Het gaat iets beter. Vorige week zondag was een dieptepunt. Niet mentaal. Want mentaal zit ik nog steeds sky high. Maar fysiek. Tijdens mijn chemokuren ben ik fysiek ook heel zwak en slecht geweest. Maar anders. Chemo maakt je echt ziek ziek. En is ook een lichamelijke uitputtingsslag. Maar anders. Deze 3e operatie, na 6 maanden chemo, hakt er echt lichamelijk in. Uiteraard ook mede doordat ik van tevoren die chemokuren heb gehad. Mijn lichaam is zo vaak afgebroken door die chemokuren. En 2 operaties, 2 narcoses en een ruggenprik in een maand tijd, gaat je ook niet in de koude kleren zitten. Toch had ik niet verwacht dat ik lichamelijk zo op zou zijn. Want tot nu herstelde ik vrij snel van alles. Nu ben ik ernstig beperkt in wat ik kan. Dat is logisch na een borstamputatie met directe reconstructie. Ik snap dat de rechterkant van mijn bovenlichaam van zo’n zware operatie moet herstellen. Maar wat mij daarnaast tegenvalt is dat áls ik wat doe, ik daarna op ben. Bekaf. Al mijn energie voel ik dan uit mijn lichaam stromen. Dat is een tegenvaller, want dat had ik nog niet zo ervaren. Wel dat ik erg moe was. En weinig energie had. Maar dat je je doucht en aankleedt of een wasje in de wasmachine stopt en ophangt en dat je dan totaal op bent en je leeg voelt stromen …. dát heb ik nog niet zo ervaren.
Doseren
Ik moet mijn activiteiten dus heel erg doseren. Niet gemakkelijk voor iemand die gewend is 100 dingen op een dag te doen en maar door te gaan. Ik heb al veel gas terug moeten nemen tijdens dit kankertraject en wilde eigenlijk weer vol gas vooruit. Maar het moet even nog een tandje lager. Wat een verschil met hoe ik mij voelde na mijn bb operatie van 6 weken geleden. Toen had ik nog energie voor 10. Ik had het gevoel dat ik weer de hele wereld aan kon. Ok, ik had nog genoeg bijwerkingen en voelde mij niet zoals ik gewend was toen ik gezond was, maar ik voelde mij lichamelijk, gezien de omstandigheden, sterk en ging vol power aan de slag met het sterker maken en opbouwen van mijn lichaam. Ik heb flink wat stappen terug moeten doen door deze laatste operatie. Het is niet anders. Mijn lichaam kan niet meer aan. En dat geeft het heel duidelijk aan. s-Avonds kan ik nog steeds moeilijk opstaan. Mijn lichaam blijft dan het liefste in de ruststand geloof ik. Toch probeer ik ook nu mijn genietmomentjes te pakken. Woensdag- en vrijdagmiddag ben ik naar het strand geweest. Een korte wandeling en daarna heerlijk op het terras genieten van de zon. Frisse lucht, beweging én rusten. Gisteren ben ik bij een heerlijke high tea geweest als cadeau voor de 50ste verjaardag van vriendin K. 7 juni geeft ze een feest, waar ik hoop ook bij te kunnen zijn. Het was heel gezellig en het was fijn er even uit te zijn. Na de high tea moest ik thuis gaan liggen. Zo’n uitje kost heel veel energie. Sowieso kost tijd doorbrengen met meerdere mensen tegelijk of veel praten veel energie. Vroeger had ik daar geen enkele last van. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd. Maar nu kosten al die geluiden, gesprekken en het luisteren energie. Ik kan veel minder drukte aan. Uiteindelijk geeft het mij ook energie, anders zou ik niet gaan. Het geeft mij ook energie dat ik aanwezig kan zijn bij en deel kan nemen aan activiteiten van het ‘normale’ leven. Dat is fijn. Alleen moet ik het achteraf bekopen. Dat is niet leuk, maar ik moet accepteren dat het tijdelijk zo is.
Drain eruit
Donderdag is de drain verwijdert. Eindelijk. Ik heb er de maximale 14 dagen mee moeten rondlopen. Dat was niet prettig. Zeg maar gerust: vervelend. De drain beperkte mij heel erg in mijn doen en laten. Daarnaast deed hij pijn. Het trok en irriteerde daar waar de drain mijn lichaam inging of uit kwam. Ik liep er krom door. Waarschijnlijk omdat het dan minder irriteerde. Ook gebruikte ik mijn rechterarm amper door dat ding. Uiteraard doe ik minder met mijn rechterarm door de operatie, maar door die drain kreeg ik een soort rare, stijve houding. Ik merkte al heel snel dat ik meer moest gaan doen met mijn rechterarm om een frozen shoulder en andere ongemakken te voorkomen. Als ik mijn rechterarm 10 keer tot 90 graden optilde, ging hij al verzuren. Bizar. Zo snel als je spiermassa zich afbreekt. Vanaf toen ben ik die arm bewust meer gaan gebruiken. Nadat de drain eruit was ging dat alleen maar beter. Ik probeer steeds meer te doen met die arm, maar mag niets forceren. De hechtingen mogen niet losgaan doordat ik teveel doe of mijn arm te hoog til of teveel kracht zet. Die arm en mijn hand kunnen een tintelend rotgevoel geven. Het hoort er blijkbaar allemaal bij.
Mooie borst
Mijn borst herstelt goed. Hij wordt steeds mooier. De glooiingen aan de zijkant worden steeds minder diep en het litteken herstelt mooi. Ik heb ook het gevoel dat hij al iets soepeler aanvoelt. Al is het nog steeds een raar gevoel aan mijn lichaam. Dat komt uiteraard ook omdat er geen gevoel in zit. Ik kan mijn borst aanraken, zonder iets te voelen. Dat is heel raar. Ja, ik voel een beurs, pijnlijk gevoel van de operatie als ik erop druk, maar verder geen gevoel in mijn huid. Ik heb ook niet echt heel veel pijn aan mijn borstspier en het litteken. Natuurlijk voel ik dat wel, maar de ergste pijn zit aan de onderkant van mijn borst. Daar waar de ronding van je borst je lichaam raakt. Mijn borst zit daar strak tegen mijn lichaam. De prothese is nog niet heel soepel, dus dat drukt hard tegen mijn huid onder mijn borst. Ik vroeg me af waarom een pondje tiet zo zwaar kan voelen. Zo ontzettende druk kan geven op mijn lichaam dat ik het haast niet meer volhoud om nog langer te zitten. Ik moet dan echt liggen om die druk en pijn weg te krijgen. Vanmorgen belde een PC i.o. en die vertelde mij dat er een nieuwe ronding is gecreëerd in mijn leeggehaalde borst. En dat de prothese daar is vastgehecht aan mijn ribben om het op de plaats te laten zitten. Auwwwww. Nou begrijp ik die pijn! Even doorbijten maar weer. Ik ben niet zo van de pijnmedicatie, dus zolang het te doorstaan is, probeer ik het zonder. Over 4 weken zijn de inwendige hechtingen opgelost en gaat de pijn en druk hopelijk weg.
Littekens
Het is prachtig hoe mooi ze tegenwoordig inwendig kunnen hechten. Het litteken van mijn bb operatie is heel mooi gedaan en mooi hersteld. Dat is pas zo’n 6 weken geleden, maar het ziet er al mooi uit. Ik smeer daar Bio oil en Aloe Vera Gelly op van Forever. Dat draagt bij aan het herstellend vermogen van de huid. Kennisje M stuurde mij wat producten op basis van Aloë Vera. Ik had al goede ervaringen met Aloë Vera en zie nu hoe het ook herstellend kan werken bij littekens. Op het litteken van mijn laatste operatie mag ik pas gaan smeren als de korstjes eraf zijn. Zover is het nog niet, dus ik moet nog even wachten. Geduld. Geduld. De chirurg die eind september 2018 mijn poortwachtersklier heeft verwijderd had het volgens mij wel wat mooier kunnen doen. Ik heb daar best een groot litteken aan over gehouden voor zo’n kleine operatie. Mijn lichaam heeft door deze ziekte flinke littekens opgelopen. Maar als ik straks volledig hersteld ben, draag ik ze met trots. Ze horen nu bij mij. Ze laten zien dat ik heb gestreden voor mijn leven. De littekens horen bij mijn levenspad. En van mij mag iedereen dat zien. Ik schaam mij er niet voor. Ik heb een zware strijd geleverd. Daardoor is mijn lichaam gehavend. Maar ik ben er nog. En daar doe ik het allemaal voor.
Uitslag weefselonderzoek
Donderdag kreeg ik de uitslag van het onderzoek door de patholoog van het weggenomen borstweefsel. Onverwachts kreeg ik daarbij heel goed nieuws. Yesssss. In het borstweefsel is nog 3 mm DCIS en 2 mm kanker (van de tumor van 4,5 x 4 cm) gevonden. Dat is echt minimaal. De chirurg vertelde dat ik een enorm goede respons heb op de chemo en immuno en dat ik daardoor misschien geen bestralingen hoef. Huh? Geen bestralingen? Vanaf het begin is mij keer op keer gezegd dat ik me moet laten bestralen. Óók bij een borstamputatie. De redenen daarvoor waren: Ik heb een agressieve tumor, ik heb borstkanker graad 3 en ik ben relatief jong. Nu vertelde de chirurg dat ik misschien geen bestralingen hoef, omdat ik zo’n goede respons heb op mijn behandelingen. Zou dat niet geweldig zijn? Eindelijk een keer een positieve wending in dit kankertraject. Ik kan het haast niet geloven. Ik durf ook echt nog niet te juichen. Eerst maar het gesprek met de bestralingsarts afwachten. Want de vorige keer dat ik hem sprak over bestralen bij mijn bb operatie, gaf hij aan dat ik ruim 40% meer overlevingskans heb door het bestralen. Dat is nogal wat! Nu heb ik een borstamputatie ondergaan in plaats van een bb operatie en zou ik ineens niet meer hoeven te bestralen! Ja, mijn borst is weg. Ja, er zaten nog maar heel weinig kwaadaardige cellen in mijn borst. Maar toch! Geldt dat percentage van die grotere overlevingskans nu niet meer?
Bestralen is preventief. Wat is dan nu de meerwaarde? Ik wil het heel graag weten om mijn beslissing te kunnen maken. Maar wanneer kies je voor wel of niet bestralen? Bij 5% meer overlevingskans? Bij 10%? De chirurg zei dat ze het jammer vond dat ze die 2 en 3 mm niet mee had kunnen snijden met de bb operatie. Dat ik daardoor alsnog een borstamputatie moest. En dat bestralen op een prothese veel complicaties op kan leveren. Ze gaf aan dat ze daardoor het bestralen misschien achterwege willen laten. Maar dat ik die discussie moet voeren met de bestralingsarts. Een borstamputatie met directe reconstructie is een standaardprocedure in het AVL. Ook als er bestraald moet worden. Ik ben dus heel benieuwd wat de bestralingsarts mij gaat vertellen. Je kan denken: ieder % meer overlevingskans is een procent extra. Dat moet je aanpakken. Maar tegen welke prijs? Bij dit advies zie je dat het AVL de kwaliteit van leven ná het kankertraject meeweegt bij het advies. Bestralingen en zeker boost bestralingen kunnen enorm veel schade aanrichten. Ik hoor vrouwen die fluitend door de bestralingen zijn gegaan en vrouwen die enorme schade hebben opgelopen aan ribben, longen, hart, huid, etc. Ik heb al zoveel schade aan mijn lichaam. Als ik geen bestralingen meer hoef dan zou dat zo’n ontzettend positieve wending in mijn traject zijn. Alhoewel misschien de angst voor terugkeer van de ziekte achteraf groter is. Dat kan ik nu moeilijk inschatten. Maar één ding is zeker: mijn kwaliteit van leven is mij ook heeeeeeel veel waard!
Immunotherapie
Morgen krijg ik weer mijn spuit immunotherapie. Ja, dat gaat ook gewoon nog door. Gezien de goede respons moet ik blij zijn dat ik dat krijg. Sowieso moet ik dankbaar zijn dat er immunotherapie bestaat! Als ik deze borstkanker 7 jaar geleden had gekregen, had ik er nu waarschijnlijk niet meer geweest! Daarom blijf ik vragen om het KWF te steunen. Door iedere maand 6 euro te doneren help je al kanker te bestrijden. Kankeronderzoek is zoooo belangrijk om ervoor te zorgen dat er over een aantal jaren niemand meer dood gaat aan kanker en dat er binnen afzienbare tijd een kankervaccin komt. Ik besef nu pas hoe belangrijk dat is. Nu ik zelf in deze positie zit. Ik realiseer mij nu heel goed dat er zonder dat onderzoek nog geen immunotherapie zou bestaan. En ik en vele anderen daardoor geen toekomst zouden hebben. Die hebben wij nu wel. Dat moet voor iedereen zo zijn. Iedereen moet kunnen genezen van kanker.
Ik zie steeds meer mensen op Facebook een actie opzetten om geld voor hun verjaardag te storten voor het KWF. Super! Alleen wordt daar vaak weinig gehoor aan gegeven. Jammer! Misschien storten de kennissen al. Dat kan natuurlijk. Of misschien is de noodzaak toch niet helemaal duidelijk. Geloof mij: als het jou of een heel directe naaste overkomt en je wordt geconfronteerd met de grilligheid, oneerlijkheid, onvoorspelbaarheid en hardheid van deze ziekte, dan ga je er heel anders naar kijken. Als jouw sterfelijkheid of die van een close naaste im frage is, dan wil je niets liever dan dat er medicijnen voor handen zijn die jou of je naaste kunnen genezen. Op de website van het KWF staat: met jouw bijdrage komen we samen steeds dichter bij de dag dat niemand meer hoeft te sterven aan kanker. En zo is het! Op het 50 jarige verjaardagsfeest van de vader van mijn meiden en zijn jeugdvriend werd ook gevraagd geld te doneren voor het KWF. Zij hebben een behoorlijk bedrag opgehaald. Hoe mooi is dat. Mijn ex schoonvader hield op dat feest een speech in alfabetvorm. Bij de D noemde hij Daphne. Dat ik aan het strijden ben tegen deze rotziekte. Dat ontroerde mij zeer. Bij de E noemde hij Esther, zijn dochter en mijn schoonzusje, die zo jong het leven moest laten. Voor haar was nog niet de juiste medicatie voorhanden om deze ziekte te overwinnen. Ook het schoonzusje van de jeugdvriend kon de ziekte niet overwinnen. Allebei zoooo jong. Jonge kinderen achterlatend. Jonge mensen, in de bloei van hun leven, die aan kanker doodgaan. Het moet stoppen. Het kan stoppen. Als we allemaal ons steentje bijdragen.
Prognose
Volgens mij had ik nog niet verteld over mijn prognose. Ik zei tegen de oncoloog dat ik van andere vrouwen hoor dat ze een bepaalde prognose krijgen van hun oncoloog. Een levensverwachting. Mijn oncoloog had het daar nooit over gehad met mij. Dus vroeg ik erom. De oncoloog zei dat ze dat niet altijd standaard vertelt omdat het haar soms beter lijkt van niet. Ok. Als je dat hoort wat denk je dan? Ik dacht: als ze het niet tegen mij heeft gezegd, dan zal het niet een hele goede prognose zijn! Ik zei dat ik het wilde weten. Ze vroeg of ik het zeker wist (weer een opmerking waaruit je kunt concluderen dat de prognose niet denderend is!). Ja. Ik wist het zeker. Ik wilde het weten. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Ze vulde alle gegevens in en daar kwam het volgende uit: na 15 jaar leeft nog 68% van de vrouwen met mijn soort kanker, tumorgrootte, behandelingen, etc. Na 10 jaar nog 72%. Daar schrok ik wel even van. Ik heb dus 1/3 kans dat ik er over 15 jaar niet meer ben. Gezien mijn enorm goede respons op de chemo en immuno, kunnen er misschien wat procenten bijkomen. Ik geloof erin dat ik door het slikken van de juiste supplementen, goed eten en bepaalde grote stressfactoren in mijn leven te vermijden, ik ervoor kan zorgen dat dat overlevingspercentage nog hoger wordt. Ik wil deze ziekte overwinnen. Ik ga dit overleven. Percentages zijn slechts percentages. Wat als over 15 jaar nog maar 1% in leven is en jij hoort daarbij? Ik kan mij helemaal gek laten maken door die cijfers, maar dat doe ik niet. Heel eerlijk, moest ik wel even slikken. Je ondergaat alle mogelijke behandelingen en dan nog heb je zoveel kans om dood te gaan! Maar volgens die cijfers heb ik ook 2/3 kans om het te overleven. En daar ga ik voor!
Ik ben begonnen met een bepaald iets om mijn lichaam te reinigen en te laten herstellen. Mijn lever, mijn nieren, alles bevat gifstoffen van de chemo. Dat zorgt voor een hoop langdurige bijwerkingen. Ik hoop door deze methode het herstelproces te versnellen en mijn lichaam weer in balans te krijgen. Ik ga het zien. Als ik er baat bij heb, dan zal ik daar over een maand een blog aan wijden. Want als ik er baat bij heb, dan zullen anderen dat ook hebben. En dat geldt niet alleen voor kanker, maar voor heel veel ziektes, allergieën, etc. Ik houd jullie op de hoogte.
Nou, deze blog is weer veeeeeeeel te lang. Ik schrijf mijn blogs nu ook in etappes, want zo lang zitten en tikken houd ik niet vol. Je kunt mij ook volgen op Facebook. Daar plaats ik regelmatig korte updates. Morgen krijg ik weer de spuit. Hopelijk heb ik er niet al teveel last van. Ik hoop op een snel gesprek met de radiotherapeut zodat ik weet waar ik aan toe ben wat bestralingen betreft. Wat zou het fantastisch zijn als ik die niet hoef. Duimen maar weer. Jullie hebben geen duimen meer over van alle keren dat ik jullie heb gevraagd voor mij te duimen. Positieve energie sturen mag ook. Ik ga weer verder in al mijn positiviteit. Hopende op een wonder…
Veel liefs,
Daphne
Volgens mij ben jij al een wonder 👍👍
Frank