Blog 5: NIET DOEN!

Als je ziek bent hebben mensen de volstrekt logische en menselijke eigenschap jou te vertellen over hun bekenden die de ziekte ook hebben gehad. Iedereen heeft inmiddels helaas wel dierbaren of kennissen die kanker hebben of hebben gehad, dus genoeg verhalen. De buurvrouw die genezen is van borstkanker of de tante die ook chemo had en haar haar heeft kunnen behouden. Allemaal positief bedoeld om daar over te vertellen, maar NIET DOEN!

Iedere kanker is anders en ook iedere borstkanker is anders. Het is appels met peren vergelijken. Ieder heeft haar eigen behandelplan. Een klein knobbeltje in de borst is een heel ander verhaal dan een grote tumor. Een hormoongevoelige borstkanker is anders dan een HER2Neu+ borstkanker. De ene chemo is de andere niet. En ook de reactie op de chemo verschilt per persoon. Ik en alle andere mensen die kanker hebben, hebben er niets aan dat jouw buurvrouw is genezen. Heel, heel fijn voor jouw buurvrouw, maar het zegt niets over mijn diagnose en traject. Mijn dochter vertellen dat een vriendin zulke mooie nieuwe borsten heeft, voegt niets toe voor mijn dochter. Of voor mij. Ik weet dat het goed bedoeld is, maar ik durf te spreken voor de meeste kankerpatiënten: NIET DOEN!

Ik weet dat jullie mij en anderen hoop willen geven door de positieve verhalen, maar mijn enige hoop is MIJN diagnose, MIJN behandelplan en MIJN prognose. Als je mij wilt helpen aan een topchirurg, die gespecialiseerd is in reconstructies na een borstamputatie en mij weer prachtige borsten kan geven: be my guest. Of als je een bedrijf weet die de mooiste pruiken kan maken van echt haar: ik hoor het graag. Of als er ergens een methode bestaat anders dan chemo die mij kan genezen… please tell! Maar niet de verhalen van andere mensen. Daar heb ik niets aan.  “Gelukkig zijn er nu methoden om je haar te behouden”, zeggen jullie goed bedoeld. Ja, die methode met een coldcap is er. Maar die werkt niet bij alle chemo’s en áls je de coldcap gebruikt, werkt het maar in 50% van de gevallen. Daarnaast schijnt het een enorm pijnlijk gevoel te geven van een continue freez gevoel, alsof je een ijskoud ijsje doorbijt. En dat urenlang! Dat kan niet iedereen urenlang volhouden. Dus ja, de methode is er, maar of ik die kan toepassen moet nog blijken. Ik ben een bikkel, dus ik heb goede hoop.

Hun kanker is niet mijn kanker

Natuurlijk zijn er heel veel positieve verhalen. Gelukkig wel. Maar ik heb zelf 5 keer kanker van dichtbij meegemaakt. En als ik de ouders van vriendinnen meetel nog veel meer. Al deze lieve mensen hebben het niet gered! Daar heeft het grote zwarte monster, de sluipmoordenaar gewonnen. Behalve bij mijn vader. Die is geopereerd aan en genezen van darmkanker. Zonder chemo. En bij mijn vriendin A zijn de kwade cellen in haar borst, die nog geen kanker waren, bestraald en weggesneden. Dat ik in mijn directe omgeving zoveel mensen heb die het niet gered hebben, wil niet zeggen dat ik daardoor ook de moed opgeef. Of alles zwart zie. Want hun kanker is niet mijn kanker. En hun lichaam is niet mijn lichaam. En hun geest is niet mijn geest. Iedere kanker en ieder persoon en ieder traject is anders. Daar houd ik mij aan vast. Daarom dat ik ook niet hoef te horen dat jouw buurvrouw of tante of de nicht van … het hebben gered. Vat dit niet verkeerd op, het is een tip. Ook met betrekking tot andere mensen in jullie omgeving die kanker hebben. Ik blog en kan jullie dit meegeven. Positief bedoeld, net zoals jullie het positief bedoelen. Ik kan het nu nog allemaal goed relativeren en opschrijven. Als ik mij straks erg ellendig voel, wil ik niet hoeven zeggen: shut up over je buurvrouw (😊).

Me, myself and I

Doordat je deze ziekte krijgt, kom je in een soort overleefmodus. Waarin je je heel erg op jezelf moet focussen. Het draait nu om jou. Jij moet zien te overleven en alle ziekenhuisbezoeken, pijn, teleurstellingen, uitslagen, chemo’s, operaties, etc ondergaan. Het is me, myself and I. Heel egoïstisch dus. Maar dat is nodig. Je hebt alle (mentale) kracht nodig om hier doorheen te komen. En zal niet altijd die leuke, lieve, betrokken persoon zijn die je altijd was. Want je leven draait om jou en je ziekte. Je gevecht tegen die ziekte. Het winnen van de ziekte. That’s all that matters. Ik voel me nog betrokken bij jullie en jullie verhalen. Maar nu ben ik nog sterk en nog niet doodziek. Nu heb ik nog energie en vind ik het fijn dat ik nog even ‘gewoon’ ben. Maar straks … is alles anders.

Je nieuwe ik

Ik sprak iemand die een jaar geleden genezen is verklaard. Diegene kon haar nieuwe zelf nog steeds niet accepteren. Haar nieuwe haar niet, haar gevoeligheid voor drukte en prikkels niet, haar vergeetachtigheid en concentratieproblemen niet, haar gebrek aan energie niet … Daar zie ik ook tegenop. Dan heb je je strijd gestreden. Heel veel ellende ondergaan van chemo en operaties en ben je kankervrij verklaard (als ze dat al doen). En dan … ben je een compleet ander persoon. Die de dingen niet meer kan zoals voordat die ellendige ziekte de kop op stak. Ik die zoveel energie heeft, met 100 dingen tegelijk bezig kan zijn, enthousiast wordt van zo ontzettend veel dingen, volop gaat voor van alles en nog wat, vrolijk en positief is, een drive heeft van hier tot Tokyo … wie ben ik straks? Dáár ben ik zo bang voor. Dat je na een hele lange strijd niet meer de persoon bent en kunt worden die je nu bent. Omdat je door de chemo afgetakeld bent. Je energie nooit meer zal zijn als voorheen. En je inderdaad concentratie- en geheugenproblemen hebt. Of je enorm gevoelig bent voor aanrakingen. Of geen libido meer hebt. Vreselijk lijkt mij dat. Ik las ook van de week in het AD dat een jonge vrouw die genezen was van borstkanker de jaren na de genezing nog moeilijker vond dan tijdens ‘de rit’. Dan denk je echt bij jezelf: Wat staat mij in hemelsnaam allemaal te wachten? Maar ook hierbij geldt: de één is de ander niet. Ik zal gaan ondervinden hoe het mij verandert. En wat het met anderen heeft gedaan, hoeft het niet mij te doen!

Uitslag PET scan

Ik heb de uitslag van de PET scan nog niet binnen. In het EMC zeiden ze dat het IJsselland het binnen een half uur zou ontvangen. Mijn oncoloog kent de uitslag dus. Ik nog niet. Heel spannend dus. Zijn er uitzaaiingen te zien of niet? Bizar hoe je in 2 weken tijd steeds je denkwijze aanpast. Van eerst: K#* Ik heb borstkanker en hè bah ik moet gelijk een operatie (verwijdering schildwachtklier) ondergaan. Naar nu: please laat het alleen bij borstkanker blijven en please laat woensdag de operatie doorgaan, want dan zijn er op de PET Scan geen uitzaaiingen te zien. Dan moet ik alsnog geopereerd worden om er zeker van te zijn dat er toch geen microscopisch kleine kwaadaardige cellen in mijn lichaam zitten. Dat gaan ze dan onder de microscoop onderzoeken in mijn verwijderde schildwachtklier. Duimen dus dat de operatie woensdag doorgaat, want dan heeft de PET scan verder geen uitzaaiingen laten zien. Hahaha, hoe bizar hoe je je continue moet bijstellen. Het is echt leven met de dag. Ik kan ineens morgen of overmorgen ingepland staan voor een afspraak of onderzoek in het ziekenhuis. Mijn hele leven draait nu al om de kanker. Ik probeer tussendoor nog wat te werken, maar door alle onderzoeken en afspraken is daar vorige week veel minder van gekomen dan gepland. Daar baal ik van, maar ik moet mij er ook bij neerleggen. Maar niet werken, betekent ook: geen inkomsten. Ook dat is een zorg. Eerst maar de uitslag afwachten en dan kijken we weer verder.

Veel liefs,

Daphne