Blog 28: Borstoperatie

Ik weet het niet. Ik weet nog steeds niet wat voor borstoperatie en borstreconstructie ik kan en wil hebben. Ik ben momenteel druk met oriënteren en het is enorm lastig om een reconstructie te vinden die een mooi resultaat oplevert. Zowel de oncoloog als de plastisch chirurg voelen de tumor in mijn borst niet meer. Ik ook niet. Dat is natuurlijk heel positief. Ik ben dan ook heel benieuwd wat er uit de MRI komt die ik op 15/1 in het AVL heb laten maken. Op 14/1 had ik weer een gesprek met mijn chirurg. Dat verliep beter dan de keer ervoor, maar nog steeds heb ik niet het gevoel dat ik mijn lichaam in zijn handen wil geven. 22/1 had ik een gesprek met de aan mij toegewezen plastisch chirurg. Het is een beetje een complex verhaal, maar ik ga het proberen uit te leggen. In een veeeeeeel te lange blog!

MRI in AVL

Omdat ik een second opinion heb gehad bij het AVL en daar misschien ook mijn borstoperatie ga laten doen, moest er op 15/1 een MRI gemaakt worden om te zien wat het effect is van de chemo en immunotherapie. Zal de tumor nog kleiner geworden zijn? Ik ben heeeeeel benieuwd en wacht in spanning af. Zoals ik al schreef is de tumor niet meer voelbaar, dus ik heb goede hoop. 31/1 hoor ik het in het gesprek dat ik dan heb met de chirurg van het AVL.

15/1 ging vriend E met mij mee. Heel lief, want voor zo’n MRI van 30 minuten om 16 uur in Amsterdam ben je toch minimaal een halve dag kwijt! Kanker (met chemo, operaties en bestralingen) kost me toch een hoop tijd! Al zou je ‘normaal’ willen leven en werken, het is onmogelijk. De tijd die in onderzoeken, gesprekken, chemo en behandelingen gaat zitten is abnormaal. En dan heb ik het nog niet over de dagen dat je door ziekte niet kan werken of normaal functioneren. Ik heb deze maand dan ook amper kunnen werken. Ik heb twee mooie opdrachten overgedragen. Daar krijg ik 25% en 20% van de facturatie van. Dat dan weer wel. Maar dat is natuurlijk stukken minder dan dat ik zelf de opdrachten had kunnen doen. Balen. Maar het is niet anders. Maar goed, vriend E ging mee en kwam mij ophalen in zijn nieuwste bolide. De vele uitstapjes naar het ziekenhuis zijn natuurlijk niet leuk, maar ik probeer er toch vaak iets van te maken. Samen met een vriendin of vriend is natuurlijk een stuk leuker. Ook dit ‘uitje’ hebben we gezellig gemaakt. Lekker bijkletsen in de auto, wachten in het ziekenhuis, ik de scan in, daarna lekker hapje eten en weer terug naar Capelle.

Gesprek plastisch chirurg

Het gesprek met de plastisch chirurg was op zich duidelijk. De MRI in het IJsselland van 1,5 maand geleden liet al zien dat mijn tumor goed geslonken was en nu is hij dus ook al niet meer voelbaar. Daarom verwacht de chirurg dat een borstbesparende operatie mogelijk is. Dat klinkt mooi, maar omdat er in mijn geval zoveel beperkingen zijn, is het voor mij geen reden tot gejuich. Er moet een redelijk groot gedeelte uit mijn borst worden weggenomen. Ze snijden ruim langs de tumor om ervoor te zorgen dat ze alles te pakken hebben. Er is van tevoren een marker geplaatst zodat ze precies weten waar de tumor zat. Omdat ik geen joekels van borsten heb, zal datgene wat weggesneden is moeten worden opgevuld. Het voordeel van grote borsten is dat die vaak niet hoeven worden opgevuld als er niet een te groot gedeelte hoeft te worden weggesneden. Dan is er ook geen ingrijpende hersteloperatie/reconstructie noodzakelijk. De andere borst wordt later ietsje kleiner gemaakt. Eventueel wordt er als er een deukje is ontstaan wat opgevuld met lichaamseigen vetweefsel en voilá. Ik heb dat ‘geluk bij een ongeluk’ helaas niet. Volgens de plastisch chirurg heb ik maar één mogelijkheid voor een borstbesparende (bb) operatie en één mogelijkheid voor een borstamputatie. In beide keuzes kan ik mij totaal niet vinden. Het bezorgt mij kopzorgen.

Borstbesparende operatie

De plastisch chirurg heeft voor ogen een bb operatie uit te voeren met een vleesflap uit mijn zij en rug. Dat houdt in dat vanaf de zijkant van de borst een 15/20 cm lange en zo’n 5/6 cm brede lange plak wordt weggesneden. Die plak huid, vet en spier wordt omgeklapt naar mijn borst om deze op te vullen met eigen weefsel. Ik krijg dan dus een grote jaap op mijn rug en onder mijn oksel. Bovendien krijg ik een jaap over het midden van mijn borst waar de flap vastgehecht moet worden en aan de bovenkant van mijn decolleté. Dat zal altijd zichtbaar zijn als ik een topje of jurkje met decolleté draag. En dat draag ik zeer regelmatig! Daarnaast loopt de borst verder door dan een normale borst, omdat die flap natuurlijk al begint aan de zijkant van de borst. Sommige vrouwen noemen het een extra ‘lovehandle’. Zoals ik het nu beschrijf klinkt dit erg aantrekkelijk hè? NOT. En dan hebben jullie nog niet eens de foto’s gezien! Ik tikte ‘borstreconstructie’ en dan ‘afbeeldingen’ in in Google. Daar werd ik niet echt vrolijk van. Ze kunnen tegenwoordig zoveel, maar blijkbaar zoveel ook niet. De meeste vrouwen zijn uiteindelijk blij dat ze met borst(en) verder kunnen ipv met een platte voorkant. Dat die borsten niet altijd even mooi zijn gemaakt, dat is dan denk ik op een gegeven moment van ondergeschikter belang. Misschien zal dat bij mij ook op den duur het inzicht zijn. Maar ik kan mij op dit moment er nog niet bij neerleggen dat dit mijn enige optie is. Ik vind het niet mooi! Mijn lichaam wordt enorm geruïneerd. Niet alleen mijn borst.

Verschillende borsten

Daarbij vertelde de chirurg mij nog het hoopvolle volgende bericht: Hij weet niet of de rugflap voldoende is om het gehele weggenomen gebied volledig te herstellen. Dat houdt in dat mijn borst dan kleiner wordt dan mijn andere borst. Omdat die borst ook nog bestraald moet worden, wordt hij waarschijnlijk nog compacter en trekt hij omhoog. M.a.w: mijn ene borst hangt dan op 10 uur en mijn andere borst kruipt op naar 12 uur. Daarbij zal mijn ene borst ook nog eens groter zijn dan mijn bestraalde borst! Wat een vooruitzicht! Om er twee iets meer gelijke borsten van te maken, kunnen ze de andere borst verkleinen. Maar dat wil ik niet! Ik wil geen kleinere borsten. Geef mij eerder grotere boobies. Mijn vooruitzicht is dus: bergen littekens en 2 verschillende borsten. Die ook nog eens op verschillende hoogte hangen!!! Wie wil daar voor kiezen? Dat is toch geen keuze? Ik wil de operatie ingaan met het idee dat er iets fatsoenlijks van mijn borsten gemaakt wordt. Met dit vooruitzicht wil ik niet de operatiekamer in gereden worden. Uiteraard besef ik heeeeel goed, dat ik hier niet ongeschonden uit kom. Ja, ik ga littekens krijgen. Ja, ik word er niet mooier op. Ja, mijn borsten zullen nooit meer zo zijn als nu… Maar kom op, er moet toch wel een andere mogelijkheid zijn die fraaier is dan dit perspectief?

Onzeker de operatie in

Wat ook nog meespeelt is dat ze van tevoren niet kunnen zeggen of er inderdaad een beperkt gedeelte weggesneden moet worden uit mijn borst of dat het toch meer gaat worden. Dat zien ze pas als mijn borst openligt tijdens de operatie. Of pas daarna. Door onderzoek van het weggenomen weefsel. Het kan dus zijn dat ik voor een bb operatie de operatiekamer inga en met een borstamputatie eruit kom! Hoe kan je je daar op instellen? Al die onzekerheid. Wat helemaal erg is, is dat als ik een bb operatie krijg met directe reconstructie met die flap uit mijn rug, dat voor niets kan zijn geweest. Na de operatie wordt het weggesneden gedeelte uit mijn borst onderzocht. Als daaruit blijkt dat de snijranden van het weggenomen stuk borst niet schoon zijn (dus nog kwade cellen bevatten) dan moet ik alsnog een borstamputatie. Een tweede operatie dus. Dan heb ik dus voor niets een stuk vlees uit mijn rug laten halen en een groot litteken van mijn borst naar mijn rug. Vervolgens moet ik 1,5 jaar zonder borst rondlopen (dat is de wachttijd in het EMC!!!). Daarna is een diep-flap mogelijk. Dan wordt mijn buik van heup tot heup opengesneden en wordt van dat vel, weefsel en bloedvaten een nieuwe borst gecreëerd. Dan krijg ik er dus een enorme jaap van een litteken bij die echt helemaal van je linkerzijde naar je rechterzijde over je buik loopt. Zoals een buikwandcorrectie. Alleen heb ik daar kleinere littekens van gezien dan die deze operatie oplevert. Dat litteken is echt enorm. Huge!

Niet het beste door kostenoverwegingen

Om te voorkomen dat ik twee van die enorme littekens krijg, vroeg ik mij af of ze dan niet tijdelijk, tot het onderzoek van het weggenomen weefsel is afgerond, iets in mijn borst kunnen plaatsen. Een zoutoplossing of expander. Als dan uit het onderzoek blijkt dat mijn snijranden schoon zijn, dan kunnen ze alsnog de bb operatie met de flap uit mijn rug doen als ik daarvoor zou kiezen. Daarop werd gezegd dat ze dat zelden doen omdat ik dan twee keer een operatiekamer bezet houd, terwijl er dan ook een andere vrouw geopereerd kan worden! Echt waar, dat is mij echt gezegd. Mijn hemel. Ik ben bezig met mijzelf. Mijn lichaam. Ik wil er weer redelijk uit komen te zien. En dan zijn mogelijkheden niet mogelijk omdat ik dan twee keer een operatiekamer bezet houd ipv één keer. Kostenoverwegingen en wachtlijsten dus. Dat geloof je toch zeker niet!!!

Borst met prothese

Ik heb andere opties voorgelegd zoals het opvullen met een prothese, oftewel siliconen. Dan hoef ik die rugflap niet, met al die littekens op borst en rug. De PC is daar geen voorstander van. Hij werkt liever met lichaamseigen weefsel. Bovendien geeft hij aan dat een prothese niet kan omdat een gedeelte van mijn borst wordt weggehaald en een prothese bedoeld is voor de gehele borst. Inmiddels heb ik contact gehad met een dame waarbij een bb operatie wel een prothese is ingebracht. Haar borst is leeggehaald, maar huid en tepelhof gespaard. Het resultaat vind ik zooooooveel mooier dan de door de PC voorgestelde optie met de rugflap. Hier zou ik mij wel in kunnen vinden.

Het enorm grote nadeel is dat die borst nog bestraald moet worden. In het EMC/IJsselland gaan ze dat risico niet aan. Ze geven aan dat er 40% kans op complicaties is als een borst met prothese wordt bestraald. Dat is natuurlijk enorm veel. In het AVL doen ze dit wel. Ik vind het erg bizar hoe in zo’n klein land als Nederland de ziekenhuizen zo verschillend werken. Ik ben dan ook heel benieuwd wat mijn chirurg bij het AVL te vertellen heeft over wat mijn mogelijkheden zijn. En waarom zij borstoperaties uitvoeren die 40% kans op complicaties hebben. Dan heb ik het namelijk niet over kleine complicaties, maar over opengesprongen littekens, infecties, pus, verharding, kapselvorming, het krijgen van ‘stenen’ borsten, koorts, overgeven, etc. Hierdoor moeten vrouwen soms maanden herstellen van de operatie en wordt de borst er door al die complicaties ook niet fraaier op. Ook geen leuk vooruitzicht dus! Wat een klote opties heb ik. En dat komt met name doordat ik nog bestraald moet worden. Zou dat niet het geval zijn, dan is de reconstructie veel simpeler. En mooier. En gemakkelijker.

Bestralen

Ik wil niet bestraald worden. Alles in mijn lijf zegt dat ik dat niet wil. Maar ik MOET. Iedere deskundige die ik heb gesproken geeft aan dat ik MOET. Er zijn drie criteria voor bestraling: Een jonge leeftijd (✔️), een agressieve tumor en graad 3 van borstkanker (✔️) en uitzaaiingen/andere aangetaste gebieden in de borst (✔️, want aangetaste kalkspatjes en uitzaaiing in de oksel). Op basis van die criteria kan ik dus eigenlijk niet onder bestraling uit. Ook al zegt alles in mij dat ik het niet wil. Niet alleen omdat het een mooie borstreconstructie in de weg staat, maar ook om de schade op korte en lange termijn. Van het bestralen kan je huid kapot gaan, stug worden (zoals een ernstig verbrande huid), je borst compacter worden, rood worden, omhoog trekken, borstcomplicaties krijgen, etc. Je kan jarenlang last hebben van pijnen in die ‘verbrande’ huid. Daarnaast hoor ik veel vrouwen die blijvende schade hebben aan botten (ribben die regelmatig breken) en longen. Pfffff. Dat wil je toch allemaal niet?

Als ik geen bestraling doe heb ik het gevoel dat ik ‘speel’ met mijn leven. Dat ik er toch niet alles aan heb gedaan om die rotkanker voorgoed uit mijn lichaam te krijgen. Ook al heb ik geen enkele garantie dat de kanker wegblijft. Ondanks chemo, immunotherapie, borstoperatie en bestralingen. 1 op de 4 vrouwen met borstkanker krijgt uitzaaiingen. Vaak elders in het lichaam. Óók de vrouwen die alles hebben moeten ondergaan. Zoals ik. Ik heb echt geen enkele garantie. Dat is het rotte aan deze ziekte en waarom ik het een sluipmoordenaar noem. Ik ben er nu ook achter: kanker heb je niet voor even, kanker heb je je hele leven. De angst voor uitzaaiingen blijft je hele leven bij je. Bij iedere controle komt die angst om de hoek kijken en bij ieder afwijkend iets in je lichaam. Met die angst zal ik moeten leven. Maar ik wil in ieder geval zeker zijn dat ik er nu alles aan gedaan heb om de kankerhaard en eventuele uitzaaiingen aan te pakken, te vernietigen en uit mijn lichaam te bannen. Hoezeer het ook indruist tegen wat ik wil met het oog op mijn kwaliteit van leven na al deze behandelingen. Ik weet wel: ik ben er nog lang niet. Ik heb nog een lange weg te gaan!

Help!!!

Please als iemand weet wat er eventueel nog mogelijk is in mijn situatie of een zeer bekwame PC kent die andere opties aan kan dragen, desnoods in het buitenland, laat het mij weten. Ik ben echt ten einde raad! De borstkanker die ik heb is al zo’n vreselijke soort kanker. Naast die vreselijke chemo, raak je ook je borst kwijt en wordt je lichaam op diverse plekken gehavend door littekens (ik heb er al één in mijn oksel van de verwijdering van twee poortwachtersklieren) en krijg je ook nog bestralingen waar je huid van kapot gaat, verhard, stug wordt. Plus de lange termijnschade van chemo en bestralingen. De verwijdering van al mijn klieren in de oksel (okselkliertoilet), hetgeen ook nog moet gebeuren, zorgt ervoor dat je grote kans hebt op een oedeemarm. Jarenlang. Dat is al allemaal afschuwelijk. Please help mij een PC te vinden die mij in ieder geval een paar pronte borsten kan geven die ‘om aan te zien’ zijn. Al moet ik er zelf aan meebetalen. Dan zie ik wel hoe ik aan dat geld kom. Geld en kostenoverwegingen mogen geen belemmering zijn om mij mijn kwaliteit van leven te ontnemen!

Zoveel mogelijk. Maar niet heus

Ik wil nooit meer horen: “ach, er is tegenwoordig zoveel mogelijk” of “ze maken er vast wel weer wat moois van”. Want in mijn situatie met zoveel beperkingen is niet zoveel mogelijk. Geen fraaie opties tot nu toe in ieder geval. Of dat mensen zeggen: “het gaat erom dat je blijft leven”. Tuurlijk gaat het daarom. Ik MOET blijven leven en daar ga ik voor. Maar ik moet daarna ook met mijn lichaam kunnen leven. En in deze fase zit ik nu. Ik doe alles om te overleven, maar wil niet als alle behandelingen achter de rug zijn een psychisch wrak zijn met een lichaam dat ik niet kan aanzien. Ik wil straks mijn leven weer terug. Mij weer in de bloei van mijn leven voelen en in en in gelukkig zijn. Met een gehavend, maar acceptabel lichaam. En een nog mooiere en sterkere ziel en geest.

Gehavend lichaam

Ik weet dat ik een gehavend lichaam ga krijgen met littekens. En andere borsten. Ik merk daar nu al een kleine acceptatie in bij mijzelf. Al zal het een tijd duren voordat er echte acceptatie zal zijn en ik weer van mijn nieuwe lichaam houd. Hopelijk lukt mij dat. Mijn volledige zelfliefde en zelfacceptatie terugvinden na al deze ellende. Die littekens laten zien waar ik doorheen gegaan ben. Die horen straks bij mijn levenspad. Worden onderdeel van mijn lichaam en de zware weg die ik heb behandeld. Misschien draag ik ze straks zelfs met trots. Trots op hoe een sterke vrouw ik ben gebleken. Die littekens zullen mijn levenslijnen zijn. Ze vertellen mijn verhaal. Maar dan moet het wel ‘acceptabel’ zijn. Daarom ben ik zoekende. Zoooo zoekende. Naar een fysiek acceptabele optie van het opereren en reconstrueren van mijn borst(en). HELP!

Veel liefs,
Daphne