Joehoeoeoeoeoe ik heb geweldig nieuws: ik hoef tóch niet te bestralen! Jaaaaaa. Hoe kan dat nou hè? Eerst vertelt de chirurg mij dat ik waarschijnlijk niet hoef te bestralen (blog 53). Vervolgens vertelt de bestralingsarts mij heel duidelijk dat ik wél moet bestralen (blog 54). Op 20 juni had ik een belafspraak met de chirurg die mij opnieuw vertelde dat ik toch niet hoef te bestralen. Yesssss. Wat was / ben ik blij. Het is toch ook niet te geloven? Wat een rollercoaster. En wat een slechte communicatie vanuit het ziekenhuis. Niet bestralen, wel bestralen, niet bestralen. Je wordt heen en weer geslingerd door alle tegenstrijdige verhalen. In hetzelfde ziekenhuis. Dat is vreselijk en zorgt voor heel veel onrust. Je wilt weten waar je aan toe bent.
In blog 53 spreek ik mijn hoop uit op een feestweek. Het zijn drie feestweken geworden. Met een domper tussendoor. Hetgeen uiteindelijk toch weer goed kwam. De vlag kon uit! En dat hadden wij reeds gedaan, want 12 juni hoorden we dat mijn jongste dochter A geslaagd was voor haar examen. Wat waren we blij. Ze had zo’n zwaar jaar achter de rug met haar kruisbandoperatie en mijn ziekte en toch heeft ze haar examenjaar gehaald. Ze heeft zo haar best gedaan. Ik ben echt trots op haar. Vervolgens kreeg ik 13 juni te horen dat ik toch bestraald moest worden. Dat was een enorme domper op de feestvreugde. Op 17 juni werd dochter A 16. Weer een reden voor een feestje. Daarna kreeg ik op 20 juni te horen dat ik toch niet bestraald hoefde te worden. Een nog groter feest. Ik kon het haast niet geloven (en nog niet). Dochter J sloot het jaar af met een hartstikke goed rapport. Zij gaat over naar 6 VWO en heeft dit jaar ook zo hard gewerkt (zowel voor school als in haar bijbaantje). Oudste dochter R heeft het ontzettend goed gedaan in haar eerste jaar HBO, commerciële economie. Zij heeft haar P met hele goede cijfers gehaald en is toegelaten tot de All Stars klas in het tweede jaar (een klas voor studenten die heel gemotiveerd zijn). Wat wil je nog meer als moeder? En dat in een ongelooflijk shitjaar waarin het ook zomaar fout kan gaan op school door alles wat er thuis speelt. Wat fijn dat mijn meisjes het zo goed hebben gedaan. Ik ben zoooo trots op ze.
Niet bestralen
De reden waarom ik tegenstrijdige berichten over het al dan bestralen heb gekregen van het AVL ga je niet geloven. Het zou zo niet mogen gaan, maar zo ging het wel. Mijn case is besproken in het wekelijkse overleg tussen alle disciplines in het AVL. Ook een bestralingsarts zat daarbij. Mijn case was niet simpel. Ze hebben flink gediscussieerd heb ik begrepen. Omdat ze in mijn case afwijken van het protocol. En omdat er evenveel redenen zijn om niet te bestralen als om wel te bestralen. Uiteindelijk is er uitgekomen dat ze mij gaan adviseren om niet te bestralen. Dat overleg was vóór het gesprek dat ik had met de bestralingsarts. Maar de bestralingsarts die met mij het gesprek voerde over het bestralen, was niet de bestralingsarts die bij het overleg had gezeten. En blijkbaar hadden ze hem niet ingelicht over mijn case. Die bestralingsarts heeft dus het protocol gevolgd en mij gezegd dat ik wel moest bestralen. En daar was hij heel stellig in. Ik heb hem gewezen op het tegenovergestelde bericht van mijn chirurg. Hij zou na ons gesprek mijn case nog met haar bespreken. Daarom was ik enorm benieuwd naar wat de chirurg mij de 20e zou vertellen. Wel of niet bestralen? Weer een week onzekerheid. Ik durfde na al die tegenvallende uitslagen haast niet meer te hopen op een positief bericht. Maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit!
De reden waarom ze uiteindelijk hebben besloten mij het advies te geven niet te bestralen is dat het AVL deze maand met een studie start met een doelgroep van vrouwen zoals ik. Vrouwen die een enorm goede respons hebben gehad op de chemo- en de immunotherapie. Die vrouwen die zo’n goede respons hebben, gaan ze in de studie niet meer bestralen. En ook geen poortwachtersklier meer verwijderen (als op de PETscan geen uitzaaiingen te zien zijn, zoals bij mij ook het geval was). Uit eerder onderzoek is gebleken dat bij vrouwen die zo’n goede respons hebben op de tumor in de borst, in 99% van de gevallen ook zo’n goede respons hebben in de okselklieren / lymfen. M.a.w. ze gaan ervan uit dat er in mijn oksel ook niets meer zit. Uiteraard heb ik geen 100% zekerheid dat dat zo is. Maar aangezien ze op geen enkele manier kunnen onderzoeken of er nog iets in mijn oksel zit en eerder onderzoek heeft aangetoond dat ik 99% kans heb dat de kanker ook in mijn oksel weg is, adviseren ze mij niet preventief te bestralen. De studie is er juist op gericht om vrouwen niet over te behandelen. Zodat zij veel meer kwaliteit van leven hebben na het behandeltraject. Hoe geweldig is dat! Ze gaan in die gevallen dus niet meer bestralen ‘voor de zekerheid’. Omdat dat teveel schade aan kan richten. Normaal gesproken passen ze een nieuwe zienswijze niet toe voordat de studie is gedaan. Bij mij doen ze dat wel. En daar ben ik ze enorm dankbaar voor. De chirurg gaf aan dat ik al zoveel heb ondergaan en dat het wel heel erg rot zou zijn als ik nu bestraald zou moeten worden, terwijl een maand later die studie zou starten met vrouwen in dezelfde situatie die niet bestraald hoeven te worden. Mijn dank is groot dat ze voor mijn case zijn afgeweken van het protocol. Ik zou gek zijn geworden als ik van deze studie hoorde terwijl ik zojuist de bestralingen had gehad. Maar gelukkig is het zover niet gekomen. Nu denk ik ook: de vertraging in mijn traject door het uitstapje met de borstbesparende operatie is dus niet voor niets geweest. Als alles achter elkaar door was gegaan, had ik in mei waarschijnlijk al bestraald geweest. Dan hadden ze vast geen rekening gehouden met die studie. Maar nu zat het er zo dicht bovenop. Dit is nu echt een geluk bij een ongeluk! Ik ben zoooo blij en dankbaar.
Afspraken ziekenhuis
Morgen heb ik na lange tijd weer een gesprek met mijn oncoloog in het IJsselland. Ik ben benieuwd hoe zij reageert. Want het protocol van het EMC schrijft altijd bestralen voor, in mijn situatie. Dat stond vast. Wat ben ik toch blij dat ik mij niet zomaar neer heb gelegd bij de protocollen en verder heb gekeken dan het advies van één arts / ziekenhuis. Het heeft mij bloed, zweet en tranen gekost, maar anders had ik én een okselkliertoilet (alle lymfeklieren verwijderen uit de oksel) gekregen én moeten bestralen. Én anderhalf jaar zonder borst moeten rondlopen. Wat ben ik ook ontzettend blij en dankbaar dat het AVL zich niet altijd zo star aan het protocol houdt. Dat ze echt hebben gekeken naar mijn persoonlijke situatie en afgeweken zijn van het protocol. Eindelijk heb ik het gevoel gehoord te zijn en een persoonlijk advies te hebben gekregen. Ik ben zooooo blij dat mij alle ellendige mogelijke gevolgen van het bestralen bespaard blijven. Alhoewel er nog steeds een heel klein iets in mij rekening houdt dat het toch ineens anders kan zijn (dat kan nu eenmaal altijd gebeuren in een kankertraject. Niets is zeker). Donderdag heb ik een gesprek in het AVL met een plastisch chirurg in opleiding. Ik ben ook heel benieuwd wat zij zegt en wat zij van mijn gereconstrueerde borst vindt. Ik heb sinds ik na mijn operatie op 11 mei thuis gekomen ben nog geen chirurg of PC gezien. Ik ben benieuwd wat zij gaat vertellen over de mogelijkheden tot een correctie operatie van mijn andere borst. Om mijn borsten weer min of meer gelijk te krijgen. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet zo’n probleem heb met de ongelijkheid van mijn borsten. Het is alleen mooier én praktischer als ze gelijk zijn. Dan hoef ik niet zo te pielen met ze er gelijk te laten uitzien in mijn kleding. Ik denk ook dat ik me er op termijn wel aan ga storen. Het zou dus erg fijn zijn als er een mogelijkheid is om ze gelijk te maken. Ik ga het weer horen.
Veel liefs,
Daphne
