Blog 56: Niet zo ziek geweest?

Ik loop al een paar dagen met iets in mijn hoofd. Iets dat niet fijn voelt. Ik heb getwijfeld of ik er een blog aan zou wijden en besloten dat te doen. Omdat ik weet dat veel vrouwen in een kankertraject hier tegenaan lopen: het (bewust of onbewust) bagatelliseren van jouw ziekte, van jouw traject, door anderen. Alsof het een griepje is. Alsof wij het niet ontzettend zwaar hebben gehad en nóg hebben, zowel mentaal als fysiek. Als dat gebeurt door mensen die verder van mij af staan, dan kan ik mijn schouders ophalen, niets zeggen en denken: ‘jij begrijpt er écht niets van’. Om vervolgens het in mijzelf te vergoelijken met: ‘Hoe kan je het ook weten? Je hebt het zelf niet meegemaakt. Dat kan ik ook niet van jou verwachten. Maar hou dan liever je mond als je niet weet waarover je praat’. Echter als dat door een goede vriendin gebeurt ligt dat een stuk gevoeliger. Dat raakt mij enorm. Dat blijft in mijn hoofd zitten.

Een paar dagen geleden was ik uit eten met vriendinnen. Met elkaar hebben we een hoop lief en leed gedeeld. We zeiden altijd tegen elkaar als het over kanker ging: ‘Wie zal bij ons de pineut zijn?’. Tja, ik dus. En hopelijk blijf ik de enige. Want dit traject wens ik echt niemand toe. Maar soms denk ik wel eens: konden jullie maar voelen wat ik voel, ondergaan wat ik onderga, meebeleven wat ik beleef … dán zouden jullie mij begrijpen. Dan pas zouden jullie beseffen wat dit daadwerkelijk voor impact op je heeft. Dan pas kun je zien hoe jij zou reageren in zo’n traject. Terwijl we aan het borrelen waren, werd natuurlijk ook gevraagd hoe het met mij ging. Terugkijkend naar hoe ik eraan toe ben geweest, gaat het goed met me. Ik vertelde dat ik blij ben dat ik het zo goed heb gedaan tot nu toe. Dat ik haast niet somber ben geweest of negatief, of hele dagen verdrietig of kribbig of mood swings had en verzandde in zelfmedelijden. Niets van dat alles. Ik heb mijn ziekte positief gedragen en daardoor mijn helse traject gemakkelijker gemaakt voor mijzelf. Toen kwam het. Een vriendin zei: ‘Ja maar jij bent niet zo ziek geweest!’. Pardon? Ik was te verbouwereerd om iets zinnigs te zeggen. Ik haast niet ziek geweest? Hoezeer begrijp, besef en weet je dan niet waar ik doorheen ben gegaan. Echt totaal niet. En dat doet pijn. Omdat het zo’n goede vriendin is. Het voelt alsof zij mijlenver van mij af staat, terwijl dat niet zo is. Dat een goede vriendin eigenlijk zegt: ‘ja jij bent hier goed doorheen gekomen want jij bent niet zo ziek geweest’. Dat raakt mij op twee manieren: ten eerste klopt het niet en ben ik wel degelijk heel ziek geweest, met heel veel nare bijwerkingen. Niet alleen ziek, maar ook heb ik moeten dealen met heel veel slechte uitslagen, pijnlijke onderzoeken en onzekerheden. Het voelt als geen erkenning van de zware periode waar ik doorheen ben gegaan. Ten tweede voelt het alsof eigenlijk wordt gezegd: ‘dat jij er zo goed doorheen gekomen bent, komt niet door jouw instelling, kracht en positiviteit, maar doordat jouw traject niet zo zwaar was, want je bent niet zo ziek geweest’. Ai. Dat doet zeer. Ik ken haar goed, dus ik weet dat ze het echt niet slecht bedoelde.

Ik ben zelf trots op hoe ik deze hel van 10 maanden heb doorstaan. Ik heb laten zien dat je zelfs in de hel positief kunt blijven. Dat je zelfs in de hel er nog iets van kunt maken. Dat je je niet mee hoeft te laten slepen in negativiteit. Maar dat je mentaal zo sterk kunt zijn dat je elke negatieve uitslag goed kunt verwerken, accepteren en je weer kunt voorbereiden op de volgende stap. Ik heb laten zien dat je erg ziek kunt zijn, maar je er niet aan over hoeft te geven. Dat je probeert toch aan het leven deel te blijven nemen, hoe minimaal ook. Dat heeft mij op de been gehouden.

Niet zo ziek

Ik weet niet waarop zij het baseert dat ik niet zo ziek ben geweest. Misschien omdat ik niet hele dagen kotsend boven de pot heb gehangen? Of dat ik mij niet heb overgegeven aan het ziek zijn? Dat ik altijd geprobeerd heb leuke dingen te blijven doen, ook al voelde ik mij soms door en door slecht? Of omdat als ik afsprak ik niet op mijn slechtst was en zij mij eigenlijk niet op mijn slechtst heeft gezien? Omdat ik niet dagelijks appte waar ik allemaal mee te dealen had? Dat ik niet heb geappt: vandaag had ik er een ontstoken oog bij (net zoals vorige week en die week ervoor) en nog een afgevallen teennagel, naast mijn diarree (en kapotte billen door de diarree), mijn tintelende vingers en voeten van de zenuwpijn, het helse gif dat ik door mijn lichaam voel stromen en mij een onbeschrijflijk ziek gevoel geeft, de gortdroge mond met blaasjes waar ik op geen enkele manier speeksel in krijg (waardoor ik amper kan eten), de ontzettende pijn of moeheid in mijn lichaam waardoor ik ‘s-avonds amper kan opstaan en op mijn knieën kruipend de trap op moet, de gewrichtspijnen, de kapotte mondhoeken en mijn slijmvliezen die overal in mijn lichaam kapot zijn. Nee dat appte ik niet. Dan schreef ik dat het ‘redelijk’ ging. Zo voelde het, omdat ik mij ondanks alles staande wist te houden en niet in de put zat. Toch, als ze mijn blogs goed had gelezen en langs was geweest als ik de eerste week na mijn chemo s-avonds doodmoe en met een door gif afgebroken lichaam op de bank lag, dan had ze kunnen weten dat ik wel heel ziek ben geweest. Dat ik niet hele dagen kotsend heb doorgebracht is niet de enige graadmeter voor erg ziek zijn.

Bij de eerste drie FEC kuren was ik misselijk. Hele dagen door. Ik hoefde alleen niet over te geven. Maar dan voel je je ook heel erg slecht hoor. Met alle bijwerkingen er nog bij. De drie wekelijkse Docetaxel en FEC kuren zijn hele zware chemo’s. Mijn lichaam is zeven keer totaal afgebroken. Alles in mij is zeven keer kapot gemaakt. Dat is niet bij iedere chemokuur zo. Iedere chemokuur verschilt wat sterkte en hoeveelheid betreft. Van de ene chemokuur kan je meer nare bijwerkingen krijgen dan van de andere. En dan scheelt het ook nog van persoon tot persoon. Maar deze kuren zijn heel heftig (bij veel vrouwen wordt tussentijds de dosering van de chemo aangepast, omdat het te heftig is). Hoe kan zij zeggen dat ik niet zo ziek ben geweest? Ik denk dat de enige die écht weet wat ik heb doorstaan, mijn vriend M is. Die heeft het allemaal gezien en meegemaakt. Mijn meisjes ook, maar die heb ik toch niet alles laten zien en niet alle ongemakken verteld. Vriend M heeft gezien hoe ziek ik was. En hoe sterk. Hoe ik steeds weer opkrabbelde en dingen probeerde te doen. Omdat ik niet alleen maar ziek wilde zijn. Hoe ik positief en vrolijk bleef, ondanks alles. Hij heeft nog meer respect voor mij gekregen om hoe ik in het leven sta en hoe sterk en krachtig ik ben. Hij zegt heel veel van mijn levensvisie en positiviteit geleerd te hebben en dat ik hem, ondanks alles, energie geef (in plaats van dat ik hem leegzuig door mijn ziekte). Zoveel vrouwen ontdekken hoe ontzettend sterk ze zijn in een kankertraject. Omdat je dan met een traject te maken krijgt dat haast niet te doen is. Mentaal én fysiek. Je weet pas hoe sterk je bent als sterk zijn je enige optie is. Ik wist dat ik sterk was, maar ik heb mijzelf positief verrast dat ik dit traject mentaal zo sterk heb kunnen doorlopen.

Mentaal sterk

Die opmerking raakt mij ook omdat er eigenlijk wordt gesuggereerd dat ik het traject mentaal zo positief heb kunnen doorlopen omdat ik niet zo ziek zou zijn geweest. Ik zie het andersom. Omdat ik mentaal zo ontzettend sterk ben en positief, heb ik het traject gemakkelijker gemaakt. Veel gemakkelijker dan als ik in de put was geraakt. Of depressief. Of continu verdrietig. Of boos. Ik heb tegenslag op tegenslag gekregen en iedere keer wist ik daar binnen een dag, zelfs binnen een uur of soms direct, weer mee om te gaan. Ik heb een ongelooflijke veerkracht getoond. Mij steeds weer aangepast aan de nieuwe situatie. Ik moest wel. Maar ik kon dat heel snel. Ik kon heel snel relativeren, accepteren en weer nadenken over hoe nu verder. Ik ben heel dankbaar dat ik daartoe in staat was. Ik sla mijzelf daarvoor niet op de borst, want het is heel erg shit als je wél voortdurend verdrietig, angstig, boos of gefrustreerd bent. Ik ben trots en dankbaar dat ik dit traject heb gedragen zoals ik het gedragen heb. Ik heb zoveel pijnlijke onderzoeken, biopties, prikken, infusen, tegenvallende uitslagen, onduidelijke behandelplannen en nare bijwerkingen gehad en toch bleef ik positief. Ik heb een borstamputatie gehad, na drie weken ervoor een borstbesparende operatie voor niets te hebben ondergaan. Daarna werd ik geconfronteerd met een lichaam dat compleet op was (na 3 operaties, 3 narcoses, een ruggenprik en 5 maanden chemotherapie en immunotherapie). Mijn lichaam kon niet meer. Maar mentaal bleef ik sterk. Ik heb mijn haren moeten verliezen en mijn wimpers en wenkbrauwen. Ik werd geconfronteerd met een spiegelbeeld waarin ik mijzelf niet herkende. Dat was een vreselijke ervaring en tóch werd ik daardoor niet somber of zwaarmoedig (scheer eens je haren af, je wenkbrauwen en trek je wimpers eruit… dan zal je zien wat alleen dat al met je doet). Ik had mijzelf kunnen verliezen in dit zware traject. Maar dat heb ik niet laten gebeuren. Ik wist mij ieder keer weer op te peppen. Te dealen met de situatie en positieve doelen te stellen waarnaar ik kon toewerken.

Door zo’n opmerking merk ik dat als je je dus sterk door zo’n vreselijk traject heen worstelt, dat dat wordt gezien als dat het bij jou niet zo erg was. Dat raakt mij. Dat gebeurt ook als je er weer beter uit gaat zien of er redelijk uitziet in je traject, dat mensen denken dat het dan allemaal wel meevalt en het goed met je gaat. Mensen dat is de buitenkant! Jullie zien niet wat er in iemand omgaat. Hoe diegene zich echt voelt. Waarschijnlijk kost dat uitje enorm veel energie en voelt diegene zich helemaal niet zo goed. Maar de wil om deel te nemen aan het ‘gewone’ leven is zo groot, dat je je met een vermoeid lichaam vol gif en/of vol pijn toch aan dat uitstapje waagt. Omdat ik geen zeikerd ben, ga ik op zo’n uitje ook niet vertellen wat ik écht voel in mijn lichaam. Dat valt ook niet te beschrijven. Dat weten alleen andere kankerpatiënten. Bij hun heb je aan een half woord genoeg. Dus begin je daar niet eens aan. Ik heb mijzelf versteld doen staan over zoveel veerkracht. Over hoe ik mij toch gelukkig kon voelen, ondanks de heftigheid van mijn traject. Ja ik ben trots op mijzelf. En daarom wil ik niet dat mijn traject wordt gebagatelliseerd.

Misschien komt het over als een overgevoelige reactie. Een heftige reactie van mijn kant op een onbenullige opmerking. Maar dat is juist wat veel kankerpatiënten raakt: die onbenullige opmerkingen. Mensen beseffen vaak niet wat dat teweeg brengt. Die onbenullige opmerking die zij allang zijn vergeten, blijft spoken in ons hoofd. Heel vaak kan ik het relativeren en denken dat diegene niet beter weet. Maar soms niet. En dat was bij deze opmerking het geval. Zoals ik al schreef: het is een goede vriendin en een goede en lieve vrouw, dus ze zal mij zeer zeker niet hebben willen kwetsen. En is zich ook zeker niet bewust geweest van het effect van haar opmerking op mij. Ik wil haar dat vertellen en deze blog sturen als eye-opener, voordat ik hem publiceer (NB: ik heb het inmiddels met haar besproken en zij was zich inderdaad van geen kwaad bewust en heeft het absoluut zo niet bedoeld!). Het kankertraject dat ik doorlopen heb en nog doorloop vond ik mensonterend, zwaar en ontzettend intensief op alle vlakken. Het heeft 10 maanden lang mijn gehele leven beheerst. En voorlopig ben ik nog niet klaar. Ik heb mijn kruis door mijn ongelooflijke kracht tot nu toe dapper gedragen. Dan wil je niet horen dat jij niet zo ziek bent geweest en het een soort van logisch is dat je het daardoor zonder veel mentale breaks doorgekomen bent. Nee, dat wil je echt niet horen als je zelf weet wat je allemaal hebt ondergaan en doorstaan en hoe je steeds weer de kracht in jezelf hebt kunnen vinden om vol goede moed door te gaan.

Veel liefs,

Daphne