Wat een rare, enerverende dag was het gisteren. ’s-Ochtends naar het ziekenhuis met mijn jongste dochter A om haar hechtingen te laten verwijderen van haar kruisbandoperatie. Daarna zelf weer terug naar het ziekenhuis om een hartritme functie meting te doen. Na deze ziekenhuisbezoeken probeerde ik te werken, maar de vraag of de kanker wel of niet uitgezaaid was speelde de gehele dag door mijn hoofd. Ik heb ’s ochtends in het ziekenhuis gevraagd of er al iets bekend was en om 16 uur nogmaals naar het ziekenhuis gebeld. Zonder resultaat. Om 17 uur kreeg ik eindelijk het verlossende telefoontje dat de uitslag van de PET Scan uitwees dat er geen uitzaaiingen zijn in de rest van mijn lichaam. Yesssssss! Wat een opluchting. Joehoeoeoeoe.
Is het niet bizar dat ik nu enorm blij ben dat ik ‘alleen maar’ borstkanker heb? Nog geen 3 weken geleden kreeg ik te horen dat ik borstkanker heb. Volstrekt uit het niets. Totaal niet zien aankomen en verwacht. Mijn leven stond ineens op zijn kop. Ik borstkanker? Hoe kan dat nou ineens? En nu sta ik te juichen dat ik ‘alleen maar’ borstkanker heb. Zo bizar. Maar het had dus nog erger gekund en dus ben je blij dat het ‘alleen maar’ borstkanker is. Dat het gebied met kwade cellen lokaal is en niet door mijn gehele lichaam zit. De weg die ik moet gaan bewandelen blijft loodzwaar. Mijn tumor is nou eenmaal enorm groot én agressief. De behandelingen die ik moet ondergaan zullen er niet om liegen en ik ga een rottijd tegemoet, maar het is geconcentreerd in één gebied. Thank you!
Mijn gebroken rib
Mijn gebroken rib blijft echter een discussiepunt. De rib licht op op de PET Scan, hetgeen impliceert dat er kwaadaardige cellen aanwezig zijn. Ze zien echter ook een breuk en moeten nader onderzoeken of de oplichting komt omdat het weefsel of de rib door de breuk anders is. Daar kunnen ze nog geen uitsluitsel over geven. Ik werd zojuist gebeld door mijn chirurg. Die vertelde dat ze in het EMC, samen met het IJsselland, dat nog goed willen bestuderen. Ik kreeg echter wel hoop dat het geen kwaadaardige cellen zijn doordat hij vertelde dat het zelden voorkomt dat een rib of bot dat niet tegen de tumor aanligt, is aangetast. En bij mij, vertelde hij, zit de tumor niet tegen de rib. Het is mijn rib vlak boven mijn borst, die dus wel dicht bij mijn tumor zit, maar er niet tegenaan. Op hoop van zegen maar weer dat die rib niet is aangetast en dat het slechts mijn breuk is die ze zien. Mocht dat namelijk niet zo zijn dan moet ik daar bestraald worden en/of een stuk bot/rib operatief laten verwijderen. Dat maakt alles veel gecompliceerder. Dus… duimen en hopen maar weer dat het ‘alleen maar’ borstkanker is. Hopen is alles dat ik kan doen in deze fase. Je staat machteloos. Bent overgeleverd aan de medische wetenschap, de resultaten van de onderzoeken en de wijsheid van de artsen. En ik ben één van de cases.
Complimenten voor snelheid van handelen
Dat gevoel geven ze mij overigens niet hoor. Dat ik een case ben. Behalve dan als case in de protocollen. Maar ik ben zeer te spreken over hoe alles tot nu toe verloopt in het ziekenhuis. Ik vind de artsen en verpleegkundigen betrokken en duidelijk. Ik vind dat alles voortvarend wordt aangepakt. Maandag zat ik bij de huisarts. Woensdag op de Mammapoli (afdeling gespecialiseerd in borstafwijkingen). Daar kreeg ik op één ochtend een mammografie, een echo, een biopsie en een voorlopige uitslag. Donderdag kreeg ik een MRI en vrijdag de uitslag van de onderzoeken en een inhoudelijk gesprek. In 5 dagen tijd wist ik dat ik borstkanker had. Toen bleek dat er op de MRI te zien was dat er iets niet goed zat bij mijn rib, kon ik de volgende dag al langs in het EMC voor een PET SCAN. Dat was op vrijdag. Op maandag kreeg ik daar de uitslag van. Gisteren hartritme functie meting moeten doen (een soort nulmeting zodat ze dat tijdens ‘de rit’ in de gaten kunnen houden). Omdat de PET Scan geen uitzaaiingen laat zien, moet ik alsnog toch de poortwachtprocedure ondergaan. Mijn schildwachtklier wordt morgen verwijderd (zoals ik in een eerdere blog schreef: om onder een microscoop te onderzoeken of er echt geen kwaadaardige cellen in de klier zitten die niet op een PET scan te zien zijn). Vandaag moet ik om 14 uur naar het ziekenhuis om radioactief spul in mij te laten spuiten. Om 16 uur worden er foto’s genomen. Dit is noodzakelijk voor de operatie. Om 8 uur morgenochtend moet ik mij melden voor de operatie. Om 8.30 uur worden er markers in het midden van mijn tumor geplaatst. Zo kunnen ze gedurende de chemo goed zien of de tumor slinkt. Vervolgens word ik begin van de middag geopereerd. Top hoe ze dat allemaal zo snel hebben kunnen inplannen.
De operatie morgen is onder volledige narcose. Ik moet nuchter zijn uiteraard. Dat kostte mij afgelopen vrijdag voor de PET Scan geen enkele moeite, maar daar mocht, of eigenlijk moest, ik veel water drinken. Nu moet ik volledig nuchter zijn en zit ik ook nog eens een aantal uur op die operatie te wachten in het ziekenhuis omdat ik eerst om half 9 die markers moet laten plaatsen. Ach, het zal allemaal wel weer lukken. Ik moet wel. Hahahaha. Donderdag om 8.30 moet ik weer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de oncoloog en een hartritme filmpje. Ik zit dus echt iedere dag in het ziekenhuis. Maar heel goed dat alles zo goed en snel geregeld wordt. Waarschijnlijk is de tumor in mijn borst een tijdbom die ieder moment kan ontploffen en die zo snel mogelijk geëlimineerd moet worden. Konden ze die tumor maar gewoon wegsnijden. Borst eraf en klaar. Maar dat kan helaas niet. De chemo is echt noodzakelijk omdat hij zo groot is. Hij moet eerst kleiner worden dat rotding, dat niet in mijn lichaam thuishoort. Ik moet eerst heel mijn lichaam laten vergiftigen en ook al mijn goede cellen dood laten maken om die sluipmoordenaar te killen. Ik wilde vandaag gaan knallen met mijn werk. Ik dacht een dagje geen ziekenhuis. Gisteren gehoord dat het niet uitgezaaid is, dus vandaag gaan met die banaan. Maar nu ben ik vandaag toch weer van 13.30 – 16.30 uur zoet met voorbereidingen en onderzoeken voor de operatie van morgen. Ik moet leven met de dag. Alles draait nu om de kanker. Kan ik er iets aan veranderen? Nee. Dus moet ik accepteren dat het is zoals het is.
Alternatieve geneeswijzen
Ik kreeg gisteren nog wel een tip over zwarte komijnzaadolie dat erg goed kan werken en al verschillende mensen geholpen heeft. Baat het niet, dan schaadt het niet denk ik dan. Dat soort tips zijn altijd welkom. Ik moet eerlijk zeggen dat ik zelf nog niet op internet heb gezocht naar allerlei verhalen, alternatieve geneeswijzen, etc. Ik, die hele dagen met internet bezig is, heb Google gelaten voor wat het is. Ik, die altijd alles tot in de puntjes uitzoek en het fijne van iets wil weten, heb nog geen informatie gezocht (buiten de boekjes en informatie van het ziekenhuis). Struisvogelpolitiek? Misschien. Er komt een dag dat ik dat wel ga doen. Dat is zeker. Want dat ben ik. Maar nu komt er al zooooveel op mij af, dat ik andere dingen wil doen dan lezen over (borst)kanker. Ik ga dat zeker doen. Daar ken ik mijzelf te goed voor. En dan weet en ken ik ieder detail, iedere mogelijke (alternatieve) geneeswijze en wat al niet meer. Maar nu nog niet! Ik wil zeker ook alternatieve middelen proberen. Ik geloof daar in. Ik denk dat mijn ribbreuk daardoor ook zo snel hersteld is en geen pijn meer deed. Binnen 4 weken had ik geen last meer. Ik geloof in alternatieve middelen, maar in mijn geval, met deze zeer agressieve tumor, wel naast de middelen van de medische wetenschap. In zoverre ik er de toegevoegde waarde van in kan zien dan. Ik wil ‘een case’ worden waarbij de tumor opzienbarend snel slinkt. Waarbij de afbraak van kwaadaardige cellen sneller gaat dan verwacht. Ik ga de medische wetenschap versteld doen staan. Daar ga ik voor. Dus als jullie echt goede tips hebben: ik hoor het graag.
Fotoshoot
Vanavond om 18 uur heb ik een fotoshoot met mijn meiden bij fotograaf Marcel Krijger. Dat wilde ik graag voordat ik aftakel of mijn haren verlies. Ik wil graag mooie foto’s van mijn meiden, een mooie foto van mijzelf in (nog) volle glorie en een prachtige foto van mij en mijn meiden. Mijn meiden en ik kijken ernaar uit. Ik heb ook nog een prachtige fotoserie van mijzelf van fotograaf Machtelt Mostert. Kunstige, erotische foto’s van onder andere mijn borsten. Ik kijk daar nu heel anders naar. Niet meer als erotisch. Dat waren mijn borsten vòòr … ik ben al een soort afscheid aan het nemen. Ik denk dat ik tzt één of enkele van die foto’s kies om op te hangen. Het is namelijk echt kunst. Kunst met betekenis en van grote waarde nu voor mij.
Veel liefs,
Daphne
Zojuist al je blogs met terugwerkende kracht gelezen Daph.. wat kun jij schrijven he! 🙂 Blij om te lezen dat je zulk goed nieuws te horen hebt gekregen.. voor zo ver je het goed nieuws kan noemen natuurlijk.. Ik ga de komende tijd voor je duimen. Een hele dikke kus en knuffel!
Iedere blog van jou lees ik met kippenvel… wat een rollercoaster is jouw leven geworden. Respect voor je kracht, positiviteit en vrolijkheid. Enorm knap lieverd! Je bent een topper. Geniet van het fotomoment met je girls en sterkte voor morgen. Xxx
Respect voor je lieve dochter van me. Dikke knuffel
Wat ’n moeilijke wending in jouw leven, veel sterkte daarmee! Ik zou je willen wijzen op de Moermanvereniging. Hun website mmv.nl
Je kunt de patiëntenlijn bellen voor advies en voor een NTTT (niet toxische tumor therapie) arts in jouw buurt. Die arts zal je, naast je reguliere behandeling, andere zaken aan kunnen raden. Welke voeding je echt moet laten staan, welke supplementen je beter door de chemo’s helpen. Ga a.u.b. niet zelf uitproberen maar zoek een professional.
Ook kan deze arts je adviseren om bijv. geen 3 maar 2 chemo’s te doen, of om af te zien van bestraling omdat de schade in je lichaam je meer van je gezondheid zal afnemen voor de toekomst dan geven. Kortom: deze arts volgt niet het protocol van het ziekenhuis. Want in het ziekenhuis doen ze dat wel. Maar jij bent geen protocol, jij bent jij. En bij jou werken de zaken misschien wel sneller of anders.
Ook kun je via de patiëntenlijn van mmv.nl in contact worden gebracht met een buddy. Iemand die er ervaring mee heeft, met je meegaat naar de arts, kritsch meedenkt en gewoon naar je luistert. Misschien wel dingen die je tegen niemand anders wil zeggen.
Kortom: mmv.nl zou ik zeker raadplegen want no-way zou ik afgaan op alleen reguliere wetenschap. Kijk breed, je hebt zelf ook hersens! Ook al besluit je toch alleen op het ziekenhuis af te gaan, dan heb je toch jezelf laten informeren. Het is jouw leven.