Blog 46: Kanker op Koningsdag

Hier zit ik dan: Koningsdag 2019. Hoe anders is deze Koningsdag dan een jaar geleden. Een jaar geleden toen ik mijzelf nog in de bloei van mijn leven voelde, genoot van alle mooie dingen en mensen die op mijn pad kwamen en ik heel goed bezig was met mijn bedrijf DaphneCommunicatie. Maar een jaar geleden is niet meer. Een jaar geleden is verleden tijd. Voor jou, voor mij, voor iedereen. Een jaar geleden was toen. En vandaag is nu. Ik moet leven in het nu. En niet terug verlangen naar hoe het was vóór de diagnose. Hoe IK was voor de diagnose. Ook al is het contrast in mijn leven en mijn uiterlijk van voor de diagnose enorm. Terugverlangen heeft geen enkele zin. Het maakt mij alleen maar verdrietig. Dat gevoel bekroop mij vandaag even. Vorig jaar toen alles nog zo ongecompliceerd leek …. Ja, vorig jaar. Toen ik dacht dat ik nog gezond was, fit door het leven ging en het leven mij toelachte. Vorig jaar…

Mindset ombuigen

Neeeeee. Zo moet ik dus niet gaan denken. Dat levert niets op. Behalve negativiteit. Je mindset kan echt met je fucken. Het is aan jou om die mindset een andere richting te geven. Jij hebt invloed op hoe je je voelt en hoe je naar dingen kijkt. Ik kan met weemoed terugdenken aan Koningsdag vorig jaar. Aan hoe fit en gezond ik mij toen voelde. En hoe goed ik er uitzag. Maar maakt mij dat vandaag gelukkig? No way. Dus moet ik mijn denken ombuigen: vandaag is het Koningsdag. Gezellig! Ik voel me goed genoeg om iets te ondernemen. Joehoeoeoe. Ik hoef niet persé een pruik meer op, want heb inmiddels genoeg haar op mijn hoofd om zonder schroom (uhm, nou ja, min of meer) rond te durven lopen. Joehoeoeoe. Kijk naar wat er wél kan en is, in plaats van te kijken naar wat er niet kan en niet (meer) is. Count your blessings. Dat is wat ik nu aan het doen ben om weer in mijn positiviteit te komen. Het schrijven van deze blog helpt daar ook bij. Even alles van mij afschrijven. Open en eerlijk. En kwetsbaar. Ik heb ook echt wel eens een momentje dat het mij aanvliegt en ik besef in wat voor onvoorspelbare en overweldigende rollercoaster ik ben beland. Een rollercoaster waar ik zo weinig invloed op heb. Behalve op mijn positiviteit dan. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Dat mijn karakter deze rollercoaster op een positieve manier kan dragen. Ja, daar ben ik dankbaar voor.

De periode voor en na

Ik denk dat mensen die kanker hebben of hebben gehad het altijd zo zullen zien: de periode voor de kanker en de periode erna. Zoveel impact heeft het op je leven. Tenminste als je zo’n intensief traject moet doorlopen om te overleven. Misschien dat degenen die alleen een (eenvoudige) operatie hebben gehad of één behandeling er anders over denken. Daar kan ik niet voor spreken. Ik kan sowieso voor niemand spreken. Want iedereen ervaart het op zijn of haar manier. Sommige mensen krijgen de diagnose kanker en 3 maanden later horen ze dat ze weer verder kunnen met hun leven, zoals de schrijfster van het boek 100 dagen kanker. Ook dat zal een enorme impact hebben, want je bent geconfronteerd met kanker. Dat is een enorme schrok. En dat draag je de rest van je leven met je mee. Maar de impact zal anders zijn. Anders. Ik zeg niet minder erg. Ik bagatelliseer niets. Bij intensieve kankertrajecten word je in feite totaal gesloopt. Je lichaam, je uiterlijk, je functioneren… Eigenlijk je hele zijn. Kanker heeft een enorme impact op je leven. Op alles. Daardoor verander je. En dat kan zeer zeker ook positief zijn. Jouw karakter bepaalt hoe je met de ziekte omgaat. Maar ook al heb je een enorm sterk karakter, de impact van een kankertraject, en met name ook de invloed van de verschillende medicijnen, is zo mega dat je echt totaal uit balans kunt geraken. Jezelf kunt verliezen. Het geloof in jezelf en je lichaam kwijt kunt raken. Neerslachtig of depressief kunt worden. Mensen kunt afstoten. Mensen in je omgeving kunt verliezen. Je ontzettend alleen en verloren kunt voelen. Je machteloos en gefrustreerd kunt voelen… Het is nogal wat om daar mentaal goed mee om te kunnen gaan.

Kanker is een fysieke en mentale uitputtingsslag. De behandelingen zijn slopend. Maken je ziek. En kapot. En zoooooo moe. Extreem moe. En alle bizarre bijwerkingen… teveel om op te noemen. Zelfs nu nog, 2,5 maand na mijn laatste chemo (maar ik heb natuurlijk nog wel immunotherapie, operaties en straks bestralingen). Vorige week had ik drie keer een ontstoken oog in één week (terwijl ik mij niet kan heugen daarvoor ooit een ontstoken oog te hebben gehad), ook had ik een tweede teennagel die er gewoon af viel, nog steeds last van diarree (wat een ‘vies’ woord is dat toch! Het woord past echt heel goed bij de betekenis. Beter kan niet. Als je diarree hoort, denk je blèh! Hahaha), erge pijn in mijn gewrichten, aders die verlittekend zijn en pijn doen, bobbels in mijn benen en armen en ga zo maar door. Toch zeg ik dat het goed gaat. Want naar omstandigheden gaat het goed. En ik heb geen zin om steeds te vertellen wat er allemaal niet goed gaat! Nu, 2,5 maand na mijn laatste chemo, voel ik mij beter dan een tijdje geleden. Dus zeg ik dat het goed gaat. Maar dat is relatief goed. Een kankerpatiënt die zegt dat het goed gaat, bedoelt vaak niet het ‘goed’ zoals een niet-kankerpatiënt goed ervaart. Een jaar geleden zou ik hebben gezegd (alhoewel ook alleen tegen close vriendinnen): nou het gaat even wat minder want ben moe en heb diarree en pijn in spieren en gewrichten en ontstoken oog en lelijk haar en veel te zwaar en mijn teennagels vallen er zomaar af en …. Nu zeg ik dat het goed gaat. En dat meen ik ook echt. Het gaat goed, gezien de omstandigheden.

Mentale impact

Kanker is fysiek zwaar in zo’n intensief traject, maar mentaal nog veel zwaarder. Als ik bedenk dat ik nu na mijn chemo, schildklieroperatie, bb operatie, immunotherapie en alle ‘kleinere’ behandelingen en onderzoeken klaar zou zijn, dan zou ik de hemel op mijn knieën bedanken. Dan zou ik nu verder kunnen met mijn leven opnieuw inrichten. Mijn leven na de kanker. Ik voel dat ik nu nog enorm sterk ben en alles sterk gedragen heb. Maar ik ben nog lang niet klaar. Ik zit nu nog volop in de kankerperiode. In het traject. De behandelperiode. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Behandeling hier, behandeling daar. Tegenvallende uitslag hier, tegenvallende uitslag daar. Ik zit nog volop in mijn overleefperiode. In het ondergaan van alles. Ik dacht dat ik al een eind op weg was. Dat ik alleen nog de bestralingen zou moeten. Tot afgelopen donderdag.

Voor de negatieve uitslag van afgelopen donderdag zat ik zooo ontzettend goed in mijn vel, gezien de omstandigheden. De bb operatie was goed en mooi gedaan en ik herstelde daar goed van. Ik kreeg visioenen van weer een normaal leven. Een leven zonder kanker en ziekenhuizen. Een leven waarin ik weer zelf invulling kan geven aan mijn dagen. Een leven waarin ik weer kan doen en laten wat ik wil. Een leven waarin ik weer ondernemer kan zijn. Ik was vastberaden voor mijn bestralingen een stuk op weg te zijn naar Daphne 2.0. Niet meer sporten bij de fysio, maar de drempel over van mijn oude vertrouwde sportschool. Sporten, detoxen of whatever nodig is om weer lekker in mijn lijf te zitten en mijn lijf sterker te maken. Ook had ik meer werk aangenomen omdat ik dacht tot de bestralingen minder tijd in en naar het ziekenhuis te hoeven doorbrengen. Helaas werden die plannen en vooral die mentale geestdrift negatief verstoord door het feit dat ik te horen kreeg dat ik alsnog een operatie moet waarbij ik mijn borst ga verliezen. Die operatie is natuurlijk shit. Maar het is ook alles erom heen dat je mentaal een enorme opdoffer geeft. Mijn plannen om weer meer te werken kunnen niet doorgaan. Mijn plannen om weer zeer actief naar de sportschool te gaan en af te vallen, moet ik laten varen (uiteraard wil ik nog steeds afvallen, maar tot nu toe heeft het nog steeds niets opgeleverd. Ik denk dat alleen de combi met zeer intensief sporten bij mij wat gaat doen!). Na de operatie mag ik 6 weken niet sporten. Ik ga weer beperkt worden in wat ik kan. Ik moet een paar stappen terug doen in plaats van vooruit. En dat is een ding voor mij. Ik wil zoooo graag vooruit. En nu ga ik achteruit. Weliswaar vooruit naar een kankervrij leven (en dat is waar ik het voor doe), maar achteruit en verder vandaan van dat mooie nieuwe leven dat ik voor ogen heb en waar ik zooooo naar verlang. Het mag niet zo zijn. Dat is een mentale klap. Ik moet nog wat extra maanden afzien. Daphne 2.0 moet nog langer op zich laten wachten. Het is zo. En niet anders. Ook dit ga ik weer doorstaan!

Gesprek plastisch chirurg

Bij de plastisch chirurg heb ik gisteren de operatie van 9 mei besproken. De chirurg haalt mijn borst leeg en de PC vult de borst op met een implantaat. Deze wordt achter de borstspier geplaatst (als dat lukt anders krijg ik tijdelijk een tissue expander). Maar omdat er voor de rest geen weefsel meer in mijn borst zit wordt het implantaat ook vastgenaaid aan mijn huid en de borstspier (om verschuiven te voorkomen). Dat is pijnlijk en zal de eerste 6-8 weken, totdat de hechtingen zijn opgelost, zorgen voor een borst met deuken en putten. En uiteraard ook littekens. Een geweldig vooruitzicht. Daarnaast vertelde de PC mij dat het litteken van mijn bb operatie aan de verkeerde kant van mijn tepel zit. Ik had de chirurg gevraagd (hoe helder van geest :-)) om het litteken zo te maken dat dat ook weer gebruikt kon worden bij een volgende operatie áls ik die zou moeten ondergaan. Dat zou ze doen. Ze heeft echt prachtig werk afgeleverd. Het litteken is nu al haast niet meer te zien. Maar het zit wel aan de verkeerde kant van mijn tepel. Het litteken zit links en de PC moet voor deze operatie een litteken rechts en onder langs mijn tepel maken en dan langs de gehele rechterkant van mijn borst naar de zijkant. De PC gaf aan dat ze het litteken nu gaan doortrekken vanuit het litteken van mijn bb operatie, maar dat ik hierdoor wel het risico loop om mijn tepel te verliezen. Overal waar gesneden is zijn de bloedvaatjes doorgesneden. Na deze operatie is maar rond een klein gedeelte van mijn tepel niet gesneden en dus zal mijn tepel niet goed doorbloed kunnen worden en mogelijk afsterven. Pfffff. Gooi er maar bij hoor. Dat draag ik er ook nog wel bij. Sowieso gaan ze tijdens de operatie weefsel uit de binnenkant van mijn tepel weghalen en dat tijdens de operatie laten onderzoeken door de patholoog. Dit om te kijken of er in mijn tepel nog DCIS zit. Zo ja, dan gaat hij er sowieso af. Ik hoopte met mijn tepel nog iets eigens aan mijn borst te behouden. Maar als ik het zo hoor is de kans daarop klein.

De PC heeft mijn goede borst opgemeten en samen met de PC heb ik een prothese uitgezocht die daarbij past. Ik heb hem iets groter gekozen omdat mijn borst door de bestralingen nog kan krimpen en ik echt geen kleinere borsten wil dan dat ik nu heb. Het nadeel is dat ik zeker een half jaar met verschillende borsten rond moet lopen. Precies in de zomer. Terwijl ik gek ben op het strand en leuke zomerjurkjes. Ook een mentaal ding. Én fysiek. Van de bb operatie zag je haast niets en kon ik gewoon dragen wat ik wil. Straks moet ik mij waarschijnlijk in allerlei bochten wringen om mijn borsten er min of meer gelijk uit laten zien en kleding en bh’s dragen die niet pijn doen aan mijn geopereerde borst. Daar had ik nu geen last van. De PC gaf aan dat het minimaal een half jaar duurt voordat ik een volgend gesprek krijg over een correctie van mijn goede borst. Dat is dan de eerste afspraak en dus nog niet de hersteloperatie. Ik vrees dus dat ik in 2019 nog niet klaar ben met mijn traject. Iets waar ik hartgrondig op had gehoopt. Ik wilde zooooo graag 2020 starten zonder ziekenhuizen. Zonder kankertraject. Zonder die negatieve impact op mijn leven. Maar deze extra operatie zorgt voor een verlenging van mijn traject. Op 12 maart stond deze operatie al gepland. Maar doordat ik toen te horen kreeg dat een bb operatie ook een optie was en ik daarbij mijn borst kon behouden, ben ik een zijweg ingeslagen met biopt en BB operatie. Deze zijweg heeft helaas niet het gehoopte resultaat opgeleverd. Dat heeft mij nu 2 maanden extra tijd gekost. Voor niets. Anders was ik nu hersteld van de operatie en was ik al bezig met de bestralingen. Nu moet ik de operatie nog ondergaan. Terug bij af. Plus extra correctie operaties later dit jaar. Helaas pindakaas. Ik heb het geprobeerd en verloren. Maar wie niet waagt, die niet wint. Daar moet ik dus ook niet in blijven hangen. Ik heb die keuze bewust gemaakt en hij heeft niet goed uitgepakt.

Ik ben blij dat ik het leven nog steeds kan omarmen. En volop kan genieten van heel veel dingen. Vorig Paasweekend was een lang genietweekend. Wat was dat heerlijk. Een cadeautje voor iedereen met dat prachtige weer. Op vrijdag en maandag ben ik zelfs naar het strand geweest. Ook weer een drempel met mijn 12 kilo extra en korte haar, but I did it. Ik wil blijven genieten van het leven en mij niet hoeven te verstoppen. Ook al voldoe ik naar mijn eigen maatstaven niet aan mijn ideaalbeeld. En moet ik allerlei drempels over. Ik ben er nog. En ik mag nog genieten van al het moois dat het leven te bieden heeft. Geniet allemaal van deze Koningsdag en besef hoe rijk je bent als je gezond bent.

Liefs,
Daphne