Blog 9: klote chemotherapie!

Maandag start mijn chemotherapie. Dat heb ik gisteren gehoord. Bah, bah, bah. Dat is iets waar ik als een berg tegenop zie. Vanzelfsprekend om alle vervelende bijwerkingen die gepaard kunnen gaan met chemotherapie, maar ook omdat het alle goede cellen in mijn lijf ook vernietigt. Mijn lichaam waar ik altijd zo goed voor heb gezorgd, met sporten, supplementen en gezonde voeding. Dat sterke lichaam moet ik nu laten afbreken door er vrijwillig gif in te laten spuiten. Maar ik moet. Ik heb geen andere keuze. Ik heb het afgelopen vrijdag voor de 4^e keer gevraagd: is chemo echt nodig? Ja, het is écht nodig. Omdat mijn tumor groot en agressief is, is er een grote kans dat er al kwaadaardige cellen in mijn lichaam rondzwerven, aldus de oncoloog. Die cellen worden door de chemotherapie ook aangepakt. Als ik ervoor kies om geen chemo te doen, dan heb ik een zeer grote kans dat ik over 1 of 2 jaar weer bij oncologie zit omdat ik uitzaaiingen heb! Het traject dat ik inga en het behandelplan is afgestemd op mijn ‘jonge’ leeftijd. Het resultaat moet zijn dat ik over 10 jaar nog steeds kankervrij ben. Het is geen behandelplan voor de korte termijn, maar voor de lange termijn. Mijn idee van ‘tiet eraf’ en laat de rest maar zitten, gaat dus niet op. Dan ben ik, hoogstwaarschijnlijk, binnen een paar jaar weer aan de beurt. Ik moet dus chemotherapie. Hoe erg ik dat ook vind en hoeveel weerstand ik daar ook tegen voel.

Mijn mooie haren

Mijn haren… OMG, mijn haren… Afschuwelijk om die te verliezen. Dat lijkt mij zooooo erg. Ik heb een flinke bos, gemakkelijk haar. Dat wil ik niet kwijt! En mijn wimpers en wenkbrauwen. Als het zover mocht komen, heb ik denk ik echt even tijd nodig om dat nieuwe gezicht te accepteren. Beseffende dat het tijdelijk is. Maar ik moet er wel 5 of 6 of 7 maanden mee lopen! Ik die er altijd verzorgd uitziet, moet accepteren dat ik eruit ga zien als een schim van mijzelf. Hoe doe je dat? Het zal ook een proces zijn. Waar je ingroeit. Stap voor stap. Het komt nu alleen zo dichtbij. Maandag chemotherapie en na 19 dagen gaan je haren uitvallen en word je kaal. Dat is mij vrijdag verteld.

Ja, ik ga een coldcap opdoen. Maar de oncoloog zei eigenlijk dat het heel weinig kans heeft dat dat effect heeft. Een coldcap werkt in minder dan 50% van de gevallen en bij mijn chemokuur nog minder. Daar komt nog bij dat je er veel extra tijd mee kwijt bent. Ik moet een half uur eerder dan de chemo met die cap opzitten en na de chemo moet ik nog 1,5 uur langer met dat ding op mijn hoofd zitten. Ik ben dus 2 uur extra kwijt, voor iets waarvan ik weet dat het weinig kans van slagen heeft! Ook geeft het een erg rotgevoel van enorme koude en moet ik maar zien of ik dat volhoud. Toch ga ik het doen! Een kleine kans is nog steeds een kans. Ik vind het zo erg om mijn haren te verliezen dat ik er alles aan wil doen om dat te voorkomen. Dus ga ik ervoor. Want er is nog hoop. Ik heb nog hoop.

Over 19 dagen weet ik of het bij mij werkt. Of ik wel of niet kaal word. Ik ga al mijn positieve energie focussen op behoud van mijn haar en slinken van de tumor tijdens de chemotherapie. Dat is het enige dat ik kan doen. Uiteindelijk ben ik overgeleverd aan hoe mijn lichaam reageert op de chemo en of het voor mijn lichaam (on)mogelijk is mijn haren te behouden. Maar ik kan beter hoop hebben en het proberen, dan denken dat het toch niet gaat werken. Dus zet ik maandag vol hoop die coldcap op en ben ik hoopvol strijdbaar. Eigenlijk is het een kwestie van ondergaan, niet van strijden. Dat weet ik. Maar toch. Ik voel mij strijdbaar omdat ik hier een keuze in heb: het wel of niet gebruiken van zo’n coldcap. Als het niet werkt, heb ik vette pech. En als het wel werkt, dank ik god op mijn knieën dat ik deze keuze had en dat die positief is uitgepakt.

Vandaag ging ik naar de kapper. Ik zei: “dit is misschien wel mijn laatste keer voorlopig”. De tranen schoten in mijn ogen. Ik kan niet omschrijven hoe vreselijk dat voelt. Zo’n grote kans om mijn mooie haar kwijt te kunnen raken. Dat zoiets gewoons als naar de kapper gaan misschien de komende maanden niet meer hoeft. Omdat je geen haar meer op je hoofd hebt. Misschien dat sommigen denken: waar maak je je druk om? Maak je eerder druk om dat je tumor kleiner wordt en je leven wordt gered. Uiteraard is dat het belangrijkste. Maar dat neemt niet weg dat al die vervelende zaken die op de weg naar genezing/uitroeiing op mijn pad komen, niet gemakkelijk zijn. Dat zijn hele essentiële dingen in een vrouwenleven, in ieder geval in mijn leven, en die maken die weg zwaar en moeilijk.

Als ik straks mijn haar kwijt ben, dan zal ook daar acceptatie komen. Ik moet wel. Net zoals er nu bij mij acceptatie is dat ik borstkanker heb. Daardoor kan ik er goed mee omgaan en nog genieten van alle mooie momenten zonder continue verdrietig te zijn. Ik denk dat acceptatie de eerste stap is naar herstel en naar zo goed mogelijk deze periode doorkomen. Er is geen hoop meer dat ik geen kanker heb, dus moet ik het accepteren. Het is zoals het is. Er geestelijk tegen vechten met waaromvragen en ik wil het niet en ik kan het niet en hele dagen overmand zijn door verdriet, boosheid of teleurstelling heeft geen zin. Acceptatie zorgt ervoor dat je per dag doet wat je te doen staat. Straks zal er acceptatie zijn dat ik mijn haren kwijt ben (áls dat gebeurt), maar nu nog niet. Nu vecht ik nog. Nu heb ik nog hoop. Hoop dat ik bij dat kleine percentage hoor dat haar haren door de coldcap niet verliest! En hoop doet leven.

Rib is kankervrij!

Donderdag werd ik gebeld met het positieve nieuws dat ze mijn rib behandelen als niet aangetast. Wat een opluchting! Jullie willen niet weten hoeveel dat scheelt in mijn toch al omvangrijke behandelplan. Wat een goed nieuws. De radioloog heeft nog eens uitgebreid gekeken naar mijn rib en ziet een mooie breuk (dat heb ik dan in ieder geval goed gedaan :-)). Hij ziet in het bot geen afwijkingen, behalve die behoren bij het herstel van een breuk. De radioloog zou niet weten waar hij uit het bot een hapje zou moeten nemen om uit te zoeken of er kwaadaardige cellen in zitten. En omdat het bot niet tegen de tumor aanzit en er dan zelden uitzaaiingen zijn in het bot, gaan ze er vanuit dat mijn rib niet is aangetast. Wat was ik blij. Echt iedere dag leef je tussen hoop en vrees. Onderzoek zus, uitslag zo. Weer wat gevonden. Toch weer niet. Iedere dag is een rollercoaster. Ik ben blij dat ik mentaal zo sterk ben en er eigenlijk goed doorheen ga, door deze onzekere periode. Dat geeft mij moed voor de komende periode.

Behandelplan

Mijn behandelplan is bekend. Dat wil zeggen (jaja, toch weer een slag om de arm!): er is nu een behandelplan, maar als dinsdag of woensdag blijkt dat er in mijn verwijderde klieren toch kankercellen gevonden zijn (uitzaaiingen dus), dan kan het behandelplan weer worden aangepast. En ook de soort chemotherapie. Ik ga nu 3x eens per 3 weken een AC/FAC/FEC kuur krijgen. Dat is een kuur van 3 chemo’s tegelijk die elkaar versterken. Dus niet 1+1+1=3 maar 1+1+1= 4 of 5. Een overheerlijke cocktail dus. Mmmmmm. Iedere 3 weken krijg ik die kuur. 3 keer. Daarna krijg ik 4 keer een andere kuur. Tussentijds wordt uiteraard geëvalueerd en eventueel bijgesteld. Na de chemo’s volgt de borstoperatie. Hoe of wat is afhankelijk van het resultaat van de chemotherapie. En al dan niet bestraling zal dan ook blijken. Na de borstoperatie krijg ik nog een jaar lang immunotherapie. En uiteraard moet ik dan ook nog een borstreconstructie.

De hormoontherapie hebben ze even geskipt. Mijn oncoloog vertelde het mij zoals ik het haar had verteld. Ze zei: jij zei dat je ook nog Daphne wil blijven en kwaliteit van leven wil hebben, dus bekijken we later of de hormoontherapie nog echt noodzakelijk is! Wat fijn! De overweging om de hormoontherapie later te bekijken is ingegeven door het feit dat ik maar voor een klein gedeelte hormoongerelateerde borstkanker heb. Als dat deel groter zou zijn geweest, zouden ze het hoogst waarschijnlijk wél adviseren en in mijn behandelplan opnemen. Ik blijf altijd en steeds weer de vraag stellen bij alle behandelingen: wat is de meerwaarde?

Mentale kracht

Zojuist heb ik met mijn meisjes en ex-man in het zonnetje geluncht om de komende periode te bespreken en de consequenties die het heeft (voor zover we dat al in kunnen schatten). Zoals dat één wc in huis direct na de chemotherapie een week lang alleen door mij gebruikt mag worden. Het zal ook allemaal een gewenningsproces zijn voor mijn meisjes. En niet altijd even gemakkelijk. Misschien ook ronduit moeilijk. Ik hoop dat ik ze toch een beetje kan ontzien!

Maandag gaat het dus beginnen. De chemotherapie waar ik zo tegenop zie. Mij is uitgebreid verteld over alle vervelende bijwerkingen die de chemotherapie kan hebben. Ik moet het ondergaan en zal ervaren welke nare effecten het gif op mij zal hebben. Het is niet uit te leggen als je er zelf niet voor hebt gestaan hoe het voelt dat je je MOET laten volspuiten met gif in een verder gezond, fit, sportief en energiek lichaam. Een gif dat alles kapot maakt. Maar mij, mijn spirit, zal het niet kapotmaken. Alleen mijn lichaam. Mijn mentale kracht zal af en toe een deuk oplopen. Ik zal het zwaar krijgen. Maar ik geloof dat mijn positieve energie en mentale kracht mij hier doorheen gaan slepen. En mijn realiteitszin. Acceptatie van dat wat is en waar je zelf niets aan kan veranderen. Het is wat het is.

Veel liefs,

Daphne