Blog 27: kaal

Het is zover… ik ben kaal! VRE-SE-LIJK! Waar ik vanaf het begin van de diagnose zo bang voor was, is werkelijkheid geworden. Ik ga proberen te omschrijven wat dat met je doet als vrouw. Of in ieder geval wat het met mij doet, want ik kan natuurlijk niet voor anderen praten. Vrouwen die in het ‘normale’ leven al weinig aan hun haar of uiterlijk deden, hebben er misschien minder moeite mee, maar wellicht ook niet. Want je haar verliezen en kaal zijn, maakt je kwetsbaar. Het voelt als ‘met de billen bloot gaan’. Ik weet dat veel vrouwen er moeite mee hebben, maar er zijn er ook die er niet zo zwaar aan tillen. Het feit dat ik zeer bewust heb gekozen om iedere chemo extra af te zien door de coldcap te dragen en heel veel anderen niet, geeft al aan dat er mij blijkbaar meer aan gelegen was om mijn haar te behouden dan dat voor anderen het geval is. Mijn haar verliezen leek mij één van de vreselijkste dingen. En dat is het ook!

Rauwe rouw

Ik wil eerst een lotgenootje citeren die reageerde in de ‘Borstkanker lotgenoten groep’ op Facebook. Zij verwoorde het zo mooi en treffend:

“Dit was het meest afschuwelijkste, pijnlijkste en confronterendste wat ik mee heb gemaakt… het kaal worden… voelde zo`n rauwe rouw… Ook hier komt t zoetjesaan weer terug.. Geen chemo alienhoofd meer… blij… Maar ik zal nooit vergeten hoe klein, vernederd en verdrietig ik me voelde toen ik voor het eerst met mijn “verminkte borsten” en kale kop met mutsje naast mijn man kroop… wat was ik blij dat het wintertijd was… vroeg donker, laat licht.. .maar ook dit overleef je weer…alweer..xx”.

Uit deze paar regels spreekt de immense impact die het kaal worden op je kan hebben: een rauwe rouw. Afschuwelijk. Pijnlijk. Confronterend. Verdrietig. Maar ook het je zoooo klein voelen en vernederd. Vernederd door deze ziekte. Die mijn buitenkant van mij afneemt. Die mij in de spiegel laat kijken naar een spiegelbeeld dat ik niet herken. Een spiegelbeeld dat ik verafschuw. Een spiegelbeeld waarvan mijn hersens nog niet kunnen bevatten dat ik het echt ben. Het is niet te bevatten dat mijn spiegelbeeld van 4 maanden geleden echt verleden tijd is en dat dit de nieuwe versie van mijzelf is die ik moet accepteren. Die acceptatie is er nog niet. Ik durf amper mijn ogen op te slaan voor de spiegel. Ik kijk liever niet als ik mijn tanden sta te poetsen. Het spiegelbeeld staat mij niet aan. Doet mij pijn. En verdriet. Dat spiegelbeeld ben ik niet. En toch ben ik het wel. Ongeloof. Tot in mijn ziel geraakt.

Tondeuse

10 januari was the moment of truth. Ik had s’-middags met mijn meiden afgesproken dat ze er allemaal zouden zijn. Ik wilde dit samen met hen doen. Vriendin M was er ook. Ik voelde mij sterk en krachtig. Mijn haar viel zo erg uit en het haar dat ik nog had was zo beschadigd, dat er geen ontkomen meer aan was. Dit moest gebeuren. Ik moest mijn haar afscheren. Dochter J was zo sterk om dit te doen. Zij heeft met de tondeuse mijn haren afgeschoren. Dochter A pakte mijn hand vast. Op zich was het een heel emotioneel en beladen moment. Maar ik wist zo zeker dat het moment nu daar was dat ik geen twijfels meer had. Ook deze martelgang moest ik ondergaan. Kom maar op! Het afscheren op zich viel me mee. Maar ik zat dan ook niet voor een spiegel waarin ik mijzelf kon zien. Toen ik voor het eerst in de spiegel keek na het afscheren kwam de shock. En de tranen. Mijn spiegelbeeld… Wat erg!!!

Manvrouw

Mijn dochter grapte dat ik op ‘een potje’ leek! Dat is precies wat ik ook dacht! Zonder mensen over één kam te scheren en voor het hoofd te willen stoten, want de regenboogvlag mag je aan mijn gevel hangen, maar iedereen begrijpt wat ik en mijn dochter bedoelen. De ‘mannelijke vrouwen’ die vaak hun haren ultrakort scheren. Ik, vrouwvrouw, alfavrouw, vrouwelijker dan vrouwelijk, lijk nu op een manvrouw! Met dien verstande dat de vrouwen in kwestie bewust voor dat kapsel en dat uiterlijk kiezen en ik niet. Hoe kan ik als vrouw vrouw dit spiegelbeeld accepteren? Hoe kan ik mijn nieuwe zelf omarmen als het spiegelbeeld mij zo tegenstaat?

Ik voel een intrinsieke kracht die zegt dat ik dit kan. Die kracht maakt mij sterk en stoer. Deze enorme hobbel in mijn leven, deze confronterende gebeurtenis kan ik aan. Maar het is wel een ding. Een enorme mentale uitdaging. Iedere keer als ik mijzelf zie, vind ik mijzelf niet leuk. Zolang ik mijzelf zo niet kan accepteren, durf ik ook anderen niet onder ogen te komen. Mijn dochters daargelaten. Toen ik mijzelf liet zien aan vriend M … voelde ik mij zoooo klein… zo vernederd… zoooo lelijk… zoooo nietig … alsof ik in mijn blote kont op een podium stond in een vol stadion. Ik sloeg mijn handen voor mijn gezicht. Als een klein kind. Als ik niet kijk, ziet de ander mij ook niet. Ik probeerde mijzelf achter mijn handen te verbergen. Schaamte. Ik voelde schaamte. En vernedering. Wat een wirwar aan gevoelens. Hoe kan ik mij zo klein voelen?

Stekeltjes

Ik ben niet kaal kaal. Als je je haar door chemo verliest kan het zijn dat er echt niets meer groeit. Nergens. Dat je dus gewoon een echt kaal bolletje hebt. En overal kaal bent. Dat is dan wel weer fijn, hahaha. ‘Elk nadeel heb z’n voordeel’. Ik heb alleen van vrouwen die mij voorgingen gehoord dat het haar na de chemo ruimschoots terug kan komen. Ook op plekken waar je haast geen haartjes had. Help! Maar dat is voor latere zorg 😊. Nu eerst dealen met de hedendaagse zorgen. Op mijn hoofd ben ik dus niet glad kaal, maar heb ik ultrakorte stekeltjes. Overal op mijn schedel zit haar. Ik ben dus niet kaal, kaal. Ik weet niet of ik dat te danken heb aan de coldcap en of dat haar alsnog gaat uitvallen, maar voorlopig groeit er dus nog gewoon haar op mijn hoofd. Dat is neem ik aan chemohaar. Dat schijnt heel anders van structuur te zijn. Vandaar ook de chemokrullen. Bijna iedereen krijgt chemokrullen. Vaak is dit tijdelijk, maar het kan ook zijn dat het zo blijft. De één krijgt mooier en dikker haar terug, de ander niet. Het is afwachten wat mijn lichaam voor mij in petto heeft. Ik hoop een prachtige haardos 😊.

Fifty shades of grey

Wat mijn lichaam mij nu cadeau geeft is een afschuwelijke haarkleur! Fifty shades of grey. Alle nieuwe haartjes zijn of heel donker of grijs. Afschuwelijk. Er hangt zo’n grijze waas om mijn hoofd zeg maar. Dat in mijn hoofd een grijze waas hangt van de chemo is tot daaraan toe, maar nu hangt er dus ook een grijze waas over mijn hoofd. Ik hou niet van grijs. En ben niet van de grijze muizen. En ook niet van de grijze dagen. Geef mij maar de regenboog. En de zon. Ik hou van flamboyant. Ik hou van ‘anders’. Geen eenheidsworst. Ik hou van lef. Ik zie er nu alles behalve flamboyant uit. Alhoewel… grijze haren zijn helemaal in. Maar dan wil ik ze dus juist niet. En geloof me… mijn kleur grijze haren is verre van hip. De kleur kan later weer anders worden lees ik. De chemo zorgt vaak voor nieuw haar zonder pigment. Daar hoop ik dan maar op. En anders hebben we mijn kappertje die mijn nieuwe haren tzt vast een mooie nieuwe kleur kan geven. Niet in problemen denken, maar in oplossingen. Het is dus afwachten. Voorlopig moet ik nog 2 chemokuren ondergaan. Mijn haar zal dan ook pas vanaf maart weer gaan groeien met ‘gezond’ haar. Hoop ik.

Levensreis

Ook al ben ik sterk en weet ik dat ik mijzelf ook hier weer goed doorheen ga slaan, het zien van dat kale stekelige koppie maakt mij fragiel. Het is zeer pijnlijk en verdrietig mijzelf zo te zien. Het voelt ook raar. Als ik nu door mijn haar ga voel ik harde stekels, geen lange blonde, zachte lokken. Geen zachte vrouwelijkheid. Een hele rare gewaarwording. Aan de andere kant kan mijn relativerende kant deze hele rollercoaster benaderen als een reis. Geen reis waar je naar uitkijkt en waar je je op verheugt. Maar een levensreis die mij ergens gaat brengen. En waarvoor ik dit blijkbaar moet meemaken. Als ik het als een reis zie voel ik mij sterk en krachtig. Op mindere momenten vind ik het gewoon zwaar klote en is het slikken en weer doorgaan.

Pruik

Gelukkig heb ik, om niet stekelig naar buiten te hoeven, mijn prachtige pruik! Ik ben er zoooo blij mee. Het haar lijkt enorm op mijn oude kapsel en het ziet er gewoon heel natuurlijk uit. Wat ben ik blij dat ik deze pruik heb. Hiermee ga ik zelfverzekerd naar buiten. Door mijn pruik te dragen voel ik mij wel vrouwelijk. Voelt het bijna alsof ik weer oude Daphne ben. Bijna. Want die pruik is niet mijn echte haar. En die pruik voel je voortdurend. Die pruik beweegt en jeukt. Als ik de pruik een tijdje op heb, moet ik hem echt even af doen. Dat is dan een verademing. Maar ja… wie mooi wil zijn… moet pijn lijden. En wie borstkanker wil overleven ook!

Respect

Wat een bewondering en respect heb ik voor al die vrouwen die mij voorgegaan zijn of het nu ook meemaken. Vaak zonder te zeuren ondergaan zij deze martelgang en schikken zij zich in hun lot. Net zoals ik dat doe. We hebben geen keuze. De enige keuze die wij hebben is geloven in onze intrinsieke kracht. En vertrouwen hebben in de toekomst. Geloof, hoop en vertrouwen, dat alles goed komt. Ook ons haar. Het heeft geen zin om mij nu te gaan verstoppen en te gaan huilen in een hoekje. Het heeft geen zin om boos te zijn om wat een vreselijk leed mij overkomt en hoe oneerlijk het allemaal is. Neeeeee. Ik ben er nog! Ik leef! And I will be back again some day. Als Daphne 2.0.

Veel liefs,

Daphne