Blog 61: Nader onderzoek na mammografie

Vandaag ontving ik een brief van het AVL. De brief die ik vreeste. Nou eigenlijk vreeste ik een telefoontje. Maar die moeite hebben ze niet genomen. Ik ontving een brief, naar aanleiding van de mammografie op 11 november. Ik citeer: de radioloog heeft na beoordeling van het mammogram geen beslissing kunnen nemen wat betreft de diagnose. Hiervoor is nog aanvullend onderzoek nodig. BAM. Een klap in mijn gezicht. 20 november zou ik gebeld worden over de uitslag, maar deze mededeling houdt in dat ze iets hebben gezien. Dat kan goedaardig zijn of kwaadaardig. Uiteraard moet ik mij eraan vasthouden dat het goedaardig kan zijn. Maar je begrijpt dat als je net een ellendig en zwaar traject achter de rug hebt met borstkanker in je rechterborst, dat je nu erg bang bent dat er ook iets kwaadaardigs is gevonden in mijn linkerborst. Zoals ik in mijn vorige blog Mammografie schreef, krijgen zo’n 25 op de 1000 vrouwen te horen dat er nader onderzoek nodig is. Dat is 2,5 %. Ik behoor tot 2,5% van de vrouwen die te horen krijgt dat er nader onderzoek nodig is. Dat brengt angst met zich mee. En toch ook weer hoop. Ik kan je zeggen dat als je net een borstkankertraject hebt doorlopen dat de angst nóg groter is. Het kankerspook doemt weer op. Toen ik vorig jaar september voor mijn onderzoek naar de mammapoli ging, ben ik zelfs alleen gegaan. Ik was niet bang. Had geen angst. Alleen maar positiviteit, hoop en geloof. Nu wel. Nu ben ik bang. Heel bang. Omdat ik weet wat voor ellende mij te wachten staat als het weer kanker is. En omdat als het uitgezaaid is, ik ook vrees dat het naar andere plekken is uitgezaaid, zoals zo vaak bij borstkanker gebeurt. Dan word ik niet meer beter. Mijn positieve stemmetje roept dat het geen foute boel hoeft te zijn en dat ik mij daaraan vast moet houden. Maar een iets sterker stemmetje zegt: Daphne, maak je borst maar nat! Hoe toepasselijk in dit geval.

Vals alarm

Bij 18 van die 25 vrouwen die voor nader onderzoek gaan is het vals alarm. Bij 72% is er niets aan de hand. Zal ik daartoe behoren? Vorig jaar september is bij mij kanker geconstateerd. Een agressieve, snelgroeiende tumor graad 3, met grote kans op uitzaaiingen (volgens mijn oncoloog). Geloof je nu zelf dat het dan loos alarm zal zijn? Ik denk dat iedereen begrijpt dat daar heel moeilijk aan vast te houden is de komende dagen. Toch is dat wat ik moet doen. Als ik nu alleen maar 6 dagen lang ga denken dat het is uitgezaaid in mijn andere borst en dat ik wéér dat vreselijke traject moet doorlopen of nog erger, dat ik doodga, dan kom ik die dagen niet normaal door. Ik moet dit dus weer parkeren. Opzij zetten. Weer afwachten en geduld hebben. 6 dagen in onzekerheid of ik weer kanker heb of niet en zo ja of het uitgezaaide kanker is of een nieuwe haard. 6 dagen op mijzelf inpraten dat het helemaal niet zo hoeft te zijn. Geen angst hebben voordat je zeker weet dat het zo is. Ik moet mij vasthouden aan de spreuk die bij mijn oma hing en die ik in blog 10 al citeerde: Een mens lijdt dikwijls het meest, door het lijden dat hij vreest …

Donderdag 21 november krijg ik een echografie en een tomosynthese (en een punctie als daar aanleiding voor is). Dat is een 3D mammografie, waar je borsten ook geplet worden tussen 2 platen net zoals bij een gewone mammo. De tomosynthesefoto’s maken weefsellagen die over elkaar heen liggen zichtbaar, zodat mogelijke afwijkingen beter te zien zijn. Dat heb ik net op internet opgezocht. Ik heb nog nooit een tomosynthese gehad. Ik vraag me af waarom ik dat krijg en geen MRI. Op een MRI kun je veel zien. Waarom geen MRI? Toch weer niet om die klote kosten hè? Misschien niet en heeft het een andere reden waarom ik geen MRI krijg. Ik had nog zo gevraagd om een echo in plaats van een mammografie omdat ik dicht borstweefsel heb en op een mammo dan niet alles goed zichtbaar is. Die kreeg ik niet. Maar nu sturen ze mij wel op zaterdag een verontrustende brief dat ik alsnog een echo moet en een 3D mammo. Had dat dan gelijk gedaan! Dan hadden ze mij deze brief en een week onrust en onzekerheid kunnen besparen. Je kan beter weten waar je aan toe ben dan die onzekerheid. Mocht er nog een volgende keer komen dat ik onderzocht moet worden, dan eis ik een echo. Daarmee kan ook mijn protheseborst bekeken worden. Ik vind niet dat ze zo met patiënten om kunnen gaan. Deze onzekerheid als je al in een kankertraject zit. En zo’n mededeling doen via een brief op zaterdag, waardoor je geen mogelijkheid hebt om direct contact op te nemen. Ik ga maandag naar het ziekenhuis bellen en vragen om uitleg. Dan zal ik wel een verpleegkundige aan de lijn krijgen die niets kan of mag vertellen, maar ik vind dit eigenlijk geen manier van doen.

Onpersoonlijke brief

Hoe kan je nu iemand die net borstkanker heeft gehad (en nog een correctie operatie moet ondergaan, waarvoor ik dit onderzoek heb aangevraagd omdat ik zeker wilde weten dat mijn ‘goede’ borst schoon was voordat ze tijdens de correctie operatie er achter zouden komen dat dat niet zo was!) nu een brief sturen met deze mededeling? Deze mededeling is zo vaag, maar zegt niet niets. Ze hebben iets geconstateerd, want de verpleegkundige zei tegen mij dat de mammografie goed gelukt was. Het is dus niet zo dat de foto onduidelijk is, want die was goed. Hebben ze kalkspatjes gezien op de mammo? Of een vlek? Een tumor? Of afwijkend weefsel? Wat hebben ze gezien? Hadden ze mij vrijdag, toen ze de brief verstuurden, niet even kunnen bellen? En een korte uitleg kunnen geven? Als de chirurg geen tijd had, had een verpleegkundige dat toch kunnen doen? Dat zou ook schrikken zijn geweest, maar dan wist ik tenminste iets. Nu heb ik alleen een vage zin: de radioloog heeft geen beslissing kunnen nemen wat betreft de diagnose. Waarom heeft hij geen beslissing kunnen nemen? Had mij vrijdag gebeld. Dán ben je echt met je patiënt bezig. Nu voel ik mij nogmaals een nummer, waar geen enkel gevoel voor is. Anders zou je het niet in je hoofd halen zo’n brief te sturen op zaterdag. Ik ga deze gang van zaken zeker met mijn chirurg bespreken. Áls ik haar te spreken krijg, want dat is sporadisch. Dit wil ik echt noooooit meer op deze manier.

Kalkspatjes

Uiteraard gaan er allerlei scenario’s door mijn hoofd. Goede en minder goede. Aangezien ik in mijn rechterborst zoveel kalkspatjes had, zijn er misschien in mijn linkerborst ook kalkspatjes gevonden. Die zijn in, ik geloof, 80% van de gevallen niet kwaadaardig. Bij mij was dat rechts wel het geval, maar dat hoeft links niet zo te zijn. Zegt het positieve stemmetje. Hahaha. Het angststemmetje en kankerspook zegt dat ik dan ook meer kans heb dat ook de kalkspatjes in mijn linkerborst DCIS bevatten en dus weg moeten. Besmette kalkspatjes is geen goed nieuws, maar ook niet het slechtste nieuws. Want de DCIS in de kalkspatjes is een voorstadium van kanker. Het moet er dus wel uit. Dat wel. Maar het is nog geen kanker. Als ik kalkspatjes heb, goedaardig of kwaadaardig, denk ik dat ik gelijk mijn borst wil laten amputeren. Weg ermee. Ik wil dit niet nog eens meemaken. Als de kalkspatjes nu goedaardig zijn, zijn ze dat volgend jaar misschien ineens niet meer. Weg ermee. Dan maar twee geamputeerde borsten. Maar die ellende van chemo en alles wil ik niet nog eens meemaken. Aan de andere kant zijn kalkspatjes ook weer niet zo’n goed nieuws want ze gaan niet helemaal weg door chemo en immuno. Ze zijn hardnekkig. Zoals ik het nu voel ga ik dus gelijk voor een amputatie. Maar ik moet eerst meer informatie hebben.

Kanker

Als ze een tumor vinden, dan is dat eigenlijk het slechtste nieuws. Dat houdt in dat mijn chemo en immuno niet alles weg hebben gewerkt. Dat er nog restanten in mijn lijf zitten. Anders zou het niet zo snel terug zijn. De vraag is dan: zit het ook ergens anders in mijn lijf? Ik wil dan echt een PET scan. Ik wil zeker weten, voordat ik weer het traject inga, waar ik mee te dealen heb. Met alleen een tumor in mijn borst of nog andere uitzaaiingen elders? Dat is dan het allerslechtste nieuws. Uiteraard zal ik horen, àls er een tumor zit, of het een uitzaaiing is of een nieuwe haard. Dat kan dan bijvoorbeeld hormonale borstkanker zijn, waardoor ik ineens wel aan de door mij gevreesde hormoonpillen moet. Dat is wat mijn oncoloog mij op de laatste afspraak meegaf. Ze zei dat ik een grote kans had op uitzaaiingen in de eerste 2 jaar en dat het best terug kon komen als een ander soort kanker. Fijn om te weten. Ik hoop zo dat, als er een tumor zit, deze nog heel klein is en niet uitgezaaid. Vorig jaar september is er volgens mij ook een mammo gemaakt van mijn goede borst, maar dat weet ik niet zeker. Ik houd mij nu vast aan dat als er toen niets op de mammo gezien is (hetgeen niet altijd wat zegt omdat ze in 30% van de gevallen het niet zien), de tumor dan nog niet zo groot kan zijn. Deze tumor heeft ook chemo gehad en immuno. Dan moet hij toch op zijn minst even stil hebben gestaan. Dat hoeft ook weer niet het geval te zijn. Want als het een ander soort kanker is, dan hoort daar ook weer een andere chemo bij, waar die tumor beter op reageert. Pfffff. Kan je mijn hersenspinsels nog volgen? Mocht er een tumor zitten in mijn linkerborst, dan wil ik ook gelijk een amputatie. Niks borstbesparend. Weg met die kankerborst! Ik hoop dan dat de tumor nog klein is en niet uitgezaaid in mijn oksel, zodat ik misschien geen chemo hoef. Er zijn zoooooveel scenario’s mogelijk.

Voorlopig worden het 6 spannende dagen, waarin de angst af en toe naar boven zal komen. Ik was net zo lekker bezig afgelopen week. Ik was echt stapjes aan het nemen. Ik heb mooie opdrachten, werken ging beter, ik was bezig met het nemen van nieuwe stappen om een heel andere richting op te gaan als coach in plaats van copywriter. Het lijkt mij geweldig mensen te begeleiden bij zware periodes in hun leven. Het leven van mensen te verrijken met body & mindpower die zijzelf kunnen creëren. Ik had al wat goede cursussen uitgezocht en ben al ervaring aan het opdoen.

Aan de andere kant heb ik al meer dan een week enorme pijn in mijn onderrug. Door mijn verkoudheid heb ik een maand niet kunnen sporten en nu door die pijn in mijn onderrug weer niet. Ik ben weer terug bij af! Dat bleek wel toen ik ging sporten (toen mijn verkoudheid nog niet helemaal over was, maar wel stukken minder)… Ik had fanatiek meegedaan met 2 rondjes circuittraining. Na het 2e rondje was ik buiten adem, maar zo erg dat het overging in hyperventilatie. Ik dacht dat ik geen lucht meer kreeg. Gelukkig hielpen lieve mensen mij, zodat ik weer rustiger kon ademen op den duur. Ik heb ooit maar één keer eerder hyperventilatie gehad in mijn hele leven. Erg frustrerend dat ik, na zo’n goede opbouw, weer terug ben bij af. Maar het is niet anders. Accepteren. Accepteren. Accepteren. Zoals ik ook de 21e de uitslag moet accepteren. Ik krijg die dag direct de uitslag. Willen jullie donderdag de 21e aan mij denken? Mij heel veel positieve energie toesturen? een kaarsje voor mij branden? Het kan een vreselijke dag voor mij en mijn familie worden. De start van een nieuwe rollercoaster. Een nieuwe kankertijd. Of eigenlijk: een verlenging van mijn kankertijd, want voor mijn gevoel ben ik er nog niet echt uit geweest. Please, laat het niet zo zijn.

Veel liefs,

Daphne