Blog 34: Duivels dilemma

Een duivels dilemma noemt mijn moeder het. Dat is inderdaad waar ik nu weer mee te dealen heb… een duivels dilemma. Vandaag bij mijn afspraak met de chirurg in het AVL had ik mijn vragenlijstje klaar. Vragen over al dan niet een okselkliertoilet (niet, alleen bestralen) en vragen over de huid- en tepelbesparende operatie. De chirurg begon echter over een borstbesparende (bb) operatie. Ze zei dat de chemo en immuno zo goed zijn werk heeft gedaan dat alles weg is. En dat zij dus ook maar een klein stukje uit mijn borst hoeft te verwijderen. Ik dacht mijn beslissing genomen te hebben. Maar nu staat alles weer open en moet ik wéér een hele lastige beslissing nemen. Dat terwijl ik net een mail ontvang van het AVL dat mijn operatie 12 maart gepland staat. Holy moses!

Keuze obv procedure EMC

Het EMC had mij verteld dat ze, ondanks dat mijn tumor zo goed heeft gereageerd op de chemo en immuno, toch een groot gedeelte uit mijn borst weg moeten nemen omdat er DCIS kalkspatjes zitten. Op basis daarvan besloot ik dat ik dan maar mijn hele borst leeg wilde laten halen. Dan was in ieder geval al het weefsel weg en kon er geen aangetast kalkspatje meer in mijn borst zitten. Als dan toch mijn halve borst weg moet, dan maar alles. Dat gaf mij een veilig gevoel. Alhoewel je geen enkele garantie hebt. Ik lees van vrouwen die alles hebben gedaan, zelfs twee borstamputaties, en dat het toch weer terugkomt of uitgezaaid is. Garanties zijn er dus niet. Nooit. Vandaar dat als je eenmaal kanker hebt gehad, je levenslang hebt. Maar je kunt voor jezelf wel kiezen wat jou het ‘meest veilige’ gevoel geeft. Ik had dus weloverwogen besloten om mijn hele borst leeg te laten halen. Op basis van de procedure in het EMC.

Borstbesparende operatie via AVL

Nu begon de chirurg in het AvL ineens over toch een bb operatie met verwijdering van maar een klein gedeelte uit mijn borst. Niet zoals in het EMC mijn halve borst, maar misschien 2,5 cm doorsnede weefsel. Daar komt echter wel wat meer bij kijken. Uiteraard. Het zal eens gemakkelijk gaan. Hahaha. Ik moet dan eerst weer zo’n vervelende biopsie laten doen om te zien of de kalkspatjes geen DCIS meer bevatten. (Het EMC gaat ervan uit dat kalkspatjes niet reageren op chemo. Daarom willen zij die sowieso verwijderen. Het AvL denkt daar anders over). Als uit de biopsie blijkt dat de kalkspatjes nog DCIS bevatten, dan kan een bb operatie niet en moet ik de operatie zoals beschreven in blog 33 ondergaan. Als de kalkspatjes echter schoon zijn, dan volgt (als ik daarvoor kies) een bb operatie. Het weefsel dat verwijderd wordt bij de bb operatie wordt vervolgens onderzocht door de patholoog. Als daaruit blijkt dat het weefsel schoon is en geen enkele slechte cel bevat, dan heb ik de juiste keuze gemaakt. Dan behoud ik mijn borst én het gevoel in mijn borst. En moet ik een veel kleinere en simpelere operatie ondergaan. Waarschijnlijk houd ik daar wel een iets kleinere borst aan over, hetgeen ik niet wil, maar de voordelen van het behouden van gevoel in mijn borst zijn groter, in mijn ogen, dan grotere boobies.

Als blijkt dat het weefsel van de operatie wél nog DCIS of kanker bevat, dan moet ik alsnog mijn hele borst laten leeghalen en moet ik wéér onder het mes voor de operatie uit blog 33. Dan heb ik dus stap 1: biopsie en stap 2: bb operatie voor niets gedaan. Twee vervelende ingrepen voor niets. Narcose voor niets. Pijn voor niets. Litteken voor niets. Is dat een duivels dilemma of niet? Dacht ik rust te hebben door het nemen van een beslissing over mijn operatie… Nu ligt alles weer open. En ik weet het niet. Ik weet het niet. Ik zit zoveel in het ziekenhuis, heb al zoveel ondergaan, dat ik er niet een biopsie en operatie voor niets bij wil hebben. Dan heb ik het nog niet over het mentale aspect. De spanning over de uitslag van de biopsie en de nog grotere spanning over de uitslag van het weefsel uit mijn borst. Als dat schoon is, is dat natuurlijk geweldig nieuws. Maar als het niet schoon is dan is dat weer zo’n enorme tegenvaller. Weer zooooo’n teleurstelling. Ik ben sterk. Maar hoeveel kan een mens hebben? Kan ik die ingrepen ondergaan om uiteindelijk te horen dat het voor niets is geweest? Maar als het schoon is… Dan behoud ik mijn eigen borst. Mét gevoel. Hoe fantastisch is dat!

Nou jullie zijn weer bij. Mijn hoofd zal de komende dagen weer overlopen. Ook omdat ik nadat ik wegging bij de chirurg natuurlijk weer tal van vragen had. Vragen waar ik geen antwoord op heb, maar die wel weer belangrijk zijn voor mijn keuze. Ik hoop niet dat ik hierdoor weer in een dalletje beland. Ik denk het niet, want voel mij enorm sterk op het moment. Ik sta echt in mijn kracht. Maar dat kan bij deze ziekte en alles wat daarbij komt kijken zo weer omslaan heb ik gemerkt. Het is ook allemaal niet wat. Ga er maar aanstaan. Wat een klote beslissingen. Wat een duivels dilemma!

Veel liefs,
Daphne