Blog 22: Geweldig nieuws!

Jaaaaaaa, goed nieuws! Mijn tumor is bijna met de helft afgenomen. Dat vertelde mijn oncoloog mij vanmorgen. Joehoeoeoeoe. Wat een geweldig nieuws. Ik ben zoooooo blij. De drie FEC kuren die ik heb gehad zijn dus uiterst effectief geweest. Het mooiste cadeau dat ik had kunnen krijgen op sinterklaasdag. Yes, yes, yesssss. Daar moet op gedronken worden… 😊. Oh nee, dat is niet goed voor de kanker!!!

Tumor kleiner

Mijn oncoloog vertelde dat de tumor bijna voor de helft is geslonken. Ik vroeg haar hoe groot hij nu is dan. 1,7 cm!!! Wow. Eerst werd mij verteld dat mijn tumor zo’n 5 cm in doorsnede was. Toen werd het 3 cm. Vervolgens toch weer 4,5 cm. En nu dus 1.7 cm! De oncoloog ging blijkbaar uit van de genoemde 3 cm, maar als ik het vergelijk met alle eerder genoemde groottes, dan ben ik echt superblij met dit resultaat. En ik heb pas drie kuren gehad! Ik ben nog niet eens op de helft en heb ook nog geen immuuntherapie gehad, die zeer effectief blijkt te zijn voor mijn HER2/Neu positief borstkanker. Heeeeeel goed nieuws dus.

Chemo weer uitgesteld

Het slechte, maar toch ook weer niet zo slechte nieuws, is dat mijn bloedwaarden vanmorgen weer niet in orde waren. Ik had weer te weinig witte bloedlichaampjes. Mijn weerstand is dus niet goed. Iedereen die aan het snotteren en hoesten is moet dus ver uit mijn buurt blijven. Zo gek, want ik heb zelf niet het idee dat ik zo kwetsbaar ben. Maar dat ben ik dus wel. Ik was nu veel vaker mijn handen. Na het boodschappen doen was ik bijvoorbeeld direct mijn handen. Ja, wie weet wie net het boodschappenkarretje heeft voortgeduwd met griepbacillen aan zijn handen. Of lekker geniest of gehoest heeft in zijn/haar hand en vervolgens het scanapparaat heeft gebruikt waar ik vervolgens mee rondloop! Normaal denk ik daar niet zo bij na, maar nu dus wel. Ik moet wel. Als ik ziek word heb ik veel eerder een longontsteking omdat mijn weerstand zo laag is. Dat moet ik zien te voorkomen. Mijn chemo morgen gaat dus niet door. Maandag 10/12 moet ik weer bloedprikken. Als mijn bloedwaarden dan goed zijn, krijg ik dinsdag 11/12 mijn vierde chemo i.c.m. immunotherapie. Dat is geen goed nieuws, maar waarom ik het niet zo heeeeel slecht nieuws vind is omdat mijn vijfde chemokuur dan pas op 2 januari 2019 is. Ik kan daardoor fijn Kerst en zelfs Oud en Nieuw vieren zonder heel erg ziek te zijn (hoop ik). Dat is toch super. Zeker gezien het feit dat mijn chemo eerst gepland stond op 24/12, toen op 27/12 en nu dus op 2/1. Waar een mens niet blij mee kan zijn! 😊

Gesprek oncologie verpleegkundige

Gisteren had ik een gesprek met een oncologie verpleegkundige over de nieuwe Docetaxel chemokuur, de immunotherapie en de mogelijke bijwerkingen. Vorige keer had ik dezelfde verpleegkundige die mij uitleg gaf over mijn eerste FEC chemokuren. Toen zei ik al tegen vriendin M dat ik haar wel erg positief vond. Begrijp me niet verkeerd: ik ben super positief. Maar zij vertelde het alsof het allemaal niet zo erg was en alle bijwerkingen wel meevielen. Alsof een chemotraject piece of cake is. Dat vond ik toen al niet zo prettig. Zeker omdat mijn oncoloog wel realistisch vertelde hoe of wat. Nu had ik weer dezelfde verpleegkundige. Overigens verder een aardige vrouw hoor. Maar weer kreeg ik het gevoel alsof ze mij aan het vertellen was dat ik deel ging nemen aan een prachtig sprookje. Over iedere bijwerking die op het formulier stond zei ze dat dat wel meeviel en dat daar maar weinig vrouwen last van hebben. Ik gaf aan toch echt te lezen op het Facebook forum van Borstkanker lotgenoten dat veel vrouwen bij deze kuur ernstige diarree hebben. Dat was niet zo volgens haar. En zij kon het weten want zij had al 30 jaar ervaring. Toen ik dit vandaag aan mijn oncoloog vertelde, gaf deze aan dat bij deze kuur inderdaad veel vrouwen last hebben van diarree. Ook zei de verpleegkundige dat de komende chemokuren wel meevallen en dat de drie kuren die ik heb gehad worden gezien als ‘zwaar’. Terwijl ik dit juist andersom lees bij de vrouwen. De meesten hebben meer last van de Docetaxel kuur. Ook dit vertelde ik mijn oncoloog. Die gaf inderdaad aan dat deze kuur i.c.m. de immunotherapie ‘anders’ is en vaak wordt gezien als zwaarder. Maar dit verschilt uiteraard weer van vrouw tot vrouw. Één van de bijwerkingen van de chemokuren is een droge mond. Maar ook dat komt zelden voor zei de oncologie verpleegkundige. Ja duhhhhh. Ik loop sinds mijn chemo’s rond met een super droge (Rotterdamse) ‘muil’ :-). Ik heb mijn oncoloog verteld dat ik de voorlichting te positief en niet realistisch vind en op sommige onderdelen zelfs niet kloppend. Ze zou dit met de verpleegkundige bespreken. Ik heb liever een realistische voorlichting van wat mij te wachten staat dan één of ander positief verhaal. Dan weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben. Kom ik weer op het punt van mondigheid: je kan gewoon niet alles klakkeloos aannemen. Het beste is jezelf voorbereiden en inlezen, zodat je de juiste vragen kunt stellen.

Slapeloze nachten door Dexa

Voor de nieuwe chemo moet ik ’s-avonds 8 MG Dexa slikken! Oh my god! Wie mijn eerdere blogs heeft gelezen, weet dat je van Dexa hyper de pieper wordt. En niet zo’n beetje ook. Ik moest dat bij mijn eerste drie kuren de ochtend na mijn chemokuur slikken en de twee dagen daarna ook nog. Op de dag van de chemo werd het via het infuus ingebracht. Omdat ik me rotter voelde door de Dexa dan de chemo, mocht ik minder innemen. Ik nam in die drie dagen na mijn chemo maar één pil ipv zes! Dat werkte goed voor mij. Maar nu is het een ander verhaal. Bij deze kuur moet ik de Dexa al de avond voor de kuur slikken en de volgende morgen weer 8 MG. En de avond weer 8 MG. En de volgende dag wéér… Nu moet ik het wel slikken omdat Dexa niet alleen tegen de misselijkheid werkt maar er ook voor zorgt dat vocht afgedreven wordt. Door de nieuwe chemokuur kan ik vocht vasthouden en een opgeblazen gezicht krijgen. Niet alleen een opgeblazen gezicht, maar ik kan eruit gaan zien als een Michelin mannetje!!! Damn. Dexa zorgt ervoor dat ik minder snel oedeem krijg. Oedeem is een overmatige ophoping van vocht in een bepaald lichaamsdeel. Door het vasthouden van vocht zwelt het lichaamsdeel op.  Ja, dan moet ik toch maar die Dexa slikken ook al word ik daar hondsberoerd van. Het erge is dat ik het dus drie dagen ook ’s avonds moet slikken. Dat wordt drie dagen amper slapen. Iets wat de verpleegkundige wél beaamde: drie dagen niet kunnen slapen hoort bij deze kuur. Pfffff wat een vooruitzicht. Ik maak al zulke korte nachtjes (ook een bijwerking van de chemo: slapeloosheid). Maar goed, ook hier zal ik wel weer doorheen komen. Ik kijk er echter niet naar uit, maar dat is wel te begrijpen denk ik.

Nou, ik heb een paar daagjes extra kwaliteit van leven deze week. Joehoeoeoeoe! Kan ik nog wat opdrachten afmaken en daarna mijn werk voor deze maand min of meer laten voor wat het is. Min of meer, want ondernemer ben je 24/7. Maar ik heb het nodig even geen druk te voelen dat ik MOET werken. Ik wil mijn hoofd even werkvrij maken. Als mij dat lukt! Hihi, dat is nog maar de vraag. Maar ik ga het in ieder geval proberen.

Geniet lieve mensen, van de gezellige decembermaand. Geniet van jullie familie en vrienden. Geniet van de warmte, vriendschap en liefde. En denk eens aan die kennis, buurman/buurvrouw, collega of wie dan ook die alleen is. Misschien kun je iets voor hem of haar betekenen. Er zijn zoveel mensen die zich deze maand extra eenzaam of alleen voelen. Soms zonder dat jij het beseft (vorig jaar zat ik eerste Kerst ook alleen thuis, ondanks mijn grote vrienden- en kennissenkring!). Daar kunnen wij met zijn allen verandering in brengen. Al is het maar een klein beetje. Dikke knuffel voor iedereen.

Veel liefs,

Daphne