18 november ‘mag’ ik weer voor mijn jaarlijkse borstonderzoek door middel van een mammografie naar het AVL ziekenhuis. Heerlijk weer mijn borst laten pletten tussen 2 platen :-). Fijn dat dat onderzoek er is, maar het zou wel eens tijd worden en erg prettig zijn als ze geld investeren in een vrouwvriendelijkere manier van borstonderzoek. En in beter preventief onderzoek. Voor de mannen: stel je voor dat je ballen tussen 2 platen fijn worden geplet om een goede foto te kunnen maken om te zien of je (zaadbal)kanker hebt. En nog een keer. En nog een keer. Zie je het voor je? Voel je het? Ai. Zo voelt het dus. :-). Maar goed, blij dat dat onderzoek er vanaf ons 50e is. De meeste vrouwen met borstkanker zijn tussen de 50 en 70 jaar. Maar van mij mag het onderzoek wel plaatsvinden vanaf de 40e verjaardag. Ik ken inmiddels zoveel vrouwen die jonger zijn dan 50 die borstkanker hebben (gehad) of eraan overleden zijn. In een onlangs verschenen artikel vertelde mijn oncologisch chirurg uit het AVL dat per jaar ‘slechts’ 2000-3000 vrouwen tussen hun 40e en hun 50e de diagnose borstkanker krijgen (Bron: https://www.linda.nl/nieuws/interview/lindas-kankerverhaal-borstkanker-nederland-chirurg/). Ieder jaar krijgen 17.000 Nederlanders de diagnose borstkanker. Dat wil dan toch zeggen dat zo’n 15% daarvan tussen de 40 en 50 jaar is. Wat mij betreft voldoende reden om de onderzoeksleeftijd te verjongen naar 40 jaar.
Foutmarge mammografie 25%
Het is goed dat het mammo onderzoek er is, maar het geeft geen volledige zekerheid. Jaarlijks wordt er bij ongeveer 7.000 vrouwen een tumor gevonden door screening. 10.000 vrouwen ontdekken de borstkanker dus zelf. Zelfonderzoek is en blijft heel erg belangrijk, ook al krijg je iedere twee jaar een mammografie. Twee tot drie op de tien gevallen van borstkanker wordt namelijk door het bevolkingsonderzoek (de mammografie) niet ontdekt (Bron: https://www.rivm.nl/bevolkingsonderzoek-borstkanker/wel-of-niet-meedoen). Dat is maar liefst 25% foutmarge! 25% van de gevallen van borstkanker wordt dus niet gezien op een mammo. Je waant je ‘schoon’ door een goed bericht na je mammografie, maar dat blijkt achteraf niet zo te zijn. Daarom pleit ik voor aanvullend onderzoek, zeker bij vrouwen met dicht borstweefsel. Daarbij wordt de borstkanker of voorstadium van borstkanker (DCIS) het vaakst over het hoofd gezien. Ik citeer (Bron: https://www.kanker.nl/kankersoorten/borstkanker/algemeen/dicht-borstklierweefsel):
“Vrouwen met zeer dicht klierweefsel hebben een hoger risico op borstkanker dan vrouwen met minder dicht klierweefsel. Daarnaast is een borst met zeer dicht klierweefsel lastiger te onderzoeken met een mammografie. Kleine tumoren en DCIS vallen minder op.
De meeste vrouwen hebben vóór de overgang dicht klierweefsel. Met het ouder worden neemt de dichtheid van het klierweefsel af. In de leeftijd van 40 tot 50 jaar heeft 2 op de 3 vrouwen dicht klierweefsel.” Dat gegeven alleen al lijkt mij voldoende reden om vrouwen tussen de 40-50 jaar preventief te onderzoeken op borstkanker met een andere methode dan de mammografie.
In 2019 zijn 3.050 vrouwen overleden aan borstkanker. Dit komt overeen met 34,9 per 100.000 vrouwen. De sterfte aan borstkanker neemt toe met de leeftijd, en is voor vrouwen in de leeftijdsklasse van 30-59 jaar één van de belangrijkste doodsoorzaken.
Van alle vrouwen met kanker heeft zo’n 25 procent te maken met borstkanker. Dit maakt het nog altijd de meest voorkomende kankervorm bij vrouwen. Meer dan 3000 vrouwen sterven per jaar aan (al dan niet uitgezaaide) borstkanker. Borstkanker is voor vrouwen tussen de 30-59 jaar één van de belangrijkste doodsoorzaken. Als in 25% van de gevallen de kanker niet wordt ontdekt door de mammo en 15% van de borstkanker diagnoses per jaar betreft vrouwen tussen 40-50 jaar, wordt het dan niet tijd voor een vervroeging van het onderzoek en ander of aanvullend onderzoek om het aantal overlijdens aan borstkanker te verminderen?
Mammo 18 november
De mammo op 18 november is aan de ene kant spannend. Omdat je al eens borstkanker hebt gehad, weet je dat er ook een foute uitslag kan komen. Hoe je het ook went of keert: onderzoeken na kanker brengen spanning met zich mee. Voor mijn kanker zou ik daar niet eens bij stilstaan. Ik voelde mij zo gezond als wat en zou dus geen ogenblik bang zijn geweest voor de uitslag. Aan de andere kant heb ik evenveel kans als iedere andere vrouw dat er kanker zit in mijn andere borst. So they say. Voor vrouwen tussen de 40-49 jaar is die kans 1,9 op 1000, voor vrouwen tussen de 50-59 jaar is die kans 2,9 op 1000 en voor vrouwen tussen de 60-69 jaar is die kans 3,6 op 1000 (Bron: https://www.rivm.nl/bevolkingsonderzoek-borstkanker/over-borstkanker/kans-op-borstkanker). Aangezien ze alleen mijn gezonde borst onderzoeken en verder niets, heb ik dus een kans van 2,9 op 1000 dat ze in die borst kanker vinden. Net zoals bij iedere andere vrouw. Alleen zal er bij mij nu toch een vlindertje door mijn buik fladderen. Omdat je weet dat het faliekant mis kan zijn. De angst voor nog een keer zo’n onheilsbericht zit erin!
Mij is dus verteld dat ik evenveel kans heb op borstkanker in mijn andere borst als vrouwen zonder borstkanker. Borstkanker zaait namelijk niet persé uit naar je andere borst (soms wel, maar soms is het ook een nieuwe vorm van borstkanker en geen uitzaaiing), maar naar heel andere plekken in je lichaam. Dáár heb ik 35% kans op. Ik heb 35% kans dat mijn borstkanker uitzaait naar andere plekken in mijn lichaam in de eerste 5 jaar na mijn behandelingen… Ik zou dan ook liever een jaarlijkse PETscan krijgen, van heel mijn lichaam, ter controle of er geen uitzaaiingen zitten in de rest van mijn lichaam. Maar dat is te duur. Dat zeggen ze natuurlijk niet! Ze zeggen dat een scan schijnveiligheid geeft omdat minuscule kankercellen/tumoren daarop niet te zien zijn. Dat kan wel zo zijn, maar tumoren groter dan 5-10 mm zijn er wel op te zien. En dan ben je er altijd eerder bij dan dat je naar de huisarts gaat met enorme hoofdpijn of een darmafsluiting en daar dan al een tumor blijkt te zitten van een aantal cm! Dat had met een jaarlijkse scan al veel eerder ontdekt geweest, mét een vele malen grotere overlevingskans. Maar ze doen dat onderzoek niet. Toen ik ontslagen werd bij mijn oncologe en vroeg hoe ik werd gecontroleerd op mogelijke uitzaaiingen zei ze: “als je langer dan 2 weken last hebt van iets, dan moet je naar de huisarts gaan”. Ik antwoordde: “maar als ik ergens last van heb en dat wordt veroorzaakt door een tumor, dan is de tumor al zo groot dat er waarschijnlijk niets meer aan te doen is!”. Ze keek mij aan en zei dat dit de procedure is en vertelde mij het verhaal van de schijnveiligheid van de scan. Zo gaat het. Zo word je naar huis gestuurd om onbekommerd verder te leven. Wetende dat je 35% kans hebt dat de kanker in de komende 5 jaar uitzaait in je lichaam. En dat er dan weinig meer aan te doen is, áls dat gebeurt. Alleen levensverlengende behandelingen. Dit is het protocol en daar moet ik, en al die andere vrouwen, het mee doen.
Soms hoor ik wel dat vrouwen een uitgebreider onderzoek krijgen. Waarschijnlijk vaak na aandringen. Anouk ❤️, het lotgenootje dat begin dit jaar overleden is en die haar traject tegelijk met mij startte, werd ook naar huis gestuurd met bovenstaande mededeling. Zij had er echter geen goed gevoel over. Ze kon geen rust vinden. Haar oncoloog vertelde dat ze zich geen zorgen hoefde te maken. Dat ze alle behandelingen had gehad en dat ze verder kon met haar leven. Maar het voelde niet goed voor haar om na de behandelingen geen scan te krijgen om te zien of écht alles weg was. Bovendien had ze last van een aantal dingen. Na aandringen kreeg ze een ‘afsluitend’ onderzoek. Haar gevoel en angst bleken terecht. Op de scan waren uitzaaiingen te zien. Binnen een half jaar moesten haar kinderen, man, familie en vrienden afscheid van haar nemen. Rust zacht lieve Anouk. Wat was je ongelooflijk sterk! Gelukkig gaat dit scenario in de meeste gevallen niet op, direct na de behandelingen. Maar het is wel iets dat bij veel vrouwen door het hoofd speelt: “ben ik nu klaar? Maar hoe weet ik dat het écht weg is dan?”. De angst op terugkeer is bij veel vrouwen aanwezig. En ieder onderzoek laait die angst vaak op. Ook 5 jaar na de diagnose nog. Dat is iets dat altijd blijft!
Minimaal onderzoek
Mijn jaarlijks onderzoek houdt in dat ze voelen aan mijn gereconstrueerde borst, waar eigenlijk alleen huid en een silicoon te voelen is en een mammo van mijn ‘goede’ borst. Dat is de controle. Daardoor moet ik gerustgesteld zijn dat er nergens kanker in mijn lichaam zit. Ook al heb ik daar 35% kans op. Daarmee moeten een hoop vrouwen weer proberen ‘onbezorgd’ verder te leven. Gelukkig kan ik hier goed mee omgaan. Ik leef niet in angst. Want in angst leven is geen leven. Ieder moment dat ik in angst leef, zou ik niet kunnen genieten van dat wat nu is. Ik zou mij bang maken voor dat wat kan komen. Maar dat misschien helemaal niet komt. Daar komt de spreuk van mijn oma weer om de hoek kijken: een mens lijdt het meest, van het lijden dat hij vreest! Vandaag leef ik en vandaag geniet ik. En dat wat morgen of overmorgen of over 3 jaar komt, dat zie ik dan wel. Ik zou mij een fijn leven ontzeggen als ik continu die doodsangst in mijn hoofd heb zitten. Dat doe ik dus niet. Ik ga ervan uit dat de kanker niet terugkomt, niet uitzaait. Ook al heb ik een zeer agressieve vorm. En mocht dat wel zo zijn, dan kan ik mij vanaf dat moment nog genoeg zorgen maken. Ik ben blij dat ik er zo mee om kan gaan. Ik weet dat veel vrouwen wel regelmatig angstgevoelens hebben. Het ‘kankerspook’ komt vaak om de hoek kijken. Ik voel dat kankerspook nu een heel klein beetje. Ik heb al zo’n 7 weken last van een trillend ooglid. Niet de hele tijd. Maar iedere dag wel een paar keer. Dat heb ik nog nooit zo gehad. En dus komt dat kankerspook even voorbij dat zegt: het zal toch geen tumor zijn dat tegen je oog drukt! Tja… ook al leef ik niet in angst, het is een heel logische gedachte als je langere tijd last hebt van iets waar je nooit last van hebt gehad en als je met 3 lotgenootjes hebt meegeleefd die uiteindelijk zijn overleden aan, onder andere, een uitgezaaide tumor in hun hoofd. 7 december krijg ik, na overleg van mijn huisarts met de neuroloog, een MRI scan! Toch leef ik niet in angst. Want in angst leven is niet leven! 🙏🏻❤️
18 december heb ik de mammo en een gesprek met een verpleegkundig specialist. Een week later krijg ik waarschijnlijk de uitslag. Ik heb onlangs een instagram account aangemaakt https://www.instagram.com/kankertijd.nl/ dat is bedoeld voor vrouwen met en na kanker. Op mijn instagram account zal ik de 18e vloggen en jullie op de hoogte houden.
Liefs,
Daphne
