Na het gesprek bij het AvL heb ik uiteindelijk toch gekozen voor een borstreconstructie met siliconen ipv met eigen weefsel. Bovendien kies ik voor een operatie waarbij mijn hele borst wordt leeggehaald. Doordat de tumor door de chemo en immunotherapie geheel verdwenen is, had ik ook een borstbesparende (bb) operatie kunnen ondergaan. Maar omdat ze niet zeker weten of de DCIS kalkspatjes in mijn borst ook weg zijn, kies ik ervoor mijn gehele borst leeg te laten halen. Een huidbesparende borstverwijdering met directe reconstructie dus. Als dat kan. Dat zal ik woensdag horen. Als mijn huid en tepel ook aangetast blijken te zijn, hetgeen ze kunnen zien tijdens of anders na de operatie door weefselonderzoek, dan zal het wel een volledige amputatie worden. Dat is nu niet waar ik vanuit ga, maar ik heb gemerkt dat je bij kanker met alle ergste scenario’s rekening moet houden. Dat is geen doemdenken, maar de keiharde realiteit. Resultaten vallen vaak tegen en juichmomentjes blijken toch minder heuglijk dan gedacht. Ik merk dat je altijd op het ergste voorbereid moet zijn.
Reconstructie met siliconen
Ik kies dus voor een reconstructie met siliconen. Met name omdat de operatie met eigen weefsel een veel grotere operatie is, daar een veel langere hersteltijd voor staat en ik daar grote littekens aan over houdt. Bovendien vertelden ze bij het AvL dat als dit niet mocht bevallen, ik altijd nog voor een eigen weefsel reconstructie kan gaan. Dat bracht mij over de streep. Daarnaast had ik, doordat alle ziekenhuizen geen DIEP-flap operatie doen voor bestralen, toch een beetje twijfels of ik dat dan wel voor bestralen moest doen. De plastisch chirurg die ik daar over gesproken heb, was overtuigd van een goed resultaat, ondanks bestralen achteraf. Ik geloof hem. Maar als iedereen zegt dat je eern DIEP-flap nooit voor bestralen moet doen, blijft dat toch in je hoofd hangen. Toch had ik het gedaan, als het AVL niet met deze optie was gekomen.
Ander resultaat dan bij borstvergroting
Je kan het resultaat van een reconstructie met siliconen niet vergelijken met gezonde vrouwen die hun borsten laten vergroten met siliconen. Zij hebben nog eigen weefsel dat over de prothese zit. Hierdoor kan de borst toch heel zacht aanvoelen en er natuurlijk uitzien. Afhankelijk van de soort prothese die zij kiezen. De één wil natuurlijk uitziende borsten, de ander Pamela Anderson boobies. Ik wil het liefst natuurlijk uitziende borsten. Maar bij mij zit er alleen een dun laagje huid over de borstspier met daaronder de prothese. Daardoor is het resultaat en het gevoel anders. Sowieso zal ik voorlopig geen gevoel meer hebben in die borst. Met een beetje geluk komt er na lange tijd een beetje gevoel terug, maar dit hoeft niet zo te zijn. Dat zal ook wennen zijn. Je hebt dan in feite een lichaamsdeel zonder gevoel. Een lichaamsdeel dat onderdeel is van je seksualiteit. En je vrouwelijkheid. Ook dat neemt deze rotziekte van je af. Maar hee, ik ben blij dat ik een nieuwe borst kan krijgen en niet plat hoef te blijven. Plat blijven zou denk ik meer mijn seksualiteit aantasten dan een borst zonder gevoel. Dan maar de andere borst dubbel aandacht geven. Hahahaha.
Verschillende boobies
Tijdens de operatie wordt dus mijn gehele borst leeggehaald. Vervolgens wordt er een implantaat achter de borstspier geplaatst. Om de grootte van het implantaat te meten hebben ze mijn andere gezonde borst opgemeten. Die grootte wordt aangehouden. Het is immers de bedoeling dat je twee min of meer gelijke boobies krijgt. Maar dat gaat dus niet lukken! Aangezien ik nu minstens 12 kilo zwaarder ben en dus grotere boobies heb. Van die boobies gaan ze uit. Ik ben van plan die kilo’s weer kwijt te raken en dan wordt dus mijn linker, gezonde, borst weer een stuk kleiner. Bovendien wordt de nieuwe borst hoger geplaatst dan mijn huidige borst. Er is dus bijna altijd een lifting nodig van de gezonde borst. Hoe lastig allemaal. Overal zitten mitsen en maren aan. Het gevolg is dus, dat ik een half jaar tot een jaar met twee verschillende borsten moet rondlopen. Zou je mij dat een half jaar geleden vertellen dan zou ik zeggen dat ik dat noooooooit zou doen! Maar dingen veranderen. En zeker je mindset als je borstkanker hebt. Je hebt niet zoveel te kiezen. Het is echt kiezen uit kwaden. En dan moet je je bij sommige zaken neerleggen. Hoe lastig ook.
Als ik de DIEP-flap operatie had gedaan, dan zou ik precies hetzelfde hebben. Net zoals bij siliconen, wordt de nieuwe borst vaak hoger geplaatst en is er dus bijna altijd een borstlift nodig van de andere borst. En eventueel dus ook wat opvulling door lipofilling (vet op een andere plek weghalen en inspuiten in de borst) of siliconen. Bij vrouwen met hele grote borsten wordt de ‘gezonde’ borst vaak gelijk gemaakt aan de nieuwe borst door verkleining en lifting. Maar ik wil geen kleinere borsten. Waarom moet ik dan een half jaar tot een jaar rondlopen met twee verschillende borsten? Omdat mijn nieuwe borst nog bestraald moet worden. En bestraling zorgt vaak voor verandering van de borst. Hij wordt compacter, huid stugger, etc. Die bestraling werkt na afloop nog een tijd door. Ik moet dus echt maanden afwachten hoe mijn nieuwe borst er na bestraling uit gaat zien. Dan pas kunnen ze de andere borst trachten gelijk te maken.
Complicaties
Een borstverwijdering met directe reconstructie kan, zoals iedere operatie, complicaties met zich meebrengen. Maar in mijn geval is die kans op complicaties 30/40%, omdat ik mijn borst nog moet laten bestralen. Complicaties zoals kapselvorming (littekenweefsel rond het implantaat) en verharding van de borst (dit kan ook pas na jaren optreden), maar ook deuken in de borst en open wonden. Ook na de operatie kunnen er dingen mis gaan. Omdat mijn gehele borst wordt leeggehaald en er alleen huid overblijft, kan er weefselversterf optreden door onvoldoende weefselbedekking over het implantaat. Het kan zijn dat mijn tepel afsterft door een slechte doorbloeding. Ook kan er een nabloeding optreden. Daarom moet ik drie dagen in het ziekenhuis blijven. Ter observatie. Het risico op complicaties is met 30/40% erg hoog. Normaal zou ik denken: moet ik dat dan wel doen? Maar omdat dit gewoon een standaardprocedure is bij het AvL en zij dit aan de lopende band doen, heb ik toch hoop op een goede afloop. Als het allemaal ontzettend erge complicaties zijn dan zouden ze dit toch nooit doen? Dat kan ik mij niet voorstellen. Maar goed, de cijfers liegen er niet om.
Tissue expander
Ook kan tijdens de operatie blijken dat de prothese niet onder mijn borstspier past. De PC plaatst dan een tissue expander ipv het implantaat. Een tissue expander is een lege ballon die onder de huid en de borstspier wordt geplaatst. Iedere twee of X weken moet je de tissue expander laten vullen met fysiologische zoutoplossing. Zo wordt de borst opgerekt. Je moet de tissue expander net zo vaak laten vullen tot de borst de grootte van de prothese heeft. Als dat zo is moet je nog een aantal maanden met dat ding rond blijven lopen zodat huid en borst gewend zijn. Daarna wordt de tissue expander vervangen door de definitieve borstprothese. Ik hoop maar dat mijn prothese gewoon onder mijn borstspier past. Het is zoooo lastig allemaal. Je gaat een operatie in, maar er kan zich van alles openbaren, waardoor je anders uit de operatie komt dan je van tevoren had afgesproken en gehoopt. En dan moet je weer slikken en dealen met de teleurstelling.
Als ik het zo opschrijf, klinkt het allemaal niet rooskleurig. Dat is het ook niet. Zoals ik al zei: het is kiezen uit kwaden. Een borstreconstructie met eigen weefsel kan ook veel complicaties met zich meebrengen. En al die andere opties vond ik geen opties. Tja, mijn tot een half jaar geleden onbeschadigde lijf, gaat heel wat te verduren krijgen. Mijn beeld van wat mooi is moet ik aanpassen. Uiteraard hoop ik dat het mooi wordt. Maar het zal best even wennen zijn. Omdat het anders is, onnatuurlijker, gevoelloos en hoogst waarschijnlijk lelijker dan wat ik nu heb. Daar moet ik mij op instellen. Maar dat kan je haast niet van tevoren. Het zal weer een confrontatiemoment zijn. Net zoals met mijn haar. En mijn toename in gewicht. En het hebben van geen wimpers en amper wenkbrauwen. Dan is het weer stapje voor stapje accepteren. En leren leven met en leren houden van mijn nieuwe lichaam.
Gesprek AvL
Morgen moet ik weer naar het AvL voor een gesprek met mijn chirurg. Dan ga ik hopelijk de laatste open eindjes horen over de operatie. Zoals of ik tijdens de operatie al dan niet ook een okselkliertoilet (leeghalen van alle klieren uit de oksel) krijg. Het EMC doet dat altijd bij één uitzaaiing in de poortwachtersklier. Het AvL niet. Ik hoop dus dat het niet hoeft, want deze operatie levert vaak grote schade aan op de lange termijn. Ook hoop ik meer te horen over het bestralen en of ook het AvL hormoontherapie adviseert aan mij. Mijn oncoloog begon daar laatst namelijk over. Denk je alles te hebben gehad: chemotherapie, immunotherapie, borstverwijdering, bestraling, tweede borstreconstructie… en dan willen ze óók nog hormoontherapie. Mijn kanker is namelijk voor 30% hormoongevoelig (70% eiwitgevoelig). Ik wil echt geen hormoontherapie. Hormonen veranderen mij en hebben ontzettend veel negatieve bijwerkingen. Ik wil het niet. Ik wil het niet. Niet óók nog hormoontherapie. Dat gaat zeker mijn kwaliteit van leven verminderen. Ik hoop toch zo dat het AvL zegt dat dat overbehandelen is in mijn geval. Ik ga het morgen weer horen. Hopelijk geen teleurstelling. Maar zoals ik in de eerste alinea al schreef: iedere keer komt er weer iets uit de hoge hoed waar je niet echt blij van wordt. Op hoop van zegen maar weer.
veel liefs,
Daphne
