Blog 60: Mammografie

Vandaag de 11e van de 11e heb ik een mammografie van mijn ‘goede’ borst in het AVL. Ik vind het best spannend. Er gaat van alles door mijn hoofd. Ik probeer de ‘gekke’ gedachten weg te stoppen. Gedachten als “wat als ze nou ook kalkspatjesmet DCIS  vinden in mijn goede borst?”of “Stel je voor dat ze iets vinden in mijn goede borst, dan begin ik weer van voor af aan”. Dat soort gedachten. Dan moet ik mijzelf weer geruststellen en tegen mijzelf zeggen dat alles goed is. Maar heel overtuigend ben ik niet. Hahahaha. Dit is gewoon een rotmoment. Iedereen die spannende onderzoeken ondergaat, waarvan de uitslag heel veel impact kan hebben, weet wat ik bedoel. Het blijven spannende momenten. Voorheen zou ik een mammo helemaal niet spannend hebben gevonden. Ik had tot nu toe nooit gedacht dat ik kanker zou krijgen op zo’n jonge leeftijd. Nu ik weet dat alles mogelijk is, dat je heel erg ziek kunt zijn van binnen zonder dat je het zelf door hebt, sta ik er anders in.

Mammografie bevolkingsonderzoek

Ik heb de mammo zelf aangevraagd, omdat ik december vorig jaar een oproep kreeg om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Ik zat al 3 maanden aan de chemo, toen de oproep binnen kwam, omdat ik dit jaar 50 word. Te laat. Ik had al borstkanker. En heel veel vrouwen met mij onder de 50! Ik wil echt pleiten voor een verlaging van de leeftijd voor het twee jaarlijkse borstonderzoek. En om het onderzoek jaarlijks te doen. Maar daar zijn de meningen erg over verdeeld. Uberhaupt over de toegevoegde waarde van het bevolkingsonderzoek. Het effect van het bevolkingsonderzoek oftewel het screenen wordt fors overschat, lees ik in een artikel in de Volkskrant:

Van elke 1.000 vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, worden er 25 doorverwezen voor nader onderzoek. Van hen is bij 18 sprake van vals alarm (en dus onnodig veel zorgen), 7 hebben kanker. Van die 7 hebben er 2 baat bij screening. De andere 5 hadden de kanker toch wel ontdekt, worden behandeld voor een onschuldige tumor (waarbij de tumor zo langzaam groeit dat er eigenlijk geen behandeling nodig zou zijn geweest omdat zij er tijdens hun leven, geen last van zouden hebben gehad) of zijn er te laat bij en gaan ondanks de screening dood. 2 andere vrouwen worden ten onrechte gerustgesteld. Zij denken gezond te zijn, maar krijgen tussen 2 screeningsrondes door alsnog kanker.

Toch heb ik een mammo aangevraagd, omdat ik wil weten hoe het zit met mijn goede borst. Voor zover ze dat kunnen zien op een mammografie!

Mammografie geeft geen zekerheid

De uitslag van de mammografie geeft geen volledige zekerheid. Verre van zelfs. Op de röntgenfoto’s worden niet alle afwijkingen gevonden. In 3 op de 10 gevallen wordt de borstkanker niet ontdekt. Dat is maar liefst in 30% van de gevallen dat op een mammografie niet wordt gezien dat jij borstkanker hebt! Dat komt dus zeer regelmatig voor. De mammo geeft dus een schijnzekerheid. Je denkt dat je geen kanker hebt, want je hebt tenslotte een goede uitslag van je mammografie gehad. Maar dat hoeft dus helemaal niet zo te zijn. Ondertussen weet ik dat bepaalde tumoren moeilijker te zien zijn op een mammo. Een kennisje heeft dat onder andere meegemaakt. Op de mammo was niets te zien. Alles was goed. Een paar maanden later bleek ze een enorme tumor te hebben in haar borst. Die zat er al toen de mammo plaatsvond. Maar op de mammografie is deze vorm van borstkanker heel moeilijk te zien. Dan dénk je dat je gezond bent, maar dat ben je dus niet! Hetzelfde geldt voor vrouwen met dicht borstweefsel, zoals ik. Op de website van borstkanker.nl staat het volgende:

Vrouwen onder de 50 jaar hebben vaak veel klier- en bindweefsel in de borsten. Dit weefsel is gevoeliger voor straling en door dit weefsel zijn röntgenfoto’s van de borsten vaak minder goed te beoordelen.

Ik heb dicht borstweefsel en weet dat ik daardoor eigenlijk niet kan vertrouwen op een mammografie. Ik wil aanvullend onderzoek in de vorm van een echo en/of MRI. Zoals ze dat ook bij vriendin M in Frankrijk doen. Maar zelfs nu er bij mij al borstkanker is geconstateerd en ze weten dat ik dicht borstweefsel heb, krijg ik toch alleen een mammografie. Daar ben ik niet blij mee. Ik wil beter onderzoek. Maar dat kost geld. Ik ga de mammografie wel doen, want beter iets dan niets. Het is het eerste onderzoek na al mijn behandelingen. Dan heb ik in ieder geval het gevoel dat er nog iets in mijn lichaam onderzocht wordt. Ook al is het maar één borst. En ook al heb ik 30% kans op een foute uitslag.

In mijn gereconstrueerde borst kan de kanker ook terugkomen. Dat hoor ik regelmatig. Ik heb mijn huid en tepel behouden. Daar kan het ook in terugkomen. Maar ik wil absoluut geen mammo van mijn gereconstrueerde borst! Een mammo van je gezonde borst is al geen pretje met dat geplet tussen twee platen (alhoewel ik het wel te doen vind. Ik heb ergere onderzoeken meegemaakt. Maar plezierig is het zeker niet), maar hoe willen ze mijn protheseborst gaan onderzoeken dan? Er zit geen vetweefsel in. Eigenlijk moeten ze dan een silicoon, waar mijn huid strak omheen zit, tussen twee platen gaan pletten. Ik denk dat dat zeer pijnlijk is, maar ik vind het ook een risico op beschadiging van de prothese. Dat wil ik dus echt niet. Ik wil de kans op een lekkende of kapotte prothese niet vergroten door een mammografie. Maar als ik alleen een mammo krijg en geen echo of MRI, hoe wordt die borst in de gaten gehouden dan? Pffff. Ik vind het allemaal zo halfslachtig. In Frankrijk zegt de arts zelf: je hebt dicht borstweefsel, dan is de mammo niet genoeg, dus doen we een scan of echo. Hier in Nederland krijg je dat, zelfs terwijl je al borstkanker hebt en erom hebt gevraagd, niet aangeboden. Die (na)zorg kan zoveel beter. Maar je krijgt het niet. Dus sta je met lege handen en moet je maar afwachten. Afwachten … Ik wil niet afwachten. Ik wil dat ze mij goed in de gaten houden. Dat ze alle mogelijke middelen inzetten om, áls het terugkomt, ze dat op tijd ontdekken. Maar dat is niet zo. Dus ik moet afwachten… of de sluipmoordenaar weer in mij kruipt of niet.

Gesprek plastisch chirurg

Vanmiddag heb ik ook een gesprek met een plastisch chirurg in opleiding. Ik ben benieuwd of ik dezelfde PC i.o. heb als de vorige keer. Ik heb namelijk al zo’n 5 verschillende PCen gezien, waarvan 4 in opleiding! Wat zou het toch fijn zijn als je steeds dezelfde chirurg kreeg. Een PC die jouw verhaal kent en begrip kan tonen. Een vaste PC, die je herkent, waardoor je je geen nummer voelt. Ik heb mijn PC één keer 3 minuten gezien. Jawel… 3 minuten. Als een wervelwind kwam hij de spreekkamer binnen om zich voor te stellen en even mijn borst op te meten en weg was hij. Dat was het. Ondertussen weet ik bijna zeker dat ik door een PC i.o. ben geopereerd ipv door deze PC. Ook zoiets. Zonder overleg. Ja, hij stond er waarschijnlijk bij, maar hij heeft het niet gedaan. Er wordt namelijk heel vaag over gedaan als ik vraag wie de operatie heeft gedaan. Ik krijg steeds als antwoord dat ze het samen hebben gedaan. Dan weet ik eigenlijk genoeg. Ik heb ook heel de PC niet in de OK gezien. En ook na mijn operatie niet. Ook de PC i.o. die mij heeft geopereerd heb ik nooit meer gezien. Niet de dagen na mijn operatie in het ziekenhuis en niet daarna met afspraken. Teleurstellend vind ik dat. Maar wat kan je eraan doen? Je bent overgeleverd aan hun werkwijze. En dat is waarschijnlijk zo efficiënt mogelijk werken om zo veel mogelijk patiënten te kunnen bedienen. Dat is heel mooi. Maar helaas voel je je daardoor als patiënt een nummer en totaal onbelangrijk. En dat is niet fijn.

Mooie borsten

Mijn borst is mooi geworden. Vind ik. Als je bedenkt dat mijn hele borst geamputeerd is (met behoud van huid en tepel), dan vind ik dat ze er een mooie nieuwe borst van hebben gemaakt. Tot nu toe geneest het mooi. Het litteken is bijzonder mooi geworden en al haast niet meer zichtbaar. Mijn siliconenborst is een stuk zachter als in het begin en ik ben er ondertussen aan gewend. Waar ik nog niet aan gewend ben is dat mijn borst gevoelloos is. Zo raar dat je een stuk vlees aan je lijf hebt, waar je niets in voelt. Het erotische gevoel in mijn borsten is dan ook ver te zoeken. Ook mijn goede borst heeft daar nu nog even niets mee. Dat zal vast wel weer terugkomen. Verder vind ik het niet mooi dat, zodra ik mijn borstspier aanspan, mijn borst meebeweegt. Dat komt door de borstspier die, over de prothese, direct onder de huid ligt. Er ontstaat ook een kuil. Niet mooi. Ongemerkt span je je borstspier best vaak aan. Bij het tillen van een zware boodschappentas, het opendraaien van een potje, kaas raspen, sporten etc. Iedere keer krijg ik een rare borst. Ik hoop dat de PC i.o. daar wat aan kan doen door lipofilling op de plek waar de kuil ontstaat. Helaas weet ik dat ze bij vrouwen met een borstprothese weinig correctie operaties doen, in tegenstelling tot borstreconstructies van eigen weefsel. Waarom wordt bij die vrouwen het mooi maken van de borsten wel vergoed en bij een borstprothese niet? Moeten wij dan maar genoegen nemen met: er zit weer wat op, dus het is goed! Ik had mooie borsten en ik wil weer mooie borsten terug. Ik heb hier niet voor gekozen. Ik begrijp dat het nooit meer wordt als eerst. Daar heb ik allang afscheid van genomen. Maar ik mag toch verwachten dat ze op zijn minst moeite willen doen om er weer iets moois van te maken?

Daarnaast is mijn goede borst, door het afvallen, nu kleiner dan mijn gereconstrueerde borst. Het scheelt zeker een cupmaat. Mijn borsten zijn opgemeten toen ik minimaal 12 kilo zwaarder was dan dat ik normaal was. Daar draag ik nog zo’n 4 à 5 kilo van mee. Mijn borsten slinken altijd als eerste als ik afval. Vandaar dat mijn linkerborst nu dus een stuk kleiner is dan toen mijn borsten opgemeten werden. Maar mijn protheseborst natuurlijk niet. Die blijft even groot. Ook daar wil ik het met de PC over hebben. Wat kan hij daar aan doen? Ik wil niet met 2 verschillende borsten blijven rondlopen. Alhoewel het niet lelijk is en goed te doen is (wat opvulling aan één kant doet wonderen). Maar dat komt denk ik ook omdat ik nog de hoop heb dat ze er iets aan gaan doen. Als die hoop vanmiddag verloren gaat, dan weet ik niet of ik nog steeds zo tevreden ben met wat ik heb. Met een bh aan kan ik het verschil goed verbloemen. Maar, met name zomers, draag ik regelmatig jurken zonder bh. Dat kan dus nu niet meer. Want dan zie je dus wél goed het verschil. Ook in sommige bikini’s zie je goed het verschil. Ik hoop dus dat ik vandaag te horen krijg dat hij mijn gezonde borst kan aanpassen aan mijn prothese borst zodat ik weer twee min of meer gelijk boobies krijg.

Een spannende dag dus vandaag. Hopen jullie met mij mee op goede onderzoeken, gesprekken en uitslagen? 20 november word ik gebeld over de uitslag van de mammo. Dat wordt dus ruim een week in spanning zitten. Alhoewel ik mij afvraag dat als ze ‘iets’ zien of ze mij dan niet naar het ziekenhuis laten komen in plaats van dat ze mij opbellen. En of ze, als ze vandaag al ‘iets’ zien, niet direct nader onderzoek gaan doen. Aan de andere kant is daar natuurlijk geen plek voor. We gaan het weer meemaken.

Veel liefs,

Daphne