Blog 26: Happy new year???

Gelukkig nieuwjaar! Mag het nog? Tuuuuuuurlijk. 😊. Ik wens jullie een geweldig 2019. Een jaar vol liefde, geluk en genieten. Een jaar van uitdagingen en kansen pakken. Een jaar vol naastenliefde, zelfliefde en luisteren naar je gevoel.  Een jaar van lief zijn voor jezelf en elkaar. Een jaar van acceptatie, van niet veroordelen. En wat al niet meer. Ik wens jullie zoveel toe. Het leven kan zo mooi zijn. Maar in de eerste plaats wens ik jullie een goede gezondheid toe. Zoals ik al eerder schreef: als je gezond bent heb je duizend wensen. Als je ziek bent, heb je er maar één: beter worden. Dat is dan ook mijn wens voor mijzelf (en alle zieke lotgenoten). Dat ik dit loodzware jaar, ‘gezond’ mag afsluiten en volgend jaar het nieuwe jaar ‘gezond’ mag inluiden.

Eerlijk gezegd sla ik dit jaar het liefste over. Zou ik het liefste een diepe winterslaap houden. Of een jaar in coma gehouden worden. Dat alle operaties, chemo’s, bestralingen, onderzoeken, tegenvallende uitslagen, pijnen, nare bijwerkingen etc. mij bespaard blijven en ik als herboren weer op kan staan. Een mooi sprookje, maar een illusie. Dit heftige jaar zal mij ook mooie dingen brengen. Ik hoop dat ik aan het einde van 2019 kan zeggen: “wat een heftig jaar! Wat een rollercoaster! Wat een eenzaam gevecht! Wat een emotionele en fysieke strijd! Wat een hel! But I did it. And I made it!”. Hopelijk kan 2020 dan in het teken staan van het vinden en accepteren van mijn nieuwe fysieke en emotionele ik. Van het weer opbouwen. Wat een uitdaging! 😊.

Leuke oudejaarsdag

Aangezien ik nooit van tevoren weet hoe ik mij voel, kan ik in principe geen afspraken maken. Of ‘in principe’ afspraken. Het was dus ook afwachten hoe ik mij 31/12 zou voelen. Gelukkig voelde ik mij die dag redelijk. Goed genoeg om er even tussenuit te gaan. Dat wilde ik zooooo graag. Ik was al een tijdje niet weg geweest en de muren van mijn huis kwamen behoorlijk op mij af. Ik ben blij dat ik nog steeds tussen de vier muren van mijn eigen vertrouwde huisje zit. Daar ben ik gelukkig. Hier wil ik blijven. Hier wil ik ziek zijn. Maar goed, de muren kwamen ondertussen op mij af en ik miste ook enorm mijn sociale leven. Ik mis de contacten, de gesprekken, de gezelligheid. Van 16-20 uur was er bij Facet in Hilligersberg de jaarlijkse oliebollenborrel. Ik had afgesproken daar met wat vriendinnen en vrienden naartoe te gaan. Wat ben ik blij dat ik dat heb gedaan! Zo simpel, maar zo gezellig! Heerlijk kletsen met vrienden, kennissen en onbekenden, meeblèren met meezingers en genieten van mijn uitstapje. Ik straalde (hoorde ik). Dit was weer even oude Daphne. Helemaal in haar element.

Weer even stralen

Ik straalde, zoals ik tot 4 maanden geleden zo vaak deed. Hoe vaak ik niet te horen kreeg dat ik zulke stralende ogen heb en een prachtige uitstraling. Dat was het geluk dat ik in mijzelf voelde. Dat straalde ik uit. Nu staan mijn ogen dof. Ik straal niet meer. Ik onderga en accepteer en vecht en ga door, maar ik straal niet meer. Het leed weerspiegelt zich in mijn ogen. Maar bij kleine geniet- en geluksmomentjes komt die shine weer even naar boven. Het zit er nog. Maar is weggestopt onder een laag van leed. Niet dat ik nu somber rondloop. Neeeeeee. Maar de ogen weerspiegelen de ziel. En mijn ziel is geraakt. Mijn ziel is zoekende. Mijn ziel heeft hoop. Maar ook wanhoop. Mijn ziel heeft geloof. Maar ook angst. Dat zie je in mijn ogen. Op oudejaarsdag straalde ik. Als vanouds. Ik hoop dat mijn ogen aan het einde van het jaar weer sprankelen en shinen als nooit tevoren.

Adios haren

Ik had veel en lange wimpers. Nu niet meer. Ze vallen uit. Ik heb nog een paar korte stompjes. Ik kan er niets aan veranderen. Het gif is te sterk. Niet bij iedereen vallen haren, wimpers en wenkbrauwen uit. Maar blijkbaar mag ik het allemaal ervaren. Klotezooi, maar kom maar op! Ik kom hier wel doorheen. Hoe ingrijpend het ook is.

Ook heb ik nu alleen nog maar wat vlassig haar. Een dun laagje dat ik in rap tempo verlies. Na mijn 4^e chemokuur is het bergafwaarts gegaan. Bij de eerste 3 kuren stond het haarverlies op een gegeven moment stil. Deze nieuwe kuren zorgen ervoor dat mijn haar toch nog uitvalt. Ik moet eraan geloven. Ik moet mijn haar gaan afscheren. Je wilt niet weten hoe dat steeds door mijn hoofd gaat. Nu doen? Nee, toch nog maar even wachten. Een kaal hoofd …. Het staat gelijk zo … ja, zo ziek. Dan heb ik een kankerhoofd en kan iedereen het zien. Een kaal hoofd maakt je voor mijn gevoel zieker. Omdat je er dan ook echt ziek uitziet. Ik word dan steeds met dat zieke beeld geconfronteerd. Dat is voor mijn gevoel anders dan dat ik mijzelf met haren zie, al is het nog maar zo weinig. Dat kale hoofd is voor mij een ENORME stap en drempel. Alsof ik wéér een stukje vrouwelijkheid kwijtraak. Wéér een stukje uiterlijk dat afbrokkelt. Wéér een stukje Daphne 1.0 dat weg is. Ik heb het al overlegd met mijn meisjes. Zij gaan het afscheren met de tondeuse. Nu nog het juiste moment vinden …

Drempel

De drempel om weg te gaan wordt steeds groter. Want hoe gaan mensen reageren? Schrikken ze van mijn nieuwe uiterlijk? Ik ben Daphne 1.0 niet meer. Ik ben inmiddels bijna 10 kilo zwaarder. Mijn wimpers zijn bijna weg. Mijn haar is niet meer. Ik zie er vermoeid uit. Mijn gezicht is getekend. Ik ben uiterlijk een schim van de Daphne die ik was. Gaan mensen over mij zeggen: “wat ziet ze er slecht uit!”. Dat kan. Want het is zo. Dat hoeven we niet onder stoelen of banken te steken. Het is zo. Maar toch is het confronterend dat te beseffen. En dan kan je met alle goede wil van de wereld tegen jezelf zeggen: “Daf, het gaat om jou. Niet om je uiterlijk”. Maar dat is zo cliché. Ik ben mijn uiterlijk kwijt. Daar moet ik mee zien te dealen. En alle clichés dat het om de binnenkant draait en niet om de buitenkant zijn uiteraard waar. Maar probeer maar eens door een buitenkant heen te kijken waar je niet blij mee bent. Waar je niet voor gekozen hebt. En waarin je jezelf niet herkent. Een buitenkant die in 4 maanden tijd compleet veranderd is. Fuck it dat de buitenkant er niet toe doet. Voor mij is die buitenkant wel degelijk belangrijk!

Chemokuur 5

Ik zit nu in een ‘chemoroes’. Een onbestendige toestand die lastig te omschrijven valt. 3 januari heb ik mijn 5^e chemokuur gehad i.c.m. immunotherapie. Gelukkig ging het nu sneller én heb ik gedurende de immunotherapie geen coldcap op gehad. Pfieuw. De immuno was nu 2x een half uur ipv 2x een uur en er hoefde ook maar een half uur tussen de verschillende infusen te zitten. Wel moest er tot 4x een infuus ingebracht worden. Auwwww. Ik had de volgende dag nog pijn in mijn linkerhand van het foutief prikken. Ik heb ondertussen een aversie gekregen tegen al die prikken en infusen. Helemaal kriegel word ik ervan. En zeker als het niet goed gaat. Dan kan ik wel schreeuwen waarom ze het niet in één keer goed kunnen doen. Maar ja, wat kan ik doen? Ik kan het alleen maar ondergaan en hopen dat ze het goed doen. De afhankelijke patiënt. Die rol hoop ik na deze periode nooit meer te hoeven vervullen. Hij is mij namelijk niet op het lijf geschreven.

7 januari heb ik een gesprek gehad met een radiotherapeut in het EMC. Dat was een goed gesprek. Maar wel heel gecompliceerd. Mede door mijn situatie. Mijn kwaadaardige tumor. En de graad 3 borstkanker. En mijn jonge leeftijd (waardoor de celdeling van de kanker sneller gaat). Daardoor is er nog geen plan en is er veel onzekerheid. In een volgende blog ga ik daar verder op in.

Bevolkingsonderzoek borstkanker

Vandaag viel bij mij een uitnodiging op de deurmat om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Jaaaaa, ik hoop 50 te worden dit jaar en dus MAG ik eindelijk deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. Bovenaan de brief staat als slogan: voor vroege opsporing van kanker. Schei toch uit! Met je vroege opsporing. Nederland is één van de weinige landen in Europa waar dit bevolkingsonderzoek pas vanaf het 50^e jaar plaatsvindt. In heel veel landen gebeurt dat al vanaf het 40^e levensjaar! Waarom? Waarom in ons ‘welvarende’ landje dan pas 10 jaar later? Ik vind het niet te geloven waarom dit onderzoek pas vanaf je 50^e plaatsvindt. En dan ook nog tweejaarlijks, terwijl het in veel landen jaarlijks gebeurt.

Mij, en vele vrouwen met mij, zou een hoop ellende bespaard zijn gebleven als wij eerder onderzocht waren. En niet alleen ellende. Onze levensverwachting zou ook veel beter zijn als wij eerder onderzocht waren en het eerder ontdekt was. En vele vrouwen hadden niet hoeven doodgaan. Is het om kosten te besparen? En waarom kunnen de ons omringende landen dat dan wel bekostigen? En geven zij wel prioriteit aan borstkankerpreventie? Hoeveel kost mijn behandeltraject? Ka-pi-ta-len. Met een hoofdletter K. Ik heb geen cijfers, maar vraag mij af, als deze leeftijdsgrens een financiële afweging is, of alle kosten die nu gemaakt worden om al die vrouwen die borstkanker krijgen voor hun 50^e te behandelen, niet hoger liggen dan jaarlijks een mammografie voor alle vrouwen vanaf hun 40^e. Ik pleit ervoor. Sterker: ik vind het een absolute noodzaak gezien het hoge percentage vrouwen met borstkanker. Met dit pleidooi sluit ik af en wens ik jullie nogmaals een positief 2019 met veel geluksmomenten (leer ze te zien, te ervaren en te voelen). Carpe diem.

Veel liefs,

Daphne