Blog 54: Bestralen

Ik ben blij gemaakt met een dooie mus! Ik heb valse hoop gekregen. Waarom? Waarom doet een chirurg zoiets. Waarom geeft de chirurg mij een positieve boodschap, terwijl de bestralingsarts 2,5 week later het tegengestelde adviseert? Ik heb werkelijk geen flauw idee. Zouden ze nou echt niet beseffen wat dat met iemand doet? Zouden ze zich nou echt niet realiseren dat je gaat hopen en al een positiever verloop van je behandelplan voor ogen ziet. Dat je al onzichtbaar danst. Gelukkig ben ik slim en rationeel genoeg om ook steeds weer mezelf terug te fluiten en mijzelf in te prenten dat het haast onmogelijk is dat ik niet hoef te bestralen. Maar toch. Stilletjes danste ik. En zag ik het pad naar Daphne 2.0 korter worden. Helaas het mocht weer niet zo zijn. Het advies is bestralen. Dat is het advies van de bestralingsarts. Het advies van de chirurg, die ik volgende week 20 juni telefonisch spreek, kan anders zijn. Dat advies wás anders, want zij zei mij dat ik waarschijnlijk niet hoef te bestralen gezien de positieve respons op de chemo en immuno. Best raar, twee verschillende adviezen door één ziekenhuis. Niet alleen raar, maar ook onduidelijk en verwarrend. Het zorgt voor enorme teleurstellingen. Daar moeten wij als patiënt weer mee zien te dealen. Zoveel teleurstellingen en tegenvallende uitslagen … Wanneer houdt het op? Hoeveel kan een mens hebben?

Pissed off

Ik ben nog niet vaak boos geweest in mijn traject. Ik ben ook niet boos dat ik kanker heb. Waarom ik niet en een ander wel? Ik kan verdrietig zijn en gefrustreerd of teleurgesteld of mij machteloos voelen, maar boos ben ik zelden geweest. Maar nu ben ik echt pissed off. Als het EMC namelijk niet mijn poortwachtersklier vóór de chemo had verwijderd, had ik nu geweten of mijn klier schoon is of niet. En als het schoon was, als die 2 mm micro metastase die er zat ook zo goed op de chemo en immuno had gereageerd als de tumor in mijn borst, dan had ik niet bestraald hoeven te worden. De bestralingsarts gaf aan dat uitzaaiingen in lymfeklieren niet altijd hetzelfde of even goed reageren als de tumor, maar dat dat bij mijn soort kanker wél vaak het geval is. Grote kans dat ik dus schoon ben in mijn oksel. Maar dat weten ze niet. En omdat ze het niet weten, moet ik bestralen. En dat vind ik zoooo frustrerend. Het feit dat ik misschien schoon ben, maar dat ze uit voorzorg mij toch gaan bestralen omdat ze het niet zeker kunnen weten!

Waarom hebben de ziekenhuizen in Nederland allemaal verschillende protocollen? Waarom hanteert het EMC een protocol waarbij de poortwachtersklier vooraf wordt verwijderd? Waardoor je nooit meer achteraf kunt controleren of de oksel al dan niet schoon is. Dat komt omdat het EMC niet uitgaat van de kwaliteit van leven van de patiënt. Het EMC gaat uit van zoveel mogelijk behandelingen. Alles wat mogelijk is doen ze. Ook al is het niet echt noodzakelijk (volgens het AVL). Dan is het wel preventief. Dus als de poortwachtersklier vooraf is verwijderd en er zit een uitzaaiing in, dan krijg je bijna altijd al standaard een okselkliertoilet (alle klieren uit de oksel verwijderen) en vaak ook nog bestralingen. Dus voor het EMC heeft het geen toegevoegde waarde om achteraf te zien of de uitzaaiing gereageerd heeft op de chemo / immuno en weg is. Want zij doen sowieso een okselkliertoilet of bestralingen. Het AVL gaat wél uit van de kwaliteit van leven en wil juist niet over behandelen. Zij kijken naar de schade die de behandelingen kunnen aanrichten. En proberen die schade te beperken. Als mijn oksel schoon zou zijn na de chemo / immuno, zou ik geen bestralingen hoeven. Helaas kwam ik begin oktober voor het eerst bij het AVL toen ik mijn poortwachtersklierverwijdering en eerste chemo al had gehad. Anders had ik een ander chemo behandelplan gehad en géén verwijdering van de poortwachtersklier (als er geen uitzaaiingen zichtbaar zijn op de PET-scan). Dan hadden ze deze verwijderd tegelijk met mijn bb operatie. Dan had ik geweten of mijn oksel schoon was. Of niet. Nu kan ik daar niet meer achter komen. Daarom ben ik pissed off op het EMC. Dat zij zo’n ouderwets, conventioneel protocol hebben. Een protocol dat geen rekening houdt met de lange termijn schade van de behandelingen voor de patiënt. Zo van: doe maar alles, dan hebben we grote kans dat we de kanker zoveel mogelijk onder controle hebben. Schiet maar met 10 kogels, dan weet je zeker dat er eentje raak is. Dat wij vervolgens nooit meer zo kunnen functioneren als daarvoor dat is van minder belang. Want hee, de kanker is toch onder controle en je leeft nog. Ja, maar hoe!

Ik weet dat heel veel vrouwen die kanker hebben mijn blogs lezen. Ik hoop dat ik door het voorgaande te vertellen hun kan besparen wat mij nu overkomt. Dat ik hun een hoop ellende ook kan besparen doordat ze zich laten overbehandelen. Dat ze voor een 2nd opinion naar het AVL of een ander ziekenhuis kunnen gaan om te zien of al die behandelingen wel écht noodzakelijk zijn. Het AVL houdt veel meer rekening met jou. En de gevolgen van de behandelingen. Het EMC laat je ook gerust 1,5 jaar zonder borst rondlopen, terwijl het AVL standaard een directe reconstructie aanbiedt. Ik had enorm vertrouwen in het EMC. Daniël den Hoed stond bij mij op 1 als ik dacht aan een goed kankerinstituut. Dat beeld is volledig om zeep geholpen nu ik daar onder behandeling ben. Ik ben er niet over te spreken. Het AVL geeft aan, en verschillende artsen bij het EMC beamen dat, dat het AVL vooruitstrevender is. Mijn oncoloog gaf aan dat zij zelf ook niet altijd even blij is met het conventionele beleid van het EMC. Maar dat zij daarin moet volgen. Opzouten met je conventionele beleid waarin niet de patiënt maar de behandelingen voorop staan. Ik heb er geen goed woord voor over. Zo dat is eruit. Nu kan ik mijn boosheid laten varen en weer gaan denken in stappen en oplossingen.

Ik heb overigens tegen de bestralingsarts op een nette manier gezegd dat ik het niet goed vind dat de patiënt van de chirurg een positief, hoopvol bericht krijgt en vervolgens van de bestralingsarts een tegengesteld negatief bericht. Dat het voor de patiënt beter is als zij dat van tevoren zouden bespreken in hun overleg en dan een eenduidig bericht terugkoppelen naar de patiënt. Dat ik valse hoop heb gekregen door dat bericht en nu weer teleurgesteld word (alhoewel ik sterke vermoedens had dat ik toch zou moeten bestralen!). Daar was hij het mee eens, maar gaf ook aan dat de verschillende disciplines verschillend naar de casus kijken. De chirurgen nemen meer de schadelijke gevolgen in ogenschouw dan de bestralingsartsen. Dat kan. Maar ik vind dat zij dan toch een gezamenlijk oordeel moeten vellen. En dat als advies aan de patiënt moeten voorleggen. Ik heb het gemeld. Hopelijk leren ze van hun ‘fouten’. En wordt dit bij een volgende patiënt beter geregeld!

16 bestralingen

Het plan is 16 bestralingen. Iedere dag achter elkaar, behalve het weekend. Gelukkig geen boost bestralingen meer, nu ik een borstamputatie heb gehad. Bij een bb operatie zou dat wel het geval zijn geweest. Kijk, toch nog een voordeel bij een nadeel. Hohoho. De bestralingsarts gaf aan dat als ik de bestralingen bij het EMC wil laten doen (omdat dat minstens 3 uur reistijd er dag scheelt!), ik waarschijnlijk 20 of 25 bestralingen zal moeten ondergaan. Why? Nou ook weer vanwege het conventionele beleid. Dat zijn ‘de oude’ voorschriften voor bestralen. En die hanteert het EMC nog steeds. Ik heb gevraagd of het EMC niet het behandelplan van het AVL kan en mag volgen. Volgens de arts wordt dat wel eens gedaan. Dus mocht het tot bestralen komen dan ga ik dat proberen. Je zal maar in dit traject zitten en niet zo mondig zijn, dan moet je echt geluk hebben in welk ziekenhuis je terecht komt en welke arts je krijgt. En dan nog!

Ik lijk misschien een moeilijke patiënt, maar dat ben ik zeker niet. Ik vraag alleen heel veel en vraag ook heel goed door. Ik wil precies weten wat ze allemaal met mijn lichaam van plan zijn en of dat eventueel niet anders of beter kan. Maar alles in goed en redelijk overleg. Mijn artsen geven aan dat zij hetzelfde zouden doen in mijn situatie. Als je een bank gaat kopen of een vakantie gaat uitzoeken, dan kijk je ook naar verschillende opties. En dan zou ik in zo’n traject, dat grote impact heeft op mijn lichaam en de rest van mijn leven, mij zonder verder onderzoek of doorvragen moeten neerleggen bij hetgeen één arts zegt. In het begin van mijn kankertraject had ik nog wel zoiets van: de arts zegt het, dus dat zal wel goed zijn. Hij/zij heeft er verstand van en ik niet. Gaandeweg mijn traject leerde ik dat die ene arts dat wel kan vinden, maar dat een andere arts er heel anders over kan denken. En dat de ziekenhuizen totaal andere behandelmethoden hanteren en dat de artsen die protocollen moeten volgen. Dus toen mijn chirurg in het IJsselland zei dat ik óf een borstamputatie kon laten doen en 1,5 jaar plat rond zou moeten lopen óf een bb operatie met een directe reconstructie met een rugflap en ik dat beide niet wilde, ben ik verder gaan kijken. Waren dat echt de enige twee opties voor mij? Niet dus. Ja, wel in het IJsselland / EMC. Maar niet in een ander ziekenhuis. Ik vind dat niet goed. Ik ben een mondige patiënt. Maar de niet mondige patiënt denkt dat hij / zij écht alleen die twee opties heeft. Toen ik aangaf dat ik die beide opties niet wilde, werd ook niet gezegd: wij bieden u deze twee opties aan, maar in een ander ziekenhuis heeft u wellicht nog andere mogelijkheden. Terwijl zij echt wel weten dat er andere mogelijkheden zijn. Is dat uit commercieel oogpunt? Want ik vind het zeer zeker niet in het belang van de patiënt.

Ik moet dus bestralen omdat niet duidelijk is of de 2mm uitzaaiing in mijn poortwachtersklier weg is. Daarnaast is mijn tumor graad 3 en is er in mijn weefsel lymfeangioinvasie gevonden. Dat duidt erop dat mijn kankercellen infiltreren in zowel de bloedvaten als de lymfebanen. Het risico op uitzaaiingen is dan verhoogd. Mijn kanker is agressief en sneldelend. Als er maar één microscopisch klein celletje achter blijft, dan kan het weer uitzaaien. Ik heb wel de hoofdprijs gewonnen hè! Ik zie niet eens zo op tegen die 16 bestralingen op zich. Niet leuk, want iedere dag naar het ziekenhuis. Maar ach, dat is te overzien. Waar ik vooral tegenop zie is de verlenging van mijn traject. De bestralingsarts gaf aan dat bij 80% van de vrouwen na een jaar de bestraalde borst anders van vorm is. En dat zeker bij een borst met prothese de radiotherapie veel schade kan veroorzaken. Het inkapselen van de prothese, waarbij je een keiharde borst krijgt, is daar het grootste risico bij. Maar ook het lelijker worden van de borst. Bovendien klimt de borst iets omhoog en wordt harder (en ik vind hem al zo hard door de prothese). Weet je hoe ik daar van baal? Ik was blij met mijn borst na de bb operatie. Helaas werd toch nog DCIS gevonden in het weggenomen weefsel en moest ik een borstamputatie. Nu ben ik bezig met het liefdevol omarmen van mijn nieuwe borst, die iedere dag een stukje mooier wordt. En dan moet ik die borst weer de vernieling in helpen door er bestralingen op los te laten. Als de inkapseling te erg en te pijnlijk is, dan wordt de huidige prothese eruit gehaald en er een nieuwe ingestopt. Wéér een operatie, wéér herstellen en nog steeds niet kunnen aansterken en werken aan Daphne 2.0. Ik dacht dat misschien alleen mijn oksel bestraald moest worden omdat mijn borst geamputeerd is. Maar de bloedvaten lopen door in mijn borst en dus moet die borst toch ook bestraald worden. Het gevolg is dat ik ongeveer een jaar met twee verschillende borsten moet rondlopen. Na ongeveer een jaar zijn de effecten van de bestraling in de borst uitgewerkt en behoudt de borst zo ongeveer die vorm. Dan pas kan de andere borst worden aangepast. Ik kan dus mijn kankertraject voorlopig niet afronden. Er komt zo weer een jaar bij. Pfffff. Ik wil klaar zijn. Ik wil verder met mijn leven. Ik wil niet meer continu met kanker bezig zijn. Ik wil dat het stopt. Maar ik heb niets te willen. Ik moet accepteren. Ik moet ondergaan. En er weer voor gaan. Maar ik ben moe. Zooooo moe van al die behandelingen en teleurstellingen. Ik moet mijzelf weer opladen om hier weer vol goede moed in te stappen en te werken naar een kankervrij bestaan. Dat kan ik. Ik ben er alweer mee bezig. De teleurstelling is nog voelbaar in mijn systeem, maar de wil om te overleven is voelbaar sterker. En daar ga ik voor.

Okselkliertoilet

Toen ik vandaag naar huis reed en het nieuws over het bestralen op mij in liet werken, gingen mijn gedachten weer alle kanten op. Allerlei opties kwamen voorbij. Wat kan ik toch goed schakelen. Daar ben ik blij om hoor. Een klote bericht gekregen. Heel jammer. Dikke shit. Even slikken. Even een traan laten rollen. En dan weer schakelen. Ok, het is wat het is. Wat nu? Wat zijn mijn opties en mogelijkheden? Direct verder denken en doorpakken. Helaas heb ik pas volgende week een telefonische afspraak met mijn chirurg. Anders had ik direct haar visie op mijn case kunnen bespreken en ook haar een andere optie kunnen voorleggen: een okselkliertoilet in plaats van bestralen. Ik dacht: als ik al mijn klieren uit mijn oksel laat verwijderen, dan kan daar niets meer zitten. Klaar is Kees. Dat is wel weer een extra operatie. En een operatie die grote lichamelijke gevolgen kan hebben. De gevolgen kunnen niet mis zijn. Als je een oedeemarm krijgt, heb je veel pijn en een hele dikke arm. Dan pas ik bijvoorbeeld mijn leren jasjes, die ik graag draag, niet meer. Zo’n dikke opgezette arm past daar niet in. Dat kan voor altijd zijn. Dat wil je toch niet? uiteraard krijgt niet iedereen dat. Maar je zal maar net degene zijn die het wel krijgt. Er is ook andere mogelijke gevolgschade bij een okselkliertoilet. Als ik zo’n okselkliertoilet doe, dan verkort ik mijn traject en voorkom ik bestralingsschade aan mijn borst en lichaam. Ik hoor zoveel vrouwen die zoooo ontzettend moe worden van de bestralingen. Jaren later nog. En vrouwen met schade aan de longen van de bestralingen. En niet vergeten de ribben, die te pas en te onpas breken door bestralingsschade. Op de korte termijn hangen bij sommige vrouwen de vellen eraan. Open wonden van de bestralingen. In veel gevallen gaat het ook goed en hebben vrouwen alleen lichte schade. Een groot nadeel is ook dat ik de bestralingen midden in de zomer moet ondergaan. Dat houdt in dat ik minstens een maand in de zomer met zichtbare tekeningen op mijn lichaam rondloop. Want je wordt afgetekend om exact te kunnen bestralen. Fijn als boven mijn zomerjurkjes bestralingslijnen uitpiepen! En in bikini ben ik net zo’n dambord. Maar ja, de zon, voor mij de ultieme manier van ontspanning, moet ik geloof ik ook vermijden. Midden in de zomer!!! Hoe kom ik dan straks de winter door? ik moet mij zomers altijd opladen om de winter door te komen. Nou ja, dan maar een paar weken ergens overwinteren. Opgelost :-). Ik kan helaas niet voorspellen wat de bestralingen bij mij gaan doen. Misschien kom ik er wel heel goed door. Dat kan ook. Maar ik heb angst. Angst voor de gevolgschade. En angst dat ik nog een jaar langer in dit kankertraject zit. Daarom zoek ik naar alternatieven.

Het okselkliertoilet leek mij een redelijk alternatief. Bij een okselkliertoilet heb ik ook gevolgschade, maar dat moet ik tegen elkaar afwegen. Het bespreken met diverse mensen. Onderzoek doen. Ik kreeg een geniaal idee :-). Als ik een okselkliertoilet doe en ik stel het ietsje uit (het okselkliertoilet moet zo snel mogelijk, maar mijn nieuwe borst moet nog even in de uiteindelijke vorm komen), dan kan wellicht tijdens dezelfde operatie mijn gezonde borst worden aangepast aan mijn nieuwe borst. Dan ben ik in één keer klaar! Ik vond het wel goed bedacht van mijzelf. Dat verkort mijn traject aanzienlijk én ik heb geen bestralingsschade. Maar zoals altijd is er een grote maar. Een heeeeele grote maar. Dat bedacht ik mij weer later in dat overvolle hoofd van mij. Áls namelijk uit het okselkliertoilet blijkt dat er nog iets zit, dan moet ik alsnog bestralen. Ja. Pffff. Dan heb ik én een okselkliertoilet ondergaan én ook nog bestralingen. Dat wil ik natuurlijk helemaaaaal niet. Ik als positivo ben niet meer zo positief over de uitslagen. Die zijn tot nu toe tenslotte steeds tegengevallen. Volgens mij heb ik nog geen enkele meevaller gekregen in dit traject. Die dacht ik te hebben gekregen door niet te hoeven bestralen, maar dat was alleen maar weer een worst die mij werd voorgehangen. Ik durf dus nu ook niet te zeggen: ik ben schoon. Het is goed. Haal mijn klieren maar maar weg. Ik krijg een positieve uitslag. Nee. Dat durf ik niet te zeggen.

Het dubbele aan dit alles is dat ik zelf wél het gevoel heb dat ik schoon ben. Ook in mijn oksel. Maar ik kan toch geen beslissing nemen om niets meer te doen en te zeggen: ik voel dat ik schoon ben. Zaterdag heb ik een gesprek met mijn kankercoach hierover. Zij is heel erg van het luisteren naar je lichaam en je gevoel. Wat zegt je lichaam? Wat geeft je gevoel aan? Ik ben daar ook van. Maar ik durf het niet denk ik. De hoogste en ergste gradatie (3) van borstkanker, agressief, sneldelend, lymfeangioinvasief… en dan zeggen: ik doe niets meer want ik voel dat ik schoon ben. Ik denk niet dat ik dat aandurf. Maar we gaan het zien. Het gesprek met de chirurg is voor mij ook belangrijk. Wat geeft zij voor advies en waarom. En heb ik nog een andere optie? Zoals bijvoorbeeld het okselkliertoilet. Alhoewel het AVL daar geen voorstander van is. Misschien is er toch nog iets anders??? Ik moet weer afwachten. En ondertussen werken mijn hersens overuren: wat als dit… dan dat. Als zus, dan zo. Het is bij mij weer niet direct: ok, ik moet bestralen. Eerst alles uitzoeken. Dan kan ik mij er vervolgens bij neerleggen dat dat écht de enige optie is. Als dat zo mocht zijn. Dan is het ook goed. Dan is het wat het is. Accepteren en ondergaan. Maar komende week wordt er weer één vol onzekerheid.

Veel liefs,
Daphne