Borstkanker

Blog 40: Immunotherapie

Door 25 maart 2019 Geen reacties
Immunotherpaie

Woensdag moet ik weer de immunotherapie, oftewel de Herceptin / Trastuzumab in mijn lijf laten lopen. Ik heb het genoegen dat iedere drie weken tot half december te mogen ondergaan. Wat een feest! Ik had gedacht dat als ik de chemo had gehad dat dan het ergste, wat lichamelijke aanslag betreft, achter de rug was. Ik had niet gedacht dat de immunotherapie nog zo’n aanslag op mijn lichaam zou zijn. De eerste vier keer dat ik immunotherapie kreeg was in combinatie met chemotherapie. Daardoor wist ik niet wat nou bijwerkingen waren van de chemo en wat van de immuno. Misschien is dat nu ook nog niet goed te zeggen, want de bijwerkingen van de chemo zijn ook niet zo snel uit je lichaam. Dat duurt wel een tijdje. Soms jaren. Sommige vrouwen hebben na jaren nog last van extreme moeheid, gebrek aan energie, vergeetachtigheid en allerlei andere bijwerkingen.

Sterk lichaam

Ik hoop met heel mijn hart dat de bijwerkingen bij mij niet voor langere duur zijn. Ook al zeggen alle ex kankerpatiënten dat je (fysiek en mentaal) nooit meer dezelfde zal zijn. Gek genoeg haal ik mijzelf dan in mijn hoofd dat ik zo sterk ben en zo’n sterk lijf had en zo ontzettend veel energie, dat het bij mij wel goed zal komen na verloop van tijd. Belachelijk natuurlijk. Alsof ik superieur ben. Dat is natuurlijk niet zo. Maar het feit dat ik mijn laatste vier ontzettend zware chemokuren redelijk goed heb doorstaan, terwijl vrouwen die diezelfde kuur hadden minimaal een week van de wereld waren en vaak aangepaste kuren kregen, maakt dat ik soms denk dat mijn sterke getrainde lichaam daaraan heeft bijgedragen. Ik weet helemaal niet of dat zo is. Maar soms moet je ook iets hebben om aan vast te houden. Dat geeft ook weer hoop. Dan kan je tegen jezelf zeggen: ik heb zo’n sterk lichaam, bij mij gaan die bijwerkingen vast na verloop van tijd over. Dat heet jezelf een rad voor de ogen draaien. Hahaha. Of is het gewoon positivisme en optimisme?

Gewrichtspijnen

Sinds mijn eerste immuno, zonder chemo, (immuno nr 5) op 6 maart heb ik last van erge gewrichtspijnen. Niet een beetje, maar echt heel erg. Dit had ik niet zo erg bij de chemo, maar het kan er wel een gevolg van zijn. Ik kan heel moeilijk opstaan en mijn eerste passen gaan moeizaam. Ik lijk wel een oud omaatje! Als ik even loop dan gaat het gelukkig wel weer. Je wilt niet weten hoe ik de auto uitkom. Mijn ouders doen dat soepeler dan ik. Oef. Hier had ik niet op gerekend. Ik wilde fanatiek gaan sporten om weer een sterk lichaam te krijgen en de kilo’s eraf te krijgen, maar de gewrichtspijnen belemmeren mij in mijn fanatisme. Twee keer per week train ik intensief met de fysio en daarna zelf, maar ik wilde ook weer gaan hardlopen. De gewrichtspijn zorgt ervoor dat ik daar als een berg tegenop zie.

Vanmorgen heb ik thuis wat oefeningen gedaan. Ik heb het gevoel dat ik mij niet aan die gewrichtspijnen moet overgeven. Dat ik er dwars doorheen moet gaan. Om alles soepeler te krijgen. Het kost mij extra kracht en energie. En dat is nou juist wat ik nog niet zoveel heb. De laatste keer dat ik flink had gesport bij de fysio, was ik daarna heel de dag gevloerd. Ik kon niet meer. Was totaal uitgeput. Daaraan toegeven is niet leuk. Zeker als je juist weer vooruit wilt. Zo snel mogelijk weer je kracht en oude fysieke gesteldheid terug wilt. Die illusie moet ik geloof ik laten varen. Maar diep in mij zegt dat vechters stemmetje: nee Daphne, jij kan dat! Twee stemmetjes die in mijn hoofd aan het vechten zijn. Het stemmetje dat aangeeft dat ik naar mijn lichaam moet luisteren. Dat het allemaal goed komt, maar rustig aan. En het fanatieke stemmetje dat zo snel mogelijk alle kilo’s eraf wil en ervoor wil zorgen dat ik weer zo snel mogelijk strak in het pak zit. En Daphne 2.0 word. Als ik niet luister naar het fanatieke stemmetje, dan is dat stemmetje teleurgesteld in mijzelf. “Je wilt toch zo graag? Waarom ga je nu niet hardlopen dan?” Doodvermoeiend. Maar wel mijn realiteit.

Doodmoe

Tijdens de chemo had ik last van extreme moeheid. Alsof ik ieder dag een jetlag heb. Daar heb ik nu nog steeds last van. Niet dat ik daar vaak aan toegeef. Ik blijf gaan. Natuurlijk niet in de vijfde versnelling zoals voorheen, maar toch minstens in zijn drie. Soms word ik dan teruggefloten. Loop ik in de supermarkt, na al een aantal dingen gedaan te hebben die dag, en overvalt me een moeheid… zooooo moe… dat ik ter plekke zou willen gaan liggen. Het huilen staat mij dan nader dan het lachen. Het zijn signalen die ik moet oppikken en waaraan ik moet toegeven. Niet doorgaan dan. Ja, natuurlijk nog wel even mijn boodschappenronde afmaken, betalen en dan als een speer naar huis. Deze dingen zie je niet aan de buitenkant van een kankerpatiënt. Ik zie er als Hollands welvaren uit met die ronde toet, heb geen uitgemergeld lichaam en kijk meestal redelijk vrolijk uit mijn ogen. Dan LIJKT het of het goed met je gaat. Maar het tegendeel is waar.

Na mijn immuno op 6 maart zou ik met vriendin M gaan lunchen. Ik kwam echter thuis van het ziekenhuis en voelde mij zooooo moe. Zooooo moe. Ik appte mijn vriendin dat ik even ging liggen en daarna zou komen. Toen ik opstond was ik echter nog zo ontzettend moe dat ik mijzelf met lood in mijn schoenen stond klaar te maken voor mijn lunch. Vriendin M belde of het wel ging. Ik zei dat ik bezig was me klaar te maken. Maar ik kon wel huilen van ellende. Niet alleen omdat ik mij zo moe en trillerig voelde, maar ook omdat ik weer iets leuks moest afzeggen. Verdorie, gaat die immuno nou ook nog mijn leven in de weg staan? Ja dus. Vriendin M voelde mij goed aan en zei: “Daf dit gaan we niet doen. Ga jij lekker liggen en voor jezelf zorgen. We gaan wel een andere keer gezellig lunchen.” Pfffff. Wat heerlijk dat een vriendin die beslissing voor mij neemt. Ze had gelijk. Het was gekkenwerk geweest om toch te gaan. De eigenwijze ik die alles weer wil kunnen wil niet altijd toegeven aan haar zwaktes. Bovendien wil ik weer mijn leuke leven terug. Maar dat gaat dus nog niet. En daar baal ik enorm van.

Overtollige kilo’s

Ik dacht na de chemo door goed op te letten en een zeer gezond eetpatroon te hanteren weer snel wat kilo’s kwijt te raken. NOT! Aangezien mijn gewicht sinds mijn 18e een continue strijd is om op gewicht te blijven, ben ik goed op de hoogte van voeding, leefwijzen en diëten. Ik had daar voor mijn ziekte een modus in gevonden. Aangezien ik ook bourgondiër ben en niet op enkel een slablaadje wil leven, had ik een leefwijze gevonden om op gewicht te blijven. Met een marge van zo’n 3 kilo (door mijn heerlijke andijvie stamppot in de winter en het zwaardere wintervoedsel, met koolhydraten, of door teveel lekkere hapjes in het zonnetje in de zomer onder het genot van een wijntje of 2 of 3), die ik wel weer weg kon werken.

Om bij mij gewichtsverlies te bewerkstelligen moet ik in het begin rigoureus te werk gaan. En echt een super discipline hebben. Anders reageert mijn lichaam niet. Dat is de afgelopen jaren altijd zo geweest. Ik kan niet zeggen: ik eet nu geen snoepjes en koekjes meer en dan val ik af. Nee, want dat eet ik al zelden. Dus ook nu dacht ik door een rigoureuze aanpak de eerste kilo’s er snel af te krijgen. Niet dus. Geen gram. Echt niets. Ik heb drie dagen gedetoxt waarin ik alleen groenten en fruit gegeten heb. Langer wil ik niet doen, omdat mijn lichaam nog aan het herstellen is van de chemo. Daarnaast moet de immuno in mijn lichaam blijven en er niet door een detox uitgewerkt worden. Resultaat: 1 kilo zwaarder! Daarna ben ik begonnen met intermittent fasting. 16 uur niet eten en 8 uur wel. Waarin je in die 8 uur uiteraard heel gezond eet en alle goede voedingsstoffen tot je neemt. Resultaat tot nu toe: nul!

Hoe frustrerend is dat! Ik wil zoooo graag. Ik wil zo graag weer mijn mooie kleding aan. Ik wil er zoooo graag weer leuk uitzien. Maar mijn lichaam werkt niet mee. Misschien is het te snel. Mijn lichaam is nog aan het herstellen. Bovendien houd ik denk ik ook nog steeds vocht vast. Maar frustrerend is het wel. Het gekke is dat ik sinds de kuren vanaf december helemaal niet zo’n trek had. Ik heb helemaal niet veel gegeten (in tegenstelling tot de drie VEC kuren die ik daarvoor had en waar ik 6 kilo van aangekomen ben). Bovendien had ik iedere keer twee weken flinke diarree. Toch ben ik bij die laatste vier Docetaxel kuren ook nog 6 kilo aangekomen. Volgens mij had ik eigenlijk moeten afvallen. Zal dat dan door de Prednison (Dexamethason) zijn? Zo ja, hoe krijg ik dat er dan af? Verklap mij het geheim. Ik zal je eeuwig dankbaar zijn. Hahaha.

Een week na het detoxen ging ik met een paar vriendinnen borrelen en een hapje eten bij Den Boekenkast in Capelle. Na alleen maar gezond te hebben gegeten, nam ik toen satè uit de wok met frites. Slecht! Maar de volgende dag was pas echt slecht. Ik woog maar liefst 4,5 kilo zwaarder. Ik schrok me rot. Dat kan toch niet! Dat moest haast wel vocht zijn. Onmogelijk dat er in één nacht 4,5 kilo vet aan mijn lichaam komt door één foute maaltijd. Helaas is het wel zoals het bij mij werkt. Àls ik lijn, dan moet ik dus echt een super super discipline hebben. Niet tussendoor smokkelen. Als ik weer op gewicht ben, dan kan dat weer. Dan houd ik het bij. Maar in mijn afvalproces dus niet. Maar goed, voorlopig ben ik dus nog geen gram kwijt. Ondanks het gezonde eten en sporten. Met dit inzicht en nog een operatie en bestralingen voor de boeg, zal de wederopstanding van Daphne 2.0 nog wel even op zich laten wachten. Dat maakt mij verdrietig. Ik wil snel. Ik wil nu. Maar ook hier zal ik mij bij neer moeten leggen. Alhoewel het fanatieke stemmetje mij blijft aanmoedigen om door te gaan. Ik geef dus niet op. Dat woord komt niet in mijn vocabulaire voor. De twee stemmetjes zullen voorlopig nog wel even blijven vechten!

Veel liefs,
Daphne

Leave a Reply