Blog 67: onbegrip door buitenwereld

Het is een tijd geleden dat ik heb geblogd. Dat komt deels door mijzelf en het zware proces waar ik in zat en deels doordat iemand mij vertelde dat verschillende mensen vonden dat het too much was. Dat mijn laatste blogs of posts op mijn Facebook pagina Kankertijd irriteerden. Het gevecht dat ik aan het leveren was werd blijkbaar niet begrepen. Want zij hadden toch ook ouders en naasten die kanker hadden gehad. Dus zij wisten ook hoe het was. Yeah right! Ik heb het ook allemaal meegemaakt met naasten. Maar dat was niet te vergelijken met mijn eigen traject. Hoe pijnlijk dat ook was. Want toen ging mijn leven en inkomen gewoon door. En toen zag ik eruit zoals ik er altijd uitzag. En toen had ik energie voor 10. En toen had ik geen enorme beperkingen en een geamputeerde borst. Toen wist ik wie ik was. Ik vind het heel eerlijk dat dat tegen mij werd gezegd. Je moet het maar durven! Maar het geeft tegelijkertijd het probleem aan: de buitenwereld begrijpt niet wat je allemaal moet doorstaan in je natraject. Ze hebben er werkelijk geen benul van.

Geen flauw benul

De buitenwereld heeft er geen flauw benul van. Juist ook omdat hun zieke naasten vaak zullen antwoorden net zoals ik dat doe: “ja gaat goed hoor!” Je praat er namelijk normaal niet zo open over dat het eigenlijk helemaal niet zo goed of een stuk minder dan voor de kanker gaat. Dat wil je vaak zelf niet, maar je hebt ook het gevoel dat mensen niet willen horen dat het niet zo goed gaat. Je durft het ook haast niet te zeggen. Mensen horen dat liever niet. Je leeft tenslotte nog. Aan de buitenkant, zie je niet waar iemand aan de binnenkant allemaal mee worstelt. Er zijn maar weinig mensen écht geïnteresseerd in hoe het met je gaat. Maar dat is in het ‘normale’ leven niet anders. Mensen bagatelliseren heel graag. Je haar groeit wel weer aan. En je zal vast ook wel weer fitter worden. En die 12 kilo die er in 4 maanden aankwam, die raak je ook wel weer kwijt. En je borst die eraf is… ach je leeft tenminste nog! En je hersens zullen ook wel weer zo worden als voorheen. En och ja, zij vergeten ook wel eens wat. En werken zal ook wel weer gaan, op den duur… Alleen dat dat alles bij elkaar een hoop bloed, zweet en tranen kost en heel veel vallen en opstaan en teleurstellingen en frustraties en inkomensderving en zorgen en onzekerheid, dat beseffen zij niet. De buitenwereld heeft werkelijk geen idee hoe zwaar het kan zijn en hoe jij je soms voelt en waar je allemaal mee te dealen hebt. En eerlijk gezegd, dat hoeven ze ook allemaal niet te weten. En dat wil ik ook niet steeds en aan iedereen vertellen. Absoluut niet! Neeeeee. Ik wil mij vasthouden aan het positieve. Want dat is er gelukkig ook heel veel. Plenty. Daar zorg ik wel voor. Maar omdat ik open en eerlijk blog, wil ik het wél vertellen in mijn blogs. Zodat iedereen beseft dat je niet klaar bent met kanker als de behandelingen klaar zijn.

Het boek Beter worden is niet voor watjes is een eye opener voor mensen die denken dat als je klaar bent met behandelen, alles weer normaal is. Het boek is een briefwisseling tussen twee journalisten die beide kanker hadden en ervaringen uitwisselden, met name ook over de reacties van andere mensen. Één van de auteurs schrijft: “beter worden, het blijkt een rámp. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven.” En dat is precies wat ik bedoel en waar ik het in deze blog over wil hebben.

Eenzaam proces

Het kankertraject is een eenzaam traject. Ook al heb je veel lieve mensen om je heen, JIJ moet het doen. Ik merk dat het in het natraject nog eenzamer voelt. Tijdens de behandelingen heeft iedereen begrip voor je. Want wat moet je al niet voor vreselijks doorstaan. Je krijgt tal van kaartjes, berichtjes, cadeautjes, bloemen… steun! Maar in het natraject is dat begrip ineens weg. De buitenwereld begrijpt niet dat de emotionele verwerking pas komt ná je behandelingen. Omdat je tijdens je behandelingen in de overleefstand staat. Je bent namelijk niet ‘klaar’ met kanker als je klaar bent met behandelen. Voor mij begon toen pas de verwerking. En de opbouw van mijn lichaam, hetgeen heel confronterend was. Ik voelde mij in het lichaam van een 80 jarige. En het acceptatieproces. De zoektocht naar wie ik nu ben en wie ik wil zijn. Maar eigenlijk word je geacht er na je behandelingen klaar mee te zijn. Het te hebben afgesloten. Want je leeft nog!

Omdat ik over mijn proces blog, was ik in mijn blogs en berichten op mijn Facebook pagina kankertijd wél open over waar ik allemaal tegenaan liep in het natraject en hoe zwaar dat proces was. Iets dat ik als ik iemand op straat tegenkom, niet zo snel zou delen. Door die openheid kun je ook negatieve reacties krijgen. Dat is gebleken. Mensen hebben sowieso altijd hun mening klaar. Als je je kop boven het maaiveld uitsteekt, dan kan je kop eraf gehakt worden. Dat mensen zich aan mij storen, dat laat ik nu mooi bij hun. Ik weet dat er ontzettend veel vrouwen zijn die dit natraject op veel vlakken net zo ervaren als ik en het fijn vinden die herkenning te vinden. Daarom ga ik weer bloggen. Over dat heftige natraject. Bij de één zal het natraject ook heel anders zijn dan bij de ander. Zoals met alles in een kankertraject. De één vindt het verlies van haar haren vreselijk, de ander heeft er minder moeite mee. De ene vrouw vindt het verlies van haar borst(en) heel erg, terwijl de ander denkt: “weg ermee. Ze zijn ziek!”. De één zal ook meer gevolgschade en beperkingen hebben door de behandelingen dan de ander. Ik ken ook vrouwen die amper cognitieve gevolgschade hebben. Dat alleen al zou voor mij een wereld van verschil hebben gemaakt. Dan had ik namelijk mijn werk als ZZPer hebben kunnen voortzetten als vanouds (met voldoende inkomen) en daar niet zoveel frustraties over hoeven hebben. Maar die vrouwen kunnen weer last hebben van heel andere beperkingen en onzekerheden, zoals angsten en gebrek aan energie. Feit is dat heel veel vrouwen het in het natraject niet gemakkelijk hebben.

Daarnaast valt of staat ook heel veel met de omstandigheden. De stabiliteit en zekerheid van de situatie waarin jij verkeert. Krijg je doorbetaald terwijl je ziek bent of niet? Heb je een stabiele relatie waar je mee samenwoont en samen de lasten draagt of niet (m.a.w. sta je er alleen voor of niet?)? Kan je een paar uur per week beginnen met werken met behoud van inkomen of moet je vol aan de bak (terwijl je dat nog niet kan) omdat je anders geen inkomen hebt? Als je de tijd kunt nemen om te herstellen in een verder stabiele situatie, stapje voor stapje beter en sterker kunt worden, zonder de druk te voelen van het moeten… het moeten werken om inkomen te genereren om je hypotheek te kunnen betalen, terwijl je hersens dat helemaal nog niet aan kunnen, dát is een groot verschil. Maar ook vrouwen die al deze extra onzekerheden niet hebben, ervaren het natraject vaak als ingrijpend. Omdat je anders uit een kanker behandeltraject komt dan je er in ging. Mijn leven was onzeker, ik was onzeker, mijn werk was onzeker, mijn inkomen was onzeker (en daardoor was mijn huissituatie ook onzeker), mijn relatie was onzeker. Wie was ik, wat kon ik en wat wilde ik? Alles waar je in het leven enige mate van zekerheid over wilt hebben was onzeker bij mij. Geen vastigheid, geen zekerheid, geen stabiliteit in mijn primaire levensomstandigheden. Én geen zekerheid over mijzelf. Dát nu beseffende, heb ik het eigenlijk heel goed gedaan. Hahaha. Dat ik niet in een psychiatrische instelling ben beland! :-). Dan kun je nog zo positief in het leven staan, vertrouwen hebben, lichtpuntjes zien en dankbaar zijn, er zat een innerlijke onrust in mij waar ik mee aan de slag moest. Ik kwam erachter dat ik heel erg in de  mannelijke yang stand stond van presteren, actie, spanning, energie, licht, vuur, warmte, leven. Terwijl ik veel meer ruimte moest geven aan mijn vrouwelijke Yin kant. Ik moest aarden. Ik leerde naar binnen te keren, te voelen en te luisteren naar wat mijn lichaam mij vertelde. Ik moest balans zien te vinden. Ik ontdekte mijn innerlijk kind, dat mij heel veel inzicht in mijzelf gaf. En leerpunten. Ik heb al zoveel ontdekt waar ik het bestaan niet van wist. En dat is mooi. Een heel mooi leerproces.

Wie ben ik?

De buitenwereld begrijpt niet dat je na de behandelingen weer hoopt verder te kunnen leven en alles te kunnen doen zoals voor de kanker, maar dat dat dus niet gaat. Dat je te maken krijgt met tal van fysieke en cognitieve beperkingen en daar mentaal onder lijdt. Ik wist werkelijk niet meer wie ik was (want ik was anders), wat ik nog kon en wat ik wilde. Het is een hele zoektocht om jezelf weer te vinden. Degene waar ik 49 jaar mee heb geleefd was er niet meer. Daarvoor in de plaats was een ander iemand gekomen. In uiterlijk, fysiek, mentaal, psychisch en emotioneel opzicht. Dat is nogal wat. In zeer korte tijd was ik veranderd. En daar had ik niet zelf voor gekozen. Die nieuwe zelf was mij onbekend. Op veel vlakken wilde ik die nieuwe zelf ook niet zijn. Alhoewel er ook mooie kanten zijn, alleen zag ik die tijdelijk minder doordat een heleboel dingen niet meer gaan zoals voorheen. En dat is frustrerend. Ook al is het misschien juist goed en een signaal dat de dingen niet meer gaan zoals voorheen, omdat je voorheen veel te veel in de 5e versnelling stond. Dat je op een manier je leven leefde die eigenlijk niet goed voor je was. Maar zo zie je dat op dat moment niet. Die nieuwe zelf vond ik helemaal niet leuk. Die wilde ik helemaal niet zijn. Laat staan accepteren. Ik wilde weer alles kunnen zoals voor de kanker. Dát is dus een hele innerlijke strijd. Naast de fysieke strijd die je levert. En dát wordt dus niet begrepen. Zoals ook blijkt uit de opmerking die ik te horen kreeg. En juist daarom ga ik toch weer bloggen. En juist daarom ben ik een platform aan het oprichten voor vrouwen in hun natraject. Waar ze steun, begrip, herkenning, hulp kunnen vinden, maar vooral ook heel veel inspiratie en positiviteit. Want alleen lotgenoten begrijpen elkaar echt. Ondertussen weet ik dat dit enorm zware innerlijke proces een reis is. Een reis waarin nog veel meer naar boven is gekomen dan de gevolgen van mijn kanker behandeltraject. Het is voor mij een reis waarin ik afreken met oude patronen en belemmeringen. Een reis naar innerlijke rust, harmonie en balans. En zelfliefde. Een reis waarin de wet van de aantrekkingskracht geldt. Geen leven vanuit wilskracht, maar vanuit een passievolle flow. Terwijl wilskracht was waar ik op leefde. Mijn hele zijn is, en wordt nog steeds, ondersteboven gekeerd. Wát een zware, intense, maar mooie reis.

Andere doelgroep

In het begin schreef ik mijn blogs voor mijzelf en mijn omgeving. Zo hield ik iedereen op de hoogte zonder heel de dag te moeten appen of bellen. Mijn blogs bleken heel goed te worden gelezen. Steeds meer mensen vonden mijn blogs. Waarvan heel veel vrouwen en familie van vrouwen met kanker. Ik kreeg talloze mailtjes van vrouwen en familie hoeveel herkenning en steun ze vonden in mijn blogs. De familie begreep hun naaste beter door mijn openheid. Ik kreeg zelfs een berichtje van een lotgenootje die haar familie heeft verwezen naar mijn blogs met de mededeling: “dan begrijpen jullie mij hopelijk een beetje”. Mijn huidige blogs over de struggelingen die ik ervaar(de) in mijn natraject zijn meer geschikt voor lotgenootjes en niet meer zozeer voor de buitenwereld. Aan de ene kant zou het juist een bewustwording moeten brengen in de buitenwereld dat iemand niet klaar is met zijn kankertijd als de behandelingen klaar zijn. Maar blijkbaar gaan sommige mensen uit de buitenwereld je zien als een zeur, terwijl dat het laatste is wat ik ben. Dan begrijp je het niet. Zoals ik dat waarschijnlijk ook niet zo goed had begrepen voor mijn kankertraject! Ik zou bijna zeggen: probeer het eens uit! 😉 Visualiseer het volgende: ga een aantal maanden aan de chemo (5 maanden) en immuno (12 maanden), laat je borst amputeren, oh nee, eerst een borstbesparende operatie en 3 weken later alsnog een borstamputatie, verlies je haren, wimpers en wenkbrauwen en al je vrouwelijkheid in 5 maanden tijd en kom in 4 maanden 15 kilo aan. Laat je 100 keer prikken en onderga de meest mensonterende en pijnlijke behandelingen. Krijg tussentijds heel veel slechte uitslagen waarvoor je iedere keer opnieuw een week in onzekerheid zit om de uitslag. En die uitslag weer moet verwerken en accepteren. Onderga bestralingen, borstreconstructies, lymfeklierverwijderingen en neem 5 of 10 jaar lang hormoontabletten. Krijg aan het einde van je behandeltraject te horen dat ze niet zeggen dat je genezen bent. Omdat je 35% kans hebt dat de kanker terugkomt in de vorm van uitzaaiingen en dat je dan niet meer beter kunt worden, maar dat er geen tussentijdse controles zijn om te zien of er uitzaaiingen zijn. Als je 2 weken ergens last van hebt, dan mag je je huisarts bellen voor nader onderzoek. En probeer dan na dat traject heerlijk, onbevangen verder te leven… alsof er niets gebeurd is en je alleen maar dankbaar mag zijn. Zoals de buitenwereld dat van je verwacht. Want je leeft toch nog?

Ja, ik ben dankbaar dat ik nog leef. Heel dankbaar. Maar er is meer nodig om je leven weer op de rit te krijgen na een intensief kankertraject. En daar ben ik nog steeds mee bezig. Met mijn intense reis naar Daphne 2.0. Ik leer te genieten van deze reis, hoe zwaar soms ook. Niet alleen de bestemming is mooi, de innerlijke ontdekkingstocht, de overwinningen, de stappen vooruit en de hobbels en bobbels tijdens de reis die beleef ik nu. In het nu. Ik voel ze en ervaar ze. Ze komen en gaan. Het is een intense reis. Mijn reis.

Kortom: het natraject, oftewel de heling, van een intensief kankertraject is een confronterend proces. Een proces dat je alleen moet doen. Met (hopelijk) steun van je dierbaren. Maar de heling, fysieke versterking, mentale uitdagingen, verwerking en acceptatie kan alleen jij doen. Niemand anders. Zoals de schrijver van het boek Beter worden is niet voor watjes zo mooi zegt: “beter worden, het blijkt een rámp. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven.”

Gedicht van herkenning

Dit prachtige gedicht plaatste een lotgenootje. Het omschrijft de rollercoaster waar we doorgaan, de tijd die nodig is voor jezelf in een kankertraject en de mooie zelf die je na dit proces gaat worden:

Neem je tijd, zei de wind
En ik nam de tijd.
Neem je rust, zei de wind
En ik nam de rust.
Blijf bij jezelf, zei de wind
En ik bleef bij mijzelf.
Luister naar je ziel, zei de wind.
En ik luisterde naar mijn ziel.

Liefs,

Daphne