Blog 30: Weg tumor!

Het is niet te geloven… Ik schreef het gisteren al op Facebook, direct na mijn bezoek aan het AvL: mijn hele tumor is weg! Gewoon weg! Weg! Weg! Het is niet te geloven. De chemo en immunotherapie hebben zeer goed hun werk gedaan. Uiteraard ben ik aan de ene kant enorm blij. Onbeschrijflijk blij. Aan de andere kant heb ik ook te horen gekregen dat dit positieve resultaat weinig positieve gevolgen zal hebben voor het vervolgtraject. Het is nog steeds niet duidelijk of ik een borstbesparende (bb) operatie kan of een borstamputatie moet en op welke manier. De noodzaak van bestralingen blijft ook nog steeds staan. Helaas. Heel dubbel dus. Maarrrrr… het voelt ongelooflijk dat die tumor compleet weg is uit mijn borst. Verschwunden. Disappeared. Niets meer van te zien…

Geen tumor meer

Gisteren had ik in het AvL een gesprek met de chirurg over mijn borstoperatie en kreeg ik de uitslag van de MRI die ik 15/1 had laten maken. Ik had goede hoop omdat ik zelf niets meer voelde van de tumor en ik een heel sterk gevoel had dat er weinig/geen tumor meer was. Maar dat durf je niet te geloven. Dat durf je niet eens te hopen. Bang dat de uitslag tegenvalt. Met spanning wachtte ik dus af wat ging komen. De chirurg vertelde dat er niets meer te zien was van de tumor op de MRI. Niets. Nada. Rien. Ongelooflijk. En dat terwijl ik nog 1 chemo en dubbele immunotherapie te gaan heb! Wat een resultaat! Daar had ik niet op durven hopen. Uiteraard zitten er weer de nodige mitsen en maren aan. Op een MRI is niet alles te zien. Pas tijdens de borstoperatie kunnen ze zien of mijn borst echt ‘schoon’ is. Een borstoperatie (bb of amputatie) blijft dus noodzakelijk. Tegenwoordig kunnen ze veel, maar niet alles. Ze kunnen op de MRI of op een andere manier dus niet zien of mijn borst echt schoon is. Op de eerste MRI van oktober 2018 is een grote witte vlek te zien in mijn borst. Dat is de tumor. Die vlek is weg. Er is geen enkel wit vlekje meer te zien! Ongelooflijk. Maar of er nog microscopisch kleine deeltjes of besmette kalkspatjes in mijn borst zitten, dat weten ze niet! Er hoeft maar 1 minuscuul klein, kwaad stukje te blijven zitten en de ellende begint weer opnieuw.

Kalkspatjes

Op de MRI zie je de kalkspatjes door mijn  borst. En daarin zit het verraderlijke. Die kalkspatjes bevatten DCIS, een voorloper van borstkanker. Tenminste… dat bevatten ze voor de chemo en immunotherapie. Alleen kunnen ze niet meten of die kalkspatjes nu nog steeds DCIS positief zijn. Dat bedoel ik met: ze kunnen veel, maar niet alles! Je vraagt je nu af: maar heeft de chemo en immuno dan die besmette kalkspatjes ook niet ‘gezond’ gemaakt? In het EMC zeggen ze dat kalkspatjes niet op chemo reageren. In het AvL zeggen ze dat uit recentelijk onderzoek is gebleken dat in 50% van de gevallen de chemo wél effectief is. Maar of dat bij mij zo is, weten ze dus niet. Best wel raar hè? Zoveel kunnen ze, maar dit niet.

Ik vroeg of een nieuwe biopsie daar dan uitsluitsel over kan geven. Je weet wel, dat afschuwelijke onderzoek. Waarbij je op je buik mag gaan liggen, met je borst door een gat. De ligtafel wordt dan in een schuine helling gezet. Aan de onderkant van de tafel trekken ze aan je borst om die tussen twee platen te kunnen pletten. Vervolgens gaat de radioloog onder de tafel (ja echt. Hij duikt onder de tafel) om verdovingsspuiten in je geplette borst te prikken. Daarna haalt hij met een soort schietapparaat weefsel uit de borst. Daar hou je 2 maanden een blauwe borst aan over. Om goed te schieten en precies het juiste weefsel te pakken te krijgen moet je heel stil liggen. Het luistert nauw dat hij het goede weefsel met kalkspatje(s) heeft. Maar stel dat ik dat vernederende en pijnlijke onderzoek weer onderga… dan kunnen ze daar waarschijnlijk toch geen eenduidige conclusie uit trekken. Want dat kalkspatje wat ze te pakken hebben, is misschien wel schoon, maar andere niet. Dus ja. Er zit toch echt niets anders op dan opereren, voordat ik weet of ik echt schoon ben!

Borstoperatie

Ik moet dus nog steeds een borstoperatie. En bestralingen. En okselkliertoilet (leeghalen van de okselklieren) óf bestralingen daar. Volgens de chirurg moet toch nog een groot gedeelte van mijn borst worden weggehaald. Ze snijden sowieso ruim rond de marker die ooit in het midden van de tumor in mijn borst is geplaatst. Maar daarnaast willen ze de kalkspatjes wegsnijden. Die zitten nogal verspreid door mijn borst. Hierdoor kan het zijn dat er toch heel veel weggesneden moet worden en een borstamputatie wellicht beter is. Daarom voelt dit mooie resultaat zo dubbel. Aan de ene kant ben ik super blij. Het voelt alsof ik de kanker aan het verslaan ben. Alsof ik aan de winnende hand ben. Aan de andere kant blijft mijn vervolgtraject min of meer hetzelfde. Voor wat betreft mijn borstoperatie weet ik nu nog steeds niet hoe of wat. Het is gewoon niet duidelijk wat er zich nog in mijn borst bevindt. Geen tumor meer in ieder geval. Yesssss. Maar meer valt er niet te zeggen.

De chirurg stelde mij wel gerust door te zeggen dat we echt gaan komen tot een goed plan. Ik zie alleen nog steeds niet hoe, omdat er zoveel onzekerheden zijn. Ik kan tegen de plastisch chirurg niet zeggen: het wordt een bb operatie, wat zijn de mogelijkheden? Want het kan ook zomaar een borstamputatie worden en dan moet ook duidelijk zijn hoe of wat. Wat ik wel een geruststelling vond was dat het AvL aangaf niet zo’n rugflapoperatie (zie blog 28) te doen, voordat ze zeker weten dat de snijranden en de rest van mijn borstweefsel schoon is. Dat ik die operatie dan niet voor niets heb gehad als blijkt dat mijn weefsel toch nog kwade cellen bevat en ik alsnog een borstamputatie moet. In maart word ik al geopereerd, dus mijn zoektocht naar een acceptabele oplossing en goede plastisch chirurg is nog steeds in volle gang (by the way: de chirurg is weer iemand anders dan de plastisch chirurg. De chirurg snijdt het weefsel weg, de plastisch chirurg maakt het weer ‘mooi’. Het is lastig dat die gesprekken apart en los van elkaar plaatsvinden. Want op de ene vraag zegt de chirurg: “dat weet de PC” en op de andere vraag zegt de PC: “dat weet de chirurg”. Of de radioloog. Of de oncoloog. Ik vind het lastig dat je als patiënt met al die verschillende mensen met verschillende disciplines van doen hebt en overal een stukje informatie krijgt).

Chemo’s

Één ding is zeker: de chemo’s en immunotherapie hebben uitstekend hun werk gedaan! Dat hoor je ook wel eens anders. So, I’m the lucky one. Ik moet ook zeggen dat chemo 6 mij alleszins is meegevallen. Ik denk dat dit de minst erge chemo tot nu toe was. Natuurlijk heb ik last van wat bijwerkingen, maar niet heel erg. Het valt mij echt enorm mee. Er was tegen mij gezegd dat de chemo’s steeds zwaarder zouden worden. Ook doordat je lichaam steeds zwakker wordt. Maar zo ervaar ik het niet. Deze chemo was goed te doen. Ik hoop dat de laatste op 13/2 ook zo valt. Het is nu aftellen naar de laatste chemo. Ik vroeg me af of die nog wel noodzakelijk is nu mijn tumor verdwenen is. Die vraag heb ik vandaag bij het ziekenhuis neergelegd. Maandag word ik daar hopelijk over teruggebeld door mijn oncoloog. Ik ga ervan uit dat ik gewoon mijn kuren moet afmaken. Misschien is het mogelijk alleen immunotherapie te krijgen en geen chemo. Dan kan mijn lichaam nu al herstellen van al dat gif en mijn haar gaan groeien. Wat zou dat heerlijk zijn. Ik denk niet dat dit zo mag zijn. 13/2 zal ik nog één keer mijn lichaam moeten laten vergiftigen. Nog één keer alles laten afbreken. Daarna kan de wederopbouw starten. Ik heb wel het gevoel dat ik een enorm sterk lichaam heb. Dat het erg goed was dat ik fysiek sterk aan dit chemotraject begon. Mijn conditiepeil is minimaal op het moment en mijn lichaam heeft veel aan kracht verloren, maar ik heb het gevoel dat mijn lichaam nog steeds sterk is en ik snel weer kan gaan opbouwen.

Positivisme

Iedereen zegt mij steeds dat ik door mijn positieve levensinstelling en manier van omgaan met kanker het wel ga redden. Positivisme helpt, maar het zorgt niet voor genezing. Het helpt je beter omgaan met de ziekte denk ik en niet triest en depressief te worden. Het helpt je nog te genieten van het leven en leuke dingen te doen. Het helpt je, ondanks de ziekte, toch een geluksgevoel te ervaren. En te genieten van kleine dingen. Een algemeen gevoel van welbevinden kan een positieve invloed hebben op de (genezings) processen in je lichaam. Daar ben ik van overtuigd. Maar een positieve levensinstelling geneest kanker niet. Mijn schoonzusje was ook positief. Maar zij genas niet. En zo zijn er nog tal van positieve mensen die er volledig voor gingen, maar niet het ‘geluk’ hadden dat de behandeling aansloeg. Of werden geconfronteerd met uitzaaiingen die niet meer te behandelen waren. Kanker is een sluipmoordenaar en kan ieder moment weer opdoeken, op welke plek dan ook in je lichaam. Mijn tumor is weg. Maar de onzekerheid blijft. Ik juich nog niet. Omdat ik weet dat er ineens uit onverwachte hoek een mokerslag kan komen. Dat is wat kanker met je doet!

Mijn kankercoach vertelde mij dat zij niet zoveel mensen kent die zoals ik met de ziekte omgaan en zoals ik in het leven staan. Dat is mijn kracht volgens haar. Volgens haar ben ik een voorbeeld en gaat mij dat nog iets brengen, in welke vorm dan ook. Dat is mooi om te horen. Ik ga dan ook wel wat verder dan positief in het leven staan. Ik probeer mindful te leven. Mindfulness is leven met aandacht. Ik ben mijzelf dan ook heel bewust van mijn lichaam en geest. Ik kan ieder plekje op mijn lichaam voelen als ik het visualiseer. Zo visualiseerde ik ook de tumor. In een eerdere blog schreef ik daar al over. Ik visualiseerde hoe de chemostroom mijn tumor inkapselde en oppeuzelde en hoe de pac mannetjes van de imunnotherapie stukjes tumor opvraten. Ik zag dat heel helder voor me en sterker: ik voelde het. Als ik het sterk visualiseer, voel ik het in mijn borst. Ik voel die tumor aangevallen worden. De laatse 2 à 3 weken visualiseerde ik het, maar voelde het leeg. Alsof er niets meer op te eten viel. Dat was dus ook zo. Want er zat geen tumor meer. Ik weet dat dit voor velen heel spiritueel en blablabla klinkt, maar voor mij werkt het. En ik geloof erin. Als je zoooo sterk kunt voelen dat iets weggewerkt wordt in je lichaam, dan lijkt het of dat ook daadwerkelijk gebeurt. Ik geloof erin dat je je lichaam zo een handje kunt helpen.

Supplementen

Als je kanker hebt krijg je te horen wat de medische industrie voor behandelingen voor jou in petto heeft. Uiteraard heb je de keuze die behandelingen wel of niet te ondergaan, maar vaak ‘durf’ je er ook geen nee tegen te zeggen omdat je bang bent dat je een verkeerde keuze maakt en de kanker je uiteindelijk toch fataal wordt. Maar naast de medische wereld zijn er natuurlijk heel veel alternatieve behandelingen en supplementen. De medische wetenschap is daar geen voorstander van. En zeker de farmaceutische industrie niet. Stel je voor dat je met alternatieven kunt genezen en dat chemo’s etc niet meer nodig zijn… dat zou de farmaceutische industrie een hoop geld kosten. Ik wilde al eerder een blog schrijven over supplementen. Dat is er nog niet van gekomen. Het is omstreden. En er zijn veel tegenstrijdige verhalen. De ene oncoloog zegt dit en de andere dat. Zo gaven veel dames op het borstkanker platform mij het advies direct te stoppen met het nemen van multivitamines. Dat zou niet mogen bij chemo. Dat had hun oncoloog gezegd. Van mijn oncoloog mag het wel. Maar bijvoorbeeld CBD, wat ik en vele vrouwen slikken, werd door mijn oncoloog afgeraden en weer door andere oncologen goed bevonden. Wat is nu waar? Naast naar mijn oncoloog, de verhalen, de rapportages en onderzoeken, luister ik heel goed naar mijn gevoel en mijn lichaam. Er zijn middelen die kankercellen aanvallen. Als onderzoek dat aantoont, moet je die middelen dan links laten liggen en enkel en alleen vertrouwen op de medische industrie? Ik geloof dat het naast elkaar kan! Er is een ziekenhuis- en kankerbehandelingsprotocol én er is…. JIJ. Jouw gevoel, jouw verstand en wat jij gelooft dat goed voor je is.

Ik juich niet, maar ben ontzettend dankbaar en blij dat mijn lichaam de tumor heeft weggewerkt. Dat geeft weer vertrouwen in mijn lichaam. Dat geeft het gevoel dat die chemo niet voor niets is geweest. Dat geeft de hoop dat dit traject positief voor mij gaat uitpakken. Het is een enorme opsteker. Een positieve mijlpaal in een traject vol tegenslagen. Maar ik ben voorzichtig. Het monster kan via de achterdeur weer naar binnen komen of is zelfs nog in miniscule stukjes aanwezig in mijn lichaam. Het is niet voor niets een sluipmoordenaar. Voorzichtig optimistisch wil ik wel zijn, ook al worden de komende maanden met beslissingen, operaties, uitslagen en bestralingen erg zwaar. Mijn tumor is weg. Bye bye tumor. Bye bye kanker. Op naar een kankervrij lichaam!

Veel liefs,
Daphne