Mijn laatste blog schreef ik toen ik nog in de overleefstand stond. Alsof ik het van een afstandje heb bekeken en opgeschreven. Het goede nieuws was nog niet echt geland zeg maar. Ik was blij en er viel een last van mij af, maar ik kwam nog niet bij mijn diepste gevoel. Nu wel. Nu ben ik zooooo dankbaar dat mij (voorlopig) verder leed bespaard is gebleven. Yessssss. Pffff, stel je voor dat ik weer het traject in had gemoeten. Ik ben nog niet eens klaar met de verwerking van afgelopen jaar. Als ik daar aan denk dan besef ik zoooo goed hoe mijn leven dan weer tot stilstand zou zijn gekomen. De rollercoaster zou mij weer meenemen in een denderende trein van ziekenhuizen, behandelingen, gesprekken en onderzoeken. Wat een geluk dat die trein mijn stationnetje voorbij is geraasd. En dat ik verder kan met inhoud geven aan mijn nieuwe leven en mijn nieuwe ik. Gek is dat, hoe je jezelf tijdelijk in een overleefstand kunt zetten, zodat je datgene dat speelt aankunt. Want in de overleefstand voel je minder. Kun je minder bij je gevoel. Die overleefstand was vorige week nodig om toch te kunnen functioneren en te kunnen werken, ondanks het besef dat ik misschien weer borstkanker zou hebben. Dat besef is zo heftig en zo aangrijpend, dat je minder zou functioneren als je niet dat mogelijke vreselijke bericht parkeert. Accepteren en loslaten. Geen zorgen voor morgen.
Collectant voor het gehandicapte kind
Vorige week belde er een collectant aan. Hij collecteerde voor het gehandicapte kind. Ik ging op zoek naar wat geld. Maar ineens kwam het heel erg binnen. Het gehandicapte kind. Ik besefte hoe erg het is als je een gehandicapt kind(je) hebt. Hoe alles in het teken staat van dat kind(je). Hoe je je als ouder wegcijfert daarvoor. En hoe dat kind(je) moet vechten voor acceptatie, een menswaardig bestaan en een plek in de samenleving, als dat al mogelijk is. Ik besefte hoe dankbaar ik mag zijn met drie gezonde dochters. Ineens vond ik mijn situatie daaraan ondergeschikt. Alles viel ineens in het niet bij het gehandicapte kind. Ik voelde ineens een diepe betrokkenheid. Ik voelde dankbaarheid. Voor mijn situatie. Er zijn zoveel ergere dingen. Je kunt je kind verliezen. Of je kind(je) kan kanker krijgen. Je kan je benen verliezen of blind worden. Je kan MS krijgen of een ernstig auto-ongeluk waarbij je voorgoed verlamd raakt. Je kan te horen krijgen dat de kanker is uitgezaaid en je nog maar kort te leven hebt. Of een nog veel erger kankertraject moeten doorlopen dan wat ik heb doorlopen. Ik heb de vreselijkste foto’s voorbij zien komen van littekens die open barstten, met als gevolg grote open wonden die zelf dicht moeten gaan, hetgeen maanden kan duren. Ik heb gereconstrueerde borsten gezien die zwart werden van het afstervend weefsel. Necrose. Wat een ellende. Wat een complicaties kan je hebben! Dan ben ik er nog goed vanaf gekomen tot nu toe. Laatst hoorde ik van iemand die had een blaar. Daar was een bacterie of zoiets ingekomen. Uiteindelijk moest haar been worden geamputeerd. Vreselijk! Er zijn zooooveel erge ziektes. Ik schrijf mijn blogs ook niet om zielig gevonden te worden. Of medelijden te krijgen. Ik wil laten zien wat er allemaal komt kijken bij een kankertraject. Bij mijn kankertraject. Je leven kan van de ene op de andere dag totaal anders zijn. Daarom schrijf ik al vanaf het begin in mijn blogs: carpe diem. Geniet! Toen die mijnheer met zijn collectebus aan mijn deur stond, kon ik weer beter relativeren en mijzelf een positieve impuls geven. Ondanks dat als je in je eigen ‘leed’ zit, je je niet beter gaat voelen omdat het leed van een ander erger is. Maar toch hielp het door daar even bij stil te staan. Het kan altijd erger. Count your blessings. Dus pluk die mooie dag Daphne, maak er het beste van and move on!
Gesprek plastisch chirurg in opleiding
Het gesprek met de plastisch chirurg i.o. ging goed. Hij adviseert geen lipofilling bij mijn gereconstrueerde borst omdat mijn decolleté en borst best mooi zijn geworden. Het kan altijd mooier en beter, maar operaties zijn nooit zonder risico. De deuk die in mijn borst ontstaat bij spanning van de borstspier kan je een beetje verbloemen met lipofilling, maar helemaal zal het niet weggaan. Hij zou het risico niet nemen. Ik denk dat ik het dan inderdaad maar zo laat. Dan maar genoegen nemen met deuken in mijn borst als ik een boodschappentas til, een potje opendraai of sport. Het is wat het is. Ook dit zal ik moeten accepteren.Voor wat betreft aanpassing van mijn andere borst, daar gaat hij mee akkoord omdat het een cupmaat verschil is. Ik moet dan wel op gewicht zijn om dan die borst als uitgangspunt te nemen. Nog 4/5 kilo te gaan. En t gaat zoooo langzaam. Maar hee, ik ben al 2/3 kwijt van wat eraan is gekomen. Nog 1/3 te gaan! De PC i.o. gaf aan dat hij bij het volgende gesprek niet meer in het AVL werkzaam is. Dan ga ik dus weer een andere PC i.o. krijgen. Ik zei tegen hem: “dan hoef ik toch die ander niet weer alles uit te leggen en te overtuigen van het belang voor mij van redelijk uitziende, min of meer gelijke borsten?” Hij gaf aan dat hij alles goed genoteerd had en dat het goed zou komen. We gaan het zien.
Lipofilling trial
Vandaag heb ik ook een mail gestuurd of ik in aanmerking kom voor de BREAST II-trial. Dat is een studie waarbij de helft van de studiegroep een reconstructie van de gehele borst krijgt door lipofilling en de helft van de groep door een prothese. Je wordt door een computer ingedeeld. Dus als ik mee mag doen, is dat nog geen garantie dat ik in de testgroep van de lipofilling kom. Bij lipofilling wordt vet weggehaald op een andere plek van je lichaam en vervolgens in je borst geïnjecteerd. Vaak gaat veel van het geïnjecteerde vet verloren en is het minstens drie keer noodzakelijk om te doen. De test is om te onderzoeken of lipofilling geschikt is voor het reconstrueren van borsten met een kleinere cupmaat. Alleen gaat het bij de trial om lipofilling van een geamputeerde borst. Bij mij zou ik mijn ‘goede’ borst eventueel willen aanpassen / vergroten door lipofilling. Dan hoef ik links geen prothese. Bij mij hoeft er dus geen hele nieuwe borst gecreëerd te worden. Ik zal dan altijd het verschil houden tussen een natuurlijke en een prothese borst, maar ik denk dat ik dat niet zo’n probleem vind. Ik denk niet dat ik in aanmerking kom voor de trial, omdat het bij mij geen geamputeerde borst is die ze moeten reconstrueren door middel van lipofilling. Maar niet geschoten is altijd mis. En wie niet waagt, wie niet wint!
Angstzweet
Ik schreef al eerder in één van mijn blogs dat ik sinds de chemo geen luchtje meer heb. Ook niet als ik zweet. Ik heb geloof ik al een jaar geen deo opgedaan. Toen ik mij afgelopen donderdag uit moest kleden bij de mammo rook ik licht wat. Volgens mij was dat letterlijk angstzweet. Bij de echo vroeg ik aan de verpleegkundige of ze deo had. “Nee, alleen een luchtverfrisser”, zei ze. “Het kan hier soms ontzettend stinken, maar jou ruik ik niet hoor”. Ze vond het een goed plan om ook een deo paraat te hebben, want er komen regelmatig mensen voor onderzoek die echt heel erg stinken. Bah. De verpleegkundigen krijgen in een ziekenhuis natuurlijk echt allerlei soorten mensen binnen. Ook niet fris riekende. Ik had volgens mij echt angstzweet, want daarna rook ik zelf ook niets meer. Mijn luchtje is heel licht aan het terugkomen, dus de deo kan weer uit de kast. Ik moet daar echt aan denken want ben niet meer gewend om deo te gebruiken. Het zit niet meer in mijn routine. Bizar hoe zo’n chemo ook daar invloed op heeft tot op de dag van vandaag. 13 februari was mijn laatste chemo. Kan je nagaan!
Verjaardag
Komende vrijdag, 29 november, ben ik jarig. Dan word ik 5o! Yeah!!! Ongelooflijk dat ik al 50 word. Het klinkt zo oud. En ik voel mij helemaaaaal niet oud. Alhoewel ik nu soms wel een vrouw van 80 lijk, door mijn gewrichten. Maar zelfs nu voel ik de levensenergie en levensvreugde in mij. Dat houdt mij jong. Ik kan er ook echt totaaaaal niet mee zitten dat ik 50 word. Ik hoor dat wel eens. Maar 50 is just a number. Ik wilde het vieren met een groot feest. Ik wilde het leven vieren. Erbij stilstaan dat ik de 50 heb mogen halen en dat groots vieren. Met lieve vrienden en vriendinnen. Ik had de dj’s al geregeld. Ik had een aantal mensen al uitgenodigd. Maar het lukte mij niet. Teveel prikkels om het te organiseren. Ik kon het niet aan. Er komt toch best veel kijken bij het thuis organiseren van een feest met opbouw etc. Het moest natuurlijk wel een goed feest worden! Normaal zou ik daar heel erg naar uitkijken en er mijn hand niet voor omdraaien, maar nu zag ik er alleen maar tegenop. Ik werd er onrustig van. Tja, dát kan natuurlijk niet de bedoeling zijn.
Dus heb ik begin november besloten dat ik mijn 50e verjaardag niet ga vieren zoals ik van plan was. Dat was een emotionele beslissing. Ten eerste omdat het weer een confrontatie was met mijn beperkingen. Ten tweede omdat ik er al heel lang naar uit keek om op mijn 50e verjaardag voluit het leven te vieren. Ik heb mijn verjaardag op mijn 40e voor het laatst gevierd, dus het was ook wel weer tijd voor een feestje! De dag dat ik besliste om geen feest te geven was ik verdrietig, maar de dag erna viel er een last van mijn schouders. Dat bevestigde dat ik de juiste beslissing heb genomen. Komende vrijdag zal ik er misschien even bij stilstaan dat er geen feest is, maar ik begrijp dat ze toch iets kleins in het geheim aan het organiseren zijn. En ik weet totaal niet wat. Dat is best lastig voor een controlfreak als ik. Het zal dus vast een gezellige dag en avond worden! Donderdagavond neemt vriend M mij mee naar een toprestaurant. Ook super leuk! En zaterdag komen er een aantal vriendinnetjes langs. Ik ben nog een heel jaar 50. Misschien is het leuk om mijn feest volgend jaar te geven op 28 november. Dan ben ik nog net 50 en word ik om 24 uur 51! Ach, ik zie het wel. Misschien ga ik het wel van de zomer vieren. I go with the flow. En kijk niet te ver vooruit. Dat heb ik wel geleerd de afgelopen periode. Het komt zoals het komt.
Ik heb super interessante ideeën over wat ik wil gaan doen naast DaphneCommunicatie. Ik heb daar vandaag iemand over gesproken en ben alleen maar enthousiaster geworden. Ik denk dat het helemaal bij mij past. Leuk, leuk, leuk. Ik krijg er weer helemaal positieve energie van. Later meer daarover. Afgelopen weekend heeft mij ook goed gedaan. Ik ben er even heerlijk uit geweest met vriend M. Lekker samen in een hotelletje in Zeeland. Even bijkomen van de stressvolle mammoweek. Alles loslaten en weer bij onszelf komen. En vooral ook quality time together. Dat is heel goed gelukt. Ik kwam als herboren terug. Komend weekend heb ik ook weer een leuk weekend in het verschiet voor mijn 50e verjaardag. Ik ben dan nu misschien even niet meer in de bloei van mijn leven door de nasleep van mijn behandelingen, maar ik ben ervan overtuigd dat ik daar wel weer ga komen. Sooner or later. Liever sooner dan later, maar ik ga het zien. Step by step. Ik voel weer zoveel positieve energie door mijn lichaam stromen. Die Daphne 2.0 komt er wel hoor. Misschien iets later dan ik gedacht en gehoopt had, maar dan heb je ook wat. Hahahaha.
Veel liefs,
Daphne
