Blog 68: Platform en community voor vrouwen in hun natraject van kanker

Ohhhh ik heb zooooveel ideeën voor het platform dat ik aan het opzetten ben voor vrouwen in hun natraject van kanker. Én voor de community die ik wil oprichten waar vrouwen in een privégroep ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar kunnen steunen en motiveren, maar ook allerhande informatie krijgen van experts. Je loopt tegen zoveel zaken aan in je natraject van kanker dat de ondersteuningsmogelijkheden die ik op het platform kan aanbieden enorm breed zijn. In de community ga ik ook een aantal keer per week vloggen over van alles en nog wat en tips delen. En zo af en toe een mooi cadeau verloten, van ondernemers die daaraan mee willen werken. Of kortingen geven op van alles en nog wat. Ik wil vooral heel veel inspiratie, positiviteit, steun, herkenning en motivatie op het platform en in de community. En leuke extraatjes. Mijn hoofd loopt over van alles wat ik moet doen om het platform en de community op te zetten. Maar het is zoooo leuk en geeft mij zoveel energie.

Ik wil dat het een platform wordt dat iedere vrouw in haar natraject straks weet te vinden. Ja, ik denk groots. :-). Maar ik moet klein beginnen. Ik kan niet alles tegelijk. Klein beginnen en dan steeds meer uitbreiden met steeds meer mooie hulptools en inspirerende blogs, vlogs, videos, webinars, online cursussen, tips, ervaringsverhalen en ga zo maar door. The sky is the limit. Als jij een idee hebt of je wilt een bijdrage leveren, op wat voor manier dan ook, mail mij dan op info@daphnecommunicatie.nl. Ook sponsoren zijn welkom, die toepasselijke cadeautjes kunnen aanbieden in de community of kortingen op behandelingen, producten, ondersteuning. Of die het platform willen sponsoren. Zo heb ik bijvoorbeeld een afspraak met een hele fijne meditatie app die ik gebruik. Als je deze app via de community aanschaft, krijg je 20% korting én bij iedere 10 deelnemers kan ik één gratis jaarabonnement verloten. Of ik geef de mogelijkheid voor de korting ook op het platform, zodat iedereen daarvan gebruik kan maken en verloot het gratis abonnement in de community. Zo zie je, tal van mogelijkheden die uitgedacht en uitgewerkt moeten worden. Het is op dit moment vooral heeeel veeeel. Maar ook ontzettend leuk om te doen.

Welke naam?

Deze blogwebsite heet KANKERTIJD. Ik vond en vind dat een pakkende, toepasselijke en lekker smoelende naam. Maar misschien hebben sommigen er een negatieve associatie mee. Misschien is het geen goede naam voor een platform en community waarmee je juist positivisme, hoop, geloof en vertrouwen wil uitstralen. Aan de andere kant is het wel wat het is: jouw tijd met kanker…kankertijd dus. En dat is niet alleen gedurende de behandelingen. De tijd met kanker en de gevolgen door de behandelingen van kanker duren veel langer. Ook dan is het nog steeds een tijd waarin je dagelijks met de gevolgen van je kanker wordt geconfronteerd. Voor de één zijn die gevolgen erger dan voor de ander, dus de mate van confrontatie en de frequentie daarvan zal anders zijn. Ik ben nu 1,5 jaar na mijn chemo, een jaar en 5 maanden na mijn borstamputatie en een jaar en 3 maanden na mijn immuno… maar ‘het’ zit nog dagelijks in mijn systeem. Omdat ik mijn leven nog steeds moet aanpassen aan mijn nieuwe zelf op diverse vlakken. Dat gaat niet zo 1,2,3. Ik ken mensen die na 5 jaar nog ‘zoekende’ zijn. Dus ook na het behandelingstraject leef je nog met de kanker en de gevolgen daarvan in je systeem. Al heb je weinig beperkingen en is het alleen maar omdat je de dood in de ogen hebt gekeken en daardoor anders in het leven staat. De naam kankertijd zou dus nog steeds kunnen. Maar ik ben heel benieuwd naar jullie mening. Ik heb een aantal andere namen bedacht, maar met jullie hulp komt er wellicht een fantastische, pakkende nieuwe naam uit. Via deze link kun je invullen wat jij een goede naam vindt. Ook heb ik een vragenlijst gemaakt met wat jij hoopt te vinden op een platform en/of community in jouw natraject van kanker. Ik ben heel benieuwd naar jullie reacties.

Studie cognitieve klachten op het werk na kanker

Ik kreeg vorige week een uitnodiging om mee te doen aan een studie van i-WORC over cognitieve klachten op het werk na kanker. Ik was blij verrast want dat betekent dat er steeds meer oog komt voor de klachten en beperkingen na het kankerbehandeltraject. En dat sluit natuurlijk volledig aan bij de reden waarom ik een platform en community wil oprichten voor vrouwen in hun natraject van kanker: het gebrek aan goede ondersteuning op allerlei gebied als je wordt ‘losgelaten’ na je behandelingen. Ik was dus blij verrast door de brief én door het feit dat ik gevraagd werd aan het onderzoek mee te werken. In de brief staat het volgende:

“U ontvangt deze brief omdat u mogelijk in aanmerking komt voor deelname aan het i-WORC onderzoek, dat gaat over werken na kanker. Werken na de diagnose blijkt niet gemakkelijk; sommige patiënten ervaren klachten die er voor zorgen dat zij minder goed in staat zijn het werk uit te voeren zoals voorheen. Cognitieve klachten, zoals problemen met het geheugen of met concentreren kunnen zorgen voor een verminderd functioneren op het werk. Daarnaast kunnen vermoeidheid en psychische klachten, zoals somberheids- of angstklachten, ook zorgen voor verminderd functioneren op het werk.

Het Antoni van Leeuwenhoek heeft een studie opgezet naar de effectiviteit van een online cognitief revalidatieprogramma op het verminderen van cognitieve klachten bij werkende (ex-)kankerpatiënten, de i-WORC studie.Wij willen u uitnodigen om mee te doen aan dit onderzoek.”

Aangezien ik veel cognitieve klachten ervaar, leek het mij super helpend om een cognitief revalidatieprogramma te volgen. Met name omdat ik van  een aantal lotgenootjes had gehoord dat het hun helpt. Maar helaas, pindakaas. Omdat ik ZZPer ben mag ik niet mee doen aan het onderzoek. Ze willen alleen vrouwen in loondienst. Als ZZPer heb je volgens hun te maken met extra stressfactoren, zoals mogelijk geen of minder inkomen en niet stapsgewijs kunnen beginnen met werken, re-integreren. Ik zei: “dus eigenlijk geeft u aan dat ZZPers het lastiger hebben door de gevolgen van hun cognitieve beperkingen op hun inkomen en werksituatie, maar ze mogen niet deelnemen aan het revalidatieprogramma?”. Dat was dus zo. Ik heb nog gevraagd wanneer dat programma dan ter beschikking zou komen, zodat ik het wel kon volgen. Dat zou niet eerder dan over 1,5 jaar zijn. Ik zei: “ik hoop dat ik tegen die tijd dat programma niet meer nodig heb!”. 🙂 Ik baalde ervan. Maar ook dit is wat het is. Ze willen een doelgroep die allemaal in een soort van dezelfde werksituatie zitten: in loondienst, loon doorbetaald, mogelijkheid om stapje voor stapje te re-integreren… Tja, dat gaat voor mij niet op.

Platform voor vrouwen in hun natraject van kanker

Dus stop ik nu al mijn energie in het opzetten van een platform voor vrouwelijke kankerpatiënten in hun natraject. Ik hou van het denken in kansen en mogelijkheden in plaats van in beperkingen. Niet dat die beperkingen geen impact hebben. En mij in dit avontuur niet ook beperken. Natuurlijk wel. Maar ik ben zover dat ik rondom mijn beperkingen een nieuw werkzaam leven aan het opbouwen ben waar ik blij van word en energie van krijg. Die blijheid en drive zorgen bovendien voor een verbetering van de beperkingen. Hoe mooi is dat! En ik heb nog steeds hoop, geloof, vertrouwen en de overtuiging dat het iedere keer een beetje beter wordt! Ik zie ook dat dat zo is. Nooit opgeven, dat is mijn overtuiging, maar wel met de volgende instelling:

Vind de rust om te accepteren wat je niet kunt veranderen
De kracht om te veranderen wat je niet kunt accepteren
En de wijsheid om het verschil hierin te ontdekken

Liefs,

Daphne

NB: Fijn als jullie je input willen geven voor het platform en de community.