Blog 23: Hoop doet leven

Morgen heb ik mijn vierde chemo. Blèh! De eerste chemo van een nieuwe chemoserie. Docetaxel i.c.m. Immunotherapie. Ik zie er als een berg tegenop. Maar ik moet. Ik moet, ik moet, ik moet. Ik heb mijzelf de laatste jaren afgeleerd teveel van mijzelf te moeten. Ik heb MOETEN veranderd in WILLEN. Dat is een heel ander uitgangspunt. Ik wil fit zijn en mij gezond voelen. Ik wil goed in mijn vel zitten. Ik wil sterk en krachtig zijn… Dus WIL ik sporten. Vroeger MOEST ik sporten. Nu WIL ik het (voordat ik ziek werd dan!). Dat is een groot verschil. Sporten heb ik zo onderdeel gemaakt van het leven dat ik WIL leven. Zo kan je heel veel dingen omdenken en het positiever benaderen. Dat werkt! Maar om nou over chemo te zeggen: ik WIL chemo! Dat gaat me iets te ver. Ja, ik WIL beter worden. Ik WIL de kanker uit mijn lijf. Ik WIL blijven leven. Ik WIL mijn meisjes zien opgroeien en nog heel veel meemaken met ze. Maar om dan te kunnen zeggen: dus WIL ik chemo. Ik krijg het mijn strot niet uit!

Ik ben bang

Ik besef heel goed dat chemo nodig is. Dat het mij beter kan maken. Dat chemo ervoor kan zorgen dat ik weer gezond word. Tuurlijk. Verstandelijk weet ik dat. Maar gevoelsmatig is het zooooo ontzettend vreselijk je met dat gif vol te laten spuiten. Ik weet dat ik het positief moet bekijken: de chemo (i.c.m. andere behandelingen) gaat mij beter maken! Dat lukte mij tot nu toe ook. Maar ik ben bang. Voor het eerst ben ik bang. Bang voor wat komen gaat. Bang voor alle vreselijke bijwerkingen die ik hoor en lees op Facebook op het platform voor borstkanker lotgenoten. Bang dat ik heel erg ziek ga worden. Bang voor oedeem en dat ik er als een michelin mannetje uit ga zien met een opgeblazen kop. En jeugdpuistjes. En pijnlijke / tintelende vingers. En smaakverlies. En een gortdroge, pijnlijke mond. En pijn in botten en gewrichten. En nachten zonder slaap. En bizarre diarree… Allemaal zaken die veelvuldig voorkomen bij deze kuur. Bang dat ik zo ziek ga worden dat ik weinig meer kan. Bang. Ik ben gewoon bang. Ik hou de spreuk van mijn oma in mijn achterhoofd: een mens lijdt het meest, van het lijden dat hij vreest… En dus heb ik er de afgelopen dagen bewust niet teveel aan gedacht. Maar morgen is het zover. Ik wil niet. Maar ik moet. Ik moet sterk zijn. En dat ben ik. Ik ga die knop weer omzetten. En het ondergaan. Gewoon ondergaan. Ik zie dit niet als een keuze. Het voelt als een noodzakelijk kwaad. Als een moeten. Morgen ga ik mij weer focussen op hoe die chemo mijn tumor kleiner maakt. Ik visualiseer dan hoe dat neonroze spul naar mijn borst stroomt. Mijn tumor inkapselt en langzaam wegvreet. Of ik visualiseer hoe ik met positieve energie mijn borst bestraal. Ik zie dan kleine pijltjes die de tumor aanvallen en de tumor laten afbrokkelen. Ik ben echt wel positief bezig. Maar ik ben bang voor morgen. En voor wat komen gaat.

Hoop

Minimaal zes uur moet ik morgen zitten met die afschuwelijke coldcap op mijn hoofd om de drie kuren door mijn lijf te laten stromen. Die afschuwelijk coldcap is wèl een keuze. Daar heb ik voor gekozen. Ik WIL de coldcap. Niet dat ik het leuk en fijn vind, maar het resultaat is wel heeeeeeel fijn. Dankzij de coldcap heb ik nog steeds haar op mijn hoofd. Ik kan nog steeds zonder hoofdattributen naar buiten. Misschien verandert dat ook na deze chemokuur, maar voorlopig ben ik 2,5 maand verder en heb ik nog steeds wat haar. Daar ben ik dankbaar voor. Mijn keuze heeft dus het gehoopte resultaat opgeleverd. Zo moet ik ook kijken naar mijn chemo. Het is afschuwelijk, maar hopelijk gaat de chemo het gewenste resultaat opleveren. De eerste berichten zijn in ieder geval heel positief. Een bijna gehalveerde tumor na drie kuren is natuurlijk geweldig. Tenminste in mijn beleving. Ik weet eigenlijk niet of de oncoloog dit nou een heel goed resultaat vindt of een gemiddeld of minimaal resultaat. Ik zal het eens vragen. Feit is dat de chemo effect heeft gehad en dat geeft hoop. HOOP. Hoop is een mooi woord. Een mooi gevoel. Hoop doet leven. Het klinkt zo cliché. Maar het is echt zo. Ik denk dat iedereen die deze ziekte heeft en al die afschuwelijke behandelingen en bijwerkingen ondergaat, dat kan en volhoudt door hoop. De hoop om beter te worden. De hoop om te blijven leven. Je geeft niet op want er is hoop. Als er geen hoop meer is, dan is er vaak nog de power, de enorme wil en drive om nog niet weg te gaan van al je geliefden. Waardoor je alle levensverlengende behandelingen aangrijpt die mogelijk zijn. Dat is je overlevingsdrang. Dan is er de hoop om langer te leven… Als er geen hoop meer is en de pijn en bijwerkingen zijn zo erg dat je geen kwaliteit van leven meer hebt. Als je lichaam niet meer kan en wilt. Dan valt ook de hoop om nog langer te leven weg. Je geest wil wel, maar je lichaam niet. En uiteindelijk je geest ook niet meer. De wil om te leven stopt dan. Ik heb het van zeer dichtbij meegemaakt. Hoop doet leven. When hope is gone, life is done!

Wat is mijn overlevingskans?

Nu ik zoveel lees op onder andere het borstkanker platform, vraag ik mij af of het percentage van 18% wel klopt. 18% van de vrouwen overleeft borstkanker niet. Na 5 en 10 jaar is dat percentage hoger. Over borstkanker wordt gezegd dat het een goed te genezen kanker is. Ik lees nu heel andere dingen. Ik lees hoeveel vrouwen dénken dat ze genezen zijn en een half jaar, of een jaar, of 2 jaar, of 5 jaar later te horen krijgen dat ze uitzaaiingen hebben. Uitzaaiingen in de hersenen, in de longen, in de lever. Vandaag nog las ik een bericht op Facebook: 5 jaar geleden borstkanker en nu is de kanker uitgezaaid naar het borstbeen, de lympfen, de lever, de bijnier, de botten … Einde verhaal. Ik lees zo ontzettend veel verhalen van vrouwen waar het alsnog, na alle behandelingen, uitgezaaid is. Als een vrouw dan vervolgens overlijdt aan leverkanker, longkanker, een hersentumor, wordt dan in de statistieken genoteerd dat zij is overleden aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker of dat zij is overleden aan een ander soort kanker? Want als dat laatste het geval is, dan vind ik de cijfers van vrouwen die overlijden aan borstkanker niet kloppen. Je denkt dan een goed te genezen kanker te hebben, terwijl een hoog percentage alsnog overlijdt aan uitzaaiingen elders. Ik moet zeggen dat ik door dit besef ook angstiger ben geworden.

Eens een kankerpatiënt, altijd een kankerpatiënt

Ik had het al eens gehoord: eens een kankerpatiënt, altijd een kankerpatiënt. Als je schoon verklaard bent, blijf je je leven lang bang voor uitslagen van testen en onderzoeken. Bang dat het weer terug is. Bang dat het uitgezaaid is. Bang dat er niets meer te redden valt. Kanker brengt zo erg de wil om te leven naar boven. Maar kanker is onvoorspelbaar. Kanker is een sluipmoordenaar. Kanker kan je onaangenaam verrassen met nieuwe uitzaaiingen. Terwijl je er alles aan hebt gedaan. Kanker is een enorme kloteziekte die je de rest van je leven in zijn greep houdt. Ondanks deze feiten en constateringen blijft de hoop. De hoop dat ik het ga overleven. Ik heb de ergste gradatie van borstkanker, met een uitzaaiing in mijn poortwachtersklier. Ik heb dus meer kans op uitzaaiingen en minder overlevingskans. Bovenstaande cijfers zijn gemiddelden. Daar zitten ook vrouwen bij met minder erge borstkanker. Die hebben een grotere overlevingskans. De overlevingspercentages van vrouwen met graad 3 borstkanker zoals ik heb, zullen lager zijn. Maar die heb ik niet inzichtelijk. Alleen algemene cijfers. Mijn overlevingskans is lager. Maar ik kan niet geloven dat dit sterke lijf, dat deze sterke vrouw het niet gaat redden. Ik ben nog lang niet klaar met mijn leven. Dat hoort ook niet. Mijn meisjes hebben mij nog nodig. Het mag niet. Maar ja, het leven is niet altijd eerlijk. Genoeg voorbeelden van mensen die deze oneerlijke strijd hebben verloren. Ondanks hun kracht. Zoals mijn schoonzusje. Hoe sterk was zij! Ongelooflijk. Altijd bleef zij hoop houden. Hoop om te genezen. Hoop om langer te leven. Hoop om bij haar kinderen te kunnen blijven. Maar het heeft niet zo mogen zijn. De kanker heeft haar, ondanks drie jaar chemo en chemopillen en ondanks haar kracht en positiviteit, verslagen. De kanker heeft haar van ons afgenomen op slechts 44 jarige leeftijd. Het is een oneerlijke strijd. Het is Russische roulette. Je hebt geluk of je hebt het niet!

Ik ga er morgen weer tegenaan. Ik moet. Ik wil. Ik moet. Ik wil overleven. Al heb ik geen garanties. Niets. Nada. Maar ik heb hoop. That’s all that matters.

Veel liefs,

Daphne