Blog 13: Borst eraf!

Hij moet eraf. Mijn borst. Dat heb ik gisteren te horen gekregen. Het goede nieuws vliegt mij werkelijk dagelijks om de oren. Uit de biopt van mijn kalkspatjes blijkt dat ook daar kwade cellen aanwezig zijn. Lucky me! Een borstbesparende operatie is daardoor niet meer mogelijk. Het gebied met kwade cellen is te groot. Een borstamputatie dus. Samen met het weghalen van alle klieren uit mijn oksel. Een grote, ingrijpende operatie dus.

Afspraak chirurg over uitslag kalkspatjes

Gisteren om 11.15 uur had ik een afspraak met de chirurg om de uitslag van mijn tweede biopsie van kalkspatjes te bespreken. Eigenlijk had ik de afspraak woensdag om 10 uur, maar die werd om 9.30 uur afgebeld omdat mijn case nog besproken moest worden in het artsenoverleg. Toen kreeg ik al een onbehaaglijk gevoel. Wat valt er immers te bespreken als er niets gevonden is? Toch wilde ik niet in negatieve gedachten blijven hangen, mede omdat de radioloog had gezegd dat het er goed uitzag en dat hij vermoedde dat er niets aan de hand was. Right! De afspraak liep een uur uit, omdat er, zoals ik later hoorde, veel slecht nieuws gesprekken waren. Ik zag vrouwen uit de kamertjes komen. Vooral oudere vrouwen. Maar ook een jonge vrouw. Jonger dan ik. Met ‘het boekje’ in de hand. Het boekje waarvan ik nu weet dat het dan foute boel is. Een informatiemap over borstoperatie of chemotherapie. Als je dat boekje in handen hebt, is het raak en is je leven vanaf dat moment compleet anders. Ik zag die jonge vrouw en haar partner nog redelijk vrolijk naar binnen gaan. Toen ze naar buiten kwam, zag ik dat ze gehuild had. Ze had het boekje in haar hand. De tranen sprongen in mijn ogen. Ik voelde haar verdriet. Had haar zo een warme omhelzing willen geven. Maar daar zat zij waarschijnlijk helemaal niet op te wachten. Ze moet eerst zelf kunnen dealen met de schok, de impact, het verdriet. Wéér een (jonge) borstkankerpatiënt erbij. Ik stel voor de leeftijd voor het twee jaarlijkse borstonderzoek te verlagen van 50 naar 40 of 45 jaar!

Borst eraf, oksel leeg én bestralen

De chirurg vertelde dat ook dit onderzoek weer kwade cellen aantoonde en dat ook deze uitslag hun weer tegenviel. Ze zei het vervelend te vinden dat ik zoveel negatieve uitslagen achter elkaar kreeg. Ja ik ook! Het is wat het is en ik ben blij dat alles goed wordt onderzocht zodat we later niet voor nog meer verrassingen komen te staan. Verder vertelde ze dus dat hierdoor een borstbesparende operatie niet meer mogelijk is en ik dus een borstamputatie moet. Een borstamputatie zonder directe borstreconstructie. Want mijn borst, nou ja zeg maar gerust mijn platte rechter borstloze kant dan, en oksel moeten ook nog bestraald worden. Mooi verhaal. Eerst mijn lichaam doodziek en zwak maken van de chemo. Dan borst eraf en oksel leeg gemaakt. En dan nog eens de boel lekker bestralen oftewel verbranden, zodat er helemaal geen gevoel en elasticiteit meer in mijn huid zit daar. Met een mogelijke jarenlange nasleep.

De borstreconstructie wordt door de bestraling ook moeilijker. Ik heb dan geen flexibele huid meer. Ik heb gevraagd: “wat als ik geen bestraling wil?” “Wat is het risico als ik het niet doe?”. “Ik wil kwaliteit van leven”. “Hoeveel meer of minder kans heb ik dat ‘het’ terugkomt als ik mij niet laat bestralen?”.  Bestralen is namelijk preventief. Ter voorkoming dat ‘het’ terugkomt. Maar wat zijn de percentages? Ik kan alles wel ondergaan, maar ik wil het kunnen afwegen. De arts kon op deze vragen geen antwoord geven. Daarvoor moet er een gesprek met de radioloog worden ingepland. Aangezien het zijn vakgebied is, zal hij bestraling ‘promoten’.  Tenminste dat denk ik. Ik heb de arts gezegd dat ik een second opinion wil in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Ik wil weten of andere artsen, andere specialisten, voor mij hetzelfde afgrijselijke behandelplan zien. Of dat er andere opties zijn. Voor een nieuwe bank ga je ook naar meerdere winkels en zelfs voor een nieuwe wasmachine doe je vergelijkend warenonderzoek. Dan mag ik dat voor mijn lichaam toch ook zeker doen? De arts was het helemaal met mij eens en snapte dat ik dat wilde. Zij gaat de aanvraag doen voor een second opinion. Ik hoop dat ik snel terecht kan!

Doe zelfonderzoek!

Lieve, lieve, vrouwen. Ik kan niet genoeg benadrukken om jezelf goed te onderzoeken. Al kan ik maar één vrouw ‘redden’ die er op tijd bij is, doordat ze alerter is geworden door het lezen van mijn blogs. Die ene vrouw is al een feit. Een kennisje is door mijn blogs gaan voelen en ontdekte twee knobbels. Borstkanker! De arts zei dat ze er op tijd bij is. Gelukkig! Ik was dat niet. Ik begrijp nog steeds niet dat ik het niet eerder heb gevoeld. Onbegrijpelijk, met mijn focus op een gezond lichaam. Maar jullie kunnen er wel op tijd bij zijn. Voel. Voel goed. En als je iets niet vertrouwt, ga gelijk naar de huisarts. Niet twijfelen. Gáán. Het scheelt zoveel als je er op tijd bij bent. Mijn blogs schreef ik voor mijzelf als uitlaatklep, maar nu ik weet dat zoveel mensen mijn blogs lezen, heb ik als doel daarmee vrouwen alerter te maken. En mensen inzichtelijk te maken en een beeld te geven van wat kanker met iemand doet. Alhoewel dit natuurlijk mijn verhaal is, mijn traject en mijn gedachten. Maar mijn verhaal laat wel de impact zien van kanker op je leven en dat van de mensen om je heen. Ik hoop het dichterbij jullie te brengen. Zodat jullie misschien meer begrip, empathie en inzicht hebben in het proces dat de mensen om jullie heen die kanker hebben doormaken. Laat ze niet vallen, als ze de telefoon niet opnemen. Laat ze niet vallen, als je ze een tijd niet ziet. Ze zijn misschien te ziek, te moe of te kapot. Laat ze niet vallen omdat ze weinig belangstellend richting jou zijn. Ze hebben genoeg aan hun hoofd om te dealen met hun ziekte. Ze staan in de ‘overleefmodus’ en dat is dan alles wat telt. Ze zijn misschien minder sociaal, minder vrolijk en minder grappig, maar ze hebben jou nodig. Echt. Een lief berichtje. Praktische hulp. Dat doet zoveel goeds. Dat realiseer ik mij nu. Ik heb daar nooit zo bij stilgestaan en wellicht ook te weinig van mij laten horen. Alleen het sturen van een berichtje dat je aan diegene denkt, zonder een bericht terug te verwachten, is al heel fijn. Zij voelen zich daardoor niet alleen staan, ook al moeten ze het alleen doen.

Goede voeding

Ik let op mijn eten, maar ben wel een bourgondiër. Met name in het weekend. Niemand die zo van eten kan genieten als ik. Als straks mijn tandvlees kapot is, ik wondjes in mijn mond heb en mijn smaak verandert, dan gaat ook dat stukje geluk verloren. Gelukkig kan ik nu nog genieten van heerlijk eten. Sterker nog: ik vreet. Hahaha. Het lijkt wel of mijn (van de chemo) herstellende lichaam smeekt om eten. Ik heb toch een honger! En als ik niet eet, word ik misselijk. Dus eet ik. En eet ik. En eet ik. In de chemoweek was ik 3 kilo kwijt. Dat heb ik er inmiddels weer aan gegeten. In het gesprek voor de chemo werd mij verteld dat je kon aankomen van chemo. “nou”, zei ik, “het enige voordeel aan chemo was dacht ik dat ik zou afvallen, maar dat is dus ook niet zo!”. Hahaha. Nou het klopt. De zware pillen (soort Prednison) na de chemo zorgen ervoor dat je heel erg honger hebt. Maar dus ook daarna, vraagt mijn lichaam enorm om voedsel.

Ik wil mij verdiepen in wat goed voedsel is als je kanker hebt en tijden de chemo. Sowieso omdat ik erin geloof dat alle behandelingen het gevolg aanpakken van iets dat niet goed zit in je lichaam. En niet de oorzaak. Als je van een plant met bruine bladeren de bladeren afhaalt, haal je daarmee niet de oorzaak van de bruine bladeren uit de plant. Daarom komt kanker zo vaak terug. De celdeling in het lichaam van een kankerpatiënt is niet goed gegaan. En de goede cellen in mijn lijf hebben niet kunnen voorkomen dat er een kwade celdeling ontstond. Dat is ergens door ontstaan. Maar daar wordt nooit naar gekeken. Alleen naar het resultaat van die verkeerde celdeling: kanker. Die kanker moet uit het lichaam, maar de oorzaak voor die kwade celdeling wordt niet aangepakt. Ik heb gelezen dat je door voeding, detox, ayurveda en andere middelen de oorzaak kunt wegnemen en je lichaam weer in balans kunt krijgen. Daar wil ik mij in verdiepen. Zodat ik minder kans heb opnieuw kanker te krijgen na dit traject. En zodat ik bijvoorbeeld ervoor kan kiezen geen bestraling te doen. Het vervelende is dat mij overal in verdiepen enorm veel tijd kost. En die heb ik niet. Die 2 weken dat ik kan leven, heb ik zooooveel te doen. Ik kom tijd tekort. Alle tips van mensen die bv het voedingspatroon al hebben uitgezocht, zijn welkom. En ook het effect van bv detox en ayurveda om je lichaam ‘schoon’ te maken. Nee, ik ga niet alleen het alternatieve circuit op. Maar ik denk dat het heel goed kan naast hetgeen de medische wetenschap voorschrijft en misschien wel soms in plaats van.

Positief en vol energie

Het is ongelooflijk zo sterk als ik mij nu voel. Wat een mentale kracht! In de chemoweek was ik mijn positivisme even kwijt. Ik voelde mij zooo ziek, dat het ook heel moeilijk is om positief te blijven. Wetende ook dat dit pas het begin is van een enorm lang traject van ziek zijn, pijn en afzien. Van teleurstellende uitslagen en mentale klappen. Sinds ik mij sinds maandag weer beter voel, ben ik één brok energie en positiviteit. Ik geniet van alle dingen die ik weer kan. Ik werk, tussen de ziekenhuisbezoeken en passen van pruiken door. Ik kan weer dingen ondernemen en voel me gelukkig. Ondanks alles. Ik geniet echt van mijn ‘goede’ tijd. Des te meer omdat ik weet dat goede tijd schaars is voor mij en ik steeds minder goede tijd ga overhouden.

Gisteren kreeg ik het nare bericht dat mijn borst eraf moet. BAM. Gelijk daarna herpakte ik mijzelf en heb verder een hele gezellige dag gehad. Ik ben pruiken wezen passen met vriendin A en dochter J en daar hebben we vooral ook lol gehad. Die pruik maakt een hele andere Daphne van mij, maar het is niet anders. Beter dan kaal. Daar ben ik het type niet voor, om kaal rond te lopen. Dat is ook ieder zijn keuze. Maar ik wil een pruik. Eind volgende week zal ik weten of ik hem nodig ga hebben. Dan gaat mijn haar uitvallen als de icecap niet heeft gewerkt. Ik weet dat ik hoop moet houden, maar eerlijk gezegd heb ik mij er al min of meer bij neergelegd dat ik mijn haar ga verliezen. Het moment dat het zover is zal heel, heel erg moeilijk zijn. Pfffff. Dat zal ik ook mentaal weer even moeten verwerken. Kale Daphne. Iedere keer als ik nu mijn haren was of in model breng, denk ik: misschien is dit de laatste keer. Kan je het je voorstellen dat je dat bij jezelf moet denken? Moet je eens doen. Dan voel je wat ik voel. Ze zeggen niet voor niets: als je haar maar goed zit. Niemand is blij met ‘een bad hair day’. Je haar is een belangrijk onderdeel van je uitstraling. En dat heb ik straks (misschien) niet meer. Maar desondanks zit ik dus vol energie en ben vrolijk.

Mijn blog is booming

Ik heb weer een nieuwe uitdaging: mijn blogs! Mijn post op LinkedIn gaat viral. Maar liefst 140.000 mensen hebben deze post gelezen. Tot nu toe. In 3 dagen tijd. 140.000 (uiteindelijk waren het bijna 500.000 views)! Hierdoor is mijn blogwebsite ook druk bezocht. Mijn blog is booming. Ik ben benaderd door het Belgische Bloovi, de Frankwatching van België, voor een interview. Omdat ze mij een inspiratie voor velen vinden. Volgende week donderdag wordt het interview waarschijnlijk gepubliceerd. Ik krijg zoveel mooie reacties, van bekende en onbekende mensen, en ook hulp aangeboden. Zo bijzonder hoe uit zoiets slechts, toch weer iets moois voorkomt.

Hartverwarmende reacties

Hoe ongelooflijk klote het ook is dat ik borstkanker heb en in een mega zwaar traject zit, de compassie, de empathie, het medeleven vanuit mijn omgeving, maar ook van onbekende mensen is ongekend. Op mijn post op LinkedIn krijg ik hartverwarmende reacties en ook via chat, app, mail en messenger krijg ik enorm veel steunbetuigingen. Mijn huis staat al een maand continu vol met bossen bloemen. Ik heb ontzettend veel lieve kaarten mogen ontvangen. Maar ook uit onverwachte hoek krijg ik de meest bijzondere reacties. Zo kreeg ik van een stel dat ik op Ibiza heb ontmoet (de dag nadat ik hoorde dat ik borstkanker had, zou ik naar Ibiza gaan. Op advies van de artsen en uiteraard omdat ik zelf nog graag het leven wilde vieren, ben ik gegaan!) een retour vliegticket naar Ibiza toegestuurd voor volgend jaar om samen daar te lunchen. Geweldig toch! Een vriend en vriendin zijn een crowd fund voor mij aan het opzetten om mij financieel te kunnen steunen als ik straks echt haast niet meer kan werken en dus geen inkomen heb. Fantastisch! Een oud collegaatje bood aan één dag in de week bij mij te komen werken als vrijwilligster, zodat ik meer inkomen kan generen met haar hulp. Hoe ontzettend mooi! Vrienden en vriendinnen zijn bereid mee te gaan naar allerlei onderzoeken en chemo’s en willen bijspringen als ik straks erg ziek ben. Wat een steun! Een directeur van een grote verzekeringsmaatschappij benaderde mij met de vraag hoe hij mij kon helpen. Ik heb mooie cadeautjes gekregen. En zojuist werd een pakje thuisbezorgd van Frank van Cafés-Canton met 2 pakken koffie. Ik weet niet wie Frank is. Hoe attent om mij een cadeautje te sturen. Dankjewel! Ik word er zoooo blij van. Ook van jullie lieve berichtjes tussendoor. Al antwoord ik soms alleen met een kus. Het maakt mij warm van binnen. Ik voel liefde. En betrokkenheid. Het geeft mij kracht. Het steunt mij echt in mijn geloof dat ik het ga redden. Mentaal, lichamelijk én financieel. Dank jullie wel lieve mensen. Hahahaha. Ik vond dat altijd heel irritant als Jos Brink en Mies Bouwman dat steeds zeiden, lieve, lieve mensen … Maar dat is wat jullie zijn: lieve mensen. Met een goed hart!

Veel liefs,

Daphne