Borstkanker

Blog 57: Chemobrein

Door 31 oktober 2019 Geen reacties
Chemobrein

Ohhhh wat is het lang geleden dat ik een blog heb geschreven. Veeeeel te lang. Ik wilde wel bloggen, maar het kwam er steeds niet van. Ik gaf er blijkbaar geen prioriteit aan. Of misschien kwam het wel omdat mijn hoofd te vol was en ik alleen maar rust wilde in dat hoofd. Ik heb wel een beetje geschreven hoor. Er staan zelfs drie onafgemaakte blogs klaar. Één daarvan begint met: Het gaat goeoeoeoed. Dat ging het ook. Een tijdje. Na mijn borstamputatie half mei, was ik lichamelijk zo zwak. Dat viel mij enorm tegen. Ik kon niet anders dan eraan toegeven dat mijn lichaam op was. Ik kon ook echt niet meer. Maar ik zou Daphne niet zijn als ik toch niet alles binnen mijn mogelijkheden zou proberen om sterker te worden. Zodra ik weer kon sporten ben ik gaan sporten om mijzelf weer sterker te krijgen. Vier, vijf, soms zes keer per week. Naar de sportschool en hardlopen. Wat heb ik afgezien. Mijn conditie was helemaal weg en mijn lichaam zwak. Tijdens het sporten kon ik finaal leeglopen. Alle energie trok dan uit me. Ik voelde mezelf letterlijk leegstromen. Dan moest ik stoppen en luisteren naar mijn lichaam. Een rare gewaarwording. Ik had dat nog nooit zo ervaren. De rest van de dag was ik dan ook totaal uitgeput. Toch ging het opbouwen, tot een bepaalde hoogte, vrij snel. Binnen drie maanden na mijn borstamputatie en zes maanden na mijn zware chemo rende ik alweer 6 km hard. Op de sportschool kan ik weer goed meedoen met de circuittraining, alhoewel ik van intervaltraining nog steeds heel erg buiten adem kan raken. Doordat het sporten steeds beter ging, ging ik lekkerder in mijn vel zitten. En voelde ik mij goeoeoeoeoed. Ik was blij. Ik was weer opbouwend bezig. Dat gaf mij moed. Dat gaf mij hoop. Om toch weer vrij snel energieke en fitte Daphne te worden. Maar naarmate de weken en maanden verstreken viel het mij toch tegen dat ik nog steeds niet die energieke Daphne van voor de kanker was. En dat ik eigenlijk niet meer zo goed wist wie ik nu was. En dat mijn hersens nog steeds niet zo goed functioneren als voor mijn behandelingen.

Chemobrein en PTSS

Ik vergeet zo ontzettend veel. Ik kan in de auto stappen en even niet weten waar ik naartoe ga. Dan is het helemaal grijs in die hersenpan van mij. Of een paar keer naar boven gaan en niet meer weten waarom. Of dingen die vriendinnen tegen me vertellen totaal niet kunnen onthouden of niet meer weten wie het verteld heeft. Zo genant! Ja, hoor ik jullie denken, dat heb ik ook wel eens. Dat je naar boven gaat en het niet meer weet of niet weet waar je je autosleutels of wat dan ook heb gelegd. Ja dat geloof ik graag. Ik had het voor mijn ziekte ook wel eens. Maar dit is van een heel andere gradatie. Dit is niet te vergelijken met het voorheen af en toe in de steek laten van mijn geheugen. Dit is het chemobrein en het PTSS (post traumatisch stress stoornis) brain dat opspeelt. En dat gaat stukken verder dan af en toe iets vergeten.

Officieel bestaat het chemobrein niet. Tenminste… het is niet wetenschappelijk bewezen. Maar eigenlijk weet iedereen dat er wel degelijk een verband is tussen chemo en slechter functionerende hersenen. Waarom het niet altijd een chemobrein wordt genoemd, is omdat kankerpatiënten die geen chemo hebben gehad maar andere behandelingen, ook last kunnen hebben van hersenen die het minder goed doen. Daarom zeggen de specialisten dat dat slecht functionerende brein niet alleen komt door chemo en andere behandelingen, maar door PTSS. Totaal uit het niets en onverwachts horen dat je een dodelijke ziekte hebt en van de ene op de andere dag in een rollercoaster terecht komen, waarin je rotbehandeling na rotbehandeling moet ondergaan, rotonderzoek na rotonderzoek, spanning na spanning door het wachten op (vaak tegenvallende) uitslagen. Waar je moet dealen met negatieve uitslagen, onzekerheid en continu moet accepteren en ondergaan. Waarin je doodziek en je lichaam kapot wordt gemaakt. Waarin je bijna een jaar lang geleefd wordt en je eigen leven ver te zoeken is. Dat zorgt voor een trauma. Toen ik in die overleefperiode zat, was ik zoooo sterk. Wat nou trauma? Ik deal er toch goed mee? Ja. Dat deed ik. In de overleefmodus doe je niet anders dan overleven. Dat is het enige waar je mee bezig bent. Je enige doel is niet doodgaan. Daardoor kun je alles aan. Maar nu? Nu zie ik het inderdaad als een trauma wat ik heb meegemaakt. Man, wat heb ik een hoop moeten verduren. Zowel mentaal als fysiek. Ja, dit is wel degelijk een trauma. En mijn hersens kunnen mij niet bijbenen. Mijn hele ik wil zo snel mogelijk verder zoals voorheen. Ik wil weer zo snel kunnen schakelen als voorheen. Ik wil weer kunnen werken als voorheen. Ik wil weer weg kunnen gaan als voorheen. Ik wil weer gezellige avonden met vriendinnen doorbrengen als voorheen. Ik wil weer zo energiek en fit zijn als voorheen… Voor zover dat ooit nog mogelijk is. Maar mijn hersens zijn het trauma nog aan het verwerken. En blijkbaar gaan die niet zo snel als dat ik wil. Ik wil dat alles weer gewoon is. Dat mijn hersens weer normaal functioneren, zoals ze altijd hebben gedaan. Maar dat is niet zo. Ik functioneer niet zoals ik altijd deed.

Mijn hersens werken anders. Ze slaan niet alles op. Nou ja, ik kan beter zeggen: ze slaan maar heel weinig op. Daardoor vergeet ik heel veel. Ik denk dat mijn hersens kiezen om alleen hoogst noodzakelijke dingen op te slaan. Omdat ze meer op dit moment niet aankunnen. Ze zijn het trauma nog aan het verwerken. En de chemo speelt daarbij ook nog een rol. Mijn hersens kunnen ook niet teveel prikkels aan. Een avondje met een aantal vriendinnen, geeft mij energie, maar kost mij ook ontzettend veel energie. Al die verhalen, al het gepraat door elkaar, al het luisteren… het zuigt mij leeg. Onvoorstelbaar, want voorheen haalde ik alleen maar bergen energie uit dat soort avondjes. Daarnaast is mijn concentratie belabberd. Ik moet mij enorm concentreren om mij te concentreren. Dat kost veel energie. Alles gaat langzamer. Dat is niet fijn, want ik kom altijd tijd tekort. Ik kan geregeld niet op woorden komen. Zoooo stom en irritant. Een volle verhuisdoos uitpakken geeft stress. Zodra ik die doos opendoe en ik zie allemaal spullen waar ik een plek voor moet vinden, weet mijn hoofd het niet meer. Dus doe ik die doos maar weer snel dicht. Beslissingen nemen over simpele dingen gaat moeizamer. Mijn hersens raken overspannen, waardoor ik het niet meer weet. Een verjaardagsfeestje organiseren voor mijn 50e verjaardag… Ik zie er als een berg tegenop. Ik kan het niet overzien, zoals voorheen. Dus wat doe ik: uitstellen. Maar uitstellen zorgt voor stress, want mijn to do list wordt langer en langer en mijn hoofd voller en voller. En ga zo maar door. Ik weet dat ik mijzelf de tijd moet geven om beter te worden. Maar het is zoooo frustrerend. Want ja, de behandelingen zijn toch klaar? Dus kun je weer verder met je leven. Nou NOT!

Wie ben ik?

De kankerbehandelingen liggen achter mij (op een correctieoperatie en het verwijderen van mijn eileiders na), maar dat wil absoluut niet zeggen dat ik weer mijn leven kan leven en oppakken als voorheen. Ik functioneer verre van hoe ik voorheen functioneerde. Dat frustreert. Daarom had ik na de periode dat ik mij fysiek stapje voor stapje sterker voelde worden, een mentale terugslag. Van een euforiestemming belandde ik in een mineurstemming. Ik ergerde me aan mijzelf. Waarom gaat dit zo langzaam? En waarom heb je dat nog niet gedaan? Waarom heb je die werkopdracht nog niet af? Ik werd ontzettend onrustig in mijn hoofd. Ik gaf mijzelf steeds op mijn kop. Omdat het mij niet lukte de dingen zo snel en goed te doen als voorheen. Wie is deze vrouw? Wie ben ik? Ik werd onzeker door mijn eigen falen. Maar is het falen? Nee, natuurlijk niet. Ik doe mijn stinkende best om het normale leven en mijn werk weer op te pakken. Maar door de beperkingen en gebreken lukt dat niet zoals ik dat zou willen. Maar dat is geen falen. Toch is het een hele kunst om jezelf te accepteren in een hoedanigheid waar je niet blij mee bent. Je neerleggen bij het feit dat je even niet beter kunt of meer kunt. Zeker voor een streber als ik, die altijd overal het maximale uit wil halen en die 100.000 dingen op een dag kon doen en nog energie over had, is dat enorm moeilijk. Voor de buitenwereld zie ik er goed uit en lijk ik weer ‘normaal’ te functioneren. Maar dat is dus niet het geval.

De vrouw die ik nu ben wil ik niet zijn. Toch moet ik accepteren dat ik ben wie ik nu ben. Dat het is zoals het is. Ik kan niets forceren. Ik kan mijn hersens niet sneller laten herstellen door boos op mijzelf te worden. Of mijzelf verwijten te maken. Ik moet juist lief zijn voor mijzelf. En mijzelf complimenteren met wat ik al wél allemaal kan. In die fase zit ik nu. De meeste chaos en mineur is uit mijn hoofd. Ik kan vaker berusting vinden. Ik kan weer vaker mindful zijn en relativeren. Dat ik nog een lange weg te gaan heb, blijkt wel uit het feit dat ik de afgelopen twee dagen en vandaag mij totaal ontredderd voel. Ik kan alleen maar huilen. Het lijkt wel of al het onverwerkte verdriet eruit komt. Ik weet gewoon echt niet meer wie ik ben en wat ik wil. Ik ben anders. Ik denk anders over sommige dingen. Ik weet niet of ik mijn werk nog wel leuk vind. Ik wil de dingen doen waar ik gelukkig van word. Maar wat zijn die dingen? Waar word ik gelukkig van? Voor mijn ziekte kon ik mij heel gelukkig voelen van hele simpele dingen. Waarom is dat weg? Voor mijn ziekte was ik gelukkig met wat ik deed en wie ik was. Nu ben ik bezig met een zoektocht naar mijzelf. Ik wil mijzelf weer omarmen en liefhebben. In plaats van mijzelf niet goed genoeg vinden doordat ik anders functioneer. Ik heb blijkbaar bepaalde verwachtingen van mijzelf die ik nu niet waar kan maken. Dus moet ik mijn verwachtingen bijstellen. En mijzelf accepteren zoals ik nu ben. Ik weet dat mij dat gaat lukken. Daar heb ik de kracht voor. Daar heb ik het inzicht voor. Daar heb ik de capaciteiten voor. Daar heb ik het gevoel voor. Het is alleen een moeilijke weg. Mijn kankercoach heeft er 3 jaar over gedaan om zich helemaal te herontdekken. Maar dan heb je ook wat! Hahahaha. Daar ga ik ook komen (ik hoop wat sneller). Zeker te weten. Maar dat gaat niet vanzelf!

De zoektocht naar mijzelf, is naast een zware, ook een mooie tocht. Dat zie ik ook wel. Ik heb al een hele hobbelige weg bewandeld op mijn levenspad. Een pad door kuilen en diepe dalen, over keien, prikkend aan doornen, stotend tegen scherpe stenen, klimmend over bergen, vergissend in luchtkastelen en roze wolken, donkere wolken die boven mij hingen en heel veel regen- en onweersbuien. En vergeet de stormen en orkanen niet die mij troffen. En de steken in de rug of recht in de borst. Maar zonder regen geen regenboog. En achter de wolken schijnt altijd de zon. Die zon ga ik weer zien. En als ik de zon weer gevonden heb, zal ik shinen als nooit tevoren. Want mijn pad heeft mij naast veel verdriet, ook veel gelukkige momenten gebracht. Mooie oases. Prachtige bloementuinen vol rozen. Dartelende lammetjes. Frisse zeeluchten. Zwoele zomeravonden. Mijn levenspad brengt mij uiteindelijk daar waar ik wil zijn. Daar vertrouw ik op. Daar geloof ik in. Ik kijk uit naar het moment dat ik weer de rust in mijzelf gevonden heb. Mijzelf weer heb geaccepteerd zoals ik ben. Weer intens gelukkig kan zijn met wie ik ben en wat ik heb. Ik moet het NU accepteren. En mijzelf gelukkig prijzen dat ik al zover ben gekomen. Dankbaar zijn voor wat er wél is en wat wél kan. Dat moet niet. Dat wil ik. Dat kan ik. En dat doe ik ook heel vaak. Maar het gaat niet vanzelf. Dat vergt veel mentale weerbaarheid. Dat vergt veel mentaal bewustzijn. Dat vergt veel mindfulnes. Dat vergt veel loslaten. Het is het after kankerpad dat ik nu bewandel. Een pad van verwerking en bezinning. Ik had al gehoord dat dat een enorm zwaar pad kan zijn. Nog zwaarder dan de behandelingen. Ik kan dat alleen maar beamen. Maar dit zware pad gaat mij straks veel moois brengen. Ik ben heel benieuwd welke Daphne hier uit komt. Ik denk echt een hele mooie. En een hele gelukkige. Daphne 2.0, ik weet nog niet wie je bent, maar ik hoop dat ik je snel mag vinden.

Ik heb nog ontzettend veel te schrijven, maar ik ga dat in meerdere blogs doen. Hopelijk vind ik weer de zin, tijd en ruimte in mijn hoofd om te schrijven. Tot gauw.

Veel liefs

Daphne

 

Leave a Reply