Blog 36: fysiek sterker

n mijn blog 35 van gisteren ben ik vergeten een heel belangrijk aspect te noemen wat door mijn hoofd speelt met betrekking tot de keuze van mijn borstoperatie: wat is het risico van een borstbesparende operatie t.o.v. een tepel- en huidbesparende operatie v.w.b. de kans op achtergebleven DCIS of kankercellen en de kans op terugkeer dan wel uitzaaiingen? Ik lees overal dat als de chirurg een bb operatie adviseert dat hij / zij dan het risico niet groter acht. Het lastige is dat ik mijn chirurg pas weer 6 maart telefonisch kan spreken, maar ik zsm de beslissing moet nemen omdat ik nog voor die tijd een biopt moet doen als ik voor een bb operatie ga. Wat een druk weer. En wat een urgente vragen weer. Vragen waarop ik van de behandelend artsen op korte termijn geen antwoord kan krijgen omdat ze zo druk zijn. Je kunt niet even bellen en de vragen die je hebt stellen om zo duidelijkheid te krijgen. Die duidelijkheid is wel belangrijk voor het nemen van mijn beslissing. Zoals ik gisteren schreef zegt mijn gevoel bb operatie. Maar voor mijn ratio wil ik antwoord op dit soort vragen. Ook op de vraag hoe ze het gat in mijn borst gaan reconstrueren. Ik heb vanmorgen een mail met onder andere die vragen naar het AVL gestuurd. Ik hoop dat ik gauw word gebeld en duidelijkheid krijg!

Fittest

Vorige week had ik een fittest bij de fysiotherapeut, één week na mijn laatste chemo. Ik wil mijn lichaam weer sterker maken. Weer sporten. En afvallen. Ik ben bij de fysio terechtgekomen voor oncologische revalidatie. Mijn lichaam heeft flink aan kracht ingeleverd. Zeven keer is mijn lichaam compleet afgebroken door zeer zware chemokuren. Zeven keer moest mijn lichaam alles weer opbouwen. Weet je wat dat aan energie voor je lichaam kost? Daarbij heb ik 5 maanden lang niet gesport. De uitslag van de fittest viel niet tegen. Ik had een score van 82%. Dat houdt in dat ik een fitheid heb van 82% van hetgeen gezonde vrouwen van mijn leeftijd en gewicht hebben. De fysio noemde het perfect. Op zich viel de uitslag mij ook mee. Maar ik merk een enorme achteruitgang in conditie en kracht. Dat komt omdat ik als (voormalig) fitgirl niet op 100% zat van vrouwen van mijn leeftijd, maar misschien wel op 125%. Dan is nu 82% toch een flinke achteruitgang!

Verminderde hartfunctie

Daarnaast kan door de chemotherapie en zeker in combinatie met Trastuzumab / Herceptin (immunotherapie) je hartfunctie minder worden. Dat is bij mij het geval. Dat houdt in dat ik veel sneller buiten adem ben. Dat is dus niet alleen conditioneel, maar ook door die verslechterde hartfunctie. Als bij een gezond iemand de hartslag 111 is, is die van mij 131! Vandaar dat ik veel sneller hijg en buiten adem ben. Dat vind ik niet prettig. Want dat ben ik niet gewend. Ik voel me dan echt als iemand die voor het eerst in zijn leven sport. Zo voel ik mij nu toch, nu ik weer alles moet opbouwen. Alhoewel ik merk dat mijn lichaam snel weer went aan het sporten. Dat is toch het voordeel van dat ik altijd gesport heb. Maar dat gehijg… bah! Het rotte is dat ik nog een jaar lang die Herceptin krijg iedere drie weken. Voorlopig zal ik daar dus last van blijven houden. Dat is shit, maar ik hoop maar dat het tijdelijk is en ik niet voor de rest van mijn leven een verminderde hartfunctie overhoud.

Sporten

Zondagavond ben ik met dochter J en haar vriendinnetje gaan hardlopen. Nou ja hardlopen… Het was een stukje rennen, snelwandelen, een stukje rennen, snelwandelen. Maar zo bouw ik mijn conditie weer op. En mijn dochter en haar vriendin ook. Ze trainen wel op de sportschool, maar hun conditie mag nog wel flink wat verbeteren. Ik zei tijdens het lopen tegen hun: “meiden jullie hebben de conditie van een 49 jarige kankerpatiënt na chemo’. Hahahaha. Deze week heb ik 2x 1,5 uur getraind bij de fysio. Een half uur onder begeleiding en de rest zelf. Ook thuis doe ik oefeningen. Ik vind het lekker om mijn lichaam weer uit te dagen en weer opbouwend bezig te zijn. Mijn moeder zei: ‘ga nu niet gelijk weer teveel doen!’ Hahaha. Ze kent mij. Alles of niets. Door de operatie zal ik weer wat terugvallen omdat ik tijdelijk niet mag sporten en door de bestralingen ook, maar het kan niet verkeerd zijn om nu alvast te proberen wat fitter te worden. Een fitter en sterker lichaam kan volgens mij veel meer aan. Bovendien voel ik mij veel beter in een fit lichaam. Zover ben ik nog lang niet, maar het begin is er.

Sportschool

Ik zou het liefste in april weer naar mijn sportschool gaan. Maar dan zit ik waarschijnlijk midden in mijn bestralingen iedere dag. Ik weet niet of dat gaat. En ik weet niet of dat zo snel na mijn borstoperatie kan. Ligt er ook aan welke operatie ik ga krijgen. Ik denk dat mei of juni een realistischer streven is. Daarnaast is het voor mij een enorme drempel om naar mijn sportschool te gaan waar ik al 15 jaar train. Omdat ik er fysiek totaal anders uitzie. Ik kan niet trainen met mijn pruik op. Dat jeukt te erg. Ik kan trainen met een doek om mijn hoofd. Maar zo’n doek staat zo ontzettend kanker bij mij. Dat is werkelijk geen gezicht (en ik ben niet de enige die dat zegt!). Dus moet ik met mijn korte stekelhoofd. Pfffff. En dan mijn ogen. Die moet ik vrij donker opmaken. Anders heb ik zo’n blote billen gezicht zonder wimpers en haast geen wenkbrauwen. En serieus… dat is geen gezicht. Dan zie ik eruit als de dood van pierlala. Echt waar! Ik kreeg altijd van mijn vriendjes te horen dat ze mij ’s ochtends en ’s avonds het mooiste vonden. Zonder make-up. Puur natuur. Jonger. Zachter. Nou, dat zullen ze nu niet zeggen. Hahaha. Maar goed, ik moet dus make-up op mijn ogen doen, anders rent iedereen verschrikt de sportschool uit. En ik nog harder :-).

Foto van nieuwe uiterlijk

Ik heb een foto op Facebook geplaatst. Een foto van de fotoshoot 2 weken na mijn diagnose in september 2018 en een foto van nu met mijn korte koppie. Het verschil is huge. Mensen reageerden lief, al zal het voor sommigen best een shock zijn geweest. En dan is eigenlijk die foto met dat korte haar niet eens een realistische weergave van de harde werkelijkheid. Want zonder oogmake-up heb ik dus echt een kankerhoofd. Een blote billen gezicht. Jullie kennen het wel. Van foto’s van kankerpatiënten. Vreselijk. Het is echt niet zo gek of overdreven dat ik mijzelf nu lelijk vind hoor. Droeg ik voorheen meestal alleen een oogpotloodje en mascara, nu maak ik mijn oogleden donker met donkere oogschaduw zodat het niet opvalt dat ik geen wimpers heb. En ik moet zeggen: het werkt! Het valt mensen niet direct op dat ik geen wimpers heb. Maar zonder die oog make-up zie ik mijn spiegelbeeld liever niet.

Metamorfose

Als je de metamorfose ziet die mijn uiterlijk in 5 maanden heeft ondergaan, dan begrijp je hopelijk dat dat wat met je doet. Van prachtige zwaan naar lelijk eendje, noemde ik het op Facebook. Zo voel ik mij. Dat heeft niets te maken met dat ik kort haar of donker haar bij andere vrouwen niet mooi vind of stevigere vrouwen niet mooi vind. Het heeft alles te maken met mijn zelfbeeld. Met het spiegelbeeld waar ik dagelijks mee wordt geconfronteerd. Met mijn nieuwe uiterlijk waar ik niet blij van word. Het is toch ook fucking shit als je ziet hoe ik eruit zag en hoe ik er nu uitzie? Dat krijg je er ook nog bij bij deze klote ziekte. Niet alleen al die rot behandelingen, maar ook het verlies van je ik. Van je vertrouwde spiegelbeeld. En dan krijg je er ook nog allerlei irritante ‘extraatjes’ bij omdat je weerstand minder is. Nu loop ik bv weer met een super dik ooglid vanwege een ontsteking. Vorige week had ik dat aan de onderkant van mijn oog. Zo ga je maar door en kijk je naar jezelf en denk je: oh my god, dit kan niet waar zijn! Er kijkt mij nu iemand aan in de spiegel, waarin ik mijzelf niet herken. Als ik in de spiegel kijk verwacht ik Daphne te zien. Daphne met haar blonde, lange haren en lange wimpers. Daphne zonder opgeblazen kop. In plaats daarvan zie ik een kankerhoofd. Maar deze rups in haar cocon zal over een tijdje weer een fladderende vlinder zijn. Daar geloof ik in!

Het gaat wél om mijn uiterlijk!

Zeg nu niet: het gaat om je innerlijk, niet je uiterlijk. Kom op! Het gaat wél ook om je uiterlijk. Hoe voel jij je als je een koortslip hebt? Of een grote pukkel? Of alleen maar een ‘bad hair day’? Dan voel je je niet prettig. Hoe mooi je innerlijk ook is. Dat staat er los van. En dan zijn die dingen nog niets vergeleken met mijn enorme uiterlijke metamorfose. Ik zie elke dag in de spiegel een spiegelbeeld waarin ik mijzelf niet herken. Waar ik niet blij mee ben. Ik zie een vrouw die ik uiterlijk niet wil zijn. Maar ik ben het wel. Gelukkig heb ik zoveel mentale veerkracht dat ik hiermee om kan gaan en het niet mijn dagelijkse geluk laat beïnvloeden. Op af en toe een confrontatiemomentje na. Innerlijk krijg ik klappen, maar innerlijk groei ik alleen maar. Ik hoop dat ik uiterlijk ook weer snel ga groeien en bloeien. Mijn kankeruiterlijk is namelijk continu aanwezig bij alles wat ik doe. Hoe ga ik sporten? Oh de voordeurbel gaat en ik ben niet opgemaakt en heb geen pruik op … doe ik open? Vriendjes en vriendinnetjes van dochters die thuis langskomen… moet ik dan altijd die jeukende pruik en make-up op of durf ik mijzelf ‘bloot’ te laten zien? En ga zo maar door. Dat kankeruiterlijk is continu aanwezig…

Zonder pruik

Afgelopen zaterdag ben ik voor het eerst naar buiten gegaan zonder pruik. Dat was een enorme stap. Poeh. But I did it! Weer een overwinning op mijzelf. Met dochters J en A, Vriend M en zijn zoon zijn we naar de stad gegaan en hebben we een terrasje gepakt. Weer een drempel die ik genomen heb. Maar of ik het snel weer zal doen? Je ziet mensen kijken en denken … ‘heeft ze bewust haar haren zo kort geknipt of heeft ze kanker’? Mijn haar groeit namelijk best snel. Heel mijn hoofd is bedekt met ruim 2 cm haren. Het had ook best zo geknipt kunnen zijn. Alleen zou ik daar zelf nooooooit voor kiezen. Ik vind het niet mooi bij mij. Het past ook niet bij mij. Ik zou dan wel van de daken willen schreeuwen dat ik kanker heb en hier niet zelf voor gekozen heb! Maar goed, ik heb de blikken getrotseerd en liep met opgeheven (kanker)hoofd door de stad. Hopelijk groeit mijn haar snel langer, zodat ik er minder kankerig uitzie. Met warm weer mijn pruik op is ook niet fijn. Dat jeukt enorm. Nu al. Dus ik hoop van de zomer zonder pruik naar buiten te kunnen met een korte coupe.

Nou, ik ben benieuwd of ik snel wat hoor van het AVL, zodat ik definitief mijn beslissing kan nemen. F, bedankt voor het taartje dat vandaag thuis bezorgd werd als steuntje in de rug. Slecht voor mijn lijn :-), maar wel heel lief. Ik ben uitgenodigd voor een feestje vanavond (gefeliciteerd E), maar ik ben nog niet toe aan feestjes. Eerst maar mijn behandelingen achter de rug hebben en mij weer wat zekerder over mijzelf voelen. Als ik veel bestralingen krijg dan ben ik zeker tot half mei nog onder de panne (zoals mijn Zeeuwse roots dat uitdrukken). Dan nog de correcties / reconstructies, maar dat zal pas een aantal maanden later zijn. Hopelijk van de zomer even bijkomen van alles en weer leuke dingen ondernemen. Nu al zin in! 🙂

Veel liefs,
Daphne