Blog 11: Zware week

Afgelopen week na de chemo was een zware, confronterende week. Maandag was ik erg ziek. Dinsdag hyper door de medicijnen, maar positief hyper. Woensdag afschuwelijk hyper. En alle dagen niet kunnen slapen door de zware medicijnen die zorgen voor dat hypergevoel. Donderdag was een zwarte dag. Donderdag kreeg ik namelijk te horen dat 1 van de 2 poortwachtersklieren die uit mijn oksel zijn gehaald positief is. Een uitzaaiing dus.

Uitzaaiing in poortwachtersklier

Nu deed ik daar zelf in mijn vorige blog over als nieuws dat niet helemaal uit de lucht zou komen vallen (vanwege de grootte en kwaadaardigheid van mijn tumor). Ik dacht dat mochten er kwade cellen in mijn klier te vinden zijn, dat dan direct in mijn chemo mee bestreden kon worden. Het is helaas wel wat ernstiger. Doordat er nu kwade cellen in mijn klier gevonden zijn, gaan ze bij de borstoperatie/borstamputatie die ik moet ondergaan ook het gehele gebied in mijn oksel weghalen. Een veel grotere operatie dus. Daarnaast moet dat gebied bestraald worden. Dus ook nog eens extra bestralingen. Hetgeen heel veel extra bijwerkingen (meer kans op lymfoedeem), pijn, nog meer littekenweefsel, verharding van de huid, herstel en energie zal kosten. Wat een tegenslag weer. Ik vond het scala aan behandelingen dat ik moet ondergaan al haast niet te overzien, nu is het helemaal niet te bevatten. Wat blijft er van mij over?

Donderdag en vrijdag brak ik. Ik was ontzettend verdrietig. Zag geen horizon meer. Alleen maar één lange lijdensweg. Zaterdag voelde ik mij slapjes maar ietsje beter, maar doordat ik al 3 dagen aan de diarree was (doordat de chemo dat van binnen kapot maakt), moest ik naar de spoedeisende hulp om bloed te prikken en te onderzoeken of ik niet uitgedroogd was. Gelukkig mocht ik naar huis. Zondag stond ik eindelijk op met een iets beter gevoel. Niet zoals ik mij ‘normaal’ voel, maar goed in vergelijking met de voorgaande dagen. Ik heb weer wat dingen kunnen doen. Dat was mijn eerste chemoweek. Ik vond het zeer confronterend om te merken hoe dat gif inderdaad direct mijn sterke lijf om zeep helpt en mij iedere dag zwak laat voelen en ziek. Ik heb nog een lange weg te gaan!

Gesprek oncoloog

Met vriend E, die zelf jaren geleden opgegeven was en kanker stadium 4 heeft overleefd, ging ik donderdag positief gestemd naar het gesprek met mijn oncoloog voor de uitslag van het schildwachtklier onderzoek. Ik had wat vragen over het wel of niet gebruiken van bepaalde natuurlijke middelen. Bovendien wilde ik weten of ik kon stoppen met het innemen van de 8 MG Dexamethason (een middel dat 5 keer zo sterk is als Prednison). Ik was daar namelijk de dag ervoor erg naar van geweest. Hartkloppingen, helemaal hyper, hoge ademhaling, raar gevoel door mijn lijf en niet kunnen slapen. Gelukkig hoefde ik die niet meer in te nemen als ik dacht dat ik zonder zou kunnen. Jaaaaa, dat kon ik! Ik wil niet naast mijn chemo ook nog eens van dat soort paardenmiddelen slikken als het niet nodig is. De artsen doen er alles aan om ervoor te zorgen dat je de dagen na de chemo niet te ziek bent. Heel fijn natuurlijk. Daarvoor krijg je hele sterke medicijnen. Maar het moet niet zo zijn dat die medicijnen ervoor gaan zorgen dat je je slecht(er) voelt. De dag na mijn chemo voelde ik mij in de loop van de dag zo goed dat ik van alles en nog wat heb gedaan. Zo dat valt mee, dacht ik nog. Hier teken ik voor. Waarschijnlijk was die piek te danken aan dat paardenmiddel. In het gesprek vertelde de oncoloog dat er 1 poortwachtersklier positief was. Daar zaten kwade cellen in ter grootte van 5 mm. Ze legde gelijk uit wat dat voor consequenties had. Pffff. Dat was een klap in mijn gezicht. De tranen sprongen in mijn ogen. Nóg meer operaties! Nóg meer behandelingen! Dit kan niet waar zijn. Ik ben echt in een nachtmerrie beland!

Biopsie

De oncoloog legde verder uit dat ze voor na dit gesprek een biopsie had ingepland om de kalkspatjes in mijn borst nader te onderzoeken. Kalkspatjes of calcificaties zijn kleinere en grotere kalkophopingen in de borsten, die zowel in de melkgangen als in de melkklieren kunnen voorkomen. In 20% van de gevallen zijn deze kwaadaardig. Als de kalkspatjes in mijn borst kwaadaardig blijken te zijn, dan is een nog groter gebied in mijn borst aangetast. De kans op een borstbesparende operatie wordt dan steeds kleiner. De biopsie was een verrassing en ik zag op tegen weer geprik en gedoe aan en in mijn lijf. Ik merk dat ik nu al spanning heb voor een bloedafname of infuus inbrengen omdat ik zoveel heb moeten ondergaan de laatste 3 weken dat ik er even niet meer zo goed tegen kan. De biopsie was vreselijk. Op mijn buik, met mijn borst door een gat, werd mijn borst geplet tussen 2 platen. Vervolgens werd er 2 keer een verdovingspuit ingebracht, waarna de biopt werd afgenomen. Ik lag te trillen van de spanning, pijn en het wéér moeten ondergaan van een pijnlijk onderzoek waarvan ik een maand geleden niet eens wist dat het allemaal bestond. Mijn borst was nog blauw van de eerste biopsie een maand geleden. Nu wordt hij nog blauwer. Ik zie mijn borst haast niet meer als een borst. Niet meer als een erotisch en mooi onderdeel van mijn lichaam. Mijn borsten, die er echt nog mogen zijn, zijn verworden tot … Ja tot wat?

Kanker is mijn huidige leven

Woensdag moet ik weer terug naar het ziekenhuis voor de uitslag van de biopt. Hoeveel negatieve uitslagen kan een mens aan? Ik moet mij weer focussen op een positieve uitslag, maar dat wordt steeds moeilijker. Ik geloof dat ik het kan. Toch weer hopen op iets goeds. Donderdag en vrijdag zat ik in een negatieve energie. Ik zag het niet meer zitten. Ik zag het écht niet meer zitten. Mijn mooie leven… Mijn mooie leven is weg. Mijn idealen, doelen, leuke dingen, mooie vooruitzichten … zijn weg. Ik, die altijd bezig was met allerlei zaken waar ik enthousiast van werd, waar mijn bloed sneller van ging stromen, waar ik adrenaline van kreeg en vrolijk van werd… al die dingen gaan niet meer op. Ik, die altijd plannen en ideeën had en daar altijd voluit voor ging, kan niets meer plannen en naar uitkijken. Ik, die allerlei leuke uitstapjes met vrienden en vriendinnen of dochters had, kon afgelopen week geen uitstapje aan. Ik, die altijd wel een uitdaging had en was die er niet, dan zocht ik er wel één. Mijn drukke, turbulente leven vond ik heerlijk. There was never a dull moment in my life. En nu … nu is er alleen de kanker.

Het is zo bizar om te ervaren dat alles en alle levens om mij heen doorgaan. Terwijl mijn leven ‘on hold’ is gezet. Gelukkig maar, dat jullie allemaal zo genieten van het leven. Heerlijk. Genieten kan je nooit genoeg doen. Het is alleen zo cru en voor mij nog niet te bevatten dat ik al die dingen niet meer kan doen. Dat besef was donderdag en vrijdag zo ontzettend aanwezig. Daar werd ik intens verdrietig van en ik zag geen horizon meer. Nu nog steeds niet trouwens. Het is teveel dat ik moet ondergaan. Teveel behandelingen. Het is niet of, of, het is en, en, en, en, en. Het is gewoon niet te overzien:

• Operatie verwijdering schildwachtklier (inmiddels gedaan)
• Onderzoeken en biopsies (heeeel veel gedaan)
• 7 x chemo (eerste chemo zit erop)
• Borstbesparende operatie of borstverwijdering
• Bestraling borst
• Verwijdering alle klieren uit oksel
• Bestraling oksel
• Immunotherapie (een jaar)
• Borstreconstructie
• Borstreconstructie
• Borstreconstructie (meerdere operaties)
• What else?

En daarna waarschijnlijk nog een jarenlang herstel van alles en alle bijwerkingen en niet te overziene structurele schade en pijnen. Ik kan het even niet overzien. Ik moet dit stap voor stap ondergaan. Dat is alles dat ik kan doen. Dat neemt niet weg dat het mij soms aanvliegt, zoals afgelopen donderdag en vrijdag. Dat ik alleen maar één lange lijdensweg voor mij zie en pijnlijk geconfronteerd wordt met het einde van mijn mooie leven. Het einde van mij. Vrolijke, fladderende ik. Die met een soort onbevangenheid in het leven stond. Ondanks alles wat ik had meegemaakt, had ik vertrouwen in het leven, in de mensen. Niet naïef, maar onbevangen. Open. Kwetsbaar. Maar oersterk. Met een enorme power, drive en energie. Die onbevangenheid is weg. Mijn energie afgelopen week ook. Hoe in één week de chemo mij van een sterke vrouw in de bloei van haar leven, maakte tot een fragiel ziek poppetje. Dan vliegt het je aan. Het besef. De realiteit. En dan moet je dat weer mentaal verwerken. Een plekje geven. Ik heb wel besloten dat ik voor een second opinion ga in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Ik wil zeker weten of ik echt al die behandelingen moet of dat er een andere weg is met minder behandelingen.

WhatsApp groep

Toen ik zaterdag plots naar het ziekenhuis moest realiseerde ik dat ik een vangnet nodig heb. Als je alleen woont, heb je geen partner die dag en nacht paraat kan staan. Ik moet het hebben van vrienden, vriendinnen en kennissen die af en toe in willen springen. Mij willen helpen. Ik kon afgelopen week niet rijden. Was te zwak. Zaterdag heb ik een WhatsApp groep opgericht met lieve mensen die mij eventueel willen vergezellen naar een chemo of een bestraling, die mij naar een operatie kunnen rijden en ophalen, die misschien een boodschap kunnen doen als ik dat niet kan, mijn jongste dochter A ergens naartoe kunnen brengen omdat ze niet mag fietsen en mij in geval van nood naar het ziekenhuis kunnen brengen. Ik vind het lastig om te vragen. Ik, die altijd alles zelfstandig heeft geregeld, ben nu afhankelijk van lieve en behulpzame mensen om mij heen. Ik kan niet anders. Heb ik afgelopen week ondervonden. Gelukkig heb ik lieve mensen om mij heen. Ik weet dat iedereen het druk heeft en dat dit ieders kostbare tijd in kan nemen. Maar ik kan niet anders. Als de groep groot genoeg is, is het beroep op een ieder hopelijk beperkt. Ik kan jullie niet genoeg bedanken voor jullie praktische en emotionele steun in deze rottijd. 1000 maal dank.

Geluksmomentjes

Het mooie is dat je als je weinig kan, je de geluksmomentjes dichtbij zoekt en haalt. Zoals mijn dochters die super lief zijn, waar ik mooie gesprekken mee heb en waar ik nu zo ontzettend hun liefde voor mij bij voel. Oudste dochter R en ik hadden het de laatste jaren moeilijk samen. Nu is ze betrokken, toegewijd, lief en behulpzaam. Hoe mooi is het dat dat dan toch uit zoiets vreselijks voortkomt. Of samen met een vriend of vriendin op de bank goede gesprekken hebben en lachen of een filmpje kijken. Mijn beweeg- en leefomgeving was afgelopen week heel beperkt, maar ik heb er toch mooie momenten uit kunnen pakken.

Dit was niet de meest positieve blog. Het was een zware week. Ik schrijf wat ik voel, ervaar en meemaak. Ook mijn dieptepunten. En de keren dat ik even geen horizon zie. Ook dat hoort erbij.

Veel liefs,

Daphne