Blog 47: Mijn ouders

Als ouders wil je het beste voor je kind(eren). Je wilt hun pijn en verdriet besparen. Je wilt hun beschermen. Je hebt er alles voor over dat het goed met ze gaat. Dat ze gelukkig zijn. Onvoorwaardelijke liefde. Aan de andere kant moet je hun steeds meer loslaten, zelf dingen laten oplossen en hun eigen fouten laten maken. Ze moeten leren dat fouten maken niet erg is. Dat de grootste leerschool hun laatste fout is. Dat je leert door vallen en opstaan. Ze moeten leren zelf oplossingen te bedenken en creatief om te gaan met bepaalde situaties. Hoe moeilijk soms ook. Zo kunnen ze zich ontwikkelen tot sterke, empathische persoonlijkheden. Toch wil je als ouders dat je kind zo weinig mogelijk valt. Want dat doet pijn. Je wilt dat je kind zo min mogelijk verdriet heeft. Want dat doet pijn. Je wilt niet dat je kind ziek is. Want dat doet pijn. Je wilt ze het liefste alle leed besparen. Want het leed van jouw kind, is jouw leed. Mijn leed, is mijn ouders leed. Ik zie het verdriet in hun ogen. Ik voel hun pijn. Ik mag dan dit jaar 50 worden… ik ben nog steeds kind van mijn ouders. De zorgen om een kind heb je heel je leven. Dat blijkt maar weer.

Zorgen van ouders

Mijn ouders, mijn vadertje en moedertje zijn zooooo bezorgd. Ze staan op met mijn ziekte en gaan naar bed met mijn ziekte. Ik ook. Maar anders. Ik voel wat ik voel. En ik voel mij heel vaak gelukkig en blij. De kanker beslaat momenteel een groot deel van mijn leven en mijn hele leven is ingericht op het overwinnen van deze ziekte, maar toch ben ik gelukkig. Mijn ouders niet. Alhoewel ik niet weet of ik dat zo kan zeggen. Ik zal het anders zeggen: de dagen van mijn ouders zijn doordrenkt van zorgen. Om mij. Mijn dagen zijn mentaal doordrenkt van voornemens, oplossingen, motivatie, kracht, wil, gaan met die banaan, plezier, warmte, gezelligheid en af en toe zorgen en een verdrietig- of vreesmoment. Mijn dagen zijn niet doordrenkt van zorgen. Want het komt goed. Uiteraard wordt mijn geluk beïnvloed door deze ziekte. En ben ik minder zorgeloos, minder onbevangen en baal ik van de enorme rollercoaster waar ik in zit. Ik kan immers niet mijn mooie leven leiden, zoals ik dat voor de diagnose leefde. Een vrij leven waar ik zoooo ontzettend naar uitkijk. Een leven dat niet bepaald wordt door ziekte en afspraken rondom mijn ziekte. Het zal anders zijn dan voor mijn diagnose. Maar nog steeds mooi. Daar ga ik voor zorgen.

Mijn agenda en dagen worden grotendeels bepaald door alle behandelingen, onderzoeken, afspraken, operaties, pijn hebben, ziek zijn, herstellen, opkrabbelen en mijzelf fysiek en mentaal weer sterker maken. En toch kan ik zeggen dat ik gelukkig ben. Ik laat mij mentaal door deze rotziekte niet klein krijgen. Ik kan er blijkbaar voor zorgen dat ondanks dat de kanker mijn leven beheerst, ik mentaal niet negatief beheerst word door de kanker. Ja, het zit hele dagen in mijn hoofd. Soms met zorgen over hoe bepaalde dingen gaan lopen of over uitslagen, soms met pijn of ziek zijn, maar heel vaak in de trant van: dan ga ik dit doen en dan dat. En daarna kan ik zus doen en zo. En volgende week kan ik hopelijk alweer …. Ik denk in stappen en oplossingen en hoe ik dingen kan gaan aanpakken, zoals ik dat ook mijn kinderen leer. Ik heb vechtlust. Ik heb hoop. Ik heb geloof. Dat het goedkomt. En ik er over een tijdje weer sta als Daphne 2.0. Dat houdt mij op de been. Nee, het is verre van leuk. Maar ik kan er wel een zo goed mogelijke reis voor mezelf van proberen te maken. Weliswaar een reis met heel veel leeuwen en beren op mijn weg en veel bergen die ineens gletsjers blijken, maar zelfs op zo’n weg zijn er mooie vergezichten en genietmomentjes langs de route. Ik ben wel de weg bijna een keer kwijt geraakt. Bij gebrek aan een goede en duidelijke routebeschrijving. Toen wist ik niet welke weg ik in moest slaan. Gelukkig blijf ik de horizon zien. Ook al is die nog ver weg. Aan de horizon gloort hoop. Onderweg leer ik een hoop, kom ik nog meer bij mijzelf en pak ik mijn genietmomentjes. Ik omarm de liefde die ik voel van de mensen om mij heen. Ik grijp mij vast aan mijn vriendschappen. Ik geniet van uitgaansmomentjes. En van de zon op zonnige dagen. Ik word enorm blij van uiterlijke en fysieke verbeteringen. En van het ontvangen van lieve kaarten, een heerlijke fruitschaal (dankjewel lieve E), een mooie bos bloemen (dankjewel PP vriendinnen en lieve M), plantjes voor in de tuin (dankjewel tante J) en allerlei andere lieve attenties, berichtjes of telefoontjes. Het maakt mij een rijk en gelukkig mens. Het gaat zo diep.

Kind niet verliezen

Mijn ouders beleven deze rollercoaster totaal anders dan dat ik het beleef. Logisch. Zij moeten machteloos toezien hoe hun kind een levensbedreigende ziekte probeert te trotseren. Zij willen hun kind niet overleven. Dat is niet hoe het hoort te gaan in het leven. Maar het leven zit vol verrassingen. Mooie en minder mooie verrassingen. Het leven gaat helaas niet altijd zoals het logischerwijs ‘hoort’ te gaan of hoe je wilt dat het zou gaan. Vanmorgen heb ik een knuffel gegeven aan én mogen ontvangen van een instructeur op mijn sportschool die zijn kindje een paar weken na de geboorte heeft verloren. Hoe wreed! Wat een onbeschrijflijke pijn en onmenselijk groot verdriet. Ik wens hem en zijn vrouw ontzettend veel kracht om dit grote verlies en enorme gemis in hun leven een plek te geven. Ook hoorde ik over een kindje met leukemie. Zo wreed kan het leven zijn. Voor ouders is het de grootste nachtmerrie als je kind levensbedreigend ziek is en/of komt te overlijden. Het maakt voor ouders niet uit of je kind dan 5 of 50 is. Denk ik. Het blijft je kind. Maar ik kan daar geen uitspraak over doen. Ik heb al een mooi leven gehad en een kindje van 5 heeft nog niet eens zijn/haar vleugels uit kunnen slaan. Desalniettemin: voor mijn ouders is deze kankertijd een hele heftige periode. Mijn ouders wonen in Vlissingen (jaja, ik ben ernstig verrotterdamst, maar het Zeeuws meisje kan dan wel weg zijn gegaan uit Zeeland, de Zeeuwse roots gaan niet weg uit het meisje :-)) en beleven alles op afstand zo intens mee. Op afstand en toch zo dichtbij. In mijn hart. In hun hart. Mijn ouders hebben hele dagen een steen in hun maag. Maken zich zo ontzettend zorgen om hun zieke kind. Mijn vader is van de zorgen al kilo’s afgevallen. Ik zou hun zorgen willen wegnemen. Zij zouden mijn zorgen willen wegnemen. Zij zouden mijn ziekte willen overnemen. Denk ik. Zoals ik dat ook van mijn kind zou willen overnemen. Onvoorwaardelijke liefde. Maar ik red het wel. Echt waar. Heb vertrouwen in mij, mijn kracht, mijn positieve levensinstelling, de medische wetenschap en in een goede afloop. Het komt goed, mam en pap. Het komt goed!

Negatieve uitslagen

Bij negatieve uitslagen denk ik direct: Hoe vertel ik dit nu weer aan mijn ouders? Ik weet dat het ze pijn gaat doen. Ik weet dat ik ze weer verdrietig ga maken. Ik ben ook even verdrietig. Maar ik kan ermee dealen. Ik slik. Ik accepteer. En ik onderga. Ik voel wat ik voel. Ik voel mijn kracht. Mijn vechtlust. Ik voel dat ik hier ook weer doorheen kom. Mijn ouders krijgen klap op klap. Zij willen mij negatieve uitslagen besparen. Zij willen dat ik dit niet hoef mee te maken. Zij willen mij beschermen. Zoals ouders hun kind willen beschermen. Ook al is hun kind bijna 50. Maar zij kunnen dat niet. Ze kunnen deze ziekte niet wegnemen. Ze zullen zich vast machteloos voelen. Machteloos omdat ze hun kind dit leed niet kunnen besparen. Ik weet nog dat ze de eerste keer na de diagnose bij mij kwamen. Totaal ontredderd. Lamgeslagen. Het was een mooie dag in september en we zaten in de tuin. Ik was gewoon mijzelf, vrolijk en kletsend, zoals altijd. Ook toen liet ik niet mijn dag verpesten door die ziekte. Ze gingen uiteindelijk minder somber weg. Maar ik voelde hoe ze gebukt gingen onder deze last. Ik voelde hun pijn. De pijn die ik veroorzaak. Of eigenlijk die mijn ziekte veroorzaakt. Ik zou willen dat zij er net zo mee om konden gaan als ik. Maar dat is moeilijk. Zij zijn de ouders. Ik hun kind. Hun zieke kind.

Mijn meisjes

De impact op mijn meisjes is anders. Uiteraard leven zij mee, maken zij zich soms zorgen en zien ze hun moeder soms ziek, moe of verdrietig. Maar gelukkig leven zij verder normaal hun puberleven. Met heel veel uitjes, vrienden en hun eigen puberzorgen. Mijn ziekte beheerst niet hun leven. Bij mijn ouders wel. Alles hier in huis draait gewoon door. Eigenlijk bijna zoals altijd. Ik word niet behandeld als een ernstig zieke moeder. Dat komt ook door mijzelf. Ze hebben mij niet vaak op de bank zien liggen. Of in bed. Zeker de laatste maanden niet. En de meeste tijd ben ik ook gewoon vrolijk en blij en ‘normaal’. Als mijn meiden niet genoeg van hun gading in de koelkast vinden dan krijg ik dat te horen (by the way: mijn koelkast is altijd bomvol!). En als ze mijn heerlijke avondeten niet lekker vinden dan steken ze dat niet onder stoelen of banken (terwijl ik echt wel lekker kan koken). Wat een nadeel voor ze is, is dat ik vaker thuis ben dan vroeger, zodat ze minder vaak mijn huis kunnen confisqueren. 🙂 Voor mijn diagnose werd ik vaak op vrijdag weggebonjourd, zodat zij met vrienden thuis konden ‘chillen’. Nu ga ik zelden weg. Toch is de situatie voor mijn meisjes natuurlijk confronterend. Ook zij worden geconfronteerd met de sterfelijkheid van hun moeder. En met een moeder die er uiterlijk compleet anders uitziet. Volgende week, na mijn borstamputatie, zullen zij te maken krijgen met een moeder die tijdelijk fysiek weinig kan. En zullen ze iets meer moeten helpen, wat ze nu ook al soms doen. Ik heb tot nu toe geprobeerd, zo goed en zo kwaad als het ging, om altijd door te blijven gaan. Niet teveel toe te geven aan het ziek zijn. Daarbij heb ik soms te weinig naar mijn lichaam geluisterd. Ik heb echt totaal van de wereld en wauws van de medicijnen achter mijn laptop gezeten en ben ernstig chemoziek op pad geweest. Regelmatig zelfs. Ik wilde er niet aan toegeven. Als ik daar nu aan terugdenk, denk ik: hoe heb ik dat kunnen opbrengen? Tja. Ik zie dat mijn meisjes happy zijn. School gaat bij alle drie goed en ze zijn volop aan het genieten van hun mooie jeugdjaren. Precies zoals je dat als ouders graag ziet. Daar ben ik blij om. Mijn ziekte moet niet hun tienerleven bepalen. En dat doet het gelukkig niet.

Daarentegen bepaalt het dus wel het dagelijks leven van mijn ouders. Mamsie… het komt goed. Paatje… het komt goed. Maak jullie niet zoveel zorgen om mij. Ik vind mijn weg hierin. Ik kan het. Ik red het. Ik ga dit overleven en nog sterker en mooier terugkomen als ooit tevoren. So, don’t worry so much. Het komt goed. Alles komt goed. I love you.

Veel liefs,

Daphne