Blog 41: Herceptin

Gisteren schreef ik in mijn blog over de vervelende bijwerkingen van de Herceptin, oftewel de immunotherapie, en mijn strijd met afvallen. Waarschijnlijk denken sommigen: je bent aan het overleven, waarom maak je je zo druk over je gewicht? Die reactie snap ik. Ik ben ook aan het overleven en doe daar alles aan. Maar ik ben ook alweer bezig met mijn toekomst! En het zo snel mogelijk terug krijgen van mijn (tot zeven maanden geleden heerlijke) leven. Ook al zit ik nog midden in mijn kankertraject. En moet ik nog een operatie en bestralingen ondergaan. En heb ik nog tot en met december Herceptin injecties. Maar mijn gewicht is op dit moment het enige waar ik vat op heb voor mijn gevoel. Het enige van mijn uiterlijke metamorfose waar ik nu iets aan kan doen. Dat dacht ik tenminste, dat ik daar vat op heb.

Haargroei

Mijn haar, dat heel kort en donker is, daar kan ik weinig aan veranderen. Daar heb ik geen vat op. Ik kan gezond eten en huid-, haar-, nagel- en botversterkende supplementen slikken zoals Collageen. Ik kan mijn hoofdhuid masseren en bepaalde oliën of shampoos gebruiken, maar meer kan ik niet doen om mijn haar sneller te laten groeien. Ik kan uren in de spiegel turen en visualiseren dat mijn haar groeit en groeit en groeit. Maar helaas beschik ik niet over dat soort bovennatuurlijke krachten. Had ik dat maar. Het gaat echt heel lang duren voordat ik weer lange lokken heb. Ik zal moeten wennen aan een kort koppie en hoop dat mijn haar zo snel groeit dat ik in ieder geval in de zomer zonder pruik durf rond te lopen. Dat ik er een coupe in kan laten knippen, in plaats van nu wat borstelig haar. Het komt gelukkig wel weer heel dik terug. En het groeit best snel. Al kan dat natuurlijk nooit snel genoeg zijn als je gemillimeterd haar hebt!

Nog steeds geen wimpers

Hetzelfde geldt voor mijn wimpers. Ook daar heb ik geen vat op. Iedere dag kijk ik of er al iets groeit. Maar ook de wimperhaartjes kan ik er niet aankijken. Stel je je eens voor dat je geen wimpers meer hebt. Dat kun je je niet voorstellen hè? Ik kan je zeggen dat je je spiegelbeeld ineens een stuk minder aangenaam vindt (en ja, je bent nog steeds even leuk, lief en aardig, maar daar gaat het even niet om). Het is zoiets gewoons, maar voor mij nu zoiets bijzonders. Ik zal vanaf het moment dat ik mijn wimpers terugkrijg altijd extra blij zijn met het feit dat ik wimpers heb. En de eerste keer dat ik weer mascara op kan doen, gaat de vlag uit. Of misschien kan ik beter een fles champagne ontkurken. Hahaha. Dubbel plezier. Ik ben nu 6 weken na mijn laatste chemo en heb nog steeds kale oogleden. Terwijl ik lees dat wimpers snel na de laatste chemo weer gaan groeien (alhoewel ik ook van sommige andere dames hoor dat het bij hun ook erg lang geduurd heeft. Ook dit is weer per persoon anders). Dat geluk heb ik niet. Ook van mijn wenkbrauwen is misschien een derde over.

Op al deze zaken heb ik geen vat. Net zo min als op hoe mijn borst gaat worden na de operatie. En op hoe mijn borst en lichaam gaan reageren op de bestralingen en alle andere kankergerelateerde zaken die nu spelen in mijn leven. Alles moet ik ondergaan en heel veel accepteren. Mijn 12 extra kilo’s verliezen is iets waar ik wel zelf invloed op heb. Dacht ik. Het zou mij weer iets dichter bij mijzelf brengen. Bij de Daphne die ik wil zijn. Het maakt onderdeel uit van mijn toekomst. Een kankervrije toekomst, maar ook een toekomst waarin ik mijzelf weer prettig voel in mijn lijf. Vandaar de focus daar op. Maar helaas heb ik daar toch ook minder invloed op dan dat ik had gehoopt.

Droge en onstoken aders

Vanmorgen was ik bij de fysio. Ik had haar gevraagd eens te kijken naar mijn armen en benen en deze te masseren omdat ik het gevoel heb dat mijn doorbloeding niet goed is. Als ik wat drukkend over mijn armen wrijf dan doet dat zeer. De aders zijn pijnlijk. Ik had het gevoel dat dat niet goed kon zijn. Niet voor mijn lichaam, niet voor het afvallen en niet tegen het voorkomen van oedeem na mijn operatie en de bestralingen. De fysio vertelde dat mijn aders droog zijn en ze eigenlijk een soort ontstoken zijn. Dat ik daardoor ook niet afval omdat mijn lichaam alles nodig heeft om daaraan het hoofd te bieden. Ze gaf aan dat dit vaak voorkomt bij Immunotherapie. Jeetje, nog een nare bijwerking. En dan te weten dat ik die troep nog tot half december in mij moet laten spuiten. Het is voor een goed doel, de kanker uit mijn lijf krijgen en houden, maar al die bijwerkingen mogen van mij gestolen worden. Ik had al last van mijn aders door de chemo. Omdat het gif daar doorheen gaat. Nu blijkt het ook nog door de immuno te komen, terwijl ik dacht al een beetje te kunnen herstellen.

De fysio heeft mij met trekkende bewegingen gemasseerd. De aders moeten weer langer gemaakt worden ofzo. Dat deed verrekte pijn, maar van mij had het nog wel wat intensiever gemogen. Ik heb een hoge pijngrens en wil weer dat mijn doorbloeding goed is. Als iemand een deskundige kent die weet hoe deze mijn aders los moet masseren dan hoor ik dat graag. Ik ga denk ik lymfedrainage of oedeemtherapie laten doen. Ik wil zo spoedig mogelijk beginnen, want ook voor mijn operatie is het belangrijk dat ik een goede doorbloeding heb. Anders heb ik door de operatie en ook door de bestraling een grotere kans op oedeem en een oedeemarm. En dat wil ik echt niet!

Trastuzumab / Herceptin

Ik klaag wel over alle bijwerkingen, maar uiteraard ben ik dankbaar dat immunotherapie bestaat. Als de tumorcellen HER2-positief zijn, zoals bij mij, vermindert een behandeling van een jaar met Trastuzumab de kans op terugkeer van de tumor en uitzaaiingen met ongeveer de helft. Wanneer Trastuzumab bindt aan de HER2, remt het de groei en deling van tumorcellen doordat het groeisignaal de cel niet meer kan bereiken. Daarnaast stimuleert Trastuzumab het immuunsysteem om de tumorcellen aan te vallen en op te ruimen. Omdat Trastuzumab het immuunsysteem stimuleert, wordt het ook wel immunotherapie genoemd.

Sinds het gebruik van Trastuzumab is de prognose van HER2-positieve borstkanker veel beter geworden. Als ik deze borstkanker jaren geleden had gekregen dan was mijn overlevingskans veel en veel lager geweest. Dat is toch iets om dankbaar voor te zijn. En ook iets om te beseffen dat dat door allerlei onderzoek en ontwikkelingen komt, waar veel geld voor nodig is. Daarom wil ik iedereen vragen geld te blijven doneren voor kankeronderzoek. Wie weet is er over 10 jaar dan wel een vaccinatie mogelijk die ervoor zorgt dat we geen kanker meer krijgen. Net zoals dat voor andere ziektes is uitgevonden. Kanker is een vreselijke ziekte om te hebben en wens ik niemand toe. Help te voorkomen dat ik, jij, je ouders, familie, kinderen, vrienden, kennissen, collega’s, etc nog aan deze ziekte overlijden!

Immunotherapie via infuus

Sinds kort is het ziekenhuis over op immunotherapie via een infuus. Dat is een stuk goedkoper namelijk. Tot voor kort kreeg je immunotherapie iedere drie weken via een spuit. Dat was 5 minuten werk en klaar! Nu moet iedereen iedere drie weken weer aan het infuus. Het is toch niet te geloven dat zo’n spuit van 5 minuten zo ontzettend veel duurder is dan een infuus? Toch is het zo. Terwijl bij het infuus twee verpleegkundigen nodig zijn en je een stoel op de chemoafdeling voor zo’n twee uur bezet houdt. Ik snap heel goed dat het ziekenhuis op de kosten moet letten. Maar ik baal er wel van. Ook omdat sommige andere ziekenhuizen de spuit nog wel aanbieden. Zelfs met verpleegkundige die bij je thuis komt om de spuit te geven. Immuno via infuus kost de patiënt meer tijd, is belastender én je moet weer een infuus laten inbrengen. Dat laatste gaat bij mij nogal problematisch de laatste tijd.

Moeilijk te prikken

Door het vele geprik en de chemo (belastend voor de aders) ben ik moeilijk te prikken. Ik kan je zeggen dat als je drie keer wordt geprikt voor een infuus en hij zit nog niet goed, dat je daar niet echt vrolijk van wordt. Het ‘foute’ prikken ligt niet altijd aan de verpleegkundigen. Door de chemo en door littekenweefsel dat rond sommige aderen zit door het vele prikken, komt er geen bloed meer door. De verpleegkundige prikt dan goed, het infuus zit in principe goed, maar loopt niet vol. Geen bloed. Dus moet ik opnieuw worden geprikt. Doordat dit zo vaak is gebeurd, werd ik de laatste keer gewoon misselijk bij het infuus inbrengen. Bloedprikken gaat nog net, maar infuus prikken… Brrrrrrr. Daarom heb ik aan mijn oncoloog gevraagd of ik toch immunotherapie per spuit kon krijgen. Om onder deze martelgang uit te komen. De verpleegkundige heeft dat ook aanbevolen aan de oncoloog. En het mag! Zoooo blij dat ik morgen een spuit krijg in plaats van een infuus in mijn arm. Hoef ik daar tenminste niet meer tegenop te zien. Misschien is een prik in plaats van infuus ook beter voor de aders in mijn armen. Al weet ik niet of dat zo is.

Nou, morgen dus een prik met Herceptin. Immuno nummer 6. Ik hoop dat ik minder bijwerkingen heb dan de afgelopen drie weken. We gaan het weer beleven. Wat heb ik toch een spannend leven met al die geweldige uitstapjes naar het ziekenhuis. Het is zoooo bizar hoe heel je leven ineens volledig in het teken van kanker staat. Iedere dag. Al is het alleen maar de confrontatie met je spiegelbeeld. Iedere dag. Of het dealen met de vervelende bijwerkingen waar ik nog nooit in mijn leven mee te maken heb gehad. Iedere dag. Het heeft zo’n enorme impact op je wereld en je zijn. Op hoe je nu naar sommige dingen kijkt. En dingen beleeft. Als ik alles achter de rug heb en het na verloop van tijd een plek heb kunnen geven in mijn leven, zal ik vast nog sterker en mooier in de wereld staan. Maar tot die tijd is het overleven, ondergaan, afzien, positief blijven, accepteren, overeind blijven en stapje voor stapje het kankertraject doorlopen…

Veel liefs,
Daphne