Blog 43: De operatie

Afgelopen vrijdag, 12 april, heb ik eindelijk mijn borstoperatie gehad. Een borstbesparende operatie. Joehoeoeoeoe. Weer een stap verder. Tenminste dat hoop ik. Want bij een negatieve uitslag ben ik weer terug bij af. De operatie is goed verlopen. De wond is heel mooi inwendig gehecht. Ik heb een sikkeltje aan één kant van mijn tepel. Het ziet er erg netjes uit. Ik denk dat je er over een tijdje niets meer van ziet. Ik zag helemaal niet tegen de operatie op en het is mij ook alleszins meegevallen. Ik heb ook amper pijn gehad en ben na 1 dag al gestopt met de pijnmedicatie. Uiteraard was ik wel héél benieuwd hoe mijn geopereerde borst eruit zou komen te zien. Op dit moment zie ik geen verschil met mijn andere borst. Behalve dat mijn geopereerde borst bont en blauw is en een sikkel litteken heeft. Uiteraard zal die borst nog wat gezwollen zijn, dus ik moet het nog afwachten. Ik heb de chirurg helaas niet gesproken na de operatie, dus weet niet hoeveel weefsel er weg is gehaald. Vooralsnog ziet het er supergoed uit. Ik teken ervoor dat het zo mag blijven… want het afwachten is nu op de uitslag van de patholoog die het weggenomen weefsel onderzoekt. En dat is me toch een partij spannend!!!

Uitslag weefsel onderzoek

Dertien dagen moet ik wachten voordat ik de uitslag van het weefselonderzoek krijg. Dertien hele lange, spannende dagen. Als het weefsel schoon is gaat de champagne open. Dan ben ik zooooo dankbaar en blij. Dan heb ik deze weg niet voor niets gekozen en kan ik mijn natuurlijke borst behouden. Mét gevoel. Op de MRI was er niets meer te zien van de grote tumor die ik had. Hij was helemaal weg. Foetsie. Maar op de MRI kun je niet alles zien. Minuscuul kleine cellen zijn er niet op te zien. Het kan dus zijn dat er toch nog kwaadaardige cellen in mijn borst bivakkeren. Ondanks dat ik het niet zo prettig voor ze heb gemaakt met chemo- en immunotherapie. Ik heb die kankercellen van repliek gediend zodat ze zich niet langer in mijn lichaam wilden huisvesten. Maar je weet het nooit. Er kan altijd nog een minuscuul celletje zijn blijven zitten. Een hardleerse kankercel. Want weg moet die cel sowieso. Als het weefsel niet schoon blijkt te zijn, dan worden die hardleerse kankercellen alsnog operatief verwijderd. Dan moet ik weer een operatie ondergaan waarbij ik mijn gehele borst moet laten leegmaken. Dat zal een enorme tegenvaller en teleurstelling zijn.

Een huidbesparende operatie met, al dan niet tijdelijke, directe reconstructie met prothese stond eigenlijk al voor 12 maart gepland. Maar toen ik de mogelijkheid kreeg om bb te opereren, heb ik na even nadenken besloten die weg te volgen. Mijn traject werd hierdoor langer (want eerst nog biopsie etc), maar ik wilde toch de kans op het behoud van mijn borst pakken. Als nu blijkt dat mijn weefsel niet schoon is, heb ik de biopsie voor niets gedaan, heb ik de bb operatie voor niets gedaan en ben ik minimaal twee maanden verder. Dat risico heb ik genomen. Ik heb daar zelf voor gekozen. Maar dat maakt het nu dus rete spannend. Pffff. Ik wil geloven dat ik schoon ben, Ik wil geloven dat de kanker uit mijn lichaam is. Ik probeer het ook bewust te voelen. Maar er komt steeds weer een stemmetje tussendoor die in één keer al mijn positiviteit omver werpt. Waarschijnlijk is dat ook om mijzelf te beschermen. Ik wil dat het schoon is, maar ik moet er ook op voorbereid zijn dat dat niet zo is. Alhoewel… hoe kun je je daar op voorbereiden? Die klap moet je dan weer incasseren. Zoals je dat continu moet doen in je kankertraject. Na tegenslag weer verder gaan en je focussen op de volgende stappen en verandering in het traject. Niets is zeker in een kankertraject. Maar hee… ik ben schoon. Dat moet gewoon zo zijn. Dat IS zo!!!

Stress over welke operatie

Wat een hoop gedoe is er aan vooraf gegaan voordat ik uiteindelijk voor deze operatie kon gaan! In het EMC kon ik alleen een amputatie / huidbesparende operatie waarbij ik 1,5 jaar plat zou moeten rondlopen of een bb operatie met rugflap correctie. Er zou teveel weefsel weggehaald worden om nog iets van de borst te kunnen maken. Dus zou een correctie met rugflap noodzakelijk zijn. Beide wilde ik niet. Toen ben ik mij gaan verdiepen in een DIEP-flap operatie, waarbij van je buikvet een nieuwe borst wordt gemaakt. Ik zie daar prachtige resultaten van. Je borst is dan van eigen weefsel en niet van siliconen en groeit mee of neemt af met je gewicht. Het is alleen een hele ingrijpende operatie van wel 10 uur en je houdt er een groot litteken op je buik aan over. Bovendien moet je genoeg vet op je buik hebben om een mooi formaat nieuwe borst te kunnen maken.

Vervolgens heb ik in het AVL een gesprek gehad over een huidbesparende operatie met directe reconstructie met siliconen. Een risico, want ik moet nog bestraald worden. Toch is dit een standaardprocedure in het AVL. Terwijl ik hierover na aan het denken was vertelde de chirurg in het AVL dat ik ook bb geopereerd kon worden, waarbij maar een klein stukje weefsel werd verwijderd. Huh? Was dat ook een optie? Waarom wist ik dat niet eerder? Ik heb toch kalkspatjes met DCIS en dan kun je toch niet weinig weefsel wegnemen (volgens het EMC)? Toch wel (volgens het AVL). Als ik eerst een biopsie deed om te bepalen of de kalkspatjes ook gereageerd hadden en schoon waren door de chemo- en immunotherapie. Dat bleek het geval. Het protocol van het EMC gaat er vanuit dat kalkspatjes niet op chemo/immuno reageren en dus kon ik in het EMC geen beperkte bb operatie. Het AVL geeft aan dat kalkspatjes in 50% van de gevallen wèl op chemo/immuno reageren. En kijk. Ik ben het levende bewijs dat het zo is. Het kalkspatje in het biopt was schoon. Bevatte geen DCIS meer. En dus kon ik een beperkte bb operatie ondergaan. Dus EMC, ik zou toch maar eens jullie protocol gaan herzien, want nu doen jullie soms veel grotere operaties dan noodzakelijk. En daar zit geen patiënt op te wachten, tenzij het de eigen keuze van de patiënt is.

Boost bestralingen

Na de operatie moet ik helaas mijn borst en mijn oksel ook nog laten bestralen. Een maand geleden heb ik daar een gesprek over gehad in het AVL. Net zoals ik geen chemo wilde, heb ik nu een enorme aversie tegen bestralen. Omdat ik lees over zoveel bijwerkingen. Niet altijd direct. Sommige bijwerkingen komen pas na verloop van tijd. Zo las ik vandaag op het borstkanker platform dat iemand 1,5 jaar na de bestraling in 3 maanden tijd 12 keer haar ribben brak. Dat kan gevolgschade van de bestraling zijn. En nog veel meer. Ik ben bang voor de gevolgschade. Zeker voor lange termijn gevolgschade. In veel gevallen valt de schade ook mee. Dus dat moet ik relativeren. Alleen heb ik te horen gekregen dat ik 20 boost bestralingen krijg. Dat zijn extra sterke bestralingen. Die dus ook meer schade aanrichten. Door de agressiviteit van mijn kanker moet ik die boost bestralingen. Ook dat nog! Ik heb gevraagd of ik écht écht écht bestralingen moest. Het antwoord was duidelijk. Als ik mijzelf niet laat bestralen dan heb ik ruim 40% kans dat de kanker terugkomt. Jeeeeee! Daar schrok ik wel van. Zoveel kans? Ondanks de chemo, de immuno en de operatie? Pfffff. Tja, bij zo’n grote kans op terugkeer van de kanker ben ik aan mijzelf en aan mijn dochters verplicht om de bestralingen ook te ondergaan. Het is niet anders. Ruim 40% kans op terugkeer. Bizar! Ik had werkelijk geen idee dat het zo erg was. Door de bestralingen halveer ik de kans op terugkeer. En door de boostbestralingen nog eens de helft. Dan blijft er dus, ondanks alle behandelingen, nog steeds ruim 10% kans op terugkeer van de kanker over. Dat vind ik erg veel. Met dat besef zal ik moeten leren leven. Dat zal nog best een mentaal dingentje worden. Maar daar ben ik nu nog niet mee bezig. Nu sta ik in de overleefmodus, waarin ik stap voor stap mijn kankertraject doorloop. Met alle bijbehorende fysieke en mentale strubbelingen.

Wenkbrauwen

Yeahhhh, er begint eindelijk iets heel minimaals te groeien op mijn oogleden. Yesssss. Zo blij. Ik kan niet wachten tot ik weer wimpers heb. Het duurt bij mij ook wel extreem lang. 13/2 had ik mijn laatste chemo en nu op 16/4 zie ik pas wat komen. Van mijn wenkbrauwen is ook weinig te maken. Die kun je uiteraard tekenen. Maar zoals ik al eerder schreef ben ik niet zo’n make-up ster. Geen geduld voor om daar veel tijd mee bezig te zijn. Vijf of tien minuutjes is genoeg. Van kennisje H kreeg ik de tip dat Manon van Beauty Lounge in Haarlem super mooie natuurlijke wenkbrauwen kan maken. Manon wil mij graag helpen. Donderdag heb ik een afspraak bij haar. Ik ben helemaal excited. Weer iets dat mij dichter bij Daphne 2.0 gaat brengen.

Support

De afgelopen periode heb ik weer veel lieve kaartjes en berichtjes mogen ontvangen. Ik heb een mooi pakket met sportattributen en gezond eten mogen ontvangen van F. Een goede zakenrelatie heeft een hele mooie donatie gedaan. Niet via de doneeractie, omdat daar 7% van naar de website gaat. Daar kiezen wel meer betrokkenen voor. Ik heb weer prachtige boeketten gekregen en ontzettend veel warmte en medeleven. Jullie support maakt deze ziekte dragelijk. Echt. Steun en warmte ontvangen is zoooo fijn. Dat helpt je er echt doorheen. Uiteraard kom je er in zo’n periode als deze ook achter dat sommige mensen geen vrienden zijn. Van sommige wist je dat al min of meer en dat wordt nu bevestigd. Een aantal mensen hoef ik niet meer in mijn leven. Ook al vind ik afscheid nemen moeilijk. Mensen komen bij mij vrij snel in mijn hart. Maar ik wil mensen om mij heen die positief zijn en mij energie geven. Geen bloedzuigers. Geen jaloerse mensen. Geen storytellers. Geen negatievelingen die altijd iets (negatiefs) over anderen te zeggen hebben, en dus geheid ook over mij! Gelukkig ontvang ik juist ook enorm veel support van mensen waar ik het helemaal niet van had verwacht. Dat is geweldig om te ervaren. En uiteraard de support en liefde van mijn familie, mijn meisjes, vriend M en mijn vriendjes en vriendinnetjes. Als je in zo’n kankertraject zit besef je pas hoe belangrijk dat is. Het is een eenzaam traject dat jij zelf moet doorlopen. Maar alle support, in welke vorm dan ook, maakt dat ik het kan en dat ik mij vaak niet eenzaam voel. Dank jullie wel daarvoor!

Veel liefs,

Daphne