Blog 53: Bestralen ja of nee?

Jaaaaa daar ben ik weer. Ik leef nog 🙂 en het gaat goeoeoeoed. Ik heb de afgelopen periode wel wat mindere dagen gehad, maar nu gaat het beter. Na het eruit halen van de drain knapte ik steeds meer op. Een week later ging ik op donderdagavond naar het concert van Marco Borsato in de Kuip. Weliswaar in een box, waar ik op een heerlijke luxe leren stoel kon zitten en genieten met een hapje en drankje. Op sommige nummers heb ik zelfs gedanst. Natuurlijk ook op het nummer LEEF van André Hazes. “LEEF, alsof het je laatste dag is”. En dat is wat ik doe! Het was een geweldig concert. We zijn iets eerder weggegaan omdat ik moe was en we de drukte voor wilden zijn. We konden zo op de watertaxi stappen die ons in 5 minuten naar de overkant van de Maas bracht. Ideaal en leuk! Lieve S, nogmaals bedankt voor de kaarten. De volgende avond ben ik even naar de kreeftenparty bij Cotazur by Rosso gegaan. Dat was ook heel gezellig. Veel bekenden en ik kon daar ook zitten. De dag daarna ben ik zelfs nog naar het Jazzfestival in Breda geweest. Dat was super omdat daar bijna de hele Ibizagroep was waarmee ik, de dag na mijn borstkanker diagnose, naar Ibiza ben geweest. Echt heerlijk om iedereen een knuffel te geven en even bij te kletsen. Bij thuiskomst was ik afgeserveerd maar ik was blij weer deel te hebben genomen aan het ‘normale’ leven.

Maar toen… Ik was gelijk weer te optimistisch en overmoedig. Ik besloot dat ik de week erop een 3 daagse detox ging doen. Om de gifstoffen uit mijn lichaam te krijgen en mijn afvalproces te bespoedigen. Ik wilde een intensieve detox doen van alleen 3 sapjes op een dag. Dát was niet zo’n goed plan. Ik heb mij die drie dagen écht niet goed gevoeld. Het voelde alsof de chemo weer door mijn lijf ging. Een vreemd gevoel door mijn lijf, tintelingen, slap, zwak, totaal geen energie. Toch heb ik het de drie dagen volgehouden. Ik had namelijk in mijn hoofd gehaald dat het goed was dat ik mij zo slecht voelde, want dat dat waarschijnlijk de gifstoffen waren die mijn lijf uit kwamen. Ik heb geen idee of dat zo was. Ik moet wel zeggen dat ik twee dagen later een licht geurtje ontdekte onder mijn oksels. Mijn lijfgeur komt weer terug! (voor degenen die niet weten waar ik het over heb: door de chemo heb ik zo’n zes maanden geen deo gebruikt, omdat ik geen lichaamsgeur meer had!). Het beviel mij goed zonder deo en mogelijke geurtjes, maar ben toch blij als mijn lichaam weer normaal gaat functioneren.

13 juni afspraak bestralingsarts

13 juni heb ik een afspraak met de bestralingsarts. Dat is nu over 2 dagen, dus dat duurt gelukkig niet lang meer. Na mijn borstamputatie op 9 mei heb ik twee weken moeten wachten op de uitslag van het weefselonderzoek, hetgeen best spannend is. Twee weken duren dan best lang. Nu moest ik weer 2, 5 week wachten op het gesprek met de bestralingsarts, hetgeen ook weer heeeel spannend is voor mij. In het gesprek met de chirurg vertelde ze mij dat ik wellicht niet bestraald hoef te worden. Dat was voor mij zoooooo’n ontzettend mooie boodschap die ik nooooooit verwacht had. Vanaf het begin af aan is keer op keer tegen mij gezegd dat ik bestraald moet worden. Óók bij een amputatie. En dan nu plots deze wending. Een keer een positieve wending. Maar de chirurg zei er ook bij dat ik die discussie maar moest voeren met de bestralingsarts. Dat geeft aan dat er nog reden voor twijfel is. Dat het geen duidelijke: JE HOEFT NIET TE BESTRALEN is. Je snapt dat voor mij het gesprek met de bestralingsarts enorm spannend gaat zijn. Dan ga ik te horen krijgen hoe of wat. Heeft de chirurg mij te snel een positieve boodschap gegeven? Waarschijnlijk ga ik cijfers te horen krijgen over meer of minder overlevingskans. Maar wanneer beslis je wat? Nu vooraf kan ik nog niets beslissen. Ja, ik wil het niet. Ik wil heeeeeel graag niet bestralen. Ik wil liever niet nog meer beschadigd worden en mijn lichaam nog meer kapot laten maken. Met kans op lange termijn schade en minder kwaliteit van leven. Maar ja.

Als de arts mij vertelt dat de keuze aan mij is, maar dat ik door te bestralen 15% meer overlevingskans heb… Wat dan? Wat doe je dan? Ieder percentage op overleven is er één. Maar overleven ten koste van wat? Pffff, het is weer een enorm dilemma. Misschien hoeft het geen dilemma te zijn en ben ik er na het gesprek direct uit. Maar dat is weer het shitte van die ellenlange wachttijden: ik heb dat gesprek pas 2,5 week na het belletje van mijn chirurg. Al die tijd gaan er allemaal gedachten door mijn hoofd. Als dit, als dat. Maar ik kan nu nog niets beslissen. Mijn gevoel roept heel hard neeeeeee. Mijn lichaam heeft genoeg gehad. En ik heb super goed gereageerd op de chemo en immuno. Mijn positiviteit en supplementen hebben mij er verder doorheen geholpen. Ik heb het gevoel dat er geen kanker meer in mijn lijf zit (op dit moment dan, want borstkanker kan zelfs na 10 jaar nog uitzaaien!!!). Is dat wishfull thinking of voel ik dat echt? Ik geloof dat het echt zo voelt. Ik hoop toch zo ontzettend dat de arts mij gemakkelijke cijfers voor gaat leggen. Zo van: je hebt 3% meer overlevingskans als je je wel laat bestralen. Dan pas ik. Dat vind ik niet in verhouding tot de schade die het bestralen kan aanrichten. Daarnaast: bestralen is preventief en je hebt geen enkele garantie. Ik lees regelmatig bij vrouwen die bestraald zijn (en vaak ook nog chemo hebben gehad en een borstoperatie, etc.), dat de kanker toch weer terugkomt of uitgezaaid is. JE HEBT GEEN ENKELE GARANTIE. Daarom zijn de meeste vrouwen ook zo angstig dat het terugkomt. Het is niet zo dat als je alles hebt gedaan, dat het dan klaar is. Ook als ik mijzelf laat bestralen, heb ik kans dat het terugkomt.

Áls ik mijzelf niet laat bestralen en de kanker komt terug, ga ik dan achteraf spijt krijgen? Ik weet het niet. Ik denk het niet. Ik ga deze keuze heel weloverwogen maken. Het kan positief of negatief uitpakken als ik kies voor niet bestralen. Maar dat is ook het geval als ik me wel laat bestralen. En dan heb ik in ieder geval niet nog meer kwaliteit van leven ingeleverd. Ik ben nu bijna 4 maanden na mijn laatste chemo en ik ervaar nog dagelijks de gevolgen daarvan. Ik wil niet nog meer inleveren. Ook van mijn borstamputatie, nu 4,5 week geleden, ervaar ik de gevolgen waar ik de rest van mijn leven mee moet dealen. Een borst die niet ‘eigen’ is. Ik heb mijn nieuwe borst direct geaccepteerd en hij wordt ook steeds mooier, maar ik voel hem continu. Hij is voortdurend aanwezig. Als ik iemand een knuffel geef, voelt het heel raar. Mijn zachte borst veert mee, mijn siliconen borst bumpt tegen de ander aan. Toch schijnt de ander dat niet te voelen. Ik dacht van wel, want voor mij voelt het heel duidelijk als een enorm verschil. Ik voel mijn borst de hele dag zitten. Nu moet ik zeggen dat met name de hechtingen onder mijn borst aan mijn ribben ook nog wel pijn doen. Dat speelt ook mee. Hopelijk wordt dat beter en ook het gevoel op den duur beter. Daarnaast heb ik geen gevoel meer in mijn nieuwe borst (alhoewel ik gek genoeg wel een soort koudeprikkels voel). Dat is niet leuk en gek om te ervaren. Je kan stiekem aan mijn borst zitten hoor. Ik voel het toch niet! :-). Verder levert die borst mij toch wel beperkingen op en moet ik maar zien hoe het straks met sporten gaat. En zo zorgen alle behandelingen ervoor dat je iedere keer weer een stukje van je kwaliteit van leven inlevert… Een leven dat ik straks graag toch weer voluit wil leven.

Uitzaaiing in oksel

Wat mij een gevoel van onzekerheid en zorgen geeft is dat er bij het verwijderen van mijn poortwachtersklier eind september 2018 een uitzaaiing is gevonden van 2mm. Een hele kleine uitzaaiing. De andere poortwachtersklier was schoon. Ze hebben er namelijk twee verwijderd. Aangezien de tumor in mijn borst zo’n goede respons had op de chemo en immuno, gaan ze ervan uit dat mijn oksel ook geen kankercellen meer bevat. Maar kan je daar zomaar vanuit gaan? Ik vind dat nogal natte vingerwerk. Op een MRI of Echo of zelfs PET scan zijn dit soort mini metastasen (uitzaaiingen) niet te zien. Een biopt heeft geen zin, want mijn poortwachtersklier mét metastase is reeds verwijderd. Dan kan ik een biopt laten nemen uit één van de andere klieren die er nog wél zitten, maar dat is ook natte vingerwerk. Er kunnen wel 30 klieren zitten. Een biopt uit één klier kan dan een bepaalde uitslag geven, maar dat wil niet zeggen dat de andere klieren ook schoon of niet schoon zijn. Een groot dilemma dus. Het EMC verwijdert de poortwachtersklier vóór de chemo en adviseert een okselkliertoilet, waarbij alle klieren uit de oksel worden verwijderd (hetgeen heel veel schade aan de arm kan veroorzaken, want geen vochthuishouding meer). Toen ik voor een second opinion bij het AVL kwam, was mijn poortwachtersklier reeds verwijderd. Het AVL hanteert namelijk een compleet andere, in mijn ogen betere, procedure. Als op de PET scan geen uitzaaiingen te zien zijn, zoals bij mij het geval was, dan verwijdert het AVL de poortwachtersklier niet voor de chemo. Zij verwijderen de klier dan ná de chemo, vaak tegelijk met de borstoperatie. Dat scheelt een operatie, een narcose én je weet achteraf of de poortwachtersklier nog uitzaaiingen bevat of dat deze schoon is. Je weet dan niet vooraf of je kleine uitzaaiingen hebt (die niet te zien zijn op de PET scan of MRI), maar wel achteraf dat je er geen of nog wel hebt. Dat is veel beter. Nu kan ik niets meer meten. Ik weet het niet of er nog iets zit of niet. En dat is geen prettig gevoel. Zeker als ik straks verder moet met mijn leven. Je wilt niet voortdurend leven in angst. Ook al gaat de angst om weer kanker te krijgen of uitzaaiingen zeker spelen in mijn leven. Ik ben dus heel benieuwd wat de bestralingsarts daarover gaat zeggen. Want eerst moest ik boost bestralingen in mijn oksel. Alles zou kapot bestraald worden daar. Al mijn klieren. En wat dan als ik nu niet bestraald hoef te worden? Een groot voordeel, want veel minder kans op een oedeemarm en andere betsralingsschade. Maar hoe weet ik dat er niets meer zit?

Borstamputatie versus uiterlijke metamorfose door chemo

Een borstamputatie is erg. Maar alles is relatief in een kankertraject. Als mensen horen dat je een borstamputatie moet of hebt gehad, is dat in hun ogen iets ergs. Dat is het ook. Zeker. Ik ben mijn eigen borst kwijt. Ik als vrouw vrouw ben een deel van mijn vrouwelijkheid verloren. Maar door de directe borstreconstructie voelt het niet zo. Ik ervaar het lang niet als zo erg als de uiterlijke metamorfose die ik door de chemo moet doorstaan. De dagelijkse zelfacceptatie die je dan moet doormaken. Als ik alleen een borstamputatie (met directe reconstructie) had gehad en geen chemo dan had dat mijn traject in vele opzichten veel gemakkelijker gemaakt. Fysiek, maar zeker ook mentaal. Ik ervaar de ellende die de chemo met zich meebrengt als het allerergste dat ik tot nu toe heb meegemaakt in dit traject. Niet eens de chemo zelf. Maar de uiterlijk consequenties en de gevolgen van de chemo. Die maaaaandenlang of zelfs jaaaarenlang impact kunnen hebben. Het zal minstens 2 of 3 jaar duren voordat ik weer lang haar zal hebben. Mijn borstamputatie heeft ook uiterlijke consequenties en levert ook ongemakken op. Maar man, het haarverlies, het kaal zijn, het nu korte haar, geen wimpers en wenkbrauwen hebben, dik worden, opgezwollen zijn, gewrichts-en spierpijnen, een geheugen als een vergiet, concentratiestoornissen, de moeheid, de lichamelijke ongemakken … al die gevolgen van de chemo ervaar ik als vele malen erger dan mijn borstamputatie. Mensonterend is het.

Nou heb ik natuurlijk een borstamputatie met directe reconstructie gehad. Het kan best dat vrouwen die geen directe reconstructie doen of kunnen doen, het anders ervaren. Dat dat extra confronterend is. Dat kan ik mij goed voorstellen. Die borstamputatie kan je verbergen. Dat hoeft niet zichtbaar te zijn (al zie jij het zelf wel iedere dag. En dat kan zeer heftig en confronterend zijn. Ik zou het zelf heel erg vinden om, al dan niet tijdelijk, plat rond te moeten lopen). Je uiterlijk na chemo met haaruitval is altijd zichtbaar. Al probeer je zo goed en zo kwaad als het kan nog iets van je gezicht te maken zodat je niet die kale kankeruitstraling krijgt. Maar iedereen kan het stempel kanker op je drukken. En de gevolgen van de chemo ervaar je iedere dag. Van de borstamputatie ook, maar anders. Dat het na mijn borstamputatie even wat minder ging, had niet alleen te maken met de borstamputatie op zich. Het had te maken met het feit dat mijn lichaam op was, na 6 maanden chemo en 2 operaties, 2 narcoses en een ruggenprik in een maand tijd. Daarom wilde mijn lichaam niet meer. Dat zou waarschijnlijk niet het geval zijn geweest als ik alleen die borstamputatie had gehad. Dus ja, een borstamputatie is erg, maar chemo en de gevolgen daarvan vind ik vele malen erger (als je chemo hebt waarbij je haren etc. uitvallen. Zo niet, dan heb je met minder extreme uiterlijke gevolgen te maken). Dat zeg ik nu en dat vind ik nu. Misschien zeg ik over een jaar, of twee jaar, als mijn haren weer gegroeid zijn en ik weer op gewicht ben, dat die borstamputatie toch wel erg rot is, omdat ik die gevoelloze borst natuurlijk de rest van mijn leven bij mij draag. Tijdens dit kankertraject is mij duidelijk geworden dat uiterlijk voor mij geen oppervlakkig iets is. Mijn uiterlijk is onderdeel van wie ik ben. Mijn karakter, mijn positiviteit, mijn vechtlust, mijn eigenwijsheid, mijn zorgzaamheid, mijn liefde, mijn drive… alles maakt mij tot de persoon die ik ben… inclusief mijn uiterlijk. Ik heb nooit kunnen wennen aan mijn kale spiegelbeeld. Ik herkende werkelijk mijzelf niet. Schrok iedere keer weer als ik mijzelf zag. Dat was ik niet. Geen herkenning. Geen gevoel voor dat spiegelbeeld. Dat wilde ik niet zijn. Dat uiterlijk oppervlakkig is, zal je mij echt nooit horen zeggen. Want voor mij is mijn uiterlijke metamorfose de grootste mentale uitdaging tot nu toe gebleken in dit traject. En dat is niet omdat ik oppervlakkig ben!

Spannende week

Morgen 12 juni, krijgt mijn jongste dochter te horen of ze geslaagd is voor haar examen. Spannend! Super goed als ze in dit roerige jaar, waarin zij zelf een nieuwe kruisband heeft gekregen en haar moeder gediagnosticeerd werd met kanker en tal van behandelingen onderging, slaagt. We gaan er vanuit van wel! Maar toch blijft het een spannend moment. De 17e is zij jarig: 16 jaar. Sweet sixteen. Daar horen natuurlijk de nodige feestjes bij. Overmorgen krijg ik te horen of ik al dan niet moet bestralen. Voor mij ook erg spannend. Hopelijk wordt het één grote feestweek. En kunnen we van alle kanten de slingers ophangen. Hopen jullie mee?

Veel liefs,
Daphne