Blog 59: Ode aan de partner

Kanker heb je niet alleen. Tenzij je alleen bent. Zo niet, dan raakt de kanker je kinderen, je partner en je ouders net zo hard (onder ‘goede’ familieomstandigheden). Ja, jij moet de kanker mentaal en fysiek dragen en alle behandelingen ondergaan. Jij moet het doen. Jij voelt de pijn, het ziek zijn, de klappen, de angst, de mentale zoekzocht, de lichamelijke gebreken en beperkingen… Jij bewandelt jouw pad met kanker. Maar de mensen heel dicht om je heen, wandelen het pad met je mee. Zij dragen de kanker ook. Want zij dragen jou. Zij houden van jou en het is afschuwelijk om iemand waar je zo van houdt zo’n zwaar traject te zien ondergaan. Natuurlijk willen zij er voor je zijn, maar vaak kunnen ze alleen maar machteloos toekijken. Ze kunnen je steunen met hun liefde, warmte, woorden en praktische hulp, maar zij kunnen de last niet afnemen of voor je dragen. Wel gemakkelijker maken. En dragelijker.

Veranderde partner

Partner en kinderen kunnen worden geconfronteerd met een andere vrouw dan de vrouw die ze tot nu toe kenden. Omdat ze die vrouw, die altijd in de bloei van haar leven was, zien aftakelen. Het kan zijn dat ze tijdelijk een vrouw zien die nog maar een schim is van zichzelf. Ze zien een vrouw die niet alles meer kan. Alles wat eerst zo vanzelfsprekend was dat zij dat deed, is niet meer zo vanzelfsprekend. Ze zien die vrouw fysiek veranderen. Maar ook mentaal. Heel vaak zien ze een enorme kracht tevoorschijn komen. De kracht die een mens krijgt als hij de dood in de ogen kijkt. Als je vecht voor je leven. Omdat je nog heel lang bij je dierbaren wilt zijn. Maar het kan ook zijn dat ze die vrouw verdrietig zien of angstig of boos of gewoon doodziek en compleet op. Een wrak. Dat die sterke vrouw het even helemaal niet meer ziet zitten. Dat zij kapot is van alle behandelingen en het mentale gevecht. Ook kan het zijn dat die vrouw niet meer zichzelf is. Doordat het traject zo zwaar is en/of de hormoonpillen haar karakter veranderen en/of de bijwerkingen van de behandelingen haar iedere dag laten voelen wat dat, lichamelijk en geestelijk, met je doet. Of doordat de vrouw na de behandelingen dacht haar leven weer zo op te kunnen pakken, hetgeen vaak niet het geval is. Het natraject van kanker kan een ware struggle zijn. Daar heeft de vrouw mee te dealen, maar de partner ook. Mijn dierbaren hebben van heel dichtbij gezien, gevoeld en ervaren hoe ongelooflijk zwaar zo’n kankertraject kan zijn. En hoeveel impact het heeft op je leven en op jou als mens. En dus ook op hun en hun leven. Ook al heb ik dat voor mijn kinderen hopelijk zoveel mogelijk kunnen beperken. Daarnaast dragen zij ook de angst. Gaat mama weer beter worden? Redt mijn dochter het? Gaat mijn vrouw/vriendin/man/vriend dit winnen en hoe is zij/hij hierna?

Respect voor de partner

In deze blog wil ik mijn respect uitspreken naar de partner. De partner die alle dieptepunten intens meemaakt. De partner waarop alles meestal wordt afgereageerd. De partner die zijn leven ook plots totaal in het teken van kanker ziet staan. Want kanker heb je niet alleen. De partner die zich moet aanpassen. De partner die meebeweegt en faciliteert. Die zichzelf soms wegcijfert en er alles aan doet om zijn/haar vrouw/man te helpen. De partner die te maken krijgt met een andere vrouw/man. De partner die zich soms eenzaam en verdrietig voelt, omdat alles om de zieke partner draait, terwijl hij/zij het ook zo ontzettend zwaar heeft. De partner die soms ook aan zijn tax zit, maar daar niet aan toe kan of wil geven. De partner die ook steun nodig heeft, maar het niet voldoende krijgt. Aan die partner wil ik mijn waardering uitspreken. Ik denk dat als je het niet hebt meegemaakt, je niet beseft hoe zwaar zo’n kankertraject voor de partner kan zijn. Een dik applaus voor de manier waarop partners hun vrouw/man ondersteunen in dit vaak loodzware traject. Petje af. Respect.

Geen vaste relatie

Toen ik de diagnose kanker kreeg had ik nog niet echt een vaste relatie. Ik ging sinds een paar maanden veel om met vriend M. Maar na mijn drie ‘foute’ keuzes na mijn scheiding was ik erg voorzichtig met mij weer te willen binden. Ik was zo’n jaar vrijgezel toen ik vriend M leerde kennen. Een jaar waarin ik steeds meer van mijzelf heb leren houden en steeds beter heb leren luisteren naar wat ik nu wil. Het voelde voor mij nog niet goed om mij weer te binden. Ik was met een soort ontdekkingstocht naar mijzelf bezig. En naar wat voor relatie/man bij mij zou passen. Ik wil niet langer de pleaser zijn in een relatie of moeder Teresa. Ik wil mijzelf kunnen zijn. Vanaf mijn 14e heb ik continu een man in mijn leven gehad. Het voelde wel goed om even alleen te zijn. Alhoewel voor mij een geweldige relatie met een soulmate nog steeds heel belangrijk was, was het vinden en houden van mijzelf dat nog meer. Die man moet dan wel een enorm goede aanvulling zijn op mijn mooie leven. Geen invulling of wat dan ook. Maar hoe weet je of hij dat is zonder hem een kans te geven? Niet.

Vriend M en ik werden goede vriendjes, lovers en steeds meer maatjes. Toen kreeg ik de diagnose borstkanker. BAM. Een mokerslag in mijn mooie leven. En dat van hem. Ik heb toen tegen vriend M gezegd: “Ik vind je leuk en lief en we hebben het heel erg gezellig samen, maar ik heb je nooit mijn commitment gegeven voor een relatie. Ik snap het als je nu weggaat en voor jezelf kiest.” Zoals ik al eens eerder heb geschreven: ik heb geleerd met de dag te leven, niet te ver vooruit te kijken en te denken en niet in het verleden te blijven hangen. We leven NU. Je weet nooit wat een relatie je gaat brengen. Ik kan over 3 maanden of over 3 jaar tegen vriend M zeggen dat het het toch niet is, maar dat kan hij volgende maand ook zeggen, of over een jaar of over 10 jaar! Niemand kan in de toekomst kijken.

Ik ging dus al zo’n 4 maanden om met vriend M, maar durfde nog niet echt over een relatie te spreken. Hoe wist ik nu of dit het wel is? Geen flauw idee. Ik wist niet zo goed wat ik nu wel en niet voelde. Dat wilde ik gaan uitvinden. En toen werd ik ziek. Dan kun je niet verwachten dat diegene, waar je niet volledig je commitment aan hebt gegeven, bij je blijft. Want zijn leven verandert daardoor ook. Maar hij bleef. Hij heeft mij niet laten vallen (al zou ik dat zo niet hebben gezien). Hij heeft mij gesteund door dik en dun. Hij heeft mij getroost. Hij heeft geluisterd. Hij heeft samen met mij gehuild. En gelukkig ook veel gelachen. Soms moest ik hem oppeppen. Maar samen stonden we sterk. Hij is meegegaan naar ontelbare ziekenhuisbezoeken. Hij heeft mijn hand vastgehouden. Hij heeft mij op mijn slechtst gezien. Hij heeft mij op mijn lelijkst gezien. En zelfs toen zei hij: “Daf, wat ben je mooi!”.

Hij heeft in spanning zitten wachten terwijl ik geopereerd werd. Hij heeft mij van een mooie vrouw in de bloei van haar leven zien aftakelen naar een opgeblazen vrouw met extra kilo’s, een opgeblazen, kaal hoofd zonder wimpers en wenkbrauwen. Hij heeft mijn confrontaties met mijzelf gezien. Hij heeft mijn zoektochten ondersteund. Hij heeft mijn onzekerheden aangehoord. Hij heeft mij vertroeteld. Hij heeft zich grote zorgen gemaakt over mij. Hij heeft mij in mijn waarde gelaten. Hij heeft mij complimenten gegeven op momenten dat ik dat nodig had. Hij heeft geduld gehad. Hij hielp mij de trap op of de bank af als dat zelf niet meer ging en zat avond aan avond bij mij op de bank. Hij heeft mij tijdens dit zware traject zo ontzettend gesteund, dat ik hem daar niet genoeg voor kan bedanken. Volgens hem ging het vanzelf. Omdat ik hem, ondanks alles, toch veel positieve energie gaf. We hebben toch ook nog ontzettend veel lol gehad. En mooie momenten. Die simpele mooie momenten, die eerst heel gewoon waren en nu zo bijzonder. Hij heeft mijn kracht en positiviteit van dichtbij meegemaakt. Het mijzelf herpakken na een negatieve uitslag, soms eerder dan dat hij dat zelf kon. Maar hij heeft meer gegeven dan dat ik dat heb, de afgelopen periode. Dat kan ook haast niet anders als je zelf zo ziek bent. Maar hij heeft het wel gedaan, terwijl ik hem nog maar heel kort kende! Daarom in deze blog een ode aan de partner. De partner waar het in een kankertraject niet om draait, maar die er intens bij betrokken is en van onschatbare waarde is voor de patiënt.

Alleen is heel alleen

Als je de diagnose kanker krijgt en je hebt geen relatie, dan kun je je heel alleen voelen. Je kan nog zoveel vrienden hebben en familie die je steunen, jij zit de meeste avonden dan toch alleen op de bank. Af en toe komt er eens iemand langs, als je geluk hebt, maar dat is anders dan dat je weet dat er iemand altijd voor je is. Dat er iemand gewoon naast je zit op de bank. Of je nu heel ziek bent of niet, stil bent of volop praat, hulp nodig hebt of niet… hij/zij is er. Gewoon simpel aanwezig. Waardoor je je niet alleen voelt of eenzaam. Bij mij ging regelmatig een vriend of vriendin mee naar de afspraken in het ziekenhuis, maar het meest is vriend M mee geweest. Hij voelde als een soort zekerheid waar ik altijd op kon bouwen. Van vrienden moet je maar afwachten of ze kunnen. Iedereen heeft zijn eigen drukke leven. Dan kan je niet verwachten dat iedereen altijd klaar staat voor jou. Maar afspraken kunnen ineens op het laatst wijzigen of verplaatst worden. Zie dan maar op korte termijn iemand te vinden die meegaat. Een partner maakt altijd tijd voor zover mogelijk. Want jij bent prioriteit. Dat ben je in een vriendschapsrelatie vaak niet. Het is niet altijd gemakkelijk als je alleen bent om steeds hulp te moeten vragen. Het is heel fijn als mensen hun hulp aanbieden. Maar dan ook écht aanbieden. Geen loze kreten. Ik ben in een paar maanden minstens 60 keer naar het ziekenhuis geweest. En heb maandenlang opgesloten in mijn huis gezeten. Als een vriend(in) één keer, of twee keer mee of langs is geweest, dan heeft die vriend(in) een heel fijn steentje bijgedragen. Maar het is een steentje. Want je moet nog minstens 58 keer naar het ziekenhuis. Wie gaat er dan mee? Als je veel vrienden hebt, heb je geluk. Of één of twee hele goede vrienden die vaak klaarstaan. Maandenlang zit je dagen en avonden thuis tussen vier muren. Als een vriend(in) in die periode een keer langskomt is dat hartstikke fijn. Maar wie komt er al die andere dagen en avonden langs?

Je mag ontzettend blij zijn als je een aantal vrienden of familie om je heen hebt die je daar in supporten. Dan voel je je gesteund en gedragen. Een kankerpatiënt, en zeker als je alleen bent, heeft de steun van vrienden en familie ontzettend nodig. Het liefst zonder het steeds te moeten vragen. Bied je hulp aan! Vraag of je mee kan naar het ziekenhuis. Stel voor dat je langs komt en gaat koken of een wandeling gaat maken. Of stel voor samen op de bank een filmpje te kijken. Gewoon aanwezig zijn. De vrijgezelle kankerpatiënt kan zich ontzettend alleen voelen. Begrijp ook dat een kankerpatiënt in een zwaar traject met een agenda van het ziekenhuis leeft. Dat hij/zij er niets aan heeft als je belt om een afspraak te maken voor over drie weken. Omdat jij dan plek hebt in jouw agenda. De kankerpatiënt leeft met de dag. Weet niet hoe hij/zij zich morgen voelt. En dus ook niet of hij/zij over drie weken zich goed genoeg voelt voor die afspraak, zin heeft in die afspraak of überhaupt dan kan, omdat er een afspraak tussen is gekomen. Maak tijd in je drukke schema. Dat voelt zoooo fijn. Vriendin A heeft een druk eigen bedrijf. Ik vroeg haar twee dagen voor de afspraak met de bestralingsarts of ze met mij mee kon gaan. Ze zei direct ja. Niet: ‘even kijken of dat wel lukt’ of ‘ik heb het erg druk, maar ik ga het proberen’. Nee. Ze zei gewoon ‘ja, ik ga met je mee’. Ze heeft er waarschijnlijk een afspraak voor verzet, maar daar zei ze niets over tegen mij. Ze zei gewoon direct JA. weet je hoe fijn dat voelt? Hoe je dan voelt dat iemand écht tijd voor je wilt maken. Er écht voor je wil zijn. Ook al heeft ze het zelf druk. Uiteraard kan dat niet altijd. En hebben gezin etc. prioriteit. Maar het voelt zoooo fijn als iemand dat voor je doet. Dat ontroert mij. Geeft mij een liefdevol gevoel. Ik weet niet of ik het duidelijk genoeg uitleg. Maar het verschil zit hem in je tot last voelen of bezwaard voelen om iets te vragen en je omarmd voelen. Voor mij is dit ook een levensles. Ik heb dat verschil nooit zo gezien. Maar nu wel. Daardoor hoop ik het zelf in de toekomst ook ‘beter’ te doen dan hoe ik het waarschijnlijk had gedaan als ik deze kankertijd niet had meegemaakt.

Afwezige partner

Het kan ook zijn dat een partner niet goed weet hoe hij/zij met jou en de ziekte om moet gaan, dat partners elkaar gaandeweg het zware traject ‘verliezen’ of dat hij/zij het laat afweten. Dat kan verschillende redenen hebben. Het is immers een zwaar traject dat je samen doorloopt en dat kan zowel positieve als negatieve impulsen geven aan de relatie. Gelukkig zijn er ook veel relaties die er wél goed doorheen komen en sommige die er alleen maar sterker door zijn geworden. Maar ik heb ook veel verhalen van lotgenootjes gelezen over partners die er niet voor ze konden zijn om verschillende redenen: sommige partners kunnen het zware traject niet aan of willen niet dat dat hun leven overhoop gooit. Sommige partners doen hun best maar lukt het toch niet om aansluiting te vinden bij de gevoelens van de zieke partner, waardoor verwijdering ontstaat. Sommige partners kunnen er niet tegen dat zij even niet het middelpunt van het universum zijn. Sommige partners kunnen het verzorgende aspect niet aan, anderen het mentale niet of beide. Sommige partners kunnen niet leven met het nieuwe lichaam van hun vrouw: de littekens, de geamputeerde bost(en) of de nieuwe gereconstrueerde borsten. Sommige partners kunnen hun zieke partner niet begrijpen, waardoor de emotionele connectie ontbreekt. Sommige partners kunnen niet omgaan met de (huil)buien, neerslachtigheid of frustraties van hun vrouw/man. Sommige partners zijn gewoonweg niet empathisch (maar dat waren ze voorheen dan waarschijnlijk ook al niet). Sommige partners kunnen moeilijk omgaan met het veranderde libido van hun vrouw of het aangepaste sexleven. Sommige partners hebben een vorm van autisme, waardoor zij de onzekerheden en onduidelijkheden bij kanker niet aan kunnen. Sommige partners sluiten zich af. Sommige partners bagatelliseren het traject. Sommige partners balen dat zij nu meer thuis moeten bijdragen en laten dat duidelijk weten. Sommige partners zitten bij het gesprek met de arts in het ziekenhuis ongeïnteresseerd op hun telefoon spelletjes te spelen (waar gebeurd!). Sommige partners gaan niet of zelden mee met hun vrouw/man naar afspraken. Sommige partners kunnen er niet goed over praten of niet luisteren. Sommige partners verliezen zichzelf door het zware traject van de partner. Sommige partners voelen zich onbegrepen. Het kan dus zijn dat partners hun vrouw/man niet tot steun kunnen zijn. Dat is heel erg. Dan kun je je enorm in de steek gelaten voelen denk ik. Je heel eenzaam voelen in je relatie. En in je traject.

Uiteraard kan niet altijd de partner de ‘schuld’ krijgen van het gebrek aan begrip/gevoel/empathie. Als jij een partner hebt die normaal ook niet echt empathisch is, dan kun je dat nu ook niet van hem verwachten. En als je relatie al moeizaam loopt en jullie al slecht met elkaar communiceren en langs elkaar heen leven, dan kun je eigenlijk niet verwachten dat je ineens tijdens je ziekte een enorme band hebt met je partner. De diagnose kanker zal dan een extra aanslag op je al stroef lopende relatie zijn. Het kan moeilijk en ingewikkeld zijn om zo’n heftig traject samen te doorstaan (maar dat hoeft niet). De partner krijgt een ander leven, waarin alles in het teken van de kanker van de partner staat. De partner krijgt een andere vrouw/man, al dan niet tijdelijk. Die niet altijd de leukste en makkelijkste is. En die er vaak anders uit komt te zien. Zie daar maar eens goed mee om te gaan. Sommige relaties waren prima voor de diagnose, maar door alle ellende die je samen meemaakt in zo’n traject, hebben de partners elkaar gaandeweg het traject verloren. Soms begrijp je elkaar gewoonweg niet. Of gaat de één heel anders met bepaalde zaken om dan de ander. Dan kan je elkaar kwijtraken.

Ik word daar helaas nu ook mee geconfronteerd. We raken elkaar kwijt. Ik zit in de zwaarste periode tot nu toe. Ik heb al mijn energie voor mijzelf nodig. Meer dan tijdens mijn behandelingen. Ik ben even niet altijd vrolijke en energieke Daphne. Ik heb het moeilijk. De laatste weken gaan met vallen en opstaan. En dat is moeilijk voor een partner. Zeker als hij het ook moeilijk heeft en ook op is door het intensieve traject. En ook omdat je nog maar zo kort met elkaar omgaat en elkaar eigenlijk voornamelijk tijdens een zware ziekteperiode kent. Je ontmoet elkaar in een tijd waarin we allebei genoten van het goede leven en van het ene op het andere moment zit je samen in een rollercoaster. Zonder dat je elkaar nog echt goed kent en zonder dat je nog echt voor elkaar gekozen had in goede gezondheid. We staan beiden nu niet in onze kracht. Zo’n intensief traject is ook slopend voor de partner. Ik had een hele empathische en betrokken vriend. En toch kan dat ook misgaan. Dat is heel pijnlijk. Zo zie je maar hoe heftige impact zo’n traject op je relatie kan hebben.

Aan de andere kant kan de diagnose en het traject waar je samen in belandt je ook dichter bij elkaar brengen. Samen weer terug naar de basis, waar het om draait. Het besef dat je je partner echt kunt verliezen. Dat hij/zij dood kan gaan. Dat besef kan ook een positief effect hebben. Een kankertraject kan veel dieptepunten, maar ook veel mooie momenten met zich meebrengen. Momenten die je samen intens beleeft. Dat kan een sterke verbondenheid scheppen. Samen sta je sterk! Bondgenoten. Ik dacht dat dat bij mij en vriend M het geval was. Maar het natraject geeft een onverwacht vervelende staart aan alles. Niet ieder traject hoeft uiteraard zoveel impact te hebben. Als je in drie maanden klaar bent, zal dat minder impact hebben op je relatie dan dat je maaaaanden, jaaaaaren bezig bent. En ook de effecten zijn op iedereen anders. Al met al kan ik zeggen dat je kanker samen hebt. Dat het altijd invloed heeft op je relatie, positief of negatief. En dat er heeeeeel veel partners zijn die heel veel over hebben voor de partner. Voor die partners maak ik een diepe buiging. En specifiek voor jou liefste M. Hoe het ook afloopt met ons, ik zal altijd dankbaar zijn voor jouw toewijding, steun en onvoorwaardelijke liefde en deze nooit vergeten!

Veel liefs,

Daphne