Blog 24: Op weg naar Daphne 2.0

Joooooooo. Daar ben ik weer. 10 december was mijn laatste blog. Ik had er geen energie voor. Geen zin in. Als ik de energie had om wat te werken, had ik geen puf meer om nog een blog te schrijven. Weet je hoe erg ik het vind om dit te schrijven? Eigenlijk zeg ik: energievolle Daphne is niet meer. Of nog erger: Daphne is niet meer. Daphne 1.0 is gone. Weg. Na het onheilsbericht op 7 september dat ik borstkanker gradatie 3 heb, is mijn mooie leven weg. En nu ook mijn mooie buitenkant. En mijn zekerheid. Mijn inkomen. Mijn zelfvertrouwen. Mijn onbevangenheid. Mijn vertrouwen in mijn lijf en in een lang en gelukkig leven. En mijn onafhankelijkheid. En talloze zaken waar ik mijn geluk uit haalde. BAM. In één keer is dat leven en is die Daphne er niet meer. Van een fladderende vlinder ben ik veranderd in een cocon. Zoals Michèle het gisteren bij de lichtballonnenactie van het KWF zo mooi verwoordde: “Het leven bestaat ineens uit 4 muren. Je wordt buitengesloten van het leven. Dat is een heel eenzaam gevoel.” En dat is het. Het is een eenzame strijd. Maar de toegestoken armen, de berichtjes, de kaartjes, de bezoekjes, de warmte en liefde maken dat het te dragen is. Samen met de ijzersterke wil om te blijven leven. Ik ga toewerken naar een nieuwe Daphne 2.0. Dat is een heel proces. Een zware weg. Een fysieke strijd. Maar vooral een mentaal gevecht. Of eerder een mentale uitdaging. Ik kan niet wachten om Daphne 2.0 te omarmen. Een nog sterkere, mooiere en liefdevollere versie van Daphne 1.0. Ik ga ervoor. Maar voor het zover is, heb ik nog een lange weg te gaan…

Chemo 4

De vierde chemokuur valt mij zwaar. De bijwerkingen van deze Docetaxel kuur i.c.m. immunotherapie zijn totaal anders dan van de eerste 3 FEC kuren die ik heb gehad. Deze kuur maakt mij energieloos. Moe. Was ik bij de eerste 3 kuren na een week wel weer het vrouwtje, nu ben ik (4 dagen voor de volgende chemokuur) nog steeds een schim van mijzelf. Maar wie is ook alweer mijzelf? Als ik in de spiegel kijk zie ik een ander persoon. Als ik zie wat ik nog maar kan en doe, zie ik een ander persoon. Als ik kijk naar hoe ik anders op sommige dingen reageer, zie ik een ander persoon. Wie is mijzelf? Ik zal het gaandeweg gaan ontdekken. Mijn nieuwe ik.

De eerste 3 dagen na mijn vierde chemokuur was ik goed. Bizar goed. Mijn moeder was bij mij thuis om voor mij te zorgen als ik erg ziek zou worden. Maar ik voelde mij goed. Waarschijnlijk door de Dexametazon (Prednison). Ik had energie, was niet misselijk en voelde mij sterk. Mijn moeder zei me steeds dat ik rustig aan moest doen. Dat ik net chemo had gehad. Maar ik voelde me goed en die dagen moet je koesteren en ‘benutten’. Speedy Daphne 😊. Stilte voor de storm, zo bleek. Gaandeweg kwamen de bijwerkingen: droge mond, kapotte lippen en mondhoeken, spruw, pijn in mijn mond, tintelende vingers, diarree, kapotte slijmvliezen in mijn neus waardoor bloederig vocht er zo uitliep, hoesten, wallen, vocht vasthouden, kilo’s aankomen, heel erg weinig energie, nog meer haaruitval en nu ook verlies van wimpers. Één voordeel: van deze kuur werd ik niet misselijk. Joehoeoeoeoe. Dat ik sinds deze kuur mijn persoontje nóg meer aan het verliezen ben, doet mij huiveren voor de volgende kuren. Had ik voorheen nog wel wat kwaliteit van leven, bij deze kuur is dat echt verleden tijd. Uiteraard pak ik mijn momentjes, maak ik ervan wat ik ervan kan maken en haal ik alles uit de kast om toch nog af en toe wat te ondernemen. Maar het is minimaal. En erg confronterend. Nog drie te gaan!

Huilen in de supermarkt

Tweede Kerst zouden mijn drie meisjes met hun vriendjes bij mij eten. Daar keek ik enorm naar uit. Uiteraard moest ook ik daar de nodige boodschappen voor in huis halen. Ik voelde mij die dag slecht en emotioneel. Zoals ik mij die dag voelde, zou een ‘normaal’ mens geen boodschappen gaan doen. Die zou zich heel diep verstoppen onder de dekens! Maar aangezien ik tegenwoordig maar heel weinig echt goede dagen heb en die boodschappen toch gehaald moesten worden, ging ik naar de supermarkt. Altijd als ik naar de supermarkt ga hoop ik stiekem dat ik niemand tegenkom. Simpelweg omdat ik tijdens het boodschappen doen niet steeds mijn verhaal wil doen en ik niet weet wat ik kort op de ‘hoe gaat het’ vraag moet antwoorden (dat zal ik gauw eens gaan verzinnen. Een korte ‘pitch’. Hihi). Voor de duidelijkheid: ik vind het super fijn en lief dat iedereen meeleeft en mij niet ontloopt (dat lijkt mij pas echt vreselijk), maar de ‘hoe gaat het’ vraag voelt nu zooooo anders dan voorheen. Wat antwoord je daarop? Die dag kwam ik kennisje J tegen in de supermarkt. Van tevoren had ik tegen mijzelf gezegd: ik hoop maar dat ik niemand tegenkom want dan barst ik in huilen uit. En ja hoor. J informeerde naar mij en ik begon spontaan te huilen. Midden in de supermarkt! Ik voelde mij zwak en klein. Kwetsbaar. En vond het vervelend voor J. Vraag je aan iemand hoe het gaat en staat ze ineens voor je neus te huilen. In een supermarkt. Wat erg! Sorry J, ik had geen beste dag en vond het die dag erg confronterend te ondervinden hoe weinig er nog over is van mijn energieke zelf.

Mooie Kerst 2018

Desalniettemin was Kerst 2018 heel fijn. Ik heb mooie dagen gehad. 23 december kwamen mijn lieve vriendinnetjes bij mij lunchen waarbij zij voor de lunch zorgden. Kerstavond heb ik All you need is love gekeken met mijn meisjes. Geen ingewikkeld eten, maar lekkere hapjes. Dat was erg gezellig. We hebben zelfs nog gedanst. Heerlijk. Eerste Kerst was rustig. Tweede Kerst aten mijn meisjes met hun vriendjes bij mij en vriend M met zijn zoon. Samen met M heb ik een heerlijk diner klaargemaakt. Daarna hebben we 30 seconds gespeeld en gesjoeld. En ook weer gedanst. Wat was het een gezellige avond. En wat voelde ik mij gelukkig. Geluk zit echt in kleine dingen.

Met het terugkijken op mooie kerstdagen sluit ik deze blog af. Ik heb nog veel te vertellen, maar dat doe ik in een volgende blog, anders worden mijn blogs te lang. Overmorgen moet ik bloedprikken om te zien of ik 2 januari mijn volgende chemokuur aan kan. Daarna heb ik een gesprek met mijn oncoloog waarin ik héél veel ‘kwalijks’ wil bespreken van wat ik heb meegemaakt in het ziekenhuis. Daarover meer in mijn volgende blog.

Veel liefs,

Daphne