Blog 25: Foutje bedankt!

Hoe ga ik deze blog schrijven … Ik wil er geen zeikblog van maken, maar heb wel een hoop punten die de afgelopen tijd niet goed zijn gegaan in het ziekenhuis. Ik beoog met mijn blogs een eerlijk inzicht te geven in alles wat erbij komt kijken als je de diagnose kanker krijgt. Uiteraard vanuit mijn perspectief. Sommige blogs zijn vrolijker en positiever dan andere blogs. Maar altijd eerlijk en oprecht. Het zou ook niet realistisch zijn als ik alleen maar blogs zou schrijven over hoe geweldig ik mij voel. 😊 Ik ga in deze blog dus ook maar gewoon opschrijven hoe ik dingen heb ervaren, zonder dat het mijn intentie is om iets of iemand zwart te maken of om te zeiken.

Geen belletje

Op 10 december ben ik opnieuw bloed gaan prikken omdat mijn bloed op 5 december niet genoeg witte bloedlichaampjes bevatte om een nieuwe chemokuur te kunnen ondergaan. Diezelfde dag zou ik teruggebeld worden om te horen of mijn bloed nu wel voldoende was om de geplande kuur op 11 december door te laten gaan. Ik kreeg echter geen belletje. Mijn eigen oncoloog was er die dag niet en zij had mij overgedragen aan een andere oncoloog, die mij zou bellen. Nou NOT! Best vervelend, want nu wist ik niet of mijn bloed goed was en ik de volgende dag mijn chemokuur zou kunnen ondergaan. Op goed geluk ben ik de volgende morgen naar het ziekenhuis gegaan, er rekening mee houdende dat ik naar huis gestuurd zou kunnen worden. Dat is niet fijn, want je moet je voor zo’n chemokuur weer mentaal opladen. Weer tegen jezelf zeggen dat het echt noodzakelijk is dat gif door je lichaam te laten vloeien om beter te worden. Jezelf inprenten dat je je weer willens en wetens doodziek laat maken met maar één doel: beter worden. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed en kon ik blijven om het gif door mijn aderen te laten stromen. Zonder chemo overleef ik de kanker misschien niet… Dus lang leve de chemo (alhoewel ik echt hoop dat er andere ‘humanere’ methodes komen om kanker te overwinnen).

Icecap voor niets op

Omdat de chemokuur i.c.m. de immunotherapie zo lang duurt, kreeg ik een eigen bed toegewezen voor die dag. Normaal zit je in een stoel op de chemokamer, maar nu kon ik heerlijk in bed liggen. Ik voelde me bevoorrecht, hahaha, terwijl het gewoon het protocol is dat je bij een kuur van langer dan x uur een bed krijgt toegewezen. Waar een mens niet blij mee kan zijn! Ik moest eerst een half uur de icecap op voordat de kuren zouden beginnen. Vreselijk weer om dat ijskoude ding van -4 graden continu op mijn hoofd te hebben. Maar ook hier geldt: ik doe het voor het resultaat. Het is afzien, maar ik ben nog steeds niet kaal! (het scheelt niet veel, maar mijn hoofd is nog bedekt met een dun laagje haar). Ik moest starten met het in een uur laten inlopen van Trastuzumab (Herceptin), met daarna een uur rust. Dit om te kijken of ik geen ernstige bijwerkingen krijg van deze immunotherapie. Vervolgens een uur Pertuzumab, met daarna een uur rust om weer te zien of ik geen ernstige bijwerkingen heb. Vervolgens werd er nog een zakje toegediend, waarvan ik eigenlijk niet meer weet wat het was. Daarna zou de chemo starten.

Met dit voortraject van immunotherapie was ik 5 uur bezig. 5 uur lang met die vreselijke icecap op! Na ongeveer 4 uur kwam de verpleegkundige naar mij toe die mij vertelde dat ik bij de immunotherapie de icecap helemaal niet op had hoeven hebben! Neeeeeee. Ik dacht dat ik gek werd. Het was zooooo afzien. Zooooo doorbijten met dat ding zo lang op. En nu kreeg ik te horen dat ik voor niets zo had afgezien. Hoe is dat mogelijk? Hoe is het mogelijk dat niemand in het ziekenhuis wist dat ik dat ding niet op hoefde bij immunotherapie? Ik ben toch niet de enige? Nu kan je denken… ach foutje. Maar die cap is echt afzien en zeker als je hem 7 uur op hebt! Dat is eigenlijk niet te doen. Dat is een mentale strijd. Ik wilde hem bijna afgooien. Zo zwaar was het na zoveel uur. Maar ik heb doorgebeten. Ik moest wel van mijzelf want anders had ik hem afgedaan juist voordat de chemo zou starten en daar is de cap wel noodzakelijk bij. Toen de verpleegkundige het mij vertelde had het ook geen zin meer om de icecap af te doen, omdat ik een uur later de chemokuur zou krijgen en je minimaal een half uur vooraf moet koelen. Ik moest mij mentaal echt even oppeppen. Ik vind dit echt een onbegrijpelijke grote misser. Iemand die al zo afziet, zo extra te laten afzien terwijl het niet nodig is. De verpleegkundige kon er niets aan doen, want die volgt puur de orders van de arts / oncoloog. Daar zit volgens mij ook direct het probleem: de verpleegkundigen moeten de voorschriften van de arts in het nieuwe computersysteem opvolgen. In het systeem staat cap, dus krijg ik een cap op. Logisch, de verpleegkundigen moeten er ook vanuit gaan dat de voorschriften kloppen. Als ze daar niet op zouden kunnen vertrouwen, dan zou het een chaotische boel worden. Maar toch … Wist nou niemand op een oncologie afdeling dat de icecap niet nodig is bij immunotherapie? Ik ben heeeeeel benieuwd wat mijn oncoloog hier morgen over te zeggen heeft als ik het ter sprake breng. Foutje bedankt, denk ik!

Bizar gesprek chirurg

Op 17 december had ik een gesprek met mijn chirurg over de borstoperatie die komen gaat. Ik had mij goed voorbereid en mij ingelezen over de verschillende mogelijkheden. Het gesprek liep raar. Echt raar. Hij begon als volgt: “heb je vragen?”. Ik had een briefje voor mij liggen met inderdaad een aantal vragen, maar die wilde ik stellen n.a.v. hetgeen hij te vertellen had over de mogelijkheden voor mijn borstoperatie. “Ik dacht dat u mij meer ging vertellen over mijn borstoperatie en de mogelijkheden” zei ik. Hij begon erover dat mijn tumor geslonken was en dat ik daarom waarschijnlijk toch een borstbesparende operatie kon krijgen. Halleluja zou je denken. Maar ik weet ondertussen beter. Je moet zelf nadenken en goed doorvragen. Dus vroeg ik hem of hij dat zeker wist gezien het feit dat de kalkspatjes in mijn borst kwade cellen bevatten (die niet goed op chemo reageren) en het daardoor niet meer mogelijk was een borstbesparende operatie te doen (dat was mij zo verteld in een eerder gesprek!).

Aan hoe hij reageerde en door eerdere opmerkingen merkte ik dat hij mijn dossier niet kende. Hij had zich niet eens in mij verdiept! Hij heeft doorgekregen dat mijn tumor geslonken was, maar meer wist hij niet over de specifieke details van mijn borstkanker. Hoe slecht is dat! Op iedere vraag die ik stelde over bepaalde mogelijkheden kreeg ik geen antwoord voor MIJN situatie. Dan antwoordde hij: “dat hangt af van de specifieke kenmerken en de diagnose”. Ja hallo…. die weet je toch? Dat staat in mijn dossier. Als je dat had doorgenomen had je mij gerichte antwoorden kunnen geven. Nu wist ik nog niets. Echt niets. Dit gesprek heeft geen enkele toegevoegde waarde voor mij gehad. Nul. Sterker: het heeft mijn vertrouwen in het ziekenhuis en deze arts compleet weggehaald (in combinatie met de eerdere ‘fouten’). Ik kreeg totaal niet het gevoel dat deze arts het ook maar iets interesseerde wat voor mij het beste zou zijn. Ik voelde geen enkele empathie. Geen enkel meedenken ook. Ik weet niet of ik nu echt borstbesparend geopereerd kan worden of dat het toch een borstamputatie wordt. Ik weet niet wat voor mij de beste optie van opereren en herstellen is, want er zijn tal van mogelijkheden. Ik weet nog niets, nada. Wat ik wel weet is dat ik eind januari een gesprek heb bij het AvL over mijn borstoperatie en dat ik hoop op een veel en veel beter gesprek. Een gesprek dat mij echt inzicht geeft in mijn mogelijkheden en mij vertrouwen geeft in mijn chirurg. Vertrouwen is heeeeeel belangrijk. Het gaat verdorie om mijn lijf en mijn borsten! Dan wil je er wel vertrouwen in hebben dat dat goed gebeurt en dat jouw chirurg zijn best doet jou de mooist mogelijke borsten terug te geven. Het is een heel ding dat je borst er (al dan niet gedeeltelijk) af moet. Dan moet je wel vertrouwen hebben in degene die jou gaat opereren. Dat heb ik in deze chirurg absoluut niet meer. Wie een (plastisch) chirurg kent die gespecialiseerd is in borstreconstructies en dat voortreffelijk doet, let me know!

Lichtballonnenactie KWF

Ik weet niet of jullie de lichtballonnenactie van het KWF op 28/12 hebben gezien. Het is echt de moeite waard om een half uurtje uit te trekken om deze uitzending / het filmpje te bekijken. Misschien dat het jullie minder doet omdat het verder van jullie af staat, maar zelfs dan is het denk ik indrukwekkend. Voor mij was het erg emotioneel. De tranen bleven over mijn wangen lopen. Weet je waarom? Ten eerste natuurlijk omdat het heel mooi was. Al die verlichte ballonnen in de vorm van een hart in de tuin van paleis Soestdijk. Het raakte mij. Ook voor mij lag er een ballon. Ballon 18774, gedoneerd door mijn paatje. Mijn ballon lag daar tussen ruim 24.000 andere ballonnen van mede lotgenoten van wie velen de ziekte niet hebben mogen overwinnen. Wat mij enorm raakte was de gedachte dat achter iedere ballon een ingrijpend verhaal schuil gaat. Een verhaal van ongeloof, verdriet, kracht, moed, vechtlust, vertrouwen, hoop, geloof, liefde, pijn, afzien, vechten, slecht nieuws, saamhorigheid, diepte- en hoogtepunten, lijden, afscheid en groot gemis. Ieder van die ruim 24.000 ballonnen heeft zijn eigen hartverscheurende verhaal. Allemaal hopen / hoopten zij en hun dierbaren dat het geluk aan hun kant is / was. Dat zij beter gaan / zouden worden en nog lang en gelukkig zouden leven. Voor velen mocht het niet zo zijn.

Het besef van al het lijden en verdriet achter die ballonnen maakt mij verdrietig. Het is mooi en verdrietig tegelijk. Het mooie is de steun, de warmte en liefde die achter iedere ballon zit. Het mooie is ook dat het geld dat met de actie opgehaald wordt, besteed wordt aan de verdere ontwikkeling van een vaccin tegen kanker. Hoe mooi zou dat zijn mensen? Dat we allemaal ingeënt kunnen worden tegen kanker. Net zoals we dat doen met de Bof, Rode hond en Mazelen. Het vaccin kan pas in 2020 worden getest en komt waarschijnlijk pas 6 of 8 jaar later op de markt, maar hoe geweldig zou dat zijn! Aangezien er een redelijke kans is op uitzaaiingen in latere jaren als je kanker hebt gehad, zou dit vaccin ook voor mij geweldig zijn. Het zou de grote angst voor uitzaaiingen wegnemen. Een enorme angst die er iedere keer is als je weer langs moet voor uitslagen. Eerst iedere 3 maanden, dan ieder half jaar en dan ieder jaar. En iedere keer doe je het in je broek van angst. Voor het ontwikkelen van dat vaccin is er nog veel geld nodig. Dus steun allemaal het KWF om het voor jezelf en ons allemaal mogelijk te maken binnen 10 jaar een vaccin tegen kanker te krijgen!

Op een geweldig 2019

Met dit positieve nieuws wil ik jullie allemaal een geweldig uiteinde van 2018 wensen en een nog mooier begin van het nieuwe jaar. Ik wens jullie in 2019 veel geluk, liefde, positiviteit, vriendschap, hoop, vertrouwen, kracht, genietmomenten, humor, gekkigheid, genegenheid en last but not least gezondheid! Niets van dat alles kun je kopen, maar als jij het bezit, ervaart en ervan geniet ben je de rijkste persoon op aarde! Sta in 2019 wat vaker stil bij wat je hebt en geniet lieve mensen. Voor mij wordt 2019 een jaar van erop of eronder. Een zwaar jaar waarin ik al jullie support kan gebruiken om mij er doorheen te slaan. Ik hoop dat Daphne 2.0 eind 2019 een hele mooie, positieve blog kan schrijven waarin ik terugkijk op een heftig jaar met als resultaat dat ik voorlopig ‘schoon’ verklaard ben. Op hoop van zegen. Op goed geluk. En op de wonderen die de wereld nog niet uit zijn.

Veel liefs,

Daphne