Blog 32: DIEP!

Diep. Ik zat diep. En dat had alles te maken met wel of geen directe DIEP-flap (borst gemaakt van buikweefsel)! Ik had het ontzettend moeilijk met het nemen van een beslissing over de borstoperatie die ik binnenkort moet ondergaan. De beslissing die ik wél genomen had was dat ik mijn hele borst wilde laten leeghalen (huid- en tepelbesparend). Geen borstbesparende operatie, maar alles eruit. Zo krijgen voor mijn gevoel de kalkspatjes met DCIS, als die er nog zitten, geen kans meer om zich weer tot kanker te ontwikkelen. Maar verder gingen mijn gedachten alle kanten uit. De ene keer was ik overtuigd van een DIEP-flap en de volgende keer overwoog ik een prothese. Op donderdag was ik super blij dat ik in een ziekenhuis op zeer korte termijn een directe DIEP-flap reconstructie kon laten doen (dat doen ze namelijk haast nergens voor bestraling). En op vrijdag dacht ik: waar ben ik nou eigenlijk blij mee? Dat ik niet helder kon denken en geen beslissing kon nemen werd mede veroorzaakt doordat de verschillende ziekenhuizen totaal verschillende adviezen geven en een ander beleid en protocol hebben. Bovendien had ik tot gisteren nog steeds niet van alle ziekenhuizen complete informatie ontvangen over de mogelijkheden voor mijn situatie. Uiteraard gierde ook de chemo van een paar dagen daarvoor door mijn lijf. Dat maakt je ook niet sterker en stabieler. Mijn gedachten gingen dus heen en weer. Ik stond ermee op en ging ermee naar bed. En als ik weer eens om 5 uur wakker werd was dat het eerste waar ik aan dacht.

Verschillend beleid en advies

Ik werd heen en weer geslingerd tussen allerlei mogelijkheden en onmogelijkheden. Onmogelijkheden die in een ander ziekenhuis weer mogelijkheden bleken. Je kunt denken: had dan vertrouwen gehad in één ziekenhuis. Maar ik ben erg blij dat ik verder heb gekeken dan dat ene ziekenhuis. Anders had ik nooit gekregen wat ik wilde en had ik nog zwaardere behandelingen moeten ondergaan! Het EMC doet zoveel dingen niet die andere ziekenhuizen wel doen en juist andere behandelingen wel die andere ziekenhuizen niet noodzakelijk achten. Een nieuwe bank koop je toch vaak ook niet bij de eerste zaak waar je binnen loopt. En dit gaat om mijn lichaam. Mijn leven! Ik wist eerlijk gezegd niet dat er zo’n enorm verschil zit tussen de manier van kankerbehandeling in de verschillende ziekenhuizen. Er is zelfs gewoon tegenstrijdig beleid tussen de ziekenhuizen. En daar moet je als patiënt de weg in zien te vinden. En uitvogelen wat jij voor jouzelf het beste vindt. Erg moeilijk allemaal. Het zou erg fijn zijn als Nederland een zelfde soort beleid hanteert, met wellicht hier en daar wat verschillen. Maar de verschillen zijn HUGE!

Acceptabele mogelijkheid

Ik heb veel tijd gestoken in het vinden van een passende, acceptabele mogelijkheid. De tijd drong. Dus de druk was enorm. Ik moet binnen 6 weken, het liefste binnen 4, na de laatste chemo geopereerd worden. Eergisteren was het een week na mijn laatste chemo. Haast geboden dus. Een operatie kan niet zomaar morgen worden ingepland. Er moet een operatiekamer beschikbaar zijn en chirurg en plastisch chirurg moeten samen kunnen worden ingepland. Ik voelde een enorme druk. Als ik eerder alle informatie had gehad, dan had ik mij niet zo druk hoeven te maken. Nu heb ik mijzelf gek gemaakt in mijn hoofd. Daardoor zag ik het even niet meer zitten. Het werd mij allemaal teveel. Wat een K*^ziekte is het toch en wat een k*^traject moet ik doorlopen. Maar de kogel is door de kerk. Wat een opluchting is dat! Ik ben weer rustig. Nu kan ik mij gaan voorbereiden op fase 2 van dit zware traject.

Fase 1 afgerond

Fase 1, de chemo, is achter de rug. Hel yeah! Omdat ik zo opgeslokt werd door het vervolgtraject heb ik niet eens van dat moment kunnen genieten. Voor sommigen met kanker is, als de chemo goed zijn werk heeft gedaan, het behandeltraject dan klaar. Wat moet dat heerlijk zijn. Ik moet nog minstens 4 fases! Ik zeg expres: het BEHANDELtraject is voor sommigen klaar. Want het verwerkingstraject moet dan vaak nog komen. En het dealen met de lange termijn effecten van de chemo. Verwacht niet van een kankerpatiënt die klaar is met behandelen, dat diegene weer direct ‘de oude’ is. Sterker: hij of zij zal ‘de oude’ waarschijnlijk nooit meer zijn (uiteraard zal ook dit verschillen per persoon en ook afhankelijk zijn van de intensiteit van het kankertraject). De enorm intensieve rollercoaster die heeft plaatsgevonden, het plots geconfronteerd worden met de sterfelijkheid van je bestaan, het ondergaan van alles in een overleefmodus, het omgaan met de bijwerkingen en effecten op korte en lange termijn en het leven met de angst van mogelijke terugkeer heeft een enorme impact. Het kankertraject verwerken doe je niet zomaar. Onderschat dat niet! Denk niet: “is ze nu nog bezig met die kanker! Dat is toch achter de rug!” Niet dus.

Het duurt een hele tijd voordat iemand die zo’n intens, soms jarenlang traject, achter zich kan laten. Het heeft immers je leven al die tijd beheerst. Het enige waar je al die tijd mee bezig bent geweest is overleven. Van ziekenhuis naar ziekenhuis, van onderzoek naar onderzoek, van uitslag naar uitslag, van behandeling naar behandeling… De rest is bijzaak. De hele tijd moet je sterk zijn. Je moet. Je moet het allemaal ondergaan. Je kunt niet stoppen en zeggen: ik wil niet meer. Niet als er nog hoop is. Als het traject dan klaar is, is de kanker ineens niet meer het belangrijkste in je leven. Draait het niet meer daar om. En denkt iedereen dat het voorbij is en jij weer ‘gewoon’ verder kunt. Maar dat is niet zo. Dan begint het verwerken pas. Schijnt. Want ik ben nog niet zo ver. Ik moet nog minstens 4 fases doorlopen voordat ik zover ben. Maar ik kan mij er alles bij voorstellen. So please, geef ons kankerpatiënten de tijd… De tijd om te helen. De tijd om deze levensbedreigende ervaring een plek te geven in onszelf, in ons leven. De tijd om ons nieuwe zelf te ontdekken. De tijd om er over te praten als de behoefte er is…

Fase 2: de borstoperatie

Fase 2 heeft dus de afgelopen weken mijn leven beheerst. Naast de chemo- en immunotherapie. En naast de gesprekken en onderzoeken in de ziekenhuizen. Maar ik ben eruit. Sinds gisteren. Wat ben ik blij!

Borstoperatie met DIEP-flap

Vorige week donderdag was ik ook blij. Toen had ik het voor elkaar gekregen en het ziekenhuis mij de mogelijkheid gegeven om ‘tussen de wachtlijst’ door op gesprek te komen voor een directe DIEP-flap reconstructie. Dat doen ze in Nederland haast nergens voor bestraling. In dit ziekenhuis wel. Dus daar wilde ik geholpen worden als ik een DIEP-flap wilde en niet 1,5 jaar zonder borst zou willen rondlopen. Ik had een heel goed gesprek daar met de plastisch chirurg (PC). Eindelijk iemand die empathisch was en meedacht. Ik kreeg te horen dat een DIEP-flap mogelijk was bij mij. Echter was mijn buikvet, ondanks de 12 kilo extra, maar nèt aan. Hij dacht dat hij misschien net hetzelfde formaat borst kon maken. Nu zijn mijn borsten ook wel minstens een cupmaat groter door die extra kilo’s. Bloemkooooolen. Hahahaha. Nee hoor, dat valt reuze mee. Daarnaast zei hij dat ik in de categorie ‘moeilijke patiënten’ val. Hij gaf aan dat vrouwen die plat zijn (doordat ze al eerder de amputatie hebben gehad) of vrouwen met minder fraaie borsten / erge hangborsten altijd erg blij zijn met het resultaat van de operatie. Maar dat het bij mij eigenlijk alleen maar minder kan worden. Dank u wel voor het compliment. Hahahaha. Al heb ik daar natuurlijk niets aan, want die boobies heb ik straks niet meer en mooier worden ze dus niet.

Ik ging met een goed gevoel weg en dacht: dit gaat het worden. Maar de volgende dag kwamen de bedenkingen: moet ik wel zo’n enorm grote operatie ondergaan? Een operatie van 8-10 uur. Met zo’n 3 maanden hersteltijd. Een giga litteken over het midden van mijn buik van heup tot heup (met als voordeel een hele strakke buik). Het is een intensief traject. Veel intensiever en met meer kans op complicaties dan een traject met implantaten. Hoe ga ik dat doen met mijn werk? Ik kan nu al zo weinig werken. Dan komt het misschien helemaal stil te vallen. Ondanks dat ik daar mijn beslissing niet van af wil laten hangen, sloeg de twijfel toe. Ik had ook nog geen gesprek gehad in het AVL over de directe reconstructie met implantaat, dus had ook nog niet genoeg informatie om een beslissing te kunnen nemen. Ik ging de voor- en nadelen van beide operaties opnoemen in mijn hoofd. Keer op keer op keer. Maar ik had de benodigde informatie niet om dat zeker te kunnen weten. Vanaf vrijdag begon dat ‘zware gevoel’. Het weekend hing er een sluier over mij heen. Ik zat in een sluier gevangen. Een sluier van onzekerheid, onduidelijkheid en keuzes uit kwaden. Ik werd overmand door machteloosheid en verdriet. Waar ben ik in beland? Op maandag wist ik het helemaal niet meer en was alles teveel. Slaapgebrek, de onzekere situatie en het teveel malen in mijn hoofd deden mij geen goed. Gelukkig krabbelde ik dinsdag weer wat op en had ik donderdag (gisteren) eindelijk het gesprek met de PC in het AVL.

Borstoperatie met implantaat

Gisteren werd ik in het AVL gewogen en gemeten. Ieder week wordt er naar mijn gewicht gevraagd. Heel prettig als je je zo dik voelt en eigenlijk niet geconfronteerd wilt worden met die kilo’s. NOT. Maar het zijn maar relatieve dingen bij alles wat je meemaakt. Lekker belangrijk! Daarna had ik een gesprek met een PC in opleiding. Daar was ik niet blij mee, want ik wilde graag de PC spreken die mij eventueel zou opereren als ik zou kiezen voor een borstoperatie in het AVL. Leek me best fijn dat de PC die mij zou opereren de persoon achter de borst een heel klein beetje zou leren kennen. Zou begrijpen wat belangrijk is voor mij. Maar zo’n vertrouwensband creëren is blijkbaar onmogelijk. De artsen hebben het te druk. Zitten bomvol en lopen over. Daar kunnen zij niets aan doen, maar als patiënt voel ik mij daardoor helaas niet echt gehoord en gezien. DE PC wipte nog wel heel even 2 minuten aan. Maar ik kon niet de vragen stellen die ik wilde stellen, want hij had overduidelijk enorme haast, en rende alweer weg voordat ik iets had kunnen vragen. De PC i.o. heeft alles heel duidelijk uitgelegd. Hierdoor raakte ik ervan overtuigd dat ik dit moest doen. Deze weg moest ik bewandelen. Hèhè. De puzzelstukjes vielen op hun plaats. Een gevoel van rust viel op mij neer. En een enorme allesoverheersende moeheid. Ik was zooooo moe van de afgelopen dagen. Ik kon eindelijk de beslissing nemen.

In een volgende blog zal ik uitleggen wat de operatie precies inhoudt. Deze blog is alweer te lang. Ik ga met een goed gevoel het weekend in. Ook al blijft het kiezen uit ‘kwaden’. Ik ben weer ‘herrezen’ uit mijn dip. Ik wens jullie allemaal een heerlijk weekend. Het zonnetje gaat schijnen, speciaal voor ons allemaal. Geniet ervan!

Veel liefs,

Daphne