Blog 14: 2nd opinion

“mam, moet je horen wat ik nu weer voor grappigs heb meegemaakt. Je ligt echt in een deuk.” Dochter J komt binnenwaaien van haar bijbaantje achter de kassa. “Maarruh… je mag het niet in je blog schrijven hoor!” Hahaha, mijn blogs doen soms hier en daar wat stof opwaaien en mijn dochters gaan mij nu restricties opleggen. Prima, zij moeten er uiteraard niet door in verlegenheid worden gebracht. Ik schrijf wat ik denk en voel en meemaak en misschien moet ik soms wat voorzichtiger zijn in wat ik schrijf. Alhoewel dat denk ik weer afbreuk doet aan het pure van mijn blogs. Laat ik voorop stellen dat ik niemand voor het hoofd wil stoten of wil kwetsen. Verre van dat. Ik schrijf vanuit mijn hart. Vanuit mijn gevoel. Vanuit een nieuwe ervaring van omgaan met een ziekte en met de reacties daarop. Naar mij en naar mijn meisjes. En dat is soms wellicht wat confronterend. Maar nooit en te nimmer kwaad of kwetsend bedoeld! Mijn blogs worden trouwens enorm goed ontvangen en door steeds meer mensen gelezen. Ook door mensen die ik niet ken. Echt geweldig wat voor reacties ik daar op krijg. Ik ben benaderd door Bloovi, een Belgisch online platform, dat een interview wilde omdat ze mijn verhaal inspirerend vonden. Vandaag is mijn interview op Bloovi.be geplaatst. Hartstikke leuk!

Druk, druk, druk

Mijn laatste blog is een week geleden. Iedere dag nam ik voor een blog te schrijven. Ik heb zoveel te vertellen. Maar het kwam er niet van. Ik had het zo ontzettend druk met andere zaken en heb daar prioriteit aan gegeven. Ik wilde deze week echt een aantal opdrachten afronden en heb de uren die ik beschikbaar had gewerkt. Een beetje teveel. Dat merk ik nu. Ik ben moe. Echt moe. De eerste week van oktober was ik ‘uitgeschakeld’ door de chemo en de laatste week van oktober zal ik ook weer ‘offline’ zijn. Dat houdt in dat ik in oktober twee weken ‘van leven’ heb. Twee weken waarin ik kan werken, dingen kan regelen en leuke dingen kan doen. Ik probeer echter vier weken van leven en werken in twee weken te stoppen. Met ook nog allerlei ziekenhuisbezoeken tussendoor. Dat gaat dus niet! Dan loop ik mijzelf voorbij. Ik moet pas op de plaats maken. Maar weet je hoe ontzettend moeilijk dat is voor iemand met zo’n ongelooflijke drive als ik? Iemand die alles altijd in de vijfde versnelling doet en met tien dingen tegelijk bezig is. Ik wil pakken wat ik pakken kan. Mijn tijd optimaal benutten. En alles regelen en doen voordat ik weer een week onder zeil ben. Ik moet hier nog een modus in vinden. En blijkbaar zegt mijn lichaam nu halt! Want ik ben moe. Heel moe.

Prachtig weekend en geweldige vriendinnen

Wat hadden we afgelopen weekend een prachtig weekend! Heel Nederland genoot van het ontzettend mooie weer. And so did I. De warmste dag(en) ooit half oktober. Met mij zat geloof ik zaterdag een kwart van Nederland in Scheveningen. Wat een drukte! Maar wat heb ik genoten. Ik was zoooo dankbaar dat ik überhaupt kon genieten. In de chemoweek dacht ik: wordt dit mijn leven het komende jaar? Dat ik niets kan en mij zo ontzettend ziek voel? Maar niets is minder waar. Tenminste, nu nog even niet. De chemo’s worden steeds moeilijker te verdragen. Ook omdat mijn lichaam zwakker wordt. En mijn laatste vier chemo’s schijnen echt heel heftig te zijn. Dat heb ik gehoord van vrouwen die dat traject al hebben doorlopen. Des te meer genoot ik nu. Omdat het nog kon. Ik ben mij zo bewust dat ik mijn geluksmomentjes moet pakken. En dat doe ik dus. Zondag heb ik heerlijk geluncht en door het Kralingse bos gewandeld met mijn vier vriendinnen die ik al ken sinds mijn studietijd, 30 jaar geleden. Door dik en dun hebben wij elkaar de afgelopen 30 jaar gesteund. Met een lach en een traan. Wij zien elkaar niet wekelijks, maar zijn er voor elkaar als dat nodig is. En hebben ook ongelooflijk veel lol met elkaar. We kunnen lachen om onze eigen en elkaars tekortkomingen. Heerlijke zelfspot. Wij gooien alles op tafel. Kunnen werkelijk alles tegen elkaar zeggen. Zonder dat we elkaar veroordelen. En geven elkaar onze eerlijke mening. Hoe fijn is dat. In deze moeilijke periode in mijn leven zijn mijn lieve vriendinnetjes er ook voor mij. Dankjewel lieffies, voor jullie onvoorwaardelijke steun. I love you!

2nd opinion

Vandaag, 18 oktober, ben ik naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL) geweest voor een 2nd opinion. Ik twijfelde voor mijn 2nd opinion tussen het Alexander Monro ziekenhuis (AM), dat helemaal gespecialiseerd is in borstkanker, en het AvL. Het AM is een ziekenhuis waar je als een prinsesje wordt behandeld. Je bent daar eerder klant dan patiënt. Alles wordt daar in het werk gesteld om het jou zo aangenaam mogelijk te maken. Een VIP treatment zeg maar. Daarnaast hebben ze natuurlijk ook veel specialisme op het gebied van borstkanker en de behandelingen. Het AvL echter, is een academisch ziekenhuis en loopt voor op het gebied van kankerbehandelingen. Ook doen zij daar experimentele behandelingen, mocht je daarvoor in aanmerking komen. Ik heb, ondanks dat de ‘prinsessen behandeling’ van het AM mij erg aanspreekt, gekozen voor het AvL. Mijn chirurg in het IJsselland had de doorverwijzing naar het AvL geregeld en gelukkig kon ik heel snel terecht.

Ik moest om 9.30 uur op de mammapoli zijn. Om 7.45 uur vertrokken we en kwamen pas 9.35 uur aan. Je zal maar iedere dag van Rotterdam naar Amsterdam moeten. Wat een files zeg. Eerst had ik een gesprek met de chirurg. Dat was een fijn gesprek. Zonder dat ik nog besproken was in het specialistenteam, gaf zij al aan dat ik wél een borstoperatie mét directe reconstructie kon laten doen. Dat klonk mij als muziek in de oren. Want in het IJsselland zeiden ze dat dat niet kon vanwege de bestralingen. Het AvL adviseert ook bestralingen in mijn behandelplan, maar denken ook in het belang van de patiënt. De chirurg gaf aan dat bestralingen op een gereconstrueerde borst weliswaar voor complicaties kan zorgen zoals kapselvorming etc, maar dat je dan niet een aantal maanden zonder borst hoeft rond te lopen. Achteraf wordt dan gekeken of de borst nogmaals gereconstrueerd moet worden. Dat zou een tweede operatie betekenen, maar in het IJsselland zou ik sowieso minimaal twee operaties krijgen, de borstamputatie en de borstreconstructie. Daarnaast gaf de chirurg aan dat er toch nog een kans is op een borstbesparende operatie. Als de chemo goed zijn werk doet en de tumor verdwijnt of  heel klein wordt, dan zien ze in het AvL toch nog een kans op een borstbesparende operatie. Zeker in combinatie met de immunotherapie (met Trastuzamab en Pertuzumab, voor de kenners!), die samen met mijn tweede serie chemo’s, wordt gegeven, hebben ze goede hoop dat dat kan. Die immunotherapie is namelijk zeer effectief bij de Her2 kanker die ik heb. Omdat er ook kwade cellen in mijn kalkspatjes zaten, zei het IJsselland dat ik een borstamputatie moet. Kalkspatjes reageren namelijk niet op chemo, volgens het IJsselland. Maar het AvL zegt dat nieuw onderzoek heeft aangetoond dat in 50% van de gevallen het wel effectief is. Please, laat mij nu een keer bij de positieve 50% zitten. Ik zit al bij de slechts 3% van de vrouwen onder de 50 die borstkanker krijgt. Ik zit al bij de slechts 20% van de vrouwen waar de kalkspatjes kwaadaardig zijn. Ik zit al bij de minderheid van de vrouwen waar het agressieve Her2 de borstkanker is en ik zit ook bij het lagere percentage vrouwen waar de kanker ook al in de schildwachtkier zit. Jee, ik hoop toch zo dat dit positief voor mij uitpakt!

Mijn haar valt uit

Ik begin mijn haar te verliezen. Pffff. Eergisteren hoopte ik nog dat het hoorde bij de herfst. Als de blaadjes van de bomen vallen, heb ik ieder jaar ook wat haaruitval. Maar eigenlijk was dat hoop tegen beter weten in. Gisteren viel er al zoveel haar uit. Als ik met mijn hand door mijn haar ging, hetgeen ik regelmatig doe, had ik een hand vol losse haren. Vanmorgen toen ik ging douchen en mijn haren waste had ik hele plukken in mijn hand. Ik heb veel haar, dus het is nog niet te zien, maar ik weet het zeker: het uitvallen van mijn haar is begonnen. Dat maakte mij net toch even verdrietig. Ook al hield ik er rekening mee. Als het dan zover is, doet het toch pijn. Ik kan mij mijzelf nog steeds niet voorstellen met een kale kop. Maar hee, zolang hoef ik daar geen voorstellingsvermogen voor te hebben, want binnen enkele dagen ben ik waarschijnlijk kaal. Vorige week heb ik al een pruik uitgezocht. Deze lijkt niet echt op mijn huidige haar. Hij is korter. Ik vond mij met langere pruiken al snel een barbie lijken. Bovendien is de overgang naar je eigen haar dat weer aangroeit na de chemo, niet zo groot als je een kortere coupe pruik neemt. Raar idee hoor, dat ik straks kaal ben en met een pruik op moet lopen. Ik weet zeker dat ik dan de eerste tijd het gevoel heb dat iedereen naar mij kijkt en ziet dat ik een pruik op heb. Ja, jullie weten het. Maar volgens mij denk je dan dat iederéén het ziet. Ik moet ook nog iets van sjaaltjes en dergelijke aan gaan schaffen. Want zo’n pruik schijnt niet echt heel lekker te zitten. Dan kan ik hem thuis ook af doen en een sjaal op mijn hoofd doen. Alhoewel ik daar niet echt aan wil, denk ik dat je op den duur kiest voor comfort. Als je ziek bent wil je niet een kriebelende pruik op je koppie hebben. Dus zal ik mij ook maar voorbereiden op een sjaal. Jee, in welke nachtmerrie ben ik toch beland! Vandaag heb ik de ‘pruikenwinkel’ gebeld dat de aftakeling begonnen is en of ik morgen langs kan komen om mijn pruik in orde te maken. Dat kan. Morgen ga ik met vriendin N naar de pruikenspecialist en laat ik hem knippen en in model brengen zoals ik dat wil. Weer een leuk uitje. Lucky me. Maar dan heb ik in ieder geval mijn pruik als ik dit weekend kaal word.

Tweede chemo

Maandag heb ik mijn tweede chemo. Ik zie er erg tegenop. Wetende dat ik weer zo ziek en zwak ga zijn en niets kan. Maar ik moet het ondergaan. Me er niet tegen verzetten. Incasseren en accepteren. Dat moet. Anders houd je het denk ik niet vol. Het is pas mijn tweede chemo en ik zie er al zo tegenop. Wat een lange weg heb ik nog te gaan. Het besef dat de laatste vier chemo’s nog veel erger zijn, maakt mij ook wat bang voor wat komen gaat. Maar… een mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest! Dus daar moet ik nog maar niet over nadenken. Ik heb maandag mijn tweede chemo, áls mijn witte bloedlichaampjes in orde zijn. Die waren namelijk te laag, bleek uit het bloedonderzoek van donderdag. Maandag moet ik opnieuw bloed prikken en dan maar hopen dat mijn witte bloedlichaampjes voldoende aanwezig zijn, zodat de chemo door kan gaan. Anders wordt mijn gehele schema in de war geschopt. Ik kan er zelf niets aan doen om te zorgen dat de bloedlichaampjes vermeerderen. We gaan het zien. Zend mij maandag al jullie energie. Om 10.15 uur moet ik. Ik ga er weer voor. Op naar mijn genezing!

Veel liefs,

Daphne