Blog 58: Het kankerspook

Vanmorgen stond ik weer fris en fruitig op. Dat voelde goed. De afgelopen dagen heb ik mijn tranen laten stromen. Ik denk dat alle tranen eruit zijn gekomen die ik tijdens mijn behandeltraject in de overleefmodes niet gelaten heb. Het luchtte op. Al had ik dat gevoel de afgelopen dagen niet. Als je er middenin zit, voel je je alleen maar heel verdrietig. Nu kan ik weer verder. Zo voelt het. Alsof ik een stuk verwerking en emotie heb toegelaten waardoor dat mijn ‘heling’ niet meer in de weg staat. Ik moet mij nu bewust bezig houden met het accepteren van de nieuwe Daphne, in plaats van haar af te wijzen en haar verwijten te maken. De oude Daphne is niet meer. Dat moet ik accepteren. Maar dat is erg verdrietig. Want ik had juist geleerd om van de oude Daphne te houden. En nu is ze weg. En moet ik van een nieuwe Daphne leren houden die minder kan dan de oude Daphne. Misschien was dat ook wel mijn valkuil. De oude Daphne die altijd maar doorging en alles aan kon. Dit is mijn harde les dat ik het rustiger aan moet doen. Omdat de oude Daphne teveel van zichzelf vroeg en continu in de adrenalinestand stond. Dat is niet goed voor een mens. Ook al vond ik het heerlijk. Het is niet goed. Dit is mijn signaal. En ik kan niet anders dan mijzelf er aan overgeven en het accepteren. Er tegen vechten heeft geen zin. Dan duurt het helingsproces alleen maar langer. Ik moet de nieuwe Daphne van binnenuit volledig accepteren. Dit is wie ik nu ben. Niet meer en niet minder!

Ik denk dat alles er ook uitkwam omdat ik extra kwetsbaar was doordat ik al ruim twee weken een flinke verkoudheid te pakken heb. Naast alles wat er met en in mijzelf afpeelt vanwege de kanker, ben ik ook nog eens zwakjes door een zware verkoudheid. Daardoor heb ik ook al ruim twee weken allerlei dingen af moeten zeggen, nog minder kunnen werken en niet kunnen sporten. Daar baal ik natuurlijk van, want dan ben ik straks weer terug bij af, maar ik mis ook de geluksstofjes die sporten en leuke dingen doen oplevert. Omdat ik zo kortademig ben, ben ik gisteren naar de huisarts gegaan. Normaal gesproken zou ik bij een fikse verkoudheid niet zo snel naar de huisarts gaan. Maar omdat die erge hoest al langer aanhoudt en ik zwaar ademde, kreeg ik last van het kankerspook. Het kankerspook is niet bevorderlijk voor je gemoedsrust en gemoedstoestand. Ik denk dat het dat alles bij elkaar was dat ervoor zorgde dat ik mij even over moest geven aan mijn gevoel en verdriet.

Wat is het kankerspook?

Weten jullie wat het kankerspook is? Ik schreef er al over op mijn Facebookpagina Kankertijd (waar ik bijna dagelijks updates post). Als je zelf nooit kanker hebt gehad, heb je waarschijnlijk nog nooit van het kankerspook gehoord. De meeste kankerpatiënten weten wel waar ik het over heb. Het kankerspook is het spookbeeld in je hoofd dat als je iets hebt of voelt, er door je hoofd gaat dat de kanker misschien wel terug is. Ongewild doemt dat spookbeeld op. Kanker is immers ongrijpbaar. Je hebt er geen vat op. Het kan zomaar weer in je lijf zitten zonder dat je het weet. Sommigen hebben dagelijks last van het kankerspook, anderen zo nu en dan. Ik kan het spook aardig van repliek dienen. Tegen hem zeggen dat hij op moet rotten met zijn nare doembeelden. Maar van de week kwam het kankerspook toch ook even bij mij om de hoek kijken. Door die aanhoudende verkoudheid. Niets bijzonders normaal gesproken, een verkoudheidje. Maar ik had af en toe een enorm hoestbui en was heel kortademig. Ik kreeg even haast geen lucht. Werd duizelig. Toen kwam het kankerspook dat zei: “misschien is het wel uitgezaaid naar je longen”.

Het kankerspook laat zich bij mij meestal zien als ik hele nare berichten heb gehoord van lotgenootjes. Dat is zo ontzettend confronterend. Toen het kankerspook van de week langskwam had ik net het vreselijke nieuws gehoord dat een oud collegaatje uitzaaiingen in onder andere haar longen heeft, na borstkanker in 2015. Een vriendin van een vriendin is in juli overleden. Ook aan uitgezaaide borstkanker. De moeder van een goede vriendin van mijn jongste dochter kreeg begin september te horen dat ze uitgezaaide longkanker had en is 6 oktober overleden. Een maand na de diagnose! Beide vrouwen waren nog onder de 50! Anouk, een ander lotgenootje, heeft eind september te horen gekregen dat ze uitgezaaide borstkanker heeft in onder andere haar borstwand, lymfeklier en long. Zij moest horen dat ze nog maar een jaar te leven heeft! Dat is niet te bevatten. 41 jaar jong, 3 jonge kinderen en 2 bonuskinderen (lees het verhaal van Anouk hier). Ik heb voor haar een doneeractie opgezet om haar laatste levenswens in vervulling te laten gaan: een all inclusive vakantie met het gehele gezin in een warm land (Er hebben al heel veel lieve mensen gedoneerd, maar het gehele bedrag is nog niet bij elkaar. Dus wil jij helpen de laatste levenswens van Anouk in vervulling te laten gaan? Doneer dan via de doneeractie).

Al die vreselijke berichten komen zoooo binnen. Zijn zo confronterend. Uiteraard zeg ik tegen mijzelf dat hun lot niet mijn lot hoeft te zijn. Maar aan de andere kant zegt dat vervelende stemmetje dan weer: waarom zij wel en jij niet? Dat zijn gedachten die ik heel snel weer aan de kant zet. Want die gedachten kunnen je gek maken. Maar zo zie je dat die vreselijke berichten bewust en onbewust je denkbeelden beïnvloeden. Doordat ik dus de afgelopen maanden geconfronteerd ben met verschillende lotgenootjes met uitzaaiingen in de longen, kwam het kankerspook mij even vertellen dat ik misschien wel ook uitzaaiingen heb in mijn longen, met al dat gehoest en kortademigheid. De dokter heeft gisteren geluisterd en hoort niets raars. Dat stemt mij gerust. Er is niets aan de hand, behalve een oer Hollandse verkoudheid. Dag kankerspook. Wegwezen jij!

Haast geen nacontrole

Het feit dat veel lotgenootjes last hebben van het kankerspook komt ook door de beperkte nacontroles. Als je behandelingen er opzitten is het klaar. Eerst draait je hele leven om de behandelingen en niet doodgaan en daarna is er niets meer. Het zwarte gat, wordt het ook wel genoemd. Alle zorg om jou is van de ene op de andere dag ineens weg. Niet alleen vanuit het ziekenhuis, maar ook van de mensen om je heen. De behandelingen zijn klaar, dus ben je beter. Dat er nog een enorme fysieke en mentale nasleep komt, dat realiseren mensen zich niet. Ik ben in feite klaar bij mijn oncoloog. Ik krijg nog een botdichtheidsmeting, vanwege mijn gewrichtsklachten, maar dat is het. Vanuit het AVL moet ik nog horen hoe en of er nacontrole gaat plaatsvinden. Weet je wat dat met je doet? Ik had een agressieve, snelgroeiende tumor, graad 3 (de ergste gradatie in borstkanker). Dat houdt in dat ik de eerste 2 jaar veel kans heb op uitzaaiingen. Maar dat controleren doen ze niet. Als ze al bloedprikken, dan wordt je bloed zo beperkt onderzocht dat daar echt nog niet uit te halen is dat het niet goed zit in je lichaam. Scans hebben geen zin, zeggen ze, omdat je daar pas uitzaaiingen op ziet als ze groter zijn dan 5 mm. Er wordt aangegeven dat er geen mogelijkheid is voor controle. Het is allemaal een centenkwestie. Want natuurlijk kun je wel betere controles doen. Het lijkt mij sterk dat tegenwoordig met alle moderne middelen er geen beter onderzoek kan plaatsvinden. Maar dat kost geld! Ik kreeg van mijn oncoloog mee dat als ik ergens last van heb en het duurt langer dan twee weken, dat ik dan naar de huisarts moet gaan. WTF! Als je namelijk last krijgt van iets en het wordt veroorzaakt door kanker, dan ben je vaak te laat! Maar dat is wel wat het is. Zo wordt je weer de wijde wereld in gestuurd. Met niets om je aan vast te houden. Alleen een hoop onzekerheid.

Ik heb chemo en immunotherapie gehad, een borstamputatie en een poortwachtersklierverwijdering. En nu moet ik maar hopen dat de kanker uit mijn lijf is. Ik heb geen scan meer gehad om te bevestigen dat de kanker ook echt weg is. Wie zegt mij dat er niet ook bij mij ergens anders een uitzaaiing zit? Dat hebben ze nooit onderzocht. De oncoloog van Anouk vertelde haar ook dat ze klaar was. Dat ze weer verder kon met haar leven. Maar Anouk voelde zich onzeker. Wilde bevestiging dat het goed zat. De oncoloog probeerde haar ervan te overtuigen dat het okee was, maar Anouk legde zich daar niet bij neer. Ze kreeg uiteindelijk toch een scan. Daaruit bleek dat ze uitzaaiingen had op drie plekken! Ik bedoel maar. Als zij niet op de scan aangedrongen had, had ze dat nu nog niet geweten. Daarnaast zegt een oncoloog dus dat het goed is, terwijl dat helemaal niet zo is. Dat kunnen ze ook niet weten, want ze onderzoeken het niet. En dáár moeten wij mee leren leven. Wij moeten ons neerleggen bij het feit dat er geen goede nacontrole is. En je zomaar nog een uitzaaiing kunt hebben of krijgt zonder dat het gesignaleerd wordt. Dat voelt als een tikkende tijdbom. Daar moeten wij mee leven, maar ondertussen niet ons leven door laten beheersen. Dat moeten wij een plekje geven. Die angst op terugkeer. Die echt reële kans op terugkeer. En de bijbehorende angst. Wetende dat je aan het lot bent overgeleverd en je er pas achter komt dat de kanker terug is als het vaak te laat is. Ga er maar aan staan. Het gaat wel om je leven hè? Vandaar dat het kankerspook niet zo gek is. En mijn huilen van de afgelopen dagen ook niet. Maar ik heb het kankerspook weer een schop onder zijn kont gegeven. Opzouten. Ik moet erop vertrouwen dat de kanker uit mijn lijf is en niet meer terugkomt. Ik wil niet leven in angst. Want in angst leven is niet leven. En ik wil LEVEN…

Veel liefs,

Daphne