Blog 49: Operatie 3

Ik vind het spannend. Ik vind het eng. Ik weet niet hoe mijn lichaam er na donderdag uit komt te zien. Ik die al die tijd sterk ben geweest, wil het liefste wegvluchten. Naar een warm land en daar onderduiken. Weg van alle ellende. Weg van alle ziekenhuisbehandelingen en onderzoeken. Weg van een leven dat beheerst wordt door kanker. Weg uit mijn huis waar ik al zo’n acht maanden in opgesloten zit. Maar met mij, neem ik die kanker ook mee. Vluchten heeft geen zin. Het zit in mij. Die kanker zit in mij. En als ik die niet laat wegsnijden, dan ben ik er over een tijdje niet meer. Dan ga ik dood. Ik moet dus wel. Wil ik blijven leven. Maar ik wil het niet. Ik wil niet dat mijn lichaam nog verder verminkt wordt. Ik wil mijn borst niet missen. Waarom kan het nu niet één keer meezitten in dit traject? Waarom zit die klote DCIS nog in mijn borst? De chemo heeft mijn lijf, mijn uiterlijk, de kanker totaal vernield, maar de DCIS niet! Waarom kan ik nu nog niet gaan opbouwen? Ik wil zoooooo graag verder met mijn leven. Ik wil zooooo graag Daphne 2.0 worden. Stappen vooruit nemen. In plaats daarvan moet ik stappen terug. Gas terugnemen ook. Ik word er verdrietig van als ik bedenk dat het zo mooi had kunnen zijn. Dat het bij mijn borstbesparende operatie had gebleven. Dan kon ik verder met opbouwen tot mijn bestralingen. Dan behield ik mijn eigen borst. Dan was ik na de bestralingen klaar met het behandeltraject, op de immunotherapie na dan. Nu ben ik zeker tot in begin 2020 nog bezig. Het had zo mooi kunnen zijn. Na al een ellendig traject, had dit zo mooi geweest. Maar het mag niet zo zijn. Ik krijg nog meer ellende. Nog veel meer. Niet één operatie meer. Maar meerdere operaties, meer pijn, meer hersteltijd, meer afbreuk aan mijn uiterlijk. Het is gewoon echt zwaar k*7! Maar het is zo. En niet anders. Ik moet me focussen op hoe nu verder.

Sportschool

Focussen op hoe nu verder betekent niet bij de pakken neer gaan zitten. Focussen op hoe nu verder betekent vandaag doen wat vandaag kan. Daarom ben ik deze week maandag, woensdag, vrijdag en vandaag, zondag, naar de sportschool geweest. Omdat het kon. Omdat ik het kon. Wat was dat fijn zeg. Man, heerlijk om weer opbouwend bezig te zijn. Ja, het is zwaar. Mijn hartfunctie is van 66 naar 55 gegaan en mijn conditie en spierkracht zijn natuurlijk ver achteruit gegaan. Maar hee, ik sta er weer. En het lukte mij gewoon om mee te doen met het circuitje en de bbb les. Ik had ervoor kunnen kiezen deze 1,5 week voor mijn operatie niet de stap naar de sportschool te nemen. Om niet die drempel over te gaan. Want een drempel was het met mijn nieuwe uiterlijk en extra kilo’s. Maar ik heb het wel gedaan. Ondanks dat ik in 1,5 week niet veel kan bewerkstelligen. Toch voelt het goed om te doen wat ik kan. Alle beetjes opbouw helpen. Het voelt goed om opbouwend bezig te zijn. En wat was het fijn om weer terug te zijn. Iedereen reageert zo positief. Alhoewel het ook soms erg confronterend was/is. Sommige mensen herkennen mij niet. Kijken mij aan en je ziet ze denken. Of vragen of ik die vrouw ben met dat blonde lange haar. Vandaag vroeg iemand of ik mijn haar zo kort geknipt had en of ze het goed zag dat ik die vrouw was die…. Ja dat ben ik. Dat was ik. Dit ben ik nu. Best confronterend hoor als mensen je niet herkennen. Iemand zei ook: “je had altijd zo mooi lang blond haar en was zo mooi slank… Ik zag jou als een voorbeeld van hoe ik wilde worden. Toen jij mij vertelde dat je drie keer in de week krachttraining deed, ben ik dat ook gaan doen” Tja. Nu ben ik dat voorbeeld blijkbaar niet meer. Volgend jaar … volgend jaar ben ik hopelijk weer die vrouw. Anders. Dat wel. Ik zal nooit meer dezelfde zijn. Maar volgend jaar hoop ik weer fitter te zijn, veel kilo’s kwijt te zijn en er uiterlijk ook weer beter uit te zien.

Langer traject

Ik zeg nu al volgend jaar… terwijl mijn horizon op dit najaar lag. Die horizon moet ik nu noodgedwongen verschuiven. Daar heb ik nog het meeste moeite mee. Dat mijn traject zoveel langer gaat duren. Ik wilde er 29 november met mijn 50ste verjaardag weer staan. Gezond en wel. Uiteraard nog niet helemaal klaar en niet helemaal fit en nog in de ‘verwerkingsperiode’ (die je écht niet mag onderschatten), maar ik wilde er weer staan. Dat kan ik nu vergeten. Na het onheilsbericht van 2 weken geleden dat er nog DCIS zit in het weggenomen weefsel van mijn bb operatie, weet ik dat mijn traject nog complexer en nog langer wordt. Daar moet ik mij bij neerleggen. Maar man wat doet het pijn dat ik niet opbouwend verder kan. En dat ik nog veel langer met deze ellende moet dealen. En nog veel langer niet volledig mijn geld kan verdienen als ondernemer. Klinkt het heel erg als ik zeg dat ik jaloers ben op sommige andere kankertrajecten? Ik die het gevoel van jaloezie of afgunst haast niet kent. Ik vind het heel erg om dit uit te spreken. Maar als je dan hoort en meemaakt dat de moeder van een kennisje in februari/maart te horen krijgt dat ze borstkanker heeft, een borstbesparende operatie krijgt, 15 bestralingen en nu begin mei al klaar is met haar behandeltraject. In 2 à 3 maanden! Dan voel ik toch iets van jaloezie. Dat wil ik ook!!! Maar dat slaat natuurlijk helemaaaaal nergens op. Want ieder traject is anders. Er zijn ook nog ergere trajecten dan die van mij. Maar toch … denk ik soms… ging het bij mij maar zo. Dat voegt niets toe hè. Dat weet ik ook wel. Maar het is denk ik menselijk om dat heel af en toe te denken. Zeker als het bij jou allemaal nogal tegenzit. Ik kan na zo’n gedachtenkronkel echt wel weer relativeren hoor. Het duurt ook maar 5 seconden, maar toch.  Zoals mijn moeder zei: “Voor jou staat een hele gifbeker klaar en die moet je helemaal leeg drinken.” Alles erop en eraan. Daarom: zeg echt please nooit meer: “ohhh borstkanker. Dat is goed te genezen. Mijn buurvrouw die ….”. Of “mijn buurvrouw heeft echt prachtige nieuwe borsten…”. Ja en? Heel fijn voor je buurvrouw. Maar dat hoeft niet voor mij te gelden. En ook niet voor heel veel andere vrouwen die echt een zeer zwaar behandeltraject moeten doorlopen. Ik begrijp dat als je buurvrouw, of vriendin of tante jouw referentiekader is, dat je denkt dat een borstkankertraject niet heel zwaar hoeft te zijn, als dat bij hun zo was. Dat snap ik. Maar niets is minder waar. Voor vrouwen die wél zo’n zwaar traject door moeten, is zo’n opmerking heel pijnlijk. Het bagatelliseert de ernst en heftigheid van onze ziekte. Alsof het een griepje is. Alsof wij ons aanstellen als we aangeven dat het echt heel heftig is. Daarom hoop ik met mijn blogs ook inzichtelijk te maken hoeveel impact zo’n kankertraject heeft op je leven, je uiterlijk, je geest, je conditie, je lichaam, je functioneren.

Borstamputatie met directe reconstructie

Ik moet mij nu focussen op mijn volgende operatie op 9 mei: mijn borstamputatie met directe reconstructie met siliconen. Huidbesparend en hopelijk tepelbesparend. Ik ben bang om mijn tepel te verliezen. Omdat dat voor mijn gevoel nog een beetje ‘eigen’ is aan mijn nieuwe borst. De PC vertelde dat doordat bij mijn bb operatie aan de andere kant van mijn tepel is gesneden, mijn tepel misschien niet genoeg doorbloed kan worden na deze operatie. Bovendien wordt tijdens de operatie het weefsel in mijn tepel onderzocht op DCIS. Als dat ook in mijn tepel zit, moet deze er sowieso af. Eigenlijk is het meer de onzekerheid die mij angstig maakt. Want dat mijn borst eraf moet dat is nu eenmaal zo. Maar ik ga een operatie in en weet niet hoe ik er uitkom. Heb ik mijn tepel nog? Hoe ziet mijn nieuwe borst eruit? Ga ik heel erg schrikken van mijn verminkte lichaam? Hoe erg zijn de littekens? Hoe erg is de pijn? Zo relaxt als ik was voor mijn borstbesparende operatie, zo angstig ben ik nu voor het resultaat. Daarom zie ik er als een berg tegenop en lig ik er steeds meer wakker van. Er zijn een hoop vrouwen die een borstamputatie doen waarbij de tepel niet bespaard blijft. Als ik nu van tevoren weet: bij de operatie gaat je tepel eraf, dan is dat een zekerheid. Waar ik nu al aan kan wennen. Nu is het een verassing als ik uit mijn narcose kom. En dat staat mij tegen. Ik overwoog zelfs om te zeggen: haal mijn tepel er maar af. Dan weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben. Maar ja, net zoals de gok die ik heb gewaagd met de bb operatie, waag ik nu deze gok ook weer om mijn tepel te kunnen behouden. Het maakt het er mentaal alleen niet gemakkelijker op.

Ook ben ik bang uit de narcose te komen en te horen dat het inbrengen van de prothese niet is gelukt en ik een tissue expander (Een siliconen ballon die geleidelijk gevuld wordt met vloeistof om zo de borstspier langzaam op te rekken) heb gekregen. Dat kan gebeuren als het niet lukt om de prothese achter mijn borstspier te krijgen omdat die te strak is. Dan krijg ik voor minimaal een half jaar een tissue expander (die daarna vervangen wordt door een prothese). Dat is nog minder fraai. Als het zo is, dan is dat ook weer zo. Slikken, accepteren en dóóóóór. Maar het is de onzekerheid van niet weten met wat je wakker gaat worden die mij nu angstig maakt. Veel vrouwen vinden de borstamputatie niet het ergste van het traject. De ziekte wordt er immers mee verwijderd uit het lichaam. Dat is voor velen een stap naar een kankervrij leven. En zo kunnen ze het ook benaderen. Ik ook wel. Het is absolute noodzaak wil ik overleven. Maar de omschakeling van een borstbesparende operatie naar nu een borstamputatie, met alle hindernissen, lange termijn gevolgen en verlenging van mijn traject, vind ik toch wel een ding. Toen ik in eerste instantie dacht dat ik een borstamputatie moest had ik dat vrij snel aanvaard. Niet leuk, maar het moest. Klaar. Na de zijweg met mijn bb operatie, heb ik er meer moeite mee. Ik zie er eerlijk gezegd nu wél tegenop om mijn borst kwijt te raken. Omdat er eerst sprake van was dat ik die borst kon behouden. Dat mooie plaatje moet ik loslaten. Ik kan de voorgehouden worst niet consumeren. Ik weet dat mijn borst eraf moet. Dat die borst zieke cellen bevat. Dat het is wat het is. Maar het is wel mijn borst. Mijn vrouwelijkheid. Een stukje vrouwelijk genot wat ik kwijtraak (gelukkig heb ik er twee en blijft er nog één over waar extra aandacht aan besteed mag worden :-)). Ik krijg een borst terug waar geen gevoel meer inzit. Er gaan zoveel vragen door mijn hoofd. Wat krijg ik terug voor geconstrueerde borst? Hoe ga ik eruit zien? Is het verschil tussen mijn linker- en rechterborst straks heel groot? Welke complicaties en belemmeringen gaat het opleveren? Durf ik mijzelf nog te zien in de spiegel? Ik vind het erg spannend.

Gesprek plastisch chirug

De PC heeft twee formaten protheses klaar liggen. Tijdens de operatie kijken ze hoeveel weefsel ze uit mijn borst halen. Aan de hand daarvan bepalen ze de grootte van de prothese die erin gaat. Ik merk dat mensen het vergelijken met een normale borstvergrotingsoperatie met siliconen. Maar dit is iets totaal anders. Mijn hele borst wordt leeggehaald. Al het weefsel gaat uit mijn borst. Alles. De prothese wordt achter de borstspier geplaatst. Mijn huid is het enige dat over die borstspier met prothese ligt. Geen weefsel, melkklieren, niets. Alles is weg. Dat ziet er uiteraard heel anders uit dan een borstvergroting met behoud van de borst. Veel minder mooi. Deze operatie is vele malen ingrijpender en gecompliceerder. Met meer kans op complicaties. De lijst met mogelijke complicaties is erg lang. Daar ga ik maar niet vanuit. De lijst met bijwerkingen bij medicijnen is ook vaak lang en die krijg je ook niet allemaal. De prothese heeft geen houvast in de borst en wordt daarom vastgemaakt aan de borstspier en de huid. Zo kan de prothese niet verschuiven. Dat schijnt een hele tijd erg pijnlijk te zijn. En een lelijke borst op te leveren. Na 6-8 weken, als de hechtingen zijn opgelost, moet het er beter uit gaan zien en minder pijnlijk zijn. Pfffff. Geen fijn vooruitzicht.

Ik mag 2 weken niet autorijden en 6 weken mijn arm niet boven de 90 graden optillen. Ik mag 3 maanden geen gewichten heffen. Ik ga dus ernstig belemmerd worden in wat ik kan. En kleding. Ik kan een hoop niet aan omdat dat over mijn hoofd aan moet. En dat kan niet. Mijn arm mag niet omhoog. Ik moet in mijn kleding kunnen stappen. Dat terwijl ik door mijn extra kilo’s al een beperkte keuze had in wat ik aan kon. Het zal wel weer wennen, maar het zijn allemaal dingen die het er niet leuker op maken. Ik moet 3 dagen in het ziekenhuis blijven. Zaterdag de 11e of zondag de 12e mag ik naar huis, afhankelijk van mijn herstel. Ze houden mij die 3 dagen goed in de gaten. Bloedingen en afsterven van huid of tepel zijn de grootste complicaties, die het vaakst optreden. Als dat gebeurt, moet ik direct weer geopereerd worden. Ik krijg een drain in, die 5-14 dagen moet blijven zitten, afhankelijk van het vocht. Ik ben de afgelopen dagen op pad geweest om bh’s zonder beugels te kopen. Eigenlijk meer van die topjes. Ook ben ik op zoek gegaan naar een shirt met knoopjes voor. Zo kunnen ze in het ziekenhuis goed bij mijn borst die ze een paar keer per dag komen controleren. Echt heel leuk om voor dit soort zaken, die je liever niet koopt, te gaan shoppen moet ik zeggen. Hahaha. Ach ja, het is wat het is. Ik kan maar beter goed voorbereid zijn. Op de wond komt geen verband. Geen pleisters. Niets. Dat was ook zo bij mijn bb operatie. Dat is best raar hoor. Want je hebt het gevoel dat die wond beschermd moet worden door iets. Door een gaasje, een pleister. Maar het AVL doet niets op de wond. Daarom deed ik na mijn bb operatie in bed een strak topje aan. Zodat het dekbed niet langs mijn wond schuurde. Ook je kleding schuurt daar langs. Ik heb zelf het idee dat er zo bacteriën en pluisjes en vuil in de wond kunnen komen. Maar blijkbaar is dit de beste manier om de wond te laten genezen.

Nou lieve mensen. Donderdag om 9 uur moet ik mij melden. Om 11 uur is de operatie. Later die dag zal ik weten waar ik aan toe ben. Voor een gedeelte dan. Want direct na de operatie zal mijn borst er natuurlijk niet echt plezierig uitzien. Daar moet ik geduld mee hebben. Sturen jullie mij weer al jullie energie? Ik heb het zo nodig. Ik hoop zooooo dat het goed gaat. Dat het mooi wordt, gezien de omstandigheden en mogelijkheden. Ik ga de komende dagen afscheid nemen van mijn borst. En een traantje laten.

Vandaag is het bevrijdingsdag. Ik ga bevrijd worden van de DCIS, en wellicht ook nog kankercellen, in mijn borst. Ik ben op weg naar een ‘vrij’ leven. Zo moet ik het maar zien. Een kankervrij leven. Dat niet meer door onderzoeken, operaties, behandelingen en anderen wordt bepaald. Ik wil weer vrij zijn. Op jou en mijn vrijheid. In de breedste zin van het woord. Op onze vrijheid.

Veel liefs,
Daphne