Blog 50: Borstamputatie

Hij is eraf. Mijn borst is eraf. Het is zo. Het zij zo. Ik berust erin. Eigenlijk al vanaf het eerste moment dat ik wakker werd. Ik schrok wel van mijn spiegelbeeld de eerste keer dat ik mijzelf in de spiegel zag. Zonder spiegel kan ik de zijkant van mijn borst niet zien. En juist die zijkant is oorlogsgebied. Damn. Wat ziet dat eruit. Hobbelig en bobbelig. Omdat de prothese aan de zijkant drastisch is vastgehecht aan mijn huid en borstspier. Dat is écht niet mooi. Maarrrrr… de verschillende plastisch chirurgen die ik aan mijn bed heb gehad zeiden allemaal dat het er goed uitzag en dat het mooi zal gaan worden. Yesssss. Nu zou ik dat niet zomaar geloven als ik niet diezelfde dag 3 foto’s had ontvangen van lotgenootje I. Zij heeft 5 maanden geleden dezelfde operatie gehad. Foto 1 was 5 dagen na de operatie: een verkreukelde, bont en blauwe borst. Foto 2 was 3 weken na de operatie: een borst die er al stukken rustiger en mooier uitzag. Foto 3 was onlangs, 4 à 5 maanden na de operatie: een mooie borst. Door haar kreeg ik hoop en vertrouwen. Want als je jezelf ziet met zo’n hobbelige en bobbelige borst dan is het heel moeilijk daar doorheen te kijken en te geloven dat dat goedkomt. Het is heel fijn om berusting te voelen. Daardoor kun je mentaal verder. En blijf je positief.

Geduld

Ik moet dus geduld hebben. Geduld. Man, wat moet je een geduld hebben in zo’n kankertraject. Geduld met het wachten op uitslagen en afspraken. Geduld met dat je agenda door anderen wordt bepaald. Geduldig afwachten tot je haar, wimpers en wenkbrauwen weer gaan groeien. Geduld dat je je weer beter gaat voelen. Dat je geen pijn meer in je gewrichten hebt. Niet meer zo moe bent. Niet meer zo vergeetachtig. Je weer beter kunt concentreren. Geduld totdat ik weer kan gaan sporten. Geduld tot die ellendige drain uit mijn lijf mag. Geduld tot ik weer mijn mooie leven kan oppakken, enzovoort, enzovoort. En nu dus geduld hebben dat mijn borst er over 5 maanden weer mooi uitziet. Wetende dat ik dan ook weer geduld moet hebben om mijn andere borst aan te laten passen aan de geamputeerde borst. Want dat kan niet direct. Eerst nog bestralen, waardoor de borst vaak ook nog van vorm verandert. De uitwerking van de bestraling duurt een paar maanden voort. Tot die tijd moet ik wachten met het gelijk maken van mijn gezonde borst. Ondanks dat ik nu nog niet echt kan zien hoe mijn nieuwe borst gaat worden, zie ik wel dat de prothese een stukje hoger zit dan mijn gezonde borst. Op standje 20 jaar. Mijn gezonde borst zit op standje 50 jaar. Alhoewel die borst echt niet op mijn knieën hangt. Niks mis met die borst. Maar het is geen borst van een 20 jarige. Mijn nieuwe borst staat een stuk pronter naar voren. Maar het is nu nog lastig te zeggen. Sinds de operatie is mijn nieuwe borst ook alweer een stukje ingedaald, dus het is afwachten. Geduld hebben. Grote kans dat mijn andere borst gelift moet worden. Het lijkt mij namelijk toch wel erg fijn dat mijn borsten vanaf dezelfde hoogte de wereld in kijken. Maar dat is voor latere zorg. Nu eerst over de operatie.

Borstamputatie met directe reconstructie 9 mei

9 mei meldde ik mij om 9 uur in het AVL. Ik was niet eens zo heel nerveus. Ik was er klaar voor. Misschien denk je nu: hoe kun je nu klaar zijn voor een borstamputatie? Ja, daar kun je klaar voor zijn. Ik had het geestelijk verwerkt dat het zo moest zijn. Vlak na het bericht dat ik na mijn bb operatie toch nog een borstamputatie moest, kon ik het verstandelijk accepteren. De echte geestelijke acceptatie duurde wat langer. Ik baalde dat ik mijn traject niet progressief kon voortzetten en een paar stappen terug zou moeten doen. Maar het heeft geen zin daar te lang bij stil te blijven staan. Het mocht niet zo zijn dus moest ik schakelen en mijn nieuwe behandeltraject accepteren en mij daar opnieuw op focussen. Gaandeweg lukte het mij om totale acceptatie te voelen. Verzetten had geen zin. Boos of somber zijn ook niet. Het kon niet anders. Dit traject kun je ongelooflijk moeilijk voor jezelf maken als je zaken niet kunt accepteren. Je niet kunt neerleggen bij dingen die niet te veranderen zijn. Daar boos om zijn. Of verdrietig. Of gefrustreerd. Of teleurgesteld. Allemaal terechte emoties. Voor even. Want als je daar in blijft hangen, maak je het jezelf heel erg moeilijk. Die negatieve emoties gaan er niet voor zorgen dat jij beter wordt of dat jij je beter gaat voelen. Integendeel. Er moet ruimte voor zijn, maar je moet niet je leven laten beheersen door dat soort negatieve emoties. Dat is niet voor iedereen even gemakkelijk. Zeker in een heel zwaar traject. En als je door de medicijnen en hormoontherapie al niet jezelf bent. Als je dit niet hebt meegemaakt, besef je werkelijk niet waar je allemaal doorheen gaat. Echt totaal niet. Daarom ben ik zo blij dat ik kan opschrijven wat ik doormaak. En wat ik voel. Al gaan mijn blogs over mijn traject en mijn gevoel en is ieder traject anders en ervaart iedereen het op zijn manier, toch zijn er heel veel overeenkomsten en krijg ik regelmatig mooie reacties van lotgenootjes die veel steun en herkenning vinden in mijn blogs. Dat vind ik fijn. Maar goed… Ik dwaal weer af :-)… mijn operatie…

Plastisch chirurg in opleiding

Ik zou 9 mei om 11 uur worden geopereerd. Toen ik op de afdeling kwam gaven ze aan dat ik waarschijnlijk eerder geholpen zou worden. Prima. Ik had sinds de vorige avond niets meer gegeten dus was sowieso 8 uur nuchter. Op mijn kamer kwam een plastisch chirurg in opleiding (PC i.o.) langs om mijn borst af te tekenen. We bespraken de grootte van de prothese. Ze vertelde dat ze waarschijnlijk de kleinere prothese zouden gaan gebruiken. Er was een groot risico dat ik mijn tepel niet zou kunnen behouden vanwege de beperkte doorbloeding en een grotere prothese zou meer druk geven op de huid en tepel. Dat zou de kans op afsterven vergroten. Slik. Ok dan. Het is niet anders. De PC i.o. kwam even later nog terug omdat ze de incisie boven mijn tepel had getekend, terwijl het er beter onder kon. De ene tekening werd weggeveegd en de nieuwe tekening opgebracht. Rond 10 uur werd ik opgehaald en naar de OK gereden. Eerst nog het infuus inbrengen en wat onderzoeken en dan door naar de OK. Daar waren de verpleegkundigen en de anesthesist. Het wachten was op de chirurg die gesignaleerd was, maar niet te vinden. De anesthesist begon met de ruggenprik. Ik moest zitten. Voor mij stond een verpleegkundige waar ik in de handen mocht knijpen. Heel fijn. Eerst kreeg ik 2 verdovingsspuiten bovenin mijn rug, waarna de ruggenprik volgde. Heb je die naald van een ruggenprik wel eens gezien? Houden zo. Wat een joekel! het was niet heel prettig, maar te doen. Na de ruggenprik mocht ik weer gaan liggen en was het wachten op de chirurg voor ze de narcose zouden toedienen.

Inmiddels was de PC i.o ook gearriveerd. Maar, dacht ik later, waar was de PC? Ik heb heel de PC niet gezien. Het is toch best vreemd dat je degene die jou gaat opereren en een borst gaat teruggeven, hetgeen heel belangrijk voor mij is, niet ziet. Dat voelt niet echt persoonlijk. Ik vind het niet prettig dat het er zo onpersoonlijk aan toe gaat. Dat heb ik al eerder gezegd. Maar ja, de chirurgen hebben het mega druk. En ik ben nummer zoveel. Met mij zijn er heeeeeel veel andere vrouwen én mannen die ook geopereerd moeten worden. Ik ben geen uitzondering. Dus tja. Maar ik heb nu dus het vermoeden dat ik door een PC i.o ben geopereerd. Ik ga dat nog uitzoeken. Ik snap dat de PC.i.o. ook moet leren opereren. En dat zij pas na tig operaties en praktijkervaring vakbekwaam zijn en zichzelf dan pas PC mogen noemen. Maar halloooooo… Sorry, maar ik heb toch liever dat een ervaren PC mij een nieuwe borst geeft. Het kan mij echt niet schelen welke chirurg mijn blindedarm weghaalt. En of dat een chirurg i.o. is. Maar mijn borst! De ene PC is de andere niet. De één kan veel mooiere borsten maken dan de ander. En dan zou ik geopereerd worden door iemand die nog geen PC is! Ik denk dat het zo is, want toen ik aan de PC (weer een ander) die na mijn operatie langs kwam vroeg wie mij had geopereerd, werd gezegd dat mevr X het samen met PC H had gedaan. Waarschijnlijk onder de supervisie van de PC. Ik kan het nu niet meer veranderen. Maar ik weet wel dat mocht ik nog een keer geopereerd worden, ik heel duidelijk aan ga geven dat ik niet door een PC i.o. geopereerd wil worden. Ik vind het sowieso kwalijk dat dat niet van tevoren wordt gezegd. Want ik had het dus niet geaccepteerd! Ik wilde dit niet. Maar wat kan ik er nog aan doen? NIETS. En wie weet… heeft zij mij wel een hele mooie nieuwe borst gegeven.

Siliconen Prothese

Toen de chirurg arriveerde in de OK besprak zij de aftekening op mijn borst met de PC i.o. Ik was erg blij dat zij dat deed want de chirurg gaf aan dat ze beter geen incisie rond mijn tepel kon maken, om de kans op het overleven van mijn tepel te vergroten. Zij legde uit dat het met een recht litteken vanuit mijn tepel naar de rechterkant van mijn borst ook goed zou kunnen. Dan zou mijn tepel veel beter doorbloed kunnen blijven. Zo hebben ze de snede ook gedaan. En vooralsnog heeft mijn tepel het overleefd! Uiteraard is het nu nog een beetje spannend dat de prothese, mijn tepel en mijn huid het houden en mijn lichaam dit nieuwe ‘ding’ in mijn lijf accepteert en liefdevol aanvaardt. Welkom nieuwe borst. Er is een directe reconstructie gedaan met een siliconen prothese. Ze hebben de prothese van 525 cc erin gedaan ipv de 625 cc. Mijn borst lijkt nu ongeveer even groot als mijn andere borst, maar het is nog lastig te vergelijken zo vlak na de operatie. Ik denk dat die directe reconstructie positief werkt met het accepteren van mijn nieuwe spiegelbeeld. Voor mij had het een stuk moeilijker geweest als ik echt geen borst meer had gehad. Sommige vrouwen kiezen niet voor een (directe) reconstructie. Bijvoorbeeld omdat ze al genoeg ‘gedoe’ aan hun lichaam gehad hebben. Of omdat ze een borst willen van lichaamseigen weefsel en dat niet direct kan, om welke reden dan ook (bestraling, wachttijden, etc). Of omdat ze zichzelf accepteren zonder borst(en). Voor mij was dat geen optie. Dat lijkt mij namelijk echt heel erg. Tenzij er van alles fout zou gaan waardoor mijn prothese eruit moet. Dan MOET ik zonder prothese verder. Dat zou ik heel erg moeilijk vinden. Zoals ik er nu insta. Maar als ik voor dat dilemma zou komen te staan, dan is het weer een kwestie van accepteren en ondergaan. En daar vervolgens mentaal een plekje aan zien te geven. Pfffff. Laat mij dat alsjeblieft bespaard blijven. Niet nog meer ellende please.

Mijn prothese voelt hard. En best koud ook. Brrrr. Zooooo anders dan mijn ‘goede’ borst. De operatie is natuurlijk ook nog maar pas gedaan. Alles moet nog gaan zakken en een plekje krijgen. Maar ik vraag me nu echt af hoe ik ooit nog op een strandbedje op mijn buik kan gaan liggen. Hahaha. Dat moet toch verschrikkelijk rot liggen op zo’n hard ding. Misschien een gat aanbrengen in het bed. Hihi. En bij de masseur? Dan steek ik mijn borst wel door het gat waar normaal je hoofd doorheen gaat. Zie je het voor je? Hahaha. En met sex. Je borsten bewegen en veren mee. Dit ding niet. Die blijft pront keihard vooruit staan. Dan heb ik straks één vrolijk meedeinende borst en één borst die strak naar boven staart. Het zal allemaal wennen zijn. Zoals ik al schreef ziet de zijkant van mijn borst er niet echt florissant uit. Door de inwendige hechtingen heb ik ‘richeltjes’. Maar ik geloof erin dat dat goedkomt. Geduld. Geduld.

Drain

Ik loop nu al 11 dagen met een drain uit mijn lijf. Wat een onding is dat zeg! Ik heb het idee dat ik hierdoor niet goed herstel. Aan de drain zit een fles. Daarin komt het wondvocht. Iedere 24 uur moet ik het wondvocht noteren. De drain moet minimaal 5 dagen blijven zitten. Als het wondvocht 2 dagen maximaal 20 cc is dan mag de drain eruit. Ik zit op dag 11 en heb nog steeds 50 cc wondvocht. Het zit er dus naar uit dat ik dat onding de maximale 14 dagen bij me moet dragen. Lucky me! De drain irriteert waar hij mijn lichaam ingaat. Hele dagen loop ik met mijn tassie met dat ding erin: ‘Annie hou jij mij tassie even vast’! Als ik douche, plaats ik de drain in het doucherekje. Als ik mij aankleed moet die drain onder mijn kleding door. Als ik naar buiten wil, loop ik met mijn drain in een ’tassie’, maar zie je wel de drainslang. Helemaal verbergen gaat niet. Soms sta ik op van de bank en vergeet ik mijn drain. Dan loop ik een paar stappen en word ik teruggetrokken door dat ding. Au. Blij als hij eruit mag. Maar ik zie er ook tegenop. Mijn lichaam herstelt snel. Mijn huid ook. Hoe langer die drain in mijn lichaam zit, hoe vaster die groeit. Au. Au. Au. Ik zie op tegen het verwijderen. Een peulenschil vergeleken met de operatie, maar toch. Weer iets waar ik niet naar uitkijk. Weer pijn. Maar ook dit moet gebeuren. Het beleid omtrent drains is ook weer compleet anders in de verschillende ziekenhuizen. Sommige ziekenhuizen laten je naar huis gaan zonder drain(s). Die geven aan dat het wondvocht zelf  zijn weg vindt om het lichaam te verlaten. Of soms is 2 of 3 dagen een drain voldoende. Terwijl je bij het AVL dus MINIMAAL 5 dagen een drain moet. Verwarrend hoor al die verschillende visies.

Herstel

Ik moet eerlijk bekennen dat het mij tegenvalt. Mijn lichaam is, voor mijn gevoel, nog niet zo zwak geweest als nu. Ik denk dat ook meespeelt dat ik binnen een maand tijd 2 operaties, 2 narcoses en een ruggenprik heb gehad. Én 5,5 maand chemo vooraf. Mijn lichaam heeft veel te verduren gekregen. Deze operatie is werkelijk niet te vergelijken met mijn bb operatie. Dat was piece of cake, zowel fysiek als mentaal (waarmee ik niet wil zeggen dat dat bij iedere bb operatie zo is. Ook daar zitten verschillen tussen. Bovendien: wat ik weinig vind voorstellen, ervaart iemand anders misschien als iets heel ergs. Een lotgenootje heeft een bb operatie gehad, waarbij een groot gedeelte van haar borst is verwijderd en de andere borst direct gelijk gemaakt is. Zij is dus aan twee borsten geopereerd en heeft een veel ingrijpender bb operatie gehad dan ik. Mentaal was het voor haar ook zwaarder. Zij moet echt wennen aan haar nieuwe borsten die een stuk kleiner en pronter zijn dan haar oude vertrouwde paar). Na mijn bb operatie herstelde ik als een speer en was ik twee weken later alweer vier keer in de sportschool te vinden. Nu ben ik zwak. Echt zwak. De eerste dag had ik enorm veel pijn. De dagen erna ging het beter. Wel was het behelpen. Ik kan niets tillen, niet autorijden, niets duwen, trekken. Zoiets simpels als een autodeur open- of dichtdoen met je rechterarm als je aan de passagiersstoel zit… Dat gaat dus niet. Nog niet. Opstaan uit die autostoel (of van de wc of zelfs de bank) is helemaal een verschrikking met die gewrichtspijn erbij. Je wilt niet teveel kracht zetten vanuit je bovenlichaam bij het opstaan, om dat niet te belasten. Daarom gebruik je je beenspieren. Maar die blijken dus helemaal niet sterk meer. En door de erge gewrichtspijn moet ik gewoon tot drie tellen en al mijn krachten verzamelen om op te staan. Soms met behulp van anderen. Vreselijk! Die afhankelijkheid. En zwakte. Niets voor mij. Als ik me heb gedoucht en aangekleed ben ik kapot. Doodop. Dan moet ik even gaan liggen. Dit is mijn lichaam waar ik nu mee moet dealen. Ik moet het de tijd geven om te herstellen. Geduld hebben. Mijn moeder is een week bij mij in huis geweest om voor mij te zorgen. Dat was heel fijn. Ook vriend M doet alles voor mij. Onbeschrijflijk hoezeer hij mij steunt. Mijn meisjes zijn ook heel lief.

Zaterdag ben ik met vriendin M naar de stad  gegaan om gezellig een terrasje te pakken. Ik startte die dag wat verdrietig omdat ik niet naar het festival kon en lekker kon gaan dansen. Ik kon niet doen wat ik wil. Ik kon niet doen wat ik fijn vind. Weg uit mijn huis waar ik zoveel in opgesloten zit. Fladderen. Maar daar is het nog te vroeg voor. Ik kan dat nog niet. Dat was heel confronterend. Samen met vriendin M ging ik gezellig een terrasje pakken met het prachtige weer. Dat was super gezellig. Blij dat ik het heb gedaan. Bij thuiskomst was ik helemaal op en moest ik gaan liggen. Maar het was het waard. Zondag echter, was een erg slechte dag. De slechtste tot nu toe. Tien dagen na de operatie. Dat verwacht je niet. Ik zou met vriend M wat gaan drinken, maar merkte al bij het in de auto stappen dat mijn lichaam niet echt meewerkte. Uit de auto stappen was een ramp en lopen ging heel langzaam. Ik voelde me heel zwak. Maar daar wilde ik natuurlijk niet aan toegeven. We hebben één drankje gedaan en zijn toen weer huiswaarts gekeerd. Daar stortte ik in. Ik kon niet meer. Mijn lichaam was op. Alle energie en kracht was weg. Ik ben op de bank gaan liggen en kon niets meer. Opstaan of omhoog komen was een ramp. Ik had echt hulp nodig. Ik moest huilen. Ik schaamde mij. Wat voelde ik mij een zwakkeling! Ik, die sterke vrouw. Niets is er meer van mij over. Behalve mijn mentale kracht. Ik hoop dat ik die blijf behouden, want die kracht sleept mij overal doorheen. Ik kan mij voorstellen dat als er nog meer tegenslagen komen ik een keer instort. Dat ik even mijn kracht en veerkracht kwijt ben. Maar voorlopig is hij er nog. Mijn kracht. Al heb ik enorme moeite met mijn fysieke gesteldheid op dit moment.

Medeleven

Wat heb ik weer enorm veel medeleven van jullie mogen ontvangen de afgelopen periode. Hoe moeilijk ik het ook heb, jullie steun helpt mij echt. Ik moet het zelf doen. Ik heb de pijn en de ballast. Ik moet het mentaal doen. Ik moet het ondergaan. Maar het feit dat ik berichtjes van jullie krijg en voel dat jullie aan mij denken, doet mij zoooo goed. En al die prachtige boeketten en andere cadeautjes. En mooie donaties omdat mijn werk ernstig te lijden heeft onder mijn kankertraject. Ik ben ontzettend dankbaar voor zoveel warmte, liefde en medeleven. Dit pad is zoooo zwaar. Jullie zorgen ervoor dat ik mij niet alleen voel. Dat ik mijn kruis kan dragen. Dat ik geluksmomentjes ervaar omdat er aan mij wordt gedacht. Natuurlijk gaan jullie levens gewoon door, gelukkig wel, maar het feit dat jullie in jullie drukke levens heel even stilstaan bij wat ik moet doorstaan, doet mij enorm goed. Mijn dank is groot. Mijn liefde ook. Op naar een goed herstel.

Veel liefs,
Daphne