Blog 2: De waarom vraag!

Vanmorgen werd ik wakker met de waarom vraag. De waarom vraag die voor mij altijd een teken is geweest van negativiteit of zwakte. Als het leven moeilijk is zeg dan niet ‘why me’, maar ‘try me’. Dat was mijn instelling. En dat is het nog steeds. De why me vraag doet mij denken aan de karikatuur van Tineke Schouten in ‘Ik heb een heel zwaar leven’. Geweldige performance. De waarom vraag die door mijn hoofd ging was niet de why me / waarom ik vraag. Want met mij worden vele andere mensen getroffen door kanker, andere vreselijke ziektes of afschuwelijke gebeurtenissen. De waarom vraag ging over dat ik mijn leven zo mooi op de rit heb: mijn kinderen gaan goed, mijn bedrijf loopt lekker, ik heb een mooi huis, ik zit lekker in mijn vel en voel me echt gelukkig, Ik ben topfit en zie er nog goed uit, ik ben volop van het leven aan het genieten, heb mijn familie en lieve vrienden om mij heen, heb heel veel kennissen, leuke uitjes… het leven was voor mij werkelijk een feestje waar ikzelf de slingers van ophing.

Geknokt voor wie ik nu ben

Voor dat gelukkige leven heb ik moet vechten en knokken. Ik heb veel tegenslagen en teleurstellingen overwonnen. Ik heb het verdriet en de pijn van verbroken relaties achter mij gelaten. Ik heb mijn lessen geleerd. Ik ben meer naar mijn gevoel gaan luisteren, na jarenlang vastgezeten te hebben in de diverse rolpatronen die ik dacht op een bepaalde manier te moeten vervullen (of waarvan ik dacht dat mijn omgeving dat verwachtte). Ik heb leren te genieten en steeds meer bij mezelf te blijven. Ik heb de echte, pure Daphne ontdekt die warmte, liefde en positiviteit wil geven … Ik heb een lange, hobbelige weg bewandeld om zo bij mijzelf te komen en zo in het nu te kunnen leven en zo positief in het leven te staan. Die weg was pas een jaar echt fijn. Een jaar lang was ik echt gelukkig. Een jaar… Waarom maar een jaar? Waarom dan nu weer een beproeving? Heb ik nog niet genoeg meegemaakt? Heb ik nog niet genoeg geknokt? Dat is mijn waarom vraag. Die nergens toe leidt. Dat weet ik ook wel. Maar toch kwam hij voorbij. Blijkbaar heb ik nog wat lessen te leren. Ik moest even huilen en verdrietig zijn. Om daarna weer vol aan de slag te gaan met alle energie die ik nu nog heb. Werken voor DaphneCommunicatie om nog inkomen te hebben, voor mijn aan haar kruisband geopereerde jongste dochter zorgen, kankertijd.nl maken voor mijn kankerblogs, een nieuwe blog schrijven, mijn huis opruimen zodat alles straks op orde is… Mijn dipjes zijn kortstondig. Het voelt goed om mij daaraan over te geven. Ook dat hoort bij echt en puur zijn. Na het gesprek van gisteren is een dipje ook niet zo gek!

Gesprek ziekenhuis op 17/9

Gisteren ging ik naar het ziekenhuis om de schildwachtklierprocedure te bespreken: de operatie waarbij mijn schildwachtklier in mijn oksel wordt verwijderd. Dat is de enige manier waarop ze kunnen zien of er geen uitzaaïngen zijn. Of wel. 26 september heb ik die operatie. Daarna is het 5 dagen heel spannend. Beperkt de kanker zich tot mijn borst of is het uitgezaaid? Aan dat laatste wil ik echt niet denken. Ik kan het mij ook niet voorstellen. Ik voel me zooooo goed en zoooo gezond en vol energie. Maar toch ben ik ziek van binnen. Een sluipmoordenaar is het. Laat die sluipmoordenaar alsjeblieft niet in de rest van mijn lichaam geslopen zijn! Één positief puntje was dat er geen kanker geconstateerd is in mijn andere borst. Thank you!

Borstkanker graad 3, HER2Nue positief

Voor de rest heb ik heel veel informatie gekregen waarvan ik niet echt vrolijk werd. Ik heb borstkanker graad 3. Dat is de meest ongunstige gradering. De hoogste gradering van borstkanker. De slechtste. Mijn borstkanker is HER2Nue-positief. HER2Nue is een eiwit dat de groei van de tumor stimuleert. HER2Nue borstkanker kan behandeld worden met doelgerichte therapie zoals immunotherapie. Mijn borstkanker is maar voor een klein gedeelte hormoongevoelig. Bij hormoongevoelige kanker groeit de tumor onder invloed van hormonen. Hormonale therapie werkt bij hormoongevoelige borstkanker. Omdat ik toch een gedeelte hormoongevoelige borstkanker heb adviseren de artsen ook hormonale therapie. Het advies is dus: chemotherapie, immunotherapie en hormonale therapie (en bestralingen?). Het volledige pakket! Met alle bijwerkingen en gevolgschade van dien. Morgen wordt mijn case besproken en donderdag hoor ik het behandelplan.

Ik wil vragen of het minder kan. Ik wil nog wel kwaliteit van leven hebben. Ik weet dat ik een agressieve en snelgroeiende borstkankersoort heb, maar moeten echt alle mogelijke behandelingen? Ik wil kijken of bv de hormonale therapie kan vervallen. Want ik heb amper hormonale borstkanker. De specialisten zijn bezig met mijn leven te redden. En ervoor te zorgen dat ik over 10 jaar ook nog leef. Maar wel volgens een bepaald protocol. Een standaard protocol. En ik ben ik. Ik ben geen statistiek. Zijn alle behandelingen écht noodzakelijk? Wat zijn de meerwaarde percentages? Ik wil uiteraard ook blijven leven. Maar ik wil ook kwaliteit van leven hebben. Wie ben en word ik als ik zoveel moet ondergaan? Wie ben ik na de behandelingen? Kan ik dan weer die vrolijke, energieke, enthousiaste, positieve vrouw zijn? Of word ik een schim van mijzelf? De bijwerkingen liegen er niet om. En maken mij bang. Ik wil blijven leven, maar wel kwaliteit van leven hebben.  

Borstbesparende operatie of borstamputatie?

Tja… ook de borstbesparende operatie of borstamputatie geeft geen aanleiding voor positieve gedachten. Het eerste gaat altijd gepaard met bestraling en dat zorgt er weer voor dat een borstreconstructie veel moeilijker wordt door beschadiging van de huid. Het tweede is al even afschuwelijk. Alles eraf. Inclusief tepel. En, zoals ik heb begrepen, pas maanden later een mogelijkheid tot borstreconstructie. En borstreconstructie is ook niet één operatie. Daar moet ik verschillende operaties voor ondergaan. Waarbij het een mogelijkheid is dat er ergens anders uit mijn lichaam een stuk vlees wordt genomen om een nieuwe borst te creëren. Wat voor een gehavend lichaam ga ik krijgen? Ik was zo trots op hoe ik mijn lichaam heb onderhouden door consequent 3 à 4 keer per week te sporten en op mijn voeding te letten. Nu krijg ik een verminkt lichaam.

Ja, ik weet het. Overleven is het belangrijkste. Maar tegen welke prijs? Al die gedachten gaan door mijn hoofd. Het is allemaal niet te overzien. Het is werkelijk een rollercoaster. Zoveel informatie over dingen waar je nooit over hoefde na te denken. Zoveel behandelingen ondergaan die je eigenlijk niet wil. Maar de wil om te overleven is groter. Ik ben overgeleverd aan de medische wetenschap. Ik die altijd de touwtjes in handen heeft, weet wat ik wil, op mijn doelen afga, die als het niet linksom gaat, het rechtsom probeert … ik moet mij overgeven aan een proces dat geheel tegen mijn gevoel ingaat. Maar het moet. IK MOET. Alleen wel op zijn Daphne’s. Ik zal uitzoeken wat écht noodzakelijk is en wat niet! Ik ben geen nummer. Ik ben Daphne!

Veel liefs,

Daphne