Blog 52: Effecten chemo

Uit mijn vorige blog zou je misschien kunnen concluderen dat ik deze operatie en de naweeën als erger ervaar dan de chemo. Maar dat is niet zo. Chemo vond ik echt de hel, ook al ben ik er goed doorgekomen. Dat pure gif dat je lijf instroomt. En dat je ook daadwerkelijk door je aders voelt gaan de hele tijd. Ik kan die neonroze kleur nog steeds niet zien, zonder er een naar chemogevoel bij te krijgen. Bij chemo stel je je erop in dat je heel ziek gaat worden. Heel erg ziek. Dat wordt van tevoren ook met je besproken. Omdat ik niet kotsend boven een emmer of de wc heb gehangen, vond ik achteraf dat ik er goed doorheen gekomen ben. “Maar jij bent ook heel ziek geweest”, zei mijn oncoloog, “alleen op een andere manier”. En dat is ook zo. Ik heb mij ook heel erg beroerd gevoeld en heel veel pijnen en bijwerkingen gehad. Misselijk, duizelig, erge diarree, een mond en tong vol met blaasjes, waardoor eten en zelfs drinken ontzettend pijnlijk was en ga zo maar door. In mijn vorige blog schreef ik over hoe nu na mijn laatste operatie alle energie uit mij stroomt na bijvoorbeeld een wasje in de wasmachine doen … Tijdens de ergste dagen van mijn chemoperiode kon ik dat wasje er bij wijze van spreken niet eens in doen.

Gelukkig heb ik relatief weinig ontzettend slechte dagen gehad. Maar de slechte dagen waren ook echt wel slecht. Alleen had ik mij ingesteld op kotsend de week doorkomen, hetgeen niet het geval was. Daardoor vond ik het, ondanks dat ik erg ziek en beroerd ben geweest, meevallen. Bovendien ben ik altijd bezig gebleven, Ook al voelde ik mij ziek. Dat heeft mij er volgens mij ook doorheen geholpen. Want als ik ziek in bed of op de bank ging liggen, voelde ik mij vaak nog zieker. Het gevoel van chemo door je lijf kan ik niet beschrijven. Dat moet je zelf ervaren hebben. Gelukkig hoeven heeeeel veel mensen dat niet te ervaren. Lucky you! Waarom ik nu zondag toch zo’n dieptepunt had, heeft alles te maken met verwachtingen. Uiteraard heb ik mij erop ingesteld dat dit een flinke operatie zou zijn. En dat ik mijzelf de tijd moet geven om te herstellen. Ik had rekening gehouden met lichamelijke beperkingen als gevolg van de operatie. Dat ik mijn arm minder kan gebruiken, niet mag tillen, duwen, trekken, arm niet boven de 90 graden, moeilijker kan bewegen, in bed alleen op mijn rug kan liggen, etc. Dáár had ik rekening mee gehouden. Waar ik niet op had gerekend waren de naweeën van de narcoses, operaties en chemo, die mijn lichaam dusdanig hebben uitgeput dat het op is. Mijn lichaam heeft flinke klappen te verduren gekregen. De laatste operatie was zeg maar de genadeklap. Nou ja klap. Zeg maar dreun. BAM. Het heeft mij neergehaald. De ervaring van een plotseling allesoverheersende moeheid te voelen en ter plekke neer te willen vallen, kende ik al van mijn chemoperiode. Maar dat je een activiteit doet en dat je terwijl je bezig bent zo alle energie echt uit je lichaam voelt stromen. Dat voelt weer heel anders. Alsof ik letterlijk leeggezogen word. Dat voel ik door heel mijn lichaam. Een sterk signaal. Waar ik naar moet luisteren. Als mijn lichaam dat signaal geeft en ik ga liggen, dan voelt dat goed. Alleen als ik dan weer op wil staan protesteert mijn lichaam. Vooral in de avond. Ik kan dan haast niet opstaan door mijn zwakke spieren en pijnlijke gewrichten in mijn knieën. Gevolg van de chemo- en immunotherapie. En dàt is mij heel erg tegen gevallen. Doordat ik na mijn bb operatie zo snel weer op de been was en bijna alles direct weer kon, zonder al teveel lichamelijke beperkingen, had ik niet verwacht dat mijn lichaam nu zo verzwakt zou zijn. Verkeerde verwachtingen dus. Dan valt het tegen als het anders gaat.

Gewichtstoename door chemo

Zoals ik al eerder schreef ben ik door de chemo 12 kilo aangekomen. Ik ben nog steeds 10 kilo te zwaar. Er is met moeite 2 kilo afgegaan. Ook daar zijn vaak verkeerde ideeën over. De meeste mensen denken dat je van chemotherapie afvalt. Ik dacht dat zelf ook. Dat leek mij het enige voordeel van chemo :-). Echter uit een enquête van Borstkankervereniging Nederland blijkt dat slechts 12% is afgevallen, 66% is aangekomen en 22% op gewicht is gebleven. Deze percentages gelden voor borstkanker. Bij kanker in het algemeen valt ruim de helft van de patiënten af tijdens de behandeling (Bron: borstkankervereniging Nederland). Een gewichtsstijging van 10 kg of meer is niet ongebruikelijk. Met name bij chemotherapie en hormoontherapie vinden er veranderingen in het lichaam plaats waardoor het lichaamsgewicht kan stijgen. Zo wordt de hoeveelheid vet in het lichaam groter en de spiermassa neemt juist af. Doordat vetcellen minder energie verbruiken dan spieren, heb je minder energie nodig.

Daarnaast zorgt chemotherapie, en soms ook hormoontherapie, ervoor dat de stofwisseling trager wordt. Soms kan chemotherapie juist zorgen voor extra trek. Ik had dat met name bij mijn eerste drie FEC kuren. Ik heb nog nooit zo’n grote behoefte aan bananen en koolhydraten gehad! :-). Terwijl ik gewend was koolhydraatarm te eten. Als ik misselijk werd moest ik eten. Dan werd het minder. Terwijl je juist het tegenovergestelde zou denken. Bij de laatste vier Docetaxel kuren icm immunotherapie had ik juist weer helemaal geen trek. Maar helaas heb ik dat niet terug gezien in een afname van mijn gewicht. Sterker: ik werd alleen maar zwaarder! De Dexamethason/Prednison die patiënten tegen de misselijkheid bij de chemo moeten slikken, kan ook voor een grotere eetlust zorgen. Dat in combinatie met minder bewegen kan ook voor een toename in gewicht zorgen. Vrouwen kunnen daarnaast door de behandelingen vervroegd in de overgang komen. Ook dit kan leiden tot gewichtstoename (bron: tegenkanker.nl.). Fijn dat we dat er ook nog bij krijgen. Ik vind echt het shitte aan deze ziekte dat je zoveel extra ongemakken erbij krijgt. En dat je uiterlijk volledig op de schop gaat als je chemo moet. Soms denk ik wel eens: had ik maar kotsend boven de pot gehangen. Dan was ik niet zoveel aangekomen. Maar dat mag ik natuurlijk niet zeggen. Al die vrouwen (en mannen) die zooooo ziek zijn geweest, doe ik daarmee tekort. Zo bedoel ik het niet. Ik wil hier alleen mee aangeven dat dat overgewicht er óók nog eens bijkomt. En hoe erg ik dat vind. Uiteraard ben ik dankbaar dat ik niet tot kotsend toe ziek ben geweest.

Haren en wimpers groeien

Door de chemo ben ik mijn haren, wimpers en wenkbrauwen verloren. Eigenlijk al mijn haar op mijn lichaam. Dat was dan weer een prettige bijkomstigheid bij alle narigheid :-). Maar dat voordeel is maar van korte duur. Na de chemo groeit alles weer als vanouds. En zelfs meer. Heel mijn gezicht was ineens bedekt met donshaartjes. Dat schijnt weer weg te gaan. Ik heb inderdaad het gevoel dat dat nu minder wordt. Mijn wimpers groeien ook goed. Ik heb zelfs al weer drie keer mascara op gedaan. Zozo :-). Voor mij is dat een heel ding na 6 maanden geen wimpers te hebben gehad. Mijn wimpers zijn nog wel kort. Ik vind het nog niet heel mooi. Ik wil mijn lange wimpers terug. Hopelijk gaat dat gebeuren. Maar ik ben al blij dat ik weer wat wimpers heb. Geduld. Geduld. Ook mijn wenkbrauwen zijn aan het groeien. Mijn nagels die eraf vielen of afbrokkelden zijn ook aan een opmars bezig. Joehoeoeoeoe. Mijn haar groeit ook goed. Alhoewel ik mijn kapsel op dit moment niet echt je van het vindt. Ik voel me echt ‘moeder de huisvrouw’. Nog een bloemetjesjurk aan en het plaatje is compleet. Ik kan helaas nog niet veel met mijn haar. Ik kan het alleen wat laten bijpunten bij mijn oren en in mijn nek, maar de rest moet gewoon groeien. Daar kan nog niet echt een leuk model in worden geknipt. Mijn kapsel is nu dus eigenlijk gewoon mijn haar zoals het terug groeit. Er zit slag in. Golfjes. Dat maakt het ook zo ‘ouwelijk’. Maar ja, ik moet deze fase van groei door. Ik ben allang blij dat mijn haar zo goed groeit hoor. Maar ik hoop toch snel op een leuker kapsel. Als je bedenkt dat ik voorheen not amused was als mijn haar tekort werd geknipt, terwijl het dan nog een mooie coupe was, en dat ik het nu moet doen met wat ik nu heb. Het is wat het is. Langzaamaan ben ik op weg weer wat van mijn uiterlijk terug te krijgen. Yesssss!

Een andere bijkomstigheid van de chemo is dat je niet meer ruikt. Ik bedoel: ik heb geen luchtje meer onder mijn oksels. Zelfs niet na sporten of zweten. Heel apart. Ik gebruik ook al zo’n zes maanden geen deodorant meer. Dat zal binnenkort ook wel weer veranderen neem ik aan. Dat ik ineens denk: (snuif, snuif) hee, ik geloof dat ik weer deodorant moet gaan gebruiken :-). De chemo heeft ontzettend veel bijwerkingen, waar ik nu nog steeds last van heb. Dat is bekend, maar daar wordt over het algemeen weinig aandacht aan besteed. Als de chemo klaar is denken mensen dat het achter de rug is. En dat je weer ‘gewoon’ verder kunt gaan. Maar dat is dus niet zo. Dat kan nog een hele tijd duren voordat je weer zo kunt functioneren als voorheen. Sommigen blijven voor altijd last hebben van bepaalde ongemakken, bijwerkingen en gevolgen. Ik hoop van harte dat ik op den duur weer goed kan functioneren.

Op de goede weg

Sinds gisteren gaat het met bewegen al best goed. Ik heb auto gereden. Dat is nog niet heel fijn, dus voorlopig korte stukjes. In zijn 5 en achteruit is nog pijnlijk en de hobbels in de weg zijn ook niet heel prettig voor mijn borst. Rustig aan dus. Maar ik kan al deuren open en dicht doen en veel meer dingen met mijn rechterarm doen dan een paar dagen daarvoor. Het gaat echt beter en gemakkelijker. Mijn borst voelt ook al wat zachter. En ik moet eerlijk zeggen dat het hoogteverschil tussen mijn twee boobies ook niet meer heel groot is. Mijn nieuwe borst zit nu denk ik op standje 35 jaar. De vorige keer schreef ik gekscherend dat mijn gezonde borst op standje 50 hing. Want dat is tenslotte (bijna) mijn leeftijd. Maar gelukkig hebben mijn borsten drie kinderen en de tand des tijds redelijk goed doorstaan. Standje 50 is eerder standje 40. Dus nu heb ik een borst op standje 35 en één op 40. Het scheelt echt nog heel weinig. Ik denk dat het nog dichter bij elkaar gaat komen. Alleen vind ik mijn gezonde borst nu een beetje zielig. Die andere staat zo pront naar voren, dat ik die andere een beetje sneu vind :-). Zeker als ik op mijn rug lig. Mijn gezonde borst is dan onderhevig aan de zwaartekracht. Mijn nieuwe borst niet. Geduld. Geduld. Over een paar maanden zullen ze gaan kijken hoe ze beide borsten zo symmetrisch mogelijk kunnen maken. Mijn energie is nog niet terug, maar ik voel dat het eraan zit te komen. Of zal dat wishfull thinking zijn! 🙂

Werk

Mijn werk is dramaaaaa. Ik heb haast heel de maand mei geen energie gehad om te werken. Balen, want ik heb best veel opdrachten liggen. Een aantal opdrachten heb ik uit kunnen besteden tegen een percentage van de omzet. Maar ik wilde toch ook wat zelf doen, want dat levert mij veel meer op. Helaas is daar weinig van gekomen. Mijn hersens werken ook niet zoals voorheen. Ik vergeet dingen. Kan maar weinig onthouden. Ik begin te vertellen en weet niet meer waar ik heen wil. Of ik kan niet op woorden komen. Voorheen kon ik met 7 dingen tegelijk bezig zijn. Dat schijnt niet goed en minder efficiënt te zijn. Dan is het nu een goede leerschool voor mij om te leren met één ding tegelijk bezig te zijn. Ik kan gewoon niet twee dingen tegelijk doen nu. Dan switch ik van het één naar het ander en dan weet ik het ander niet meer goed. Één keer had ik een totale black-out. Ik wilde verder gaan, maar mijn hersens waren een zwart gat. Gelukkig was dat van korte duur. Maar het geeft aan dat de chemo mijn hersens flink heeft aangetast. Niet dat ik in één keer een dombo ben geworden, maar het functioneert anders. Mijn geheugen is flink achteruit gegaan. Mijn concentratie is ook veel slechter. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nu onrust begin te krijgen doordat ik te weinig werk. Terwijl ik me nu juist zou moeten overgeven aan herstellen, sterker worden, energie krijgen. Maar het werkstemmetje is voortdurend aanwezig. Ik hoop vanaf volgende week weer wat meer te kunnen werken. Ik heb inkomen nodig! Ik heb niet veel aandacht meer besteed aan de doneeractie. In het begin is daar veel geld op binnen gekomen en naderhand hebben lieve mensen ook direct een donatie geschonken (omdat er bij de doneeractie 7% wordt ingehouden), maar als ik nu nog een tijd zo weinig inkomsten heb, dan ga ik toch een enorme druk voelen. Gelukkig geef ik veel minder geld uit. Ik ga minder weg en koop geen kleding, hetgeen ik voorheen graag deed. Dat zorgt ervoor dat ik het tot nu toe met de aanvulling van het donatiegeld heb kunnen bolwerken, ondanks mijn vrij hoge vaste lasten. Het zal allemaal wel goed komen. Daar geloof ik in. Maar zelfstandig ondernemer zijn en deze ziekte krijgen, brengt toch wel een enorme extra last met zich mee.

Gezelligheid

Ik ben veel aan huis gekluisterd, maar blijf ook leuke dingen beleven. Gisteren is mijn oud collegaatje L gezellig langs geweest met een prachtig boeket. Altijd weer gezellig. Ze is lekker asperges blijven eten. Vanavond ga ik naar Marco Borsato in de Kuip. Hartstikke leuk. Ik hoop dat ik het volhoud. We zitten, op uitnodiging van lieve vriend S, in een box. Super de luxe dus. Daar kan ik lekker zitten. Heel de avond staan had ik echt nog niet gekund. Geweldig toch dat ik erbij kan zijn. Ik ga het zien of mijn lichaam het net zo leuk gaat vinden als mijn hoofd. Ik zal vanavond afgeserveerd zijn, maar dan heb ik toch weer iets moois beleefd.

Geniet van de mooie dagen die er aan komen. Maak er wat moois van!

Veel liefs,
Daphne